山西省孤独症儿童调查 <儿童自闭症>
4月15日,23名自闭症儿童家长来到山西省唯一的自闭症康复中心——太原方舟自闭症康复中心,联名发出倡议书,希望自闭症能够尽快纳入《残疾人保障法》的保障范围,为自闭症儿童解决幼儿园、学校、治疗等问题,为他们创造一个温暖的“家”。
昕薇今年8岁了。他不认识很多单词。他只会说一些简单的词,比如爸爸,妈妈,吃饭等。
自闭症患者不受《中华人民共和国残疾人保障法》的保护,因此缺乏最起码的社会保障。社会给他们的出路相当狭窄。从幼儿园到学校再到治疗,自闭症儿童被各种方式和理由拒绝。当孩子被确诊为自闭症,就意味着一个家庭痛苦和社会排斥的开始。
回家后,夫妻俩痛哭流涕。
1.对声音没有反应;2.很难和同龄人一起介入;3.拒绝接受改变;4.对环境漠不关心;5.鹦鹉;6.我喜欢旋转东西;7.莫名其妙的笑;8.抗拒正常的学习方法;9.奇怪的玩法;10.动作发展不平衡;11.对疼痛不敏感;12.缺乏眼神交流;13.对某个项目的特殊依赖;14.不明原因的哭闹;15.极其活跃或不动的;6.拒绝拥抱;17.不怕真正的危险;18.用行动表达你的需求。
“孩子可能是陌生人,过一段时间就好了。”刘女士一开始是这么想的。然而,昕薇变得越来越内向和固执。刘女士觉得可能是幼儿园没把孩子教育好。一年后,她把昕薇换成了更高级的幼儿园。然而,昕薇的局势没有改变。
自闭症儿童的未来一直是家长们关心的问题。目前山西省没有专门的培训机构帮助他们康复,只有一家私立自闭症康复中心。
对于自闭症儿童来说,只有早期发现、早期干预和行为矫正才能治愈。那么,如何才能发现孩子早期的自闭症倾向呢?以下18种行为是自闭症的早期表现。如果发现一个孩子同时有7种行为,应该怀疑他有自闭症倾向。
迄今为止,自闭症尚未纳入《中华人民共和国残疾人保障法》的保护范围,患者的康复教育也未明确列入中国残联的工作日程。自闭症儿童不是正常人,他们享受不到残疾人的帮助。自费治疗的费用高,周期长,对于一个家庭来说简直是不可逾越的鸿沟。
小明在2岁8个月的时候被医院确诊为自闭症。自闭症,一个陌生的词,让范老师一家人很困惑。小明妈妈建议尽快给小明治疗,范先生坚决反对:“会好的,等他长大了就好了。”直到孩子5岁,小明还不会说“爸爸,妈妈”,经常咬自己的小手,发脾气的时候还会用头撞墙。这对夫妇绝望了。之后范老师走上了一年多的求医之路。他们来到了当时名为“伊森”的自闭症康复中心。由于治疗期间需要家长全程陪护,范老师辞掉了工作,把家里的经济负担丢给了当老师的妻子。短短一年就花了7万多。“经济上不是最难做的,最难做的是一直对孩子有信心。”范老师说:“有一次,我带儿子去一个学校。当我刚把小明介绍给我的老师和同学时,附近的一个孩子脱口而出:‘他看起来像个傻瓜!’大多数家长听到这句话后可能会觉得不好,但我没有。我耐心的跟孩子说,你会弹电子琴吗?你会画水彩画吗?这些小明都知道,所以他不是傻子,只是不善于和大家沟通。父母总能对孩子有信心,为孩子改变生活方式。多关注他们一秒钟,孩子才有希望。"
“好吧,怎么变成这样了!”她非常生气,打了昕薇几次屁股。但是,越打越厉害。昕薇要么到处跑,要么在裤子里拉屎,要么一个人发呆,甚至不给父母打电话。
罗教授说,不仅绝大多数家长对此病一无所知,一些医疗卫生部门、大部分卫生从业人员也不太了解,甚至很多儿科专家也知之甚少。其实诊断自闭症并不难。在太原的大医院花100元左右就能诊断出孩子是否患有自闭症。但据她所知,山西的医院只能提供一些感觉统合训练和治疗项目,并没有专门的培训机构。现在自闭症的治疗急需的是资金支持,很多患者因为没钱而放弃治疗。目前国外发达国家都是由政府出资进行治疗。另外,专业人员的培训也是非常必要的,要有高素质的儿童心理医生。而医院和政府在这方面的投入几乎是空白。
