孤独星球——自闭症儿童的奇异世界 {什么是自闭症}
2012年,写了《好妈妈胜过好老师》的著名教育专家尹建莉遭遇了成名以来最严重的质疑。起因是她的一条微博:
在确诊为自闭症的孩子中,约有5%是初诊时确诊的,也就是说,约95%的孩子直到父母赶到几家医院才知道自己得了什么病。其中一位来自广东的家长说:“我从孩子3岁开始就发现孩子发育异常,带着他跑遍了广州各大医院。在他8岁的时候,一个医生终于告诉了我自闭症的结论,然后说‘你看得太晚了。’"
在尹建莉,许多愤怒的自闭症儿童家长在微博和博客上发表评论并与他们争论。“如何评价尹建莉对自闭症的看法”这个问题也出现在知乎上;许多自闭症研究领域的专家都撰文回应尹建莉的观点,其中包括中山大学附属第三医院主任医师邹小兵,他是国内知名的自闭症诊疗专家。再加上许多旁观者和尹建莉的支持者,一时间,互联网风起云涌,关于自闭症的讨论成为热潮。从很多留言可以看出,普通人对自闭症还是缺乏了解的,很多根本性的问题都不清楚。
很多人第一次听到“自闭症”这个词是在《雨人》放映之后。人们对雷蒙德奇特的能力和奇怪的行为感到好奇,也因此给人留下了行为怪异、智商高的自闭症患者的印象。当然,这是一种误解。它美化自闭症患者,把他们的社交障碍理解为“不善于处理人际关系”,把他们的语言障碍理解为“不善于说话”,把他们的强迫行为理解为“天才怪癖”。人们对其高超的记忆力和计算能力印象深刻,认为这些只是珠宝的小缺陷。对强大智力的崇拜给自闭者增添了一层光环,但实际上,剥去这层光环后,我们只能看到苦涩而艰难的现实。
目前国内关于自闭症的书籍很多,但能让普通人看得懂,能回答自闭症家长和普通人最关心的问题的书籍并不多。华东师范大学的徐光兴教授长期致力于自闭症的研究。他的《孤独的“雨人”——自闭症探索(第3版)》深入浅出地介绍了人们对自闭症的症状、发展历史、诊断方法和治疗方法。同时,他对自闭症家庭充满了深深的同情,并介绍了许多案例,不仅展示了自闭症儿童父母的艰难历程,还摘录和翻译了几位自闭症患者的自传。
那么,到底是什么导致了自闭症?不幸的是,这是一种人类尚未攻克的疾病,病因多种多样。然而,目前的研究表明,遗传因素占主导地位——尽管自闭症的遗传机制很复杂,但尚不完全清楚哪些基因对其负责。也有研究认为,高龄母亲和高龄父亲更容易生出自闭症儿童,父亲年龄越大风险越大。这可能是因为年纪大的人的精子变异几率更大。此外,男性携带更多自闭症的遗传特征。其他研究者从病理生理学和神经心理学的角度探讨了自闭症的发病机制。
自闭症是一种慢性疾病,困扰着全世界数百万人。许多国家并不完全了解这种疾病,太多的社会回避自闭症患者。
1988年,美国著名电影导演巴瑞·莱文森推出了一部以天才自闭症患者为题材的电影《雨人》,获得奥斯卡金像奖、金球奖等多项大奖。这部电影描述了这样一个故事:
徐光兴教授认为,并不是中国母亲缺乏对孩子的爱和关怀。中国的大多数母亲都不愿意放弃自己的工作,全身心地投入到照顾孩子的家庭中。主要原因是资金紧张。第一,大部分家庭靠父母一方的收入无法完全支撑家庭开支;其次,孩子会增加家庭的经济支出(看病、吃药、长期雇佣陪护人员),经济储蓄压力增大(为了孩子以后就业)。所以,往往是因为有了一个自闭症的孩子,母亲因为经济原因不得不更加努力。作为自闭症孩子的母亲,她们有多苦多无奈,是无法形容的。他们常常无助,在黑暗中摸索。
在所有的案例中,有30%的家长是第一次从诊断医生那里听到“自闭症”这个词,有近70%的家长是在看了报纸上的相关报道后怀疑自己孩子的异常是否与其有关,然后带着目标去找相关的专科医生。
