【自闭症书籍】“困在一个身体里的孩子”是对自闭症最耸人听闻的误解。 {成人自闭症的表现}
博因顿特殊教育领域的同行们有一个约定俗成的规则,那就是当一个孩子行为异常时,很可能是因为受到了虐待,老师们有责任警惕这种可能性。当时全美各地都有性侵幼儿园儿童的指控,导致一些老师被定罪入狱,引起全国恐慌。虽然几乎所有这些案件最终都被逆转,但它们让教育者对虐待行为格外警惕。
如果这些答案都是真的,那对贝西来说就太好了。贝西是一个活跃的女孩,有时会有攻击性,但博因顿的直觉一直告诉她,这种攻击性行为源于她无法与外界沟通而产生的挫败感。有时,她会发现贝西带着强烈的情绪盯着自己,好像她有话要说。现在,当她坐在贝茜身边,轻轻举手尝试FC法时,她觉得这一切都是真实的。他们的手可能在一起移动,但博因顿只是助手,贝西是领导者。
我们选择了一篇关于FC(促进交流)自闭症治疗的文章《不同的音调:自闭症的故事》。FC法是指在助手的帮助下,使用字母板或键盘传递交流困难者的信息。曾经在治疗领域风靡一时,最后却因为文章中的灾难性事件而终结了这个虚假的神话。
作者深谙叙事艺术,所以《异调》不仅是自闭症患者的必读之作,也是普通读者的一部引人入胜的社会文化史。这是一种令人着迷的阅读体验:对勇于抗争的孩子父母的尊重,对其中一些疗法和假说的质疑,对科学家和活动家的感激——正是他们贡献了自己的专业技能和时间与精力,帮助自闭症谱系障碍患者在这个曾经恐惧“异常”的世界中找到自己的位置。你需要读这本书。
调查员笑了笑,博因顿放松了。
然而,博因顿松了一口气,看到DHS的调查人员在会议开始时直接与贝西沟通。调查员看着贝西,简单地打了个招呼,“嗨。”
1992年,博因顿是一名有8年特殊教育经验的教师,刚刚成为一名语言博士。这份工作工资不高,但她不是为了钱。对她来说,能给重度残疾的孩子带来希望,帮助他们在世界上找到自己的位置,这本身就能带来足够高的成就感。在缅因州汉考克县博因顿的艾尔沃斯公立学校工作。在学校,她总是负责“棘手”的案件,16岁的贝琪·惠顿(Betsy Wheaton)就是其中之一。为了和患有自闭症的贝西交流,博因顿第一次把目光转向了FC方法。
1993年维多利亚·贝克就遇到过这种情况。她是一位来自新罕布什尔州的母亲。当时,为了让儿子帕克免受慢性胃肠疼痛的折磨,她带着他跑了500英里来到马里兰州的一家研究医院。作为诊断测试的一部分,医生给患有自闭症的帕克注射了一种从猪身上提取的名为“分泌素”的激素。几天后,他的消化系统功能、语言能力和社交能力都有了很大提高,于是贝克将此事告知了媒体。新闻播出后,对胰腺分泌素的需求开始急剧上升。在一些地区,制造成本不到180美元的4针药物卖到8000美元。然而,在临床试验中,这种药物从未对帕克产生同样的效果。
其他方法包括高剂量维生素疗法、特殊饮食和接近海豚和马的动物疗法。这些方法都来自于看似合理的理论,总有家长报告说某个方法至少对自己的孩子有效果。这些疗法的普及往往是通过父母之间的口口相传,但有些疗法也被媒体广泛宣传。
来自缅因州的老师是简尼斯·博因顿。这件事之后,她特别自责自己为那个女孩写的东西,那个家庭经历的事情,以及对FC方法的盲目信仰。
贝西的手在博因顿的支持下开始向键盘移动。她打了一个字:嗨。
自闭症又称孤独症,是一种医学上尚未完全了解的疾病。与唐氏综合征儿童不同,自闭症家庭总是有强烈的愿望去寻找“困在身体里的孩子”。他们愿意尝试各种方法,甚至是看似合理实则离奇的方法,只为“解放”孩子的可能性。
