郭延庆，北京大学第六医院，对老年自闭症谱系障碍者救助的一些看法 《精神分列症》
对患有自闭症谱系障碍的老年人的援助和支持，就像对年幼儿童的援助和支持一样，是一项长期而非一蹴而就的事业。因此，所有的社会力量，无论是政府组织、公益组织还是民间团体，都应该有一个针对大龄自闭症谱系障碍人群和个体家庭的5到10年甚至更长时间的服务和援助干预计划，而不是提供短暂的喘息服务(这种形式的服务虽然有其必要性，但并不能从根本上扭转大龄自闭症谱系障碍人群和家庭所面临的危机和问题)。
很多大龄父母由衷地告诉我，如果时光倒流，他们会优先考虑孩子的情绪管理。其实孩子的情绪从小就有，只是表达情绪的能力和力度不太一样。因此，当他们在自闭症谱系障碍中到达青春期或成年期时，父母感觉像生活在火药桶中。如果他不能意识到，正是在这种日积月累的互动模式中，他逐渐失去了对孩子的控制和管理，那么即使时光倒流，仍然会重复这种模式，而没有达到预期的结果。
虽然自闭症谱系障碍中智障儿童不在少数，但自闭症谱系障碍并不是以智障为主的缺陷。一个人的智力所能达到的自理、自立、独立生活的潜力，不会随着年龄的增长而自然消失。只要有适当的锻炼和训练机会，他们仍然可以实现最基本的自立。只是这样的练习和机会，是个别家庭或个别专业人士力所不及的，是针对那些有成堆问题行为的老年人的。
从横截面来看，也是必要的教学和管理。对于2岁的孩子和20岁的孩子来说，2岁孩子的父母还是可以帮助他们学习和接受这项技能的，但是对于20岁的孩子来说，父母往往最后不得不放弃。
相对于低龄儿童，对大龄儿童感兴趣的组织、机构、第三方公益机构很少。父母除了自己的面子，几乎找不到第三方咨询，更别说寄养和教育了。除了家长对这些年龄较大的孩子越来越无力感，专业人士也仅仅凭借自己的专业技能和理论优势，对这些孩子往往感到力不从心，束手无策。因为，对于这些孩子来说，需要的是一个群体的合作。父母今天可以养孩子，明天也可以养孩子。当他们都需要别人照顾的时候，谁来照顾他们呢？
如果真的能组建这样的团队，并通过这种方式提供干预和指导，那么大龄的自闭症谱系障碍者可能不再是家庭和社会的负担，甚至可能成为能为家庭或社会做出贡献的资源。
即使年龄较大的自闭症谱系障碍患者因为先天缺陷或后天机会而在智力上落后于同龄人，也没有必要悲观失望。虽然生命是有极限的，生命是没有极限的，但是生存并不依赖于完全的知识和智力。如果从生存和职业的角度来看人生的事业，可能只需要十几个或几十个有限而非无限，基础而非专门，最多不超过一百个综合的行为技能。
我们要知道，所谓的管理困难，其实是孩子对我们管理的反抗行为(大多是有问题的行为)。这种对抗行为也是我们遇到麻烦时终止或拖延管理的前提条件。比孩子现实的对抗行为更具挑战性的是这种长期的互动体验和围绕管理的体验。让他的孩子变得越来越有挑战性，也让父母逐渐变得越来越没有管理能力，甚至不敢再给任何管理，而是每天小心翼翼的陪着孩子度过。
父母在管理孩子的过程中，也害怕麻烦和困难。困难和麻烦越大，我们终止、放弃或逃避管理的可能性就越大(其实这也是受负强化定律支配的)。同样的管理，2岁的孩子带给我们的阻力很小，我们成功的可能性很大。20岁的孩子带来的阻力太大了，我们管不了，甚至不敢再管了。
显然不是！事实上，我认为年龄较大的孩子的潜在发展并不比年龄较小的孩子少或差。他们只是不能再由单个家庭成员或专业的个人力量来处理，但如果由相关专业人士来指导，由社会团体的合作来辅助，由可以依靠的机构的集体力量来承担，这些人就可以过上有价值、有尊严、精彩的生活。在我看来，老年自闭症患者的潜力是有希望的，至少有以下原因:
在我们对挑战和困难的分析中，我们特别强调了那些有情绪和行为问题的老年自闭症患者。其实并不是说自闭症谱系障碍的人到了老年，上面提到的很多情绪和行为问题必然会伴随而来。自闭症谱系障碍的很多人虽然精神落后，但依然很平静，甚至很愉快。这些孩子更容易教和教育。
