廖(以下简称“廖”):孩子两岁半的时候，我带他去儿童医院看病。医生说孩子有两种可能:一种是脑残，也就是智力低下；另一种是自闭症，也就是我们所说的自闭症。自闭症对我来说是一个陌生的术语。顾名思义，我认为自闭症意味着一个孩子孤僻。只要我们多跟他说说话，多找几个孩子陪他玩，他就没事了。所以在医生的两个判断中，我更希望孩子患的是自闭症。我从来不觉得它(自闭症)比脑残严重可怕得多。现在很多家长在刚知道孩子自闭症的时候，根本不知道什么是恐惧，就像我当时想的那样。但事实上，照顾一个自闭症儿童比照顾一个智障儿童要困难得多。为了照顾孩子，经常累得肺炎，静脉输液15天。自闭症并不像很多人想的那么简单，而是一个母亲一生必须面对的苦难。

深圳市自闭症康复研究会创始人廖，是一位自信、乐观、坚强的女性。她经常自我介绍:“我是自闭症孩子的妈妈！”

“从上帝把你交给我的那天起，我们已经一起走过了十年。这条不留痕迹的路，穿越四季，我们离自我封闭的大门越来越远...凯文，我想送你一片天空。有你，有我，有你爱的人，有爱你的人。天空中有昨天、今天和明天。”

黄昏时分，阳光斜斜地照进车里，我母亲廖正在开车。凯文静静地坐在他旁边的乘客座位上，正好赶上红灯。车停了，凯文很自然地拉着妈妈的手，低头轻轻吻了一下，直到绿灯才放开。看着这一幕，我怎么也猜不出这个很帅的小男孩是个自闭症儿童。和正常孩子不一样，凯文会通过训练叫妈妈。但他无法理解母亲和普通孩子一样是个什么概念。他活在自己的世界里。

廖:我一直希望凯文能像正常孩子一样上普通学校，但是真的太难了。我跑遍了深圳几乎所有的幼儿园和小学，没有一所学校愿意接收这样的孩子。深圳几乎所有的幼儿园都有凯文上过，上了没几天就被退了，只好换了另一家幼儿园。

记得有一次带凯文去食堂吃饭，公公发来短信，建议把凯文送到专门的机构或者全日制学校，理由是“一个玩具诱导人”。

然而我能做的，就是不断道歉，不断厚着脸皮去“公关”，希望身边的人能接受我的孩子。我一直认为，自闭症孩子的妈妈应该是皮厚嘴薄。人家卖产品，我卖自己的孩子，我想让邻居接受他。很多家长，因为孩子自闭，自己也变得“自闭”，这让他们更加无法接受孩子，看到孩子出门就敬而远之。所以，自闭症孩子一出生，他的妈妈就应该和普通孩子的妈妈不一样，不仅要牺牲自己的很多东西，还要更勇敢。比如我们住的小区，现在的邻居都能接受他。这完全取决于我的公关能力！

廖:闯祸，继续闯祸。我总是在带孩子上街前武装自己。因为对于身为母亲的我来说，这意味着一场战争的开始，我需要把自己的脸皮锻炼得很厚，否则根本坚持不下来。比如你带他去看电影，他会出乎意料的大喊大叫；带他去麦当劳的时候，他总是把手伸进别人的盘子里拿起来。我得有人陪着，解释我的孩子是自闭症。带他去儿童乐园，他总是没有耐心排队，就直接冲进场地，不让就要哭，要闹。他被送到医院打针的时候，所有的护士都不愿意操作，因为有异物接触到他的身体，他就会左右扭动，几个人很难把他按住。带他去商场的结果是几个孩子的父亲在出口等着“教训他”。当我向家长解释孩子患有自闭症时，他们会说:“你还带他出去吗？”这个时候我心里总觉得很苦，因为父母的骂其实更多的是针对我这个自闭症孩子的母亲。我不解释，他们就觉得我没把孩子教育好；我一解释，他们就觉得我没有照顾好孩子。