对于刚确诊自闭症的孩子来说,对于父母来说更是如此。因为这些孩子大多在5岁以下,而且几乎所有的专家都同意,自闭症患者在5岁之前就应该接受强化治疗。这些父母甚至不想接近更有经验的父母,因为那些人会告诉自己不要抱太大希望。他们也不喜欢科学家对采用流行疗法的警告:他们认为这些疗法缺乏真正的支持。因为时间很短,他们的孩子需要帮助,这些刚接触自闭症的父母决定忽略这些警告。他们认为,只要这些治疗方法看起来合理,不会伤害任何人,尝试一下无疑比什么都不做要好。于是,在60年代后的每一个十年里,父母们尝试了各种另类疗法,有时会在你方唱罢我登场后引起轰动,但通常在轰动后带来的是失望。
但是贝西做了一个奇怪的举动。她开始打博因顿。这第一次发生在1993年1月,从那以后,博因顿开始在缅因大学学习FC课程以提高自己的水平。几节课下来,贝茜在实验中表现出焦虑,开始挠博因顿,扇她的手。博因顿仍然坚持自己的实验政策,因为有关FC方法的文献已经警告说,儿童在感到挫折和愤怒时会有反复的行为。然而有一天,贝茜狠狠地扇了自己一巴掌,过了好一会儿才让自己平静下来。那一刻,一个想法闪过她的脑海,贝茜试图传达一些东西——一些她还不知道如何表达的东西。然后,她的直觉告诉她,贝茜的情绪爆发一定和她家里发生的事情有关。
贝西使用这种方法后没有立即产生单词,只是一些随机排列的字母。但是几个星期后,一个单词开始出现。当博因顿问贝茜一系列“填空”问题时,贝茜回答的话非常符合上下文。字代初,有个例子是这样的:有人问贝嫂“谁爬山”,贝嫂回答“你——客”。还有一次,提问者从单词卡片中抽出一张,让贝西根据这张卡片上的单词“fall”造句。她打出了“一一王八蛋”,然后指着卡片上的“落”。然后她用手指回到键盘上,打出了句子的其余部分:“在地上”博因顿对她的年轻学生有幽默感感到非常惊讶和高兴。虽然整个实验过程繁琐且不顺利,但博因顿仍将实验结果视为实实在在的据——在沉默的表面下,贝西有智力活动,这确实令人兴奋。
贾尼斯·博因顿继续照顾贝西,她也阅读了一些关于FC方法运动的论文。她了解到,成功的沟通不仅依靠纯粹的机械技术,还需要接近灵魂层面的奉献。正如FC方法指出的,有效的协助需要打字员和助理之间的深深信任。它进一步要求助理对这个过程有绝对的信心,同时也要相信打字机的智能水平。这意味着博因顿必须总是和贝茜说话,仿佛她能听懂她的话。这个过程很辛苦,因为贝茜不会和她互动。但是博因顿认为他的努力和时间得到了极大的回报。从不断提升的输出语言质量来看,贝茜对她的信任度越来越高,这让她非常满意。博因顿用忠诚回报了这种信任。她把贝茜放在第一位,作为贝茜和世界之间最重要的纽带。无论发生什么,博因顿都会袖手旁观·贝西。
博因顿的一位助教之前上过FC的课程,她向博因顿推荐了这种方法。为了向博因顿展示FC是如何工作的,这位同事坐在贝西旁边,用塑料制成的键盘的复印件让贝西触摸。贝西的手指几乎立即开始触摸键盘上的字母,她正确地回答了简单的对错问题。博因顿这时略微有些怀疑,整个过程更像是一个助手握着贝茜的手,而不是贝茜本人在回答这些问题。但后来,博因顿看到了更多的答案和她的助手对这种方法的信仰,让她再次改变了主意。
像分泌素的实验一样,其他疗法未能通过有效性的科学测试。大多数尝试过这些疗法的父母都很失望。有了类似的经历后,很多家长明白,不应该再花时间和精力去追逐这些最新的“奇迹疗法”。
