亲爱的,滋养自闭症儿童的心灵。 [自闭]
王强:现在有28个孩子,包括5个外地孩子,他们来自六安、淮南、蚌埠等地。有家长打电话让我们把孩子送过来,但由于场地有限等因素,容纳不了这么多孩子,我们不敢收。其实我很想带走那些孩子。我们幼儿园的宗旨是“一切为了孩子”。它被命名为阳光,就像在享受阳光般的温暖。现在我们正在尽全力把这个培训中心做大做强。
王强:自闭症又称孤独症,是中枢神经系统受损引起的一种普遍性发育障碍,常伴有精神发育迟滞、癫痫、多动、退缩和情绪障碍。总结起来,孩子有四个障碍:社交能力不足,语言表达困难,行为越轨,难以适应社会。
王强:我们所有的孩子都有自闭症。我们是在求医过程中认识的。经常在外地见面,然后一起在合肥训练。我们的孩子得了这样的病,作为父母,我们很心疼。可以说我们都是一条船上的人。心理上,我们很亲近,有很多共同点。我们经常一起讨论如何治疗这种疾病,互相介绍这方面的成功经验和最近的信息。同时我们互相加油,互相安慰,让我们也有了精神上的支撑。
许:当我的孩子在上海被确诊后,我的家人仍然很困惑。不知道这是什么病,怎么治,就四处打听医院和治的方法。后来听说上海有个针灸医院可以治疗8个月,也不见好。还好上海有亲戚能吃能住,但短短几个月就花了6万,实在是买不起。2002年,听说北京有一家星星雨幼儿园专门培养这样的孩子,我和老婆就带着孩子去了北京。这几年来,为了孩子,我们风雨兼程,没少吃苦头。
社交缺陷是自闭症的核心。在婴儿期,一些孩子表现出避免与他人目光接触,缺乏面部表情。当别人想把他抱起来的时候,他们往往不会像正常孩子那样,以一种期待别人抱起来的姿态来举手,甚至拒绝别人的拥抱。遇到陌生人,他们看到父母的表情也是这样,有时会叫他们的名字,他们往往会无视,不回应,让人怀疑他们是不是听力有问题。言语障碍很常见,有些还很严重。
王强:我的孩子出生于1998年。2000年,我发现孩子不会走路,不会说话,学习能力差,爱哭爱闹。我以为是脑子有问题。去南京、上海等地治疗,花了很多钱和精力在针灸和医学上。后来被怀疑是自闭。2002年,我带他去武汉一家康复训练中心,治疗了一年零九个月多,每个月花了三千多。因为培训需要家长和孩子一起,夫妻俩轮流请假太多了。2004年5月回到合肥。很感谢单位和亲友的理解,让我有时间照顾孩子。可以说,我们培训中心的每个家长都有一条痛苦的求医之路。
许:我们家恢复得很好,我们一家人都很开心!我们家的闫妍在她两岁的时候发现她和其他孩子不一样。她还不会说话。她只会说爸爸妈妈之类的叠字,还经常叫我妈妈。当时去安医大附院检查,被告知可能是自闭症。经过长期对孩子的训练,我觉得有三点很重要:尽早发现这个病,早发现早治疗;父母要有良好的心态,敢于面对现实。只有这样,他们才能为子女提供更好的环境;对待孩子的父母要有异常的耐心,在日常生活中不断的刺激、引导、鼓励孩子,不断的加强孩子对生活的理解。比如我们带孩子上街,遇到红灯,会问孩子灯是什么颜色,同时告诉她红灯的时候不要过马路。总之,我们应该随时随地教育我们的孩子。
王强:努力工作并不是最重要的。还有来自社会各方面的压力,比如不能带孩子出去进行正常的社交活动。有时候带孩子上路会引来别人好奇的目光。别人说孩子幸福,我们只能伤心无语。刚开始有点尴尬,但毕竟是自己的孩子。时间久了就自然了。人们可以想他们喜欢的!为了更好地照顾孩子,我们的父母大多选择治疗,而不是再生一个。
王强:现在他们都是独生子女。有了这样的孩子,家家有本难念的经。老实说,我们的父母很难接受为什么这样的痛苦会降临到我们身上。
王强:我们的训练方法基本上是参照北京星星雨幼儿园的模式,采用的是行为疗法。比如教孩子刷牙,要把这个过程分为三步:首先告诉孩子拿好牙刷和牙膏,然后教孩子把牙膏挤在牙刷上,最后拿起牙刷刷牙。在这个过程中,孩子往往教不了一两遍。他们每天早上都要教,让孩子培养这样的意识。
王强:父母不应该着急。他们应该对自闭症有一个正确的认识。自闭症不是父母的育儿态度造成的。其病因在医学上尚无定论,因此至今未找到有效的医学治疗方法。是终身障碍,可以通过教育和培训得到一定程度的改善。
王强:七位家长积极响应,认为这是一个好主意。我们8个人每人出了5000块钱筹钱。以前我们的父母都是带着孩子去全国各地治疗。我们最终希望合肥有这样一家自闭症治疗机构。我们不能让它倒下。如果它倒了,会给我们的生活带来不便,也不利于我们孩子的成长。我们很少考虑经济方面。
王强:我的孩子患有自闭症。长期去外地培训治疗太不方便,太贵。真的是忍无可忍。2004年7月,两个家长集资,11个家长交学费。在合肥张洼路办了培训机构,老师也在星星雨幼儿园培训,让这些家长不用全国奔波。我们这八位家长当时也参与了。当时情况很困难,因为经济上难以承受。后来有人不干了,有人去顶了,地址也搬了好几次。两年下来,几乎站不住脚。我敦促每个人接管一切,不仅是为了孩子,也是为了我们的父母自己。
材料小阳光儿童自闭症训练中心(原雨天儿童自闭症训练中心)是一家对自闭症儿童进行干预和训练的专业机构。成立于2004年5月,以“一切为了孩子”为根本宗旨,秉承非营利性办学方针,参照北京“星雨”培养模式。主要以美国ABA训练法(即应用行为分析法)为基本教学形式,辅以培养儿童基本生活技能、动手能力和人际交往意识,结合感觉统合训练,提高儿童运动协调能力和运动规划能力,最终达到全面提高自闭症儿童语言、理解、认知和沟通能力的根本目的。中心共有5名教师,均经过北京“星雨”培训,并有至少一年的工作经验。
考虑到孩子性格孤僻,不喜欢在一起玩,我们还专门设置了娱乐室,主要是让孩子一起玩,培养他们对伙伴的兴趣,培养他们对家庭的观念。娱乐室里还有平衡木、滑台等游戏设施,主要是锻炼自己的平衡能力和神经发育。
现在有很多治疗方法。我们主要采用行为疗法,即应用个体自发的反应行为和所谓的操作约束来改善和消除孤独感症状和适应不良行为或形成适应行为和日常生活中的自理和专业技能。在儿童早期干预中有很好的效果,也是自闭症教育和治疗中最常用、最有效的方法。最佳干预时间是2到6岁。
王强:自闭症儿童通常在3岁内开始生病。目前发病率约为万分之五。临床诊断需要基于一系列的监测数据。

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