廖:很多家长连自闭症孩子的未来都不敢想。如果他们这样做，他们将整夜无法入睡。看到人们在街上捡垃圾，裸体吃东西，我怕我的孩子以后也变成那样。与其想不如做。想那么多有什么用？这些孩子其实关系到三代人的命运:他爷爷这一代，我们这一代，孩子这一代。我现在做的事情，长远来看是为了减轻女儿和整个社会的负担。我们康复中心正在努力让这些孩子有一定的生活能力，尽可能的生活自理。自闭症研究会作为一个非营利性的民间组织，也希望能对社会产生一定的影响，减少社会中的障碍，让自闭症儿童真正拥有平等的参与权利和机会。

自闭症又称孤独症，是婴幼儿的一种严重的精神发育障碍。通常情况下，孩子在3岁之前，已经有了本质的人际交往障碍，无法通过言语、表情、动作与他人，甚至是自己的父母建立正常的人际关系。自闭症主要有三个特点:语言障碍、社交障碍、行为障碍。

收到短信后，我转发给了老公。当他知道是我公公的建议后，他的回复是:我不常带孩子，你自己决定吧，但不管怎样，他是我儿子。如果不和他住在一起，我会觉得不习惯。

原来去年过年的时候，我公公抱着我女儿，我女儿在和凯文抢玩具。凯文急了，重重的一拳砸在了妹妹的胸口，发出了巨大的声响。女儿没有大哭，眼泪哗哗地流。公公伤心欲绝。他说他觉得自己要向前一步。虽然他清楚地知道我很可能不会同意，但他还是不得不说:“现在是我说清楚的时候了……”

廖:孩子确诊自闭症后，家里对去留问题产生了很大的矛盾。有亲戚朋友劝我把孩子送到特殊学校全日制照顾，或者送到农村，或者丢在大街上。但是我觉得我带了孩子，我要承担责任。我无权剥夺他平等参与社会的权利和机会。

这是母亲廖在自闭症儿童凯文11岁生日时的见。同样，这也是所有在“自闭门”外执着于孩子的母亲们不变的誓言。

廖:肯定有。妹妹刚写的作业会被凯文撕；一支削尖的铅笔会被咬掉；漂亮的发夹会和我的头发一起被我哥扯掉...从蹒跚学步的年龄，我的女儿已经学会了防范她的哥哥来保护自己。小时候，在家里看到哥哥过来，姐姐就把手放在墙上，等哥哥过去，才敢走开。亲戚劝我放弃凯文。妹妹很懂事，哥哥却总是无心伤害妹妹。他可能觉得我姐是个娃娃，如果没人干预，他可能会把她眼睛挖出来。

廖:自闭症研究会的成立主要出于两方面的考虑。康复中心一方面培养自闭症儿童，提高他们的技能，努力让他们被社会接受；另一方面是自闭症的研究和宣传，可以提高社会对自闭症的认识。比如，前者是想让20%接近80%，后者是希望在80%中营造一种“社会环境”来接纳这20%。记者:根据目前的情况，你认为自闭症研究会和这些自闭症儿童面临着哪些问题？你对它有什么期待？

以后只要我先说明这个孩子是自闭症，和普通孩子不一样，没有学校会因为他不正常而收他。别的孩子有校服，我的孩子没有。别的孩子有书包，我家孩子没有。于是我自己去买了他的校服和书包，自欺欺人。

他第一次上幼儿园的时候，我把他打扮的很帅，那天他也挺安静的，对他来说就是个傻子。校长没注意到，就去那里上学了。但是过了几天，他打电话来，说他整天跑来跑去，因为他跑出了教室，老师追他。结果有同学在教室出事了，让我把孩子接回去。老师对我说:这个孩子和别的孩子不一样。我不会教，也不敢教。当时我还不服气。我没想到我的孩子不能上学。我想让他们看看我的孩子是正常的，能学好，就把他送到了最贵的贵族幼儿园，一学期一万块。结果学校又打电话来说，凯文每天只能读半天吗？因为学费高，学校没有告诉他退学。

