【自闭症家庭故事】自闭症我们不懂你的世界。 [儿童自闭症]
虽然是自闭症儿童,但乐乐因为年龄大了,已经不再参加感觉训练了。然而,他的祖父并不感到轻松。对于乐乐的爷爷来说,每天的生活方式基本都是一样的:每天早上,因为怕上班迟到,家住铁北的爸爸会把乐乐带上出租车,同时,他也会早早地在云菲街附近的自闭症训练中心大门外等在那里。出租车到了之后,爷爷领着乐乐进了培训中心,开始了上午的课。放学后,乐乐的奶奶把乐乐接回铁北,继续在乐乐家教他学习写字,直到乐乐的父母下班。乐乐爷爷对于每天如此重复、相同的生活,并没有露出呆滞的神色。“大家都习惯了。”
乐乐的爷爷一直不敢对孙子的未来有太多的想象。“我一想起来就不寒而栗。”现在最让乐乐爷爷担心的是乐乐以后怎么生存。“现在我们可以照顾他了。我们死后,还有他的父母。父母去世后谁能照顾他?”
"出生后七八个月,他学会了像正常孩子一样说话。"君的奶奶说,可是两岁半的时候,好像是一夜之间。平时发达的君君突然什么也没说。他不回答大人问的话,而是活在自己的世界里。你的听力有问题吗?你的视力有问题吗?还是发音有问题?一连串的问号让君君的家人带着他在金州各大医院之间来回奔波。检查结果让君君的家人感到不可思议:君君的听力、视力和发音没有任何问题,一切正常。
在正常人眼里,这些排队的大小不一、形状各异的空包装盒并没有什么特别之处,或者说一点都不吸引人,但这对于今年已经10岁的菲菲来说就不一样了。他可以花一上午甚至更长时间在地上摆弄这些盒子。在此期间,如果有人故意推开排列整齐的箱子,菲菲会简单地“啊”一声表示愤怒,然后将箱子放回一起,小心翼翼地排列好。整个上午,菲菲都会沉浸在自己的世界里,一个人玩。他不会主动找任何人说话。
并不是只有乐乐爷爷一个人在担心自闭症孩子以后如何生存。
和菲菲一样,今年四岁半的君君也是一名自闭症儿童。当记者把这个眼睛清澈、睫毛长长的小家伙抱在怀里,问他叫什么名字时,大军除了挣扎什么也没回答。他飘忽的眼神让一旁的奶奶心疼不已。
在自闭症中心的二楼,30多平米的感觉训练室显得有些空旷,里面除了几个训练辅助器材什么都没有。2月12日上午,略显寒冷的训练室里,陆军正在和老师、老奶奶、老奶奶一起训练平衡和注意力。
只有当君君躺在滑板上,从自制的滑梯上滑下的那几秒钟,奶奶才能喘过气来。然而,这样的休息时间转瞬即逝。当军军滑下滑梯,按规定把散落的球扔到老师面前的篮子里时,这位60多岁的老人不得不快步走向老师,把军军背到滑梯上,然后再重复一遍这个动作。
事实上,让自闭症家长感到负担的不仅仅是体力上的付出和单调重复的生活。因为绝大多数自闭症根本无法治愈,给家庭成员带来的巨大精神压力是常人无法理解的。
文认为,由于没有治愈自闭症的药物,目前,行为训练被视为治疗自闭症儿童的唯一方法。
“经过科学调查,现在几乎每300到500个孩子中就有一个是自闭症患者”。文说,自闭症儿童数量的增加并不是耸人听闻。以锦州为例,在自闭症中心接受治疗或确诊的自闭症儿童就有100多名。“不能否认,很多家长还不知道自闭症是什么,所以这绝对是一个非常保守的数字,所以自闭症儿童的实际人数远不止这个”。据统计,自闭症多见于男孩,男女比例为4: 1至5: 1。
虽然没有语言,但凭着记忆,菲菲找到了奶奶藏在角落里的最后一个食物包装盒。他有点激动,迅速回到客厅,然后躺在地上小心翼翼地把这个盒子放在其他七个盒子后面。
据统计,现在每300到500个孩子中就有一个患有自闭症。在锦州地区,已知的自闭症儿童有100多名。到目前为止,科学家还找不到自闭症的病因。
“累了。一天下来真的很累。”看着孙子再次完成这个动作,君君的奶奶稍稍松了口气。然而,没过多久,奶奶担心的事情终于出现了——君君对训练变得非常不耐烦,拒绝回到滑板上滑行。“君君,太好了!”看到这一幕,奶奶一边鼓励一边弯下腰,亲昵地抱起小孙子,一路小跑回到原来的地方。就这样,在空荡荡的训练室里,君君的老奶奶老奶奶们每天都要带着孙子们来回跑上百次。“坚持才会有希望。”
自闭症中心的文主任同意乐乐爷爷的观点。其实也是真的——虽然自闭症在世界范围内都受到了特别的关注,其病因至今不明,但确实存在一定的神经生理变异。现在,关于自闭症的成因,最新的研究结果倾向于“多因素”,即导致自闭症的因素并不只有一个。
