真正的理解和真诚的关怀，为“孤独”的孩子打开了一扇窗。 <什么是自闭症>
“朱彤五岁的时候才能够发出单音的‘妈妈’，但这已经让我欣喜若狂了。”朱彤的母亲说。由于长期不与外界交流，自闭症儿童往往表现为智力发展不平衡，成年后生活不能自理。他们属于特殊的残疾人群体，大部分都有残疾。
省妇幼保健院儿童保健医师刘月芬说:“自闭症儿童的教育和训练必须从早期开始，持续到学龄前，直到成年，甚至终身，这需要家庭投入大量的人力、财力和时间。所以我们门诊遇到的家长很难跟进。因为患者不多，省级医院没有专门的自闭症门诊。作为一个子专业，自闭症在医生中的普及程度远远不够。一般医生经常会把自闭症儿童误诊为智障。”
现在，世星可以和家长老师简单交流，背诵简单的儿歌，数20以内的数字，还可以涂鸦画一些图。
据了解，康复中心成立之初由王主任承包。为了让所有的残疾儿童都能接受治疗，王主任为部分家庭困难的孩子提供免费治疗，让她背上了6万多元的债务。2005年4月，这个康复中心成为城关区残联下属的康复机构。目前已救治各类患儿30名。因为经济困难，康复中心的工作人员自己制作了康复训练器材。“每年我们最期待的日子就是助残日和六一，因为在这两个特殊的日子里，康复中心的孩子们可以从社会上得到一点点捐助。”王主任无奈地说。
在这里，记者了解到，石星(化名)、朱彤(化名)和一名10岁男孩被北京儿童医院确诊为“儿童自闭症”。2003年8月，这三个孩子的家长自发组织成立了兰州家长救助中心。由三个家庭出资，我们租了一间教室，雇了两个老师照顾三个孩子。三位家长利用每个周末把在北京学到的知识传授给老师，然后两位老师利用周一到周五给三个孩子上课。
现在，这个家长援助中心已经更名为兰州爱星教育研发中心，教师从最初的2人增加到9人，录取的孩子从最初的3人增加到21人。
自闭症，又称孤独症，多见于男孩。男女比例大约是7比1。据专家估计，中国约有50万自闭症儿童。目前我省还没有自闭症的准确数据，但近年来省内外确诊的病例在逐年增加。
9岁的石星(化名)是北京儿童医院的第二个自闭症儿童。“从公办幼儿园到民办幼儿园，送了5个，都退回来了。”石的父亲说。
石星三岁半的时候，正在一边训练儿子一边参加家长培训的石先生决定放弃。突然石星喊了一声“爸爸”，这个“爸爸”成了石老师继续前行的动力。
朱彤(化名)比石星小半岁，是一个非常可爱的小女孩。因为她小时候说话晚，本省一个著名的医学专家跟她父母说:“这孩子傻，看也没用。”
兰州爱星教育研发中心的石老师也告诉记者，从2003年8月成立至今，他们资助了中心5万多元，但为了孩子，只能坚持。
城关区残联残疾人康复中心王主任说，家里有一个自闭症患者，所有家庭都会为其承受巨大的经济和精神压力。长期的康复训练让很多家庭捉襟见肘，无法继续治疗，甚至把一些家庭逼到了破裂的边缘。有一次一个妈妈对王主任说:“这个孩子真让我们受不了。我们要离婚，轮流带孩子，一个一个星期……”
今天是第十六个法定的“全国助残日”，今年助残日的主题是“真实的了解，真挚的关爱”。在这样一个特殊的日子里，我们把关注的目光投向那些被称为“天上的星星”的孤独症儿童。因为很少有人会把“孤独症”跟残疾联系起来，或者说很多人压根儿就没有听说过“孤独症”。但就是这样一种不被人们所了解的疾病，正在以逐年增多的趋势改变着我们的认识。 三位家长自发组织了救援中心昨天上午，在蒙蒙细雨中，本报记者走进了位于雁滩的自闭症患者康复训练中心——兰州爱星教育研发中心。这是一个专门从事自闭症患者康复训练的非政府组织。所谓NGO，就是民间的公益组织。
一位不愿透露姓名的家长说:“目前，只有系统的训练才能改善孩子的状况，培养他们适应社会的能力。因为这种康复训练需要长期定期定量的进行，需要投入大量的时间和精力，见效慢，家长很难坚持；如果送到专门的康复机构，普通家庭很难支付每月800元左右的费用。放弃将意味着孩子终身残疾，所以我们希望唤起社会对自闭症儿童的关注，共同为自闭症儿童打开一扇窗。”
城关区残疾人康复中心王主任说，“自闭症患者比聋人少得多，所以社会上没有针对性强的纯公益性质的康复机构。”
“自闭症的主要症状是不与他人互动，无法建立正常的社会关系。孩子无法用语言、表情、动作与他人甚至父母交流。有的孩子会被误认为是智障或者内向，有的孩子一到两岁看起来很正常，三岁左右才发现自己存在的异常行为。自闭症患者在学习正常语言、与人和外界交流方面有困难，他们可能会重复几个动作。日常生活有变化时，他们会强烈反抗。”省妇幼保健院儿保科专治儿童心理的医师刘月芬向记者介绍了自闭症。她说，有人形象地把自闭症患者称为天上的星星，说他们就像天上的星星一样，一个人一个世界，独自发光。
- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>