格兰丁一生都在与自闭症作斗争,她还获得了动物保健护理从业护士学位。如今,她是美国科罗拉多州立大学动物科学副教授,拥有亚利桑那州立大学和伊利诺伊大学动物学硕士和博士学位。毕业后,她成为家畜管理设备的专业设计师,并成立了自己的公司。她发表了200多篇关于专业设计的论文和几本关于自闭症的书。她的经历被拍成了电影《自闭历程》,中文译名为《自闭症》。
白天黑夜,两兄弟渐渐产生了感情,一个美满的结局指日可待。但是——你当然知道不会这么顺利——拉蒙无法适应外面的世界。他需要安静规律的生活,外界的无数变化很容易让他陷入混乱。最后,兄弟俩不得不分开,雷蒙德回到了疗养院。
自闭症患者自然在各个领域都有广泛的能力和兴趣,他们都可以发挥自己的优势,让今天的世界变得更加美好。
2013年,美国精神病学协会发布了《精神疾病诊断与统计手册》(第5版)。自闭症、阿斯伯格综合症等5种障碍被纳入“自闭症谱系障碍”。
负债累累的年轻汽车经销商查理收到了父亲去世的消息。他的父亲把他所有的300万美元遗产都留给了一个从未听说过的兄弟。这太奇怪了,查理感到愤慨,并决定寻找真相。查理的哥哥叫雷蒙德,也就是“雨人”,这是他对自己的称呼。雷蒙德住在一家养老院。他有自闭症。为了拿到钱,查理决定绑架他的哥哥。他从疗养院“偷”走了弟弟,从此踏上了一段奇异的旅程。
今天,我已经快40岁了。我是一名成功的家畜治疗设备设计师,也是目前为数不多的专业设计师。全世界的公司都来找我咨询,为他们设计专用设备。我还经常为专业期刊撰稿,并在全国各地的专业会议上发表演讲。目前,我正在完成畜牧业博士学位。我的生活很正常,完全独立,没有经济上的烦恼。
“清明节和自闭症日刚刚过去。平凡的日子被赋予了一定的内涵,让它们变得不平凡。喜欢前一天,不喜欢后一天。自闭症直到现在还是一个空洞的推测。即使确实存在,也是万分之一,但现在已经成为了一种公共疾病。以西方科学鸦片为标准,给孩子乱贴标签,搞得很严重。多少健康的孩子变成了智障!”
自闭症儿童家长的受教育水平高于社会平均受教育水平,40%的自闭症儿童家长受过大专以上教育。在统计学上,农村只有两种情况,所以可以认为是城乡教育水平的差异。
为了给所有人平等的权利,享受生活的美好,必须保自闭症患者能够得到专业的训练和治疗,使他们能够作为社会的一员充分参与和融入社会。这样的未来是所有人都享有尊严和机会的未来。
阿斯伯格综合症患者常被称为“白痴天才”,因为他们拥有“孤岛智力”。这意味着他们的智力发展是极不平衡的。在其他能力低下的同时,有一种能力是独一无二的,就像一座耸立在海洋中的“孤岛”。这个“孤岛”有时表现出一种特殊的记忆能力,有时又是计算能力、观察力或者独特的创造力。雷蒙德有这样的能力。徐光兴教授推测,英国侦探文学中的知名人物福尔摩斯也是阿斯伯格综合症患者。福尔摩斯有着异于常人的思维方式和观察推理能力,但生活中大大咧咧,没有具体的人际交往,身边只有一个助手华生。他冷静而孤独,但常人往往忽略的事物细节对他来说却意义重大,他的风格与阿斯伯格综合症患者颇为相似。
徐光兴教授在书中阐明,自闭症患者就像孤独的星球,无法与人交流,无法进行正常的语言表达和社交活动,大部分患有精神障碍,智商低于常人,生活不能自理,无法独立生活。他们中的许多人一生都需要照顾,但他们没有精神疾病,如果他们及时接受治疗和教育,他们的症状会得到改善3。同时,称“雨人”为自闭者也不准确。事实上,他是阿斯伯格综合症患者,这是自闭症谱系障碍中最显著的一种。