虽然8年前就知道儿子是自闭症儿童,但8年来,菲菲的父亲一直为儿子的未来担忧。“尿尿”,就在记者采访菲菲爸爸的时候,10岁的菲菲突然不摆弄纸箱了。而是从地上站起来,把裤子抓到膝盖处,迅速光着身子走向卫生间。看到这里,菲菲的爸爸跟在儿子后面小跑着进了卫生间,“怕他尿在厕所外面。”即使在户外,飞飞一旦想小便,也不避讳人,而是当街脱裤子,方便当场。为此,菲菲的父亲痛苦万分。“有这样的孩子,我们大人死也不会闭眼。”
去年五月,君君被送去幼儿园。但是在上半年之前,君君被带走了。原因是部队不与人交流,被老师和孩子冷落。“老师不管,他站在一个角落里,为所欲为。”几次去幼儿园看望她的孙子让君君的奶奶感觉很糟糕。去年七八月份,大军的脾气开始变得暴躁,“满地打滚,哭闹。”回忆起那些并不遥远的日子,君君的奶奶用“筋疲力尽”来形容。
军品生产发生这种变化的原因是什么?我的家人一直在寻找答案。后来他们偶然听说,自闭症儿童都有这样的行为。于是,2005年10月,君君被父母和奶奶带到沈阳的一家大医院进行诊断。因此,君君患有中度和轻度自闭症。虽然在离开金州之前,君君的爷爷反复告诉全家人,无论君君是否患有自闭症,都要坚持下去。但是,当我心中唯一的希望被医生的诊断粉碎时,君君的父母和祖母陷入了巨大的悲伤之中。"抱着君君,我和妈妈从沈阳一路哭到锦州."
确实如此。像乐乐这样的自闭症孩子,无论父母花多少钱,学校都不肯收,因为“他们会上一半课就跑出去”,“老师根本管不了”。智障儿童学校也不适合自闭症儿童,因为虽然都是神经性疾病,但自闭症和其他的傻孩子、聋哑孩子不一样。
现在,乐乐每天都在金一医科大学附属第三医院自闭症中心一个并不宽敞的房间里上课。对此,乐乐爷爷解释为“无奈之举”。和乐乐一起的,还有其他几个自闭症孩子。
自闭症儿童不仅给家庭带来经济压力,也给孩子带来巨大的精神压力。所以,自闭症儿童应该是一个受到社会各界重视、关心和帮助的特殊人群。
与乐乐爷爷东奔西跑不同,现在,君君的奶奶正全力配合老师,全心全意地训练她的小孙子。经过两个多月的训练,结果已经看到了——部队的暴躁脾气有了一定程度的改变和收敛。“我已经跟家里人说了,如果部队的自闭症好一点,我们今年就过个好年,好好庆祝一下。”当你说这句话的时候,我希望它会充满君君奶奶的眼睛。
就在菲菲趴在地上,兴致勃勃地整理箱子的时候,他的同龄孩子正坐在小学四年级的教室里,认真听着老师在讲台上的说教和教学。之所以会有这样的差异,是因为菲菲是一个自闭症儿童。
自闭症,又称孤独症,是英文单词Autism的中文翻译。文秦书,金一医科大学附属第三医院小儿自闭症培训中心主任。她告诉记者,世界上第一例自闭症是在1938年发现的。当时,美国精神病学家肯纳观察了一个5岁的男孩唐纳德,他表现出一些奇怪的症状:孩子似乎生活在自己独特的世界里,说话时对你我漠不关心。他痴迷于旋转的木棍、平底锅等圆形物体,清楚地记得周围物体的摆放位置,对位置的变化和生活规律的细微变化感到不安。后来,肯纳陆续观察了10个和唐纳德相似的孩子。
有人说他们是落入凡间的星星,因为星星在天上不说话,只生活在自己的世界里,他们也是如此。他们,就是孤独症儿童。六年前,乐乐的爷爷自从得知孙子患有自闭症后,就一直陪在孙子身边。2月13日上午,在自闭症培训中心一楼一间10多平米的小教室里,这个70多岁的老人正坐在孙子的桌前,陪着孙子听老师讲课。在他身边,还有他的妻子,乐乐的奶奶。乐乐今年9岁,也是一名自闭症儿童。“现在世界上没有人确切知道自闭症的病因。”乐乐爷爷在自闭症训练中心陪孙子训练的6年时间里,一直关注着世界上自闭症的研究成果,但他说自闭症的病因至今是个谜。
除了课后陪孙子半天,乐乐爷爷还在给孙子写一本关于自闭症儿童的实用教材。与此同时,他还在四处奔走,呼吁社会关注自闭症儿童,为这群特殊的孩子开辟教室,派老师去教。“如果能做到,我愿意付出全部的余力。”
因为自闭症没有明确的病因和发病部位,所以至今仍没有有效的药物治疗。也就是说,目前自闭症是一种不治之症,换句话说,自闭症会伴随患者很长一段时间,甚至终身。

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