5岁自闭症儿童“双城干预”的生活是怎样的？ 《精神分裂》
一个半小时的车到了福州后，又打车30分钟到了东方殷琦福州中心，然后正式开始了一天的干预训练。
宣的家庭是很多自闭症家庭的缩影，像他们这样长途跋涉来干预的人不在少数。这些家庭不断为孩子的康复买单。他们都是可敬的人，经历了种种困难，仍然不放弃对未来的憧憬。
“我能理解父亲担心我一个人太辛苦，但我每天至少要包车往返600元。就算拼车一天也得300块。如果我选择做公共交通，至少可以节省一半的费用。虽然我现在有能力让郭瑄瑄做康复干预，但我不能为了我的孩子将来做出这么大的事情。我可以救它。”母亲反驳道。
《中国自闭症家庭需求蓝皮书》显示，52.4%的家庭有一人想放弃工作去照顾自闭症儿童。47%的家庭希望带孩子离开家，去外地进行干预训练。
“要么每天带郭瑄瑄包车，要么在福州租房，周一到周五住福州，周末回宁德。”当爸爸听说妈妈打算带郭瑄瑄一个人坐公交去福洲中心干预时，他说了这句话。
一年365天，52周，522张往返票。
最后，在母亲的劝说下，父亲终于同意了母亲与郭瑄瑄单独进行“双城干预”的计划。
现在，郭瑄瑄已经回到了他在宁德的家。虽然已经暂停了线下明星课程的学习，但他的父亲仍然每周上线上肌肉课。
最后，宣萱在母亲的陪同下，来到东方殷琦福州中心进行干预训练，开始了96.1公里的双城生活。
或许对于其他家庭来说，带着郭瑄瑄去福州租房确实是个不错的选择，但是对于郭瑄瑄的妈妈来说，她是两个孩子的妈妈，郭瑄瑄和弟弟一样重要。如果她为了带弟弟进行康复干预而错过了弟弟的成长，这也是她妈妈不愿意看到的结果。
命运并没有给他们带来更好的选择，在康复的道路上还有很多困难等着他们去克服。但谈到未来，郭瑄瑄的家人充满信心，经过短暂的休整后，他们将继续走上新的康复阶段。
这时，妈妈一刻也不敢耽搁，起身安抚郭瑄瑄弟弟的情绪，而爸爸的工作就是起床照顾郭瑄瑄穿衣洗漱。
宣萱的父母经历了大部分父母都经历过的心路历程:从一开始的不接受、焦虑、挣扎，到后来的收集信息、互相鼓励、振作精神、下定决心带宣萱介入。
宣家是介入异地家庭的一个小缩影。
“你应该在福州租房子住。”
回顾这一年的介入过程，虽然双城的生活很辛苦，但看到郭瑄瑄的每一个进步都驱散了我心中的疲惫。
直到有一次，在网上看到一篇文章说，“因为孩子父亲工作忙，母亲花了几年时间带着孩子去干预，孩子的进步也很明显。然而，只有母亲才能走进孩子的世界，而父亲却越来越不知道如何与孩子相处。”
这时，郭瑄瑄的弟弟还不到3岁。本来应该卧床休息的他，却比同龄人对事物更加敏感。再小的人早起，他也会马上醒来。
起初，因为父亲是主治医生，每周需要值班一次，所以我打算每天下班带郭瑄瑄回家做40-60分钟的桌面和大运动训练，巩固当天在中心学到的知识。
当全家人都洗漱完毕后，爷爷会带着弟弟到电梯口和大家道别，父母会马不停蹄地出发去郭瑄瑄的公交车站。抵达后，我的父亲赶回来工作，而我的母亲带郭瑄瑄赶上7: 30巴士到福州。
对于弟弟，妈妈总是有一丝歉意，因为我不得不牺牲和弟弟在一起的时间，陪郭瑄瑄进行康复训练。所以，为了让弟弟一整天情绪稳定不抑郁，每次干预课早上妈妈做的第一件事就是耐心地把弟弟从床上哄起来，帮他换好衣服，珍惜这短短的15分钟。
“那你周一到周五可以带郭瑄瑄去福州住，周末回宁德，这样就方便多了。”爸爸回答。
5岁时，宣萱因基因突变患有认知障碍和语言障碍，并伴有中度自闭症的一些症状。
“你能坚持多久？还不如在福州租房子住。”
就这样，两个人的分工一开始是母亲安排的，渐渐变成了白天母亲带着郭瑄瑄去中心干预，晚上父亲回家带着郭瑄瑄进行家庭训练，让郭瑄瑄看到不仅是母亲在努力，父亲也在为他努力。
在她下定决心干预之前，亲戚朋友的反对声充斥了郭瑄瑄母亲的耳朵，但没有人认为爸爸是最大的反对者。
后来因为疫情，父亲需要24小时住院，但他还是利用每天回家换衣服的时间，抽出时间和郭瑄瑄一起训练了半个小时。
“如果我租福洲，郭瑄瑄将失去父亲的角色，我的弟弟将失去母亲的角色，这样两个孩子都不能很好地成长。虽然每天来回很辛苦，但是爸爸也可以参加郭瑄瑄的训练过程，我在弟弟的成长中也没有掉队，对两个孩子都好！”妈妈说。
当朋友和亲戚都认为她的母亲坚持不了多久时，宣萱的母亲默默地坚持了整整一年。
因此，郭瑄瑄的母亲决定让她的父亲设法干预郭瑄瑄。
通过日复一日的努力，郭瑄瑄的进步非常明显。
起初，像大多数家庭一样，我母亲独自为郭瑄瑄做一切事情。
为了帮助更多的自闭症儿童和家庭，东方殷琦特别邀请STAR course创始人Joel Arick博士于本周六(晚8: 30)做客《殷琦三人行》直播间。《面对面》将向你展示明星课程的魔力，让自闭症儿童更好地融入学校生活。点击下方预约，再也不能错过广播提醒。
- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>