廖:当时没想那么多。我出生的时候就出生了。我同等地爱两个孩子。并不是说我可以把我的爱分成两半，一人一半。生完女儿后，我请了三个保姆，但是保姆都照顾不了凯文。有些保姆我们没有把情况告诉他，但也是一天后就从我们这里辞职了，或者只是告诉我们“你儿子生病了，我照顾不了他”。产后期间，我只能请他奶奶帮忙照顾凯文。这个时候，我会觉得对不起儿子；但接下来的五年，我全身心地投入到儿子身上，走遍全国求医。这个时候，我就对不起女儿了。我女儿的幼儿园老师曾经跟我说，你可以从你女儿脸上的表情看出来你有没有回家……现在我弟弟经过治疗好了，我想补偿我妹妹，带她去看电影，去科技馆。这些地方都是哥哥去不了的地方。其实关键的五年过去了，让弟弟更好的恢复，弟弟以后少给她负担，也是对女儿的一种爱。

“就像那首歌:漫漫长路献给远方，玫瑰献给爱情，……我能给你什么，我的‘孩子’？我不停地问，不停地看，不停地想。”廖轻声哼着的歌。

但我还是赌了。我不看就不看，也不会放过他。现在想想，如果再有这样的机会，我愿意跪在地上求他们。

每次他从外面回来，我哭的和他一样厉害。一些不了解自闭症的人说，孩子生病的原因是父母没有照顾好孩子，整天带孩子去找保姆。事实上，我花了五年的时间，那是他的关键期，才全身心地投入到他身上。每年只有半年在深圳，另一半在北京或者其他城市，找个地方给他治病，就像妈妈带着孩子流浪一样。带孩子，其实只是身体上的疲惫。旁边人的拒绝和不理解让我很累，可以说是身心疲惫。

或者，我们以后把他丢在街上，不要他了，好吗？”我女儿似乎不假思索地说，“没有，”我问，“为什么？”她说，“我不知道，反正就是不好。“啊，那一刻，我真的很欣慰。我女儿的回答是世界上最精彩的回答！

后来送孩子上幼儿园的第一天，老师问我家里是不是没有吊扇，因为孩子开学第一天抬头看了一整天的吊扇。我觉得他只是好奇，没多想。可是没过多久，老师就建议我带孩子去医院，说我家孩子和别的孩子差异太大了。她含蓄地说。在医生的指导下，我突然发现了普通孩子能做的事，凯文做不到。他什么都不想关注，我开始真的害怕了。

我的爱不能说全在我的两个孩子身上。我还有丈夫和家庭，但我对两个孩子的爱是平等的。

自闭症很难被社会接受。这位坚强的母亲在抚养孩子的过程中有着怎样的辛酸？日前，本报记者采访了廖。

人们说你为什么不把你弟弟送到元平学校。他一点希望都没有。他是一个废物。元平学校有住宿，你可以眼不见心不烦，一心一意培养一个正常的妹子。但是我不想也永远不会放弃凯文。

廖:目前研究会最大的问题是资源匮乏，对自闭症领域的相关政策支持不够。我最希望看到的是，这些孩子能够像享受义务教育一样接受“强制康复”，自闭症研究院能够向“公助私”的方向发展，让更多的自闭症儿童得到及时的康复训练和治疗。我们现在做的事情，其实就是20年前港澳做的事情。我估计深圳要30年才能像港澳一样。目前，我国自闭症患者的康复服务非常匮乏。现在学生有九年义务教育。为什么我们的自闭症孩子没有义务康复？我们的愿景是，这些孩子能够在一个无障碍的社会里，拥有平等的权利和机会，参与和分享社会文明的成果。要在社会上无障碍，聋人需要助听器；哑巴在这个社会需要手语无障碍。我们的自闭症孩子呢？重要的是社会的接纳和爱护，以及良好的环境。

廖:现在回想起来，孩子确实和普通孩子有很多不同，有些习惯可以说是怪异。但说实话，那个时候，我并没有意识到。比如凯文两岁多还不会说话，我也从来没觉得他和其他孩子有什么不同。怀孕的时候，我熟悉了四本育儿书。我边学边实践妈妈的工作。我发现每次凯文都能在发展阶段的关键点的最后时刻穿越过去，比如转弯，翻身，走路，这些都是在书的截止日期学到的。所以，我也在等待孩子语言发展的最后期限。另外亲戚朋友都说“贵人说话晚”。每个人都安慰我，幸运的是，我对孩子的许多不同之处视而不见。