孩子患上自闭症后,父母的心路历程往往是:悲痛——拒绝承认——接受现实——四处求助——最终开始真正面对。因为缺乏相关知识和专业帮助,中国父母在这条路上走得特别辛苦。有些家长宁愿花很多钱和时间到处求医,不管是西医、中医、气功、特异功能,都愿意试一试。他们的内心期待着好运和奇迹,对通过教育手段帮助孩子健康发展持怀疑态度;有的期待孩子在医生和特殊教育老师的帮助下改善症状,但对家长的教育和矫正对孩子健康发展的关键作用认识不够。此外,很多家庭单方面用社会标准来衡量孩子,期望孩子经过治疗后达到“完全正常”的标准。所以,大多数家庭在表现出与社会标准的冲突时,要么埋怨孩子,要么暗自伤心,遮遮掩掩,没有勇气带领孩子走向社会,为孩子争取机会。有些家长害怕邻居同事嘲笑他们,害怕幼儿园和学校同学欺负孩子,害怕孩子不能留在家里但长大后无法融入社会,害怕孩子老了或去世后无人照顾会落得悲惨的结果,等等。于是,很多家庭的生活变得灰暗,甚至绝望。
天宝葛兰汀是一个自闭症儿童。当她只有6个月大时,她表现出许多自闭症的迹象。当她被拥抱时,她变得僵硬,拼命挣扎着被放下。2岁时,她对味觉、声音、嗅觉和触觉明显过于敏感。对她来说,穿衣是一种折磨——当一些纤维接触到她的身体时,她感觉就像砂纸摩擦她的皮肤。当各种情绪席卷而来的时候,她尖叫,暴怒,摔东西。在其他时候,她发现自己总是专注于一件事——她的手,一个苹果,一枚旋转的硬币,或者从手指间缓缓流过的沙子。用她自己的话说,这些东西可以让她退入一个有序的、可预测的临时避难所。
自闭症儿童的父母对尹建莉的观点最为愤怒。他们认为她的观点是一种极大的伤害,导致人们对自闭症儿童及其家长的误解。
其实这种认识一点都不新鲜。自闭症被发现之初,人们就想弄清楚自闭症为什么会发生。早在20世纪50年代,布鲁诺·贝特尔海姆就提出了冰箱妈妈理论。他认为,儿童患自闭症是因为他们生活在一个充满威胁和没有母亲的环境中。这一结论对自闭症儿童的父母造成了双重打击,使他们陷入了极度的内疚和焦虑之中。许多母亲自杀了,因为她们无法承担责任。
尹建莉发的一条微博引起了很多争议。她认为许多孩子并没有患自闭症(也称为孤独症),而是被误诊了。这些孩子之所以表现得像自闭症,是因为父母的教养方式不当。她随后在相关博文中再次写道:
自闭症儿童的母亲花在矫正和教育上的时间较少,这是一个非常特殊的现象。在国外,孩子的母亲多为家庭主妇,得知孩子患有自闭症后辞职的母亲并不少见,这几乎成为一种必然的结果。然而,在田惠萍接触到的患病儿童家庭中,除了两个农村案例外,绝大多数母亲都是职业女性,其中约有10%的人要么在家休长假,要么暂时停薪留职,还有的人因为下岗而在工作与停职或留在家中之间犹豫不决,完全意义上的家庭主妇很少。所以大部分孩子的妈妈都缺乏矫正的时间和精力。
贝特尔海姆的理论在20世纪70年代被彻底推翻,在此之前这段时期在自闭症史上被称为自闭症的“黑暗中世纪”。这一理论的创始人贝特尔海姆在80岁时自杀身亡。当然,我们无法知道他的自杀是否是因为内疚。
这是对人权的侵犯和对人类潜力的浪费。我亲眼见了自闭症患者充满活力,有着执着进取的精神。今年早些时候,我有幸在纽约联合国总部与一位年轻患者进行了交谈。他关于如何实现可持续发展目标的创新观点给我留下了特别深刻的印象。
