自闭症是一种终身的精神残疾 {自闭症孩子}
陈红说，从年轻到不再年轻，他终于认识到，孩子终究是无辜的，父母必须为孩子的现在和未来肩负起不可推卸的责任。“因为年轻，我们为了今天，为了孩子，为了他们的未来而痛苦，但反过来说，这难道不是一种幸福吗？因为我们有灵魂的震撼和思考，我们对生活有着远超常人的理解。”
“每次我们被诊断出患有自闭症的孩子，我们都有一种无法形容的重量。”北京大学第六附属医院儿科医生贾告诉记者，医学界至今没有对自闭症进行充分的调查，也没有相应有效的药物治疗。这些孩子的未来呢？学校不接受，社会不接受，他们怎么走完自己的人生？“从某种意义上说，自闭症儿童是最可怜的，甚至比那些智障儿童更可怜。当一个智障儿童靠近某人时，他会立刻跑过来，甚至用一个手势来宠溺他的父母。但是自闭症儿童生活在一个封闭的世界里。他们在想什么？没人知道。”说着说着，贾医生的眼里噙满了泪水。
她说，有的年轻父母不耐烦就打骂孩子；有的是父亲在外负责赚钱，母亲辞职照顾孩子，造成家庭失衡；有的父母干脆就当起了店主，把孩子丢给爷爷奶奶，或者雇个保姆照顾，不闻不问。“甚至有些家长一定要坚持让孩子上普通学校，千万不要上特殊学校。为此，他们甚至诉诸法律。”马廷辉说，有些家长羞耻感很强，觉得有这样的孩子是一种耻辱，想尽办法向外界隐瞒。
要不是老师的介绍和细心观察，你很难想象这些孩子是这样的，因为他们都是自闭症儿童，也就是人们所说的“星星的孩子”。
陈红说，中国有多少自闭症儿童，就有多少为他们心碎的家庭。很多父母还很年轻，却因为家里有孩子而精神崩溃，或者夫妻互相指责，家庭分崩离析；或者破产负债治疗；如果更严重的话，母子同归于尽。然而，一些满怀希望的父母总是幻想这种病可以治愈。结果，他们收获甚微，最终陷入绝望。在马廷辉看来，帮助自闭症儿童的关键在于家长，家长的心态和对科学技能的掌握决定了孩子的命运。但因为大部分家长都比较年轻，根本承受不了这样的打击，所以她经常组织家长会，从今年2月中旬到现在已经开了14次。“每一次，我都和这些年轻的父母尽情地交流。我总是关注我的父母，他们的心态太重要了。”
“希望大家一起关爱自闭症儿童。”国际残疾人日前夕，中国残联主席邓朴方发声。自闭症儿童像天上的星星一样，独自发光，所以被称为“星星的孩子”。而他们背后心碎的家人，虽然人群庞大，却鲜为人知。社会很少关注他们，也很少有人把“自闭症”和残疾联系在一起。现实中，很多自闭症孩子的家长甚至因为害怕被歧视，偷偷把孩子送到培训中心；很多家庭负担不起高昂的培训费用；甚至有些母亲和孩子走上了不归路。
有些自闭症儿童表现得像天才，拥有惊人的计算和记忆能力。通过说出日期，他们可以准确地计算出星期几。算术乘法比计算器快。其实自闭症儿童智商高的只是少数，近90%都是低功能。他们是智障。
但是让这些孩子的父母高兴的是，现在越来越多的人知道自闭症。而且今年国务院批准的《中国残疾人事业“十一五”发展规划(2006-2010年)》将自闭症康复列为重点康复内容，探索建立自闭症儿童早筛查、早诊断、早康复的干预体系。“虽然帮助自闭症儿童的关键在于父母，但社会进步也为他们提供了一个更宽容的环境。”陈红表示，希望更多人关注自闭症患者，希望社会能够为成年患者的生活和就业提供便利条件，在政策制定上更加充满人文关怀。(作者:叶铁桥谢翔)
但他的想法受到了现实的挑战。虽然他在京郊找到了20多亩的空地，但根据土地的属性，他只能出租土地，最长期限是30年。按照现在的政策，很难把它作为长期的福利院。他说这是他想了很多年的最佳解决方案。父母想自救，却往往力不从心。代表团成员、北京大学第六医院精神卫生研究所的杨小玲教授也表示，帮助自闭症儿童的目标不仅是让他们尽可能独立，更是让他们拥有个人尊严和社会责任感。但从我国现状来看，要实现这个目标还需要很长时间，因为各方面条件都不成熟。