在南非,人们将稀释的漂白剂放入灌肠剂中,希望通过给孩子灌肠来驱除他们体内的恶魔;在其他地方,人们用同样的方法杀死自闭症导致的“细菌”。家长们也报名参加了“拥抱疗法”,这是一种由纽约精神病学家玛莎·韦尔奇推广并得到诺贝尔奖获得者鸟类学家支持的疗法。这种疗法要求母亲紧紧地抱着孩子,对着他们大喊大叫,直到他们迈出治愈之路的第一步——打破沉默。在法国,家长们尝试了“打包疗法”,在这种疗法中,孩子们像蚕一样被紧紧地裹在潮湿、冰冻的床单里,只有头露在外面。
▲胰酶,其产生受多种因素刺激,其中刺激信号最强的是胃酸中的盐酸。
这个想法是如此强大,以至于自闭症儿童的父母甚至经常梦到它。“昨晚,我梦见儿子说话了。”在回忆录、网络论坛和与自闭症儿童家长的交谈中,虽然有时措辞不同,但这种说法总是出现。这些父母在希望与痛苦之间徘徊,正是“解放”孩子的可能性让他们充满了希望。如果没有这种可能性,他们会有负罪感,认为自己为孩子做的还不够。这就像自闭症是一个锁着的房间,他们总是在寻找钥匙。
但并不是每个人都有这种意识。许多无效的替代疗法在聚光灯外仍不时活跃。坚持使用这些疗法的家长,充其量只会说明孩子的症状有所改善。没有人能绝对否认,在一个小群体中,可能出现了真正的临床症状改善,或者看起来出现了真正的临床症状改善。对于仍在使用这些疗法的父母来说,没有人能责怪他们没有尽最大努力拯救被困的孩子。
接着,贝西的手指开始拼出极其黑暗的文字,里面的内容让博因顿极其害怕。起初,屏幕上出现了一些诅咒,以及一些对她父亲的轻微抱怨。经过几轮实验,屏幕上的内容开始直言不讳、尖锐地指责贝西的父亲触摸女儿的生殖器和胸部。
从很多方面来说,只有自闭症家庭才有强烈的寻找“困在身体里的孩子”的欲望。对于有其他发育障碍的家庭,如唐氏综合征,他们表达爱的方式是接受他们的孩子,尽可能地帮助他们,但他们不指望他们的状况会有根本的改善。自闭症儿童的父母也爱自己的孩子,但他们中的许多人总是想“拯救”自己的孩子,并希望找到突破性的治疗方案来实现这一目标。
本文原内容来自《异调》一书。欢迎阅读这本书。
博因顿对贝茜感到恶心和害怕。她把FC实验中贝西手稿的复印件拿给高中特殊教育系的主管,然后主管交给监护系的主管。两天后,博因顿、贝西、一名警官和DHS公共服务部的一名工作人员坐在一间进行语言治疗的小房间里。DHS调查人员想在那里与贝西会面。博因顿对此有些紧张,因为她不确定外人是否会理解她作为贝茜助手的角色,她也不知道外人会如何看待屏幕上打出的字——他们是否会把这些字当成一个16岁、有打字能力、精神健全但愤怒的女孩的真实自我表达。
“困在身体里的孩子”是关于自闭症最耸人听闻的概念。这种观念认为“真实”的孩子隐藏在自闭症的身体外壳下。虽然利昂·肯纳本人并没有使用这种表达方式,但他曾经把人们的注意力吸引到他治疗的十一个孩子的表情上,不经意间引起了人们的思考。肯曾经提到过“严肃的思考”、“华丽的表达”、“卓越的认知能力”之类的东西,并说这些都是“无疑与生俱来的”。当自闭症儿童能够在自己的内心世界中徜徉而不被打扰时,他们会感到满足,嘴角会出现“平和的微笑”。当肯纳描述他看到的“平和的微笑”时,似乎他在思考这些孩子的真实身份,或者如果他们不再受自闭症的限制,他们会是什么样子。

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