2007年12月,联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界提高自闭症意识日”(又称“国际自闭症日”),以提高人们对自闭症及相关研究的关注。2012年4月2日,为响应联合国的号召,全球30多个国家的1400多座标志性建筑为国际自闭症日点亮了蓝色灯光,以期唤起社会对自闭症的关注。上海的东方明珠电视塔,广州的广州塔等等。都是用蓝色的灯点亮,支持自闭症的公益宣传。2013年国际自闭症日的主题是“有爱的世界不再孤独”。2016年,第八个国际自闭症日即将到来。对于自闭症中仍然存在的诸多疑问和困惑,不妨看看下面这些。
1943年,Kale提出了“自闭症”这个术语,并将其附加到与之相关的各种症状上。几年后,我被诊断为自闭症。这些年来,我看了很多资料,知道还是有很多家长(没错,有很多专业人士)认为,一旦得了自闭症,就是终身自闭。这一宣布意味着许多被诊断为自闭症的儿童(就像我的童年早期一样)将过着悲惨和悲伤的生活。对于持有这种观点的人来说,他们很难理解自闭症的特征是如何被纠正和控制的。但是,我是活生生的见人,这说明自闭症的特征确实是可以矫正和控制的。对于5岁之前只有有意义的语言技能的自闭症儿童来说,这种情况似乎尤其如此。
格兰丁在动物学方面有着特殊的天赋,她对动物的需求有着惊人的洞察力。她能以图片的方式进行视觉思考,她意识到自己过去的特殊需求,于是发明了一种减压装置——抱抱机,既能帮助牲畜,也能帮助自己。这种机器提供了一种控制压力变化的方法,可以帮助牛和人放松。她发现使用拥抱机后,她的攻击性变小了,过敏程度也降低了。凭借对动物的热爱,在自己灵感的指引下,格兰丁还设计了人性化的管理牛的装置和设备,并在世界各地得到应用。由于她超强的视觉感,她可以在脑海中规划设计这些复杂的项目。在绘制蓝图之前,她可以准确地想象新的复杂设备以及设备的不同部分是如何安装在一起的。
成长是一个特别敏感的阶段。我强烈主张动员世界青年为我们共同的未来做出贡献。因此,我呼吁每个社会投入更多的钱来调动年轻自闭症患者的能力,让他们与当代青年一起发挥推动进步的历史性作用。
唐娜·威廉姆斯也是一个自闭症患者。她于1963年出生在澳大利亚。她小的时候父母总是吵架,威廉姆斯也经常被母亲虐待。从小她就苦恼于“自闭世界”和“平凡世界”的差别。她在周围人都把她当“变态小孩”的年代里度过了童年。幸运的是,她遇到了一个非常好的心理医生。经过顽强的努力,她终于考上了大学,学习精神病学。这才知道自己得了自闭症。于是她把自己从小的记忆整理成一本书,写了四首音乐作品。第一本是《无名之辈:一个自闭症女孩的非凡自传》,描述了自闭症患者的内心世界和生活状态。这本书已经成为全世界的畅销书,被翻译成十多种语言出版。接下来的三本书也给她带来了很高的声誉和巨大的成功。她还嫁给了同样患有自闭症的伊恩。
我的经历不一样。我为自闭症患者的家长和专业人士提供希望,因为我被贴上了自闭症的标签。有些临床医生可能会关注我妈妈在我的故事里写的一些传记,说我有太多“正常”的行为——我被误诊了。加州大学洛杉矶分校的马里恩·西格曼和彼得·蒙迪发现,自闭症儿童的社会行为远比许多人知道的要多。但与作为对照组的正常儿童和智障儿童相比,自闭症儿童和后两组一样服从母亲的命令。
不想坐飞机,不想上高速公路,每天看固定的电视节目,每餐吃固定的食物,只穿一个牌子的内衣...这些都让查理不解,哭笑不得。为了那份遗产,查理无可奈何地忍受着。后来,查理偶然发现哥哥有着天才的记忆力和心算能力——他们在餐厅打翻了牙签盒,雷蒙德脱口而出牙签的数量。查理和他的兄弟闯入赌场,到处杀人,赢了很多钱。
