60岁的父亲无奈又固执，成年的自闭症儿童在这个城市缺乏相关的上门服务。这个老人计划是从1980年开始建立的 [自闭症治疗
因此，在目前的情况下，非常有必要由一些非政府组织出面，组织和培养一批志愿者，帮助包括自闭症患者在内的智障人士家庭解决生活中的实际困难。
缺少上门服务“我希望找到志愿者，不仅帮我处理一些突发事件，还能腾出手来做事。”潘先生说。记者了解到，潘老师是上海智障儿童家长圈子里有名的“积极分子”。自2000年以来，他致力于研究相关领域的理论知识和政策环境，并与相关学者和政府官员进行了广泛的接触，为自闭症患者及其家庭做了很多事情。大家都亲切地叫他“老潘”。
本报讯家住人民广场附近的潘忠泽先生已经60多岁了。他26岁的自闭症儿子情绪失控，引发一些突发事件，常常让他陷入“天天叫不应，叫地不灵”的无奈境地。潘先生最近打来电话，希望通过本报找到志愿者帮助他。与此同时，他也在四处奔走，呼吁并计划牵头成立一个自助联盟，帮助像他这样的特殊家庭。
昨天上午，记者在人民广场街阳光屋见到了瘦弱的潘中泽。据潘先生说，患有多动症的儿子整天在家里“翻箱倒柜”，把水溅得墙上地上到处都是。趁他不注意，把硬硬的东西塞到马桶里，然后用水冲，导致水从马桶里溢出来，把家里弄得乱七八糟，把他累坏了。“我必须一直看着他。我连买菜做饭都不会，还不一定有用。相处久了，对孩子已经失去了威慑力。他经常不守纪律，跟我顶撞。”潘先生说:“当我不知所措的时候，我找不到人来帮助我。真是‘正所谓‘天天不应，地不灵’。"
记者了解到，由于当前社会对自闭症的严重偏见，绝大多数自闭症家庭在某种程度上处于“孤立”状态。家住五里桥街道的陈先生也是这样一个特殊孩子的家长。自从儿子5岁时被诊断出“自闭症”后，邻居和亲戚都视儿子为“疯子”，避之不及。10多年来，几乎没有客人上门，更不用说主动提供帮助了。
华师大一位从事特殊教育的专业人士在接受记者采访时表示，政府部门针对社区智障人士推出的“阳光家园”，由于刚刚起步，在软硬件方面往往无法应对表现出“不良行为”的自闭症儿童。这样一来，尤其是成年的自闭症儿童，往往会给家庭带来很大的压力。
潘先生告诉记者，他准备为智障成年人的家庭成立一个自助组织。上海针对自闭症患者的“成人康复”尚属空白，相关的社会和社区支持体系更是无从谈起。目前，他已经拟定了一个“上门服务”的项目计划，正在和一家基金会讨论具体操作。
- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>