正如之前多次提到和分析的，自闭症谱系障碍的老年人，尤其是长期存在严重情绪和行为问题的老年人，不再是家庭个体，甚至不再是可以应对和帮助他们的专业人士。对于他们来说，更需要社会力量，只有在专业团队的指导下才有可能。
这些有志于服务自闭症谱系障碍老人的社会力量、政府组织、公益组织或民间团体，应该发挥团队优势，在科学、专业人士的指导下，以合作精神为这些老人提供帮助和干预服务，而不是简单粗暴的军事化或半军事化管理，更不能以常识甚至谬误来指导针对这些人的服务和干预。
第三，私人个体组织、机构、公司或学校。
自闭症谱系障碍老年人的问题行为(或者说普通人熟悉的情绪问题)非一日之功，但也说明了环境和学习在问题行为形成中的作用。在可以共同努力改变这些问题行为所依赖的环境和互动模式的专业团体的帮助下，这些年龄较大的自闭症谱系障碍患者可以比年龄较小的儿童花费更少的时间来学习、掌握和适应新技能。事实上，在他们10多年或20多年的职业生涯中，这些自闭症谱系障碍患者不仅有特别明显的情绪和行为问题，而且他们意识到他人和向他人学习的能力也有所提高。只有当他们有能力影响他人以满足自己的情绪和行为问题时，他们意识到他人和向他人学习的锻炼机会才大大减少(包括自我激励的机会和被他人教育和引导的机会大大减少。要理解这个论断，我们可以从问题行为的分析中学习)。
对于自闭症谱系障碍的老人来说，虽然有上面提到的很多困难和挑战，但是这些困难和挑战已经超出了年近古稀的父母的能力范围，即使是专业人士也无法从个体的角度去帮助他们。那么，这是否意味着这些老年自闭症谱系障碍患者只是他们家庭和社会的负担，没有可供开发的资源？
长期以来，一个孩子几乎花了全部时间和精力去学习和应对的行为技能，有80%已经不再是必须的了(比如做作业的能力)。但是，如果他生活所需的行为技能没有得到锻炼和培养(比如在家庭和社区中独立生活的能力)，他就会陷入游戏或者自己刻板的、重复的但毫无意义的兴趣行为中。在人的习惯行为模式中，改变这种状态需要比现在更多的努力，所以改变本身也是困难的。
即使一个孩子从二十岁开始，如果有团体和专业的辅助，花十几年的时间去培养这几十项技能也不是完全没有希望的(当然最好不要这么晚，这也是我提倡的也是理念)。注意，还有一个概念是，父母自己从小就可以完全胜任；但如果真的像我上面分析的那样，从20岁开始，那就不是单个家庭甚至单个专业人士所能左右的了。
虽然我把更多的时间和精力花在了对年轻自闭症儿童的教育干预的指导和开展上，但是因为我身边有很多大龄自闭症患者的家长朋友和大龄家长来门诊咨询和求助，对于大龄自闭症谱系障碍人群的帮助和指导，家庭成员能做什么以及相关的困难一直是我思考的问题之一。今天在与另一位大龄儿童家长交流后，希望能总结和梳理自己多年断断续续思考后的想法和认识，同时也希望能对大龄自闭症谱系人群的家长和相关感兴趣的公益或专业人士有所启发。因为是第一次正式的梳理和总结，所以还是比较粗糙和不完善的。就当是敲门砖吧。
从历史的角度来看，2岁孩子的行为还属于父母可以控制和管理的范畴，孩子还没有积累足够的坚持自己和改变父母的行为清单；而20岁的孩子，在20年与父母互动的经历中，已经自觉或不自觉地掌握了很多终止或迫使父母放弃管理他的行为能力(虽然这些行为能力大部分本质上都是有问题的)。
通过观察自闭症谱系障碍老年人的生活状况，以及与自闭症谱系障碍老年人的父母交流，我认为家庭帮助自闭症谱系障碍患者的能力并没有随着孩子年龄的增长而增加，而是下降了。如果说幼儿在家庭中还能得到引导和干预的话，可能的事情和范围还是很多的，虽然不是无限的。但是，大龄儿童的父母希望在家庭内部有所作为，特别是对于那些从小没有打好生活和社会规则基础，无法融入主流或特殊社会组织的大龄儿童父母。如果他们想再次有所作为，他们将面临巨大的挑战和困难，这表现在以下几个方面:
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