在国外,自闭症儿童要进入社区生活,幼儿园和学校的接纳是必不可少的。在一些国家,法律规定社区有责任和义务为自闭症儿童提供特殊教育教师;有些国家规定,接收自闭症儿童的幼儿园必须配备懂自闭症的老师,等等,以保自闭症儿童尽可能进入社区教育体系。在田惠平调查的上百个孩子中,能顺利进入小学的案例只有十几个,能坚持读完小学的很少,进入中学的更少。国内除了北京等少数大城市有很好的特殊学校外,绝大多数自闭症儿童由于其他省市各类特殊学校的缺乏,只能呆在家里。很多孩子没上过幼儿园,或者只上过很短时间的幼儿园。这使得自闭症儿童失去了广泛而深入地接触社会的机会,或者在幼儿园、学校被欺负后因为受到恶性刺激,导致失去沟通的希望和信心,难以获得良性发展。
我国自闭症儿童众多,自闭症的诊断、治疗和配套训练仍处于起步阶段。《人民日报》于1995年1月15日首次刊登了中国一例自闭症病例。1985年,北京医科大学儿童精神病学研究所接收了第一例,当时还不能确诊。最初诊断为精神发育迟滞或儿童精神病。1993年12月,卫生部开始支持这项工作,并成立了“北京自闭症儿童康复协会”。后来,被迫自救的家长开始走上了与专家研究不同的道路。他们阅读文献,自学治疗技术,一些私立教育机构应运而生。当时最有名的是田惠萍女士创办的北京星星雨教育研究院。田惠萍女士总结了中国自闭症儿童及其家庭的情况。她告诉了你一些令人震惊的事实:
“让我质疑这类疾病的根本原因是我现在看到的自闭症的‘临床症状’。几乎都有可能发生在正常孩子身上,都有可能是错误教养的结果,也就是有些正常孩子如果被错误对待也会出现这些症状。”
按照当时的惯例,一名医护人员建议将葛兰汀送往福利机构。她的母亲拒绝了,并要求她加入一个针对语言障碍儿童的治疗项目。班级规模小,结构性强。虽然这个项目不是为了治疗自闭症而设计的,但它的方法对格兰丁有效。当她三岁半的时候,她开始说话。五岁时,她能够进入一所普通学校的幼儿园。葛兰汀将她的成功归功于她生命中的几个关键人物:她的母亲,她一直坚持寻求治疗和教育;她的治疗师,他们阻止她退入内心世界;一个中学老师,他帮助她从最初对动物的兴趣发展到与动物相关的职业。
很多家长在得知孩子患有自闭症后陷入绝望,但其实自闭症并不是终身残疾。很多功能较高的自闭症患者,经过矫正后可以得到很大的改善,甚至进入大学,获得高等教育学位,毕业后可以从事适合自己的工作。这样的案例在国内外都很常见。自闭历程是其中之一。
在中国,90%以上的自闭症儿童在3岁至10岁之间被诊断为“儿童自闭症”、“自闭症倾向”或“全面发展障碍”,只有少数儿童在3岁之前得到明确诊断。
造成这种情况的部分原因是缺乏资源。自闭症儿童生活的社区和城市大多极度缺乏辅导培训机构,不仅无法提供训练有素的专业人员,也找不到一份关于自闭症儿童训练方法的详细资料。很多家长对积极参与孩子的培训和辅导没有信心,因为觉得无从下手,无从求教,无从求教。很多家长在开始发现孩子发展滞后的时候,已经投入了大量的精力和心思去帮助孩子,但往往因为收效甚微或者根本没有效果,在失望甚至绝望中逐渐放弃了努力。
目前有共识认为自闭症是一种普遍存在的发育障碍,表现为情感表达困难、社交障碍、言语和非言语交流障碍、日常生活中常见的强迫行为、兴趣范围狭窄等等。自闭症是真正的先天性疾病,和养育方式无关。世界上对自闭症患者有各种各样的误解。除了认为自闭症与父母教养方式有关外,往往认为“自闭症患者都出生在高级知识分子家庭”、“自闭症是一种儿童精神病”、“自闭症儿童像雨人,智商很高”、“只要发明某种药物就能治好这种病”。这些误解阻碍了对自闭症的真实解读。

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