12月初一的早晨，明媚的阳光洒在北京朝阳区启华康复训练中心的塑胶操场上。一个接一个，九个小孩看起来活泼又聪明。他们站成一排，准备在课间做练习。但是这是一个非常奇怪的课间练习。有10个老师和孩子们面对面站着，每个孩子背后，还站着一个大人。体操开始了，在有节奏的口令下，10个老师在统一做示范动作。而对面的孩子，尽管有大人们的搀扶，却依然姿势十足——有的无动于衷，有的东倒西歪，有的原地转圈，有的干脆“嗖”的一声冲出队伍，大吵大闹，在挣扎中被大人们拉回到原地。
启华康复训练中心总裁马廷辉说，自闭症儿童通常表现为语言迟缓、社交障碍、情绪障碍和行为刻板。说他们是“星星的孩子”，并不是说他们安静，而是说他们封闭，“就像天上的星星一样，不与人交流”。她说，事实上，自闭症儿童情绪不稳定，有的喜欢奔跑、尖叫，有的在地上打滚或突然大哭，严重时喜欢伤害自己或攻击他人。“事实上，自闭症儿童与智障儿童有很大不同。”马廷辉说，智障儿童因为智力发育慢，学不到很多东西。自闭症孩子会学但不想学。他们与外界隔绝，拒绝任何新事物。除了他们正常的身体发育，他们的语言，人际交往能力和身体协调发展都受到阻碍。
“自闭症确诊了，家长就像接到了死刑判决书。”孩子的家长陈红说，孩子3岁就进幼儿园了。没过几天，幼儿园的园长打电话给他，说他的孩子患有自闭症。“那个导演真了不起。九年前我就知道自闭症，但我一点概念都没有。”陈红回忆说，作为一个新爸爸，他充满了自豪和喜悦，他根本不愿意相信这一点。但是后来孩子的症状越来越明显。他带着孩子去了以自闭症研究闻名的北京大学第六医院，被确诊为自闭症。“我去书店找资料，看了《自闭症的症状和后果》，只觉得脑子里‘砰’的一声。感觉就像癌症被确诊了一样。”
12月3日，北京市自闭症儿童康复协会在北京大学第六医院召开交流会。两个月前，应日本自闭症协会的邀请，该协会的五名成员前往日本，参观和考察日本自闭症儿童的救助设施和系统。五个成员中，三个是父母。五位成员都对日本社会帮助自闭症儿童的先进理念深有体会。他们从交流片上看到，日本有些孩子可以进木材加工厂，陶瓷厂等。长大后去工作，自食其力。这无疑给了很多参加本次交流会的孩子家长信心和目标。因为自闭症孩子因为能力不足基本上走不进社会，父母都希望为他们创造一个属于自己的社会。
一位自闭症患者的母亲也无奈地表示，虽然她花了整整十年时间试图呼吁，但社会对自闭症还是知之甚少。很多人不知道，自闭症其实是一种儿童发育障碍，大多数孩子都有精神和智力障碍。“从外表上看活泼可爱，没有什么奇怪的。刚两岁，会哭会说话会笑很正常。突然有一天，我不说话了，也不睡觉了。我呆呆的，像变了一个人一样，也不知道自己有病。”一个13岁孩子的父亲说，每个自闭症孩子的家长一开始都很迷茫，都被送到医院治疗。很多医生都没看出毛病，只好再观察观察，去了很多医院才最终确诊。
代表团的一名成员说，影片中展示的工厂是日本儿童的父母经过长期努力，在工厂所在的社区挨家挨户地教育居民后建造的。作为赴日代表团的一员，陈宏说自己早在四年前就有这样的想法。他的考虑是，孩子即使上了特殊学校，最多也能留到18岁。以后怎么办？孩子不能走向社会，没有自己的生活圈子。结果只能被圈养在家里，由保姆照顾。于是，4年前，陈红走访了北京周边地区，想买地办福利工厂，建立适合成年患者的工作生活环境。“父母不能养孩子一辈子，也不能只等社会救助。父母一定要学会自助。”
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