被确诊为重度自闭症10年后,家庭干预能做到吗? {自闭症儿童康复中心}
接完阿姨的电话,我一个人沿着度假村的小路慢慢走着。夏天,北京高大的杨树被风吹得“哗啦哗啦”响,四周静悄悄的。我只是站在那里,想着那些简短的话。突然,我告诉自己——的确,我不应该回避,我不能再拖了,我应该开始关注这个问题。
我考虑一下。突然想到,既然不想辞职,那就先从选个好保姆开始吧。就算真的想去机构,也得先找个信得过的阿姨。我们家的情况是,孩子一出生,我们就在请保姆。因为星娃确实比正常孩子更难带,所以我家保姆的流动性更高。我们找了市里最大的两家家政公司,交了年费,保姆来回轮换,直到满意为止。
当时忙着出国,出差,开会,调研,考察,沉浸在一种虚假的忙碌中。父母因为担心孩子,把情况告诉了我最信任的阿姨。我记得那天,我在北京郊区的一个度假村训练。在课程进行到一半的时候,我接到了阿姨的电话,她告诉我,我必须高度重视孩子的问题。我不能把头埋在沙子里当鸵鸟。越早解决越好。
会后,我找到了卫生局的局长。主任是糖尿病专家,患的是全市分级诊疗。“欧阳,领导不了解情况很正常,我们具体的执行部门真的没有时间和精力关注这个事情。我可以负责任的告诉你,城市里没有一所有技术含量的自闭症学校,至少我不知道...但是,我认为你很有学问。其实你可以自己试试!”叫醒做梦的人。那一刻,我知道该怎么做了——我自己来教!
我当然不想辞职。事业蒸蒸日上,一切都恰到好处。同时,我也不想把孩子扔给机构,来回开车要两三个小时。我们都有自己的工作。谁将承担这项任务?更重要的是,当你去机构的时候,你会知道你的孩子有问题。对我来说,这是一个完全不能接受的事实。
我是市区两级人大代表,经常有机会和市区及各部门领导一起调研视察。真正让我感动的是在人大和市领导的一次讨论,是关于教育的。当地一所知名中学校长直言不讳地告诉市领导,要重视特殊儿童的教育。领导听了这话,颇感意外:“我们是有政策的。我们都有针对盲人、聋哑人的详细政策,包括身体残疾的青少年。有什么问题吗?”校长解释说:“我不是说这种孩子,我是说自闭症孩子。目前这样的孩子越来越多,我们学校就有两三个……”“自闭症?第一次听到!”市领导瞪大眼睛,马上叫秘书记录,然后告诉我们,会后会安排人搜索相关政策,开始研究调整。
一直以来,我们对保姆的要求只有两个,“有文化”和“有耐心”。在众多来来往往的保姆中,我们总是用这两个标准进行考核。说实话,能满足这个条件的人少之又少。生活按部就班,每天正常上班,压力很大,但我不再回避孩子的问题,只是找不到解决的办法。
小杨,侗族人,毕业于贵州师范大学,学士学位。从小看着妈妈帮外出打工的亲戚带孩子,特别喜欢有家庭氛围的工作。大学毕业后,我去了厦门,成为一名育婴师。我想当家教或者保姆。我在学习的时候,想着孩子会去哪里,就偷偷观察小杨。小杨善良温柔,带孩子挺有经验的。过了一段时间,我们建立了基本的信任,我慢慢跟她说了孩子的事。她一方面觉得对不起,另一方面也愿意尽自己最大的努力去帮助孩子,但是也找不到办法或者路径。
回到家,我们会带孩子去做各种检查。听力没有问题,口腔的生理功能也没有问题。当我看着孩子一个人站在阳台上,面无表情,眼神空洞的时候,“自闭症”这个词突然闪现在我的脑海里。马上带着孩子去了市妇幼儿童发展行为科。排了一个小时的队,检查了三分钟,医生很果断的告诉我,孩子是非常典型的自闭症。他说这个病终身无法治愈,你可以申请伤残。这个阶段,正常的孩子都在跑,你的孩子还在爬。以后他们可能爬不快,越跌越远,你要马上行动。然后,他给我推荐了一个机构。我赶紧打电话咨询,对方让我们其中一个人马上辞职,介入孩子的事情。我瞬间觉得我的世界崩塌了。
重度自闭症,智商36,还有多动症。无论哪一个站在看台上,都是让人头疼的问题。面对生来就不是优势的孩子,欧阳逃避了,不愿意承认,也不愿意面对。但最终,她选择了用双手托起女儿的生命,教她读书写字。在过去的文章中,我们看到了母女的现在。
与此同时,我的专业阅读也变得越来越丰富,不再局限于自闭症这个狭窄领域里那些操作层面的书籍。我开始接触很多心理学、生物学、神经科学相关的书籍。在单位,我一个人有一个小单间。下班后,哪怕只有几分钟,我也会拿出书来翻两页。书籍帮助我打开了科学的大门,也让我原有的思维和认知饱受煎熬。书读得越多,心里越暗暗难过。我觉得非常遗憾的是,我可能无法和这个封闭的孩子交流我所见所闻的各种知识和经历。
那时候我们已经把大哥送进了私立幼儿园,小杨每天在家只负责照顾老二。我还在各种书里苦苦寻找突破口,只能告诉她——放心吧,孩子你爱怎么带就怎么带。小杨把全部精力都放在孩子身上,对他们很耐心。带孩子出去玩,和他们聊聊天,教他们一些简单的认知等等。简而言之,就是根据自己的经历去摸索如何与孩子相处。
那天,我坐在领导对面。不到两米的距离让我看清了他的表情。他睁大的眼睛直到现在都深深印在我的脑海里。当时心里很绝望。在这么大的城市,口碑这么好的行政长官竟然不知道有这种病。帮着改善不是扯淡吗?
古语有云:“一只鸟想要飞得高,但一个人首先需要学习。”我是一个字面意思的人。我的习惯是,遇到一切未知,先看书学习。于是,我买了几本实用的书,快速咀嚼起来。这时,恰好是我孩子的贵人出现了,我终于遇到了一个可靠的“保姆”,是我孩子的老师。
想着想着,我豁然开朗,瞬间锁定了帮助孩子的方向和目标。书籍和文字是人类文明的高度概括和经典传承。我下定决心要教我的孩子读书写字,不管他的学历几何,让她接触到人类文明的工具。有了这个方向,一切都好办了。
一个整天喋喋不休,一个无语。家里保姆安慰我说,没关系,有的孩子就是说话晚,贵人说话晚!但是,我能明显感觉到两个孩子的差距越来越大。这不是简单的说不说的问题。一开始当然是不想正视,不想想。反正孩子还小,家里有保姆,你带着吧。况且孩子除了不会说话,看不出任何端倪。
2012年春夏,我的两个双胞胎孩子的两岁生日刚过。

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