范世禄是太原方舟自闭症康复中心的创始人,也是一个自闭症孩子的父亲。他的孩子现在已经和正常孩子一样进了学校。虽然他的孩子和正常孩子还是有很多不同,但是自闭症孩子能上学已经是奇迹了。范老师在谈到儿子小明的成长时感叹:简直又要上幼儿园了。
当昕薇的母亲刘女士提到儿子的过去时,她的脸上闪烁着自豪。她说有一次,她把昕薇留在她爷爷家。当老人们做早操时,昕薇偷着学他们的舞蹈。第二天,昕薇随着音乐的节拍跳了起来。从此,“神童”的称号不胫而走。
“即使我们的孩子性格不同,与人交流也有一些障碍,但我们要共同努力,用爱改变孩子的人生!”4月15日上午,方舟自闭症康复中心范世禄老师在联谊会上发言铿锵有力。台下坐着40多位自闭症儿童的家长,他们中的一些人已经开始湿润眼睛。范老师继续说,“重要的是发现你的孩子有自闭症。父母不只是哭和抱怨。等你开始帮孩子训练,你就没时间哭了。”
昕薇惊人的智力给这对夫妇带来了巨大的幸福和骄傲。然而,当昕薇3岁时,一切都戛然而止。那一年,刘女士送昕薇去幼儿园。很快,老师反映昕薇上课坐不住,总是躺在地上,对周围的一切漠不关心。
目前还没有找到自闭症的病因,所以很难谈它的预防。目前的关键问题是尽早发现自闭症患者,从而给予及时治疗。多年从事儿童心理研究的山医大一院罗教授说:“治疗自闭症的最佳时间是在6岁之前,12岁之前可以有一定的治疗效果。12岁以后就很难治疗自闭症了。但现在的情况是,绝大多数家长对自闭症一无所知,认为孩子长大了自然会好,从而耽误了治疗时机。更多的父母总是不知道孩子得了什么病,父母也不想面对现实,而是把孩子当‘宠物’养。”
山西青年报讯(张毅炜)他们自言自语,目中无人,缺乏感情……有人这样形容,他们是星星的孩子,因为星星在天上不说话,只生活在自己的世界里。他们是一个特殊的群体,很少为人所关注。他们,就是孤独症儿童。目前,我国自闭症发病率已达0.2%,山西省有近万名自闭症患者。自闭症的发病期多在两到三岁之间。如果给予及时的干预和训练,30%以上的孩子可以很好地融入社会,生活自理。然而,由于经济条件有限,社会关怀不足,大多数孩子错过了治疗的最佳时期,导致终身残疾,一辈子被父母当“宠物”养在家里。
太原自闭症患者东东,20多岁了,却需要父母整天陪伴,需要婴儿奶瓶喝水。二十多岁的他,现在是一个无法治愈的自闭症患者。如果及早治疗,东东很可能恢复到生活自理的水平。现在二十多岁的东东和父母住在一起。当他的父母老了,他会在哪里结束?
记者算了一下太原华苑一位自闭症患者的治疗费用。医院的感觉统合训练费每月1000元左右,自闭症康复中心的学费每月950元,绘画班和英语班300元对孩子开放。另外,在治疗过程中需要家长全程陪伴孩子,一个家长必然失去劳动和收入机会。除了每月2000多元的支出,对孩子未来的挫败感和焦虑感让很多家长产生了诱发各种心理疾病的精神压力。2004年7月,南京发生了一起悲剧,自闭症儿童的父母将自己的孩子扔进了河里。家庭破裂,孩子失去赡养,或者因为经济拮据不得不放弃对孩子的治疗,这样的例子数不胜数。
两年后,刘女士带着儿子去医院检查。当医生慢慢说“自闭症”的时候,她就放心了,至少比智障好。然而,医生的解释让她掉进了冰窟窿。自闭症又称孤独症,是一种广泛性大脑发育障碍的疾病,比智力低下更严重。以现在的医疗水平,根本治不好。六岁是孩子接受治疗的最佳时期。要是早点送来就好了。
谁也想象不到,这个可爱的孩子曾经是个“神童”。当他两岁半的时候,他认识了500多个单词。听几遍唐诗就能背得很流利了。

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