自闭症儿童何去何从? 《自闭症的原因》
记者了解到,职业技能培训的开展也要根据孩子自身条件的不同程度进行。“比如我们有些高功能的孩子已经可以完整的制作烘焙产品,具备就业技能,但是对于一些低功能的患者,经过两三年的训练,可能还是无法掌握。职业技能培训的真正目的不是让他们就业。希望他们能在这个过程中进行一些社交和生活技能的训练,比如打扫卫生,穿围裙等。
目前采用医教结合,以行为干预为主,医学干预为辅。通过专题教育,一方面用行为干预帮助患者克服刻板行为,同时用整合教育影响其行为,即鼓励患者接触正常的环境和人,帮助其逐渐建立正常正确的行为。
自闭症患者还是很难随班就读正规学校。
中国残联自闭症专业委员会主任郭德华表示,目前我国自闭症康复中普遍以幼儿康复为重点,因为这个时期是康复的关键时期,病情不太严重的患者可以恢复到接近普通人的水平。然而,老年病人的就业问题没有得到足够的重视。尤其是一些成年自闭症患者,有劳动需求,很难被社会接受。随着与社会接触的减少,这也意味着孩子的社会功能退化。之前的一系列干预训练往往都是徒劳的。16岁以后的孩子如何继续学业或就业,基本上是一个空白领域,还没有引起政府和社会的足够重视。周闻说,这也是许多父母共同关心的问题,因为目前没有专门的机构来接收这个年龄段的病人,而政府的政策往往支持更年轻的孩子。周闻说:“我们最担心的是,当我们变老或去世时,谁来照顾我们的孩子。”。
工作人员告诉记者,自闭症儿童读完小学往往很难被学校录取。只有部分恢复较好的孩子有机会进入初中,而16岁以后的孩子基本没有上学的机会。回家成了很多人的选择。崔永华说,孩子在普通学校接受教育,可能很难与周围环境融为一体,容易出现一些心理和情绪问题。如果不能得到特殊教育的适当干预,对他们的成长没有帮助。
自闭症患者的教育和就业是他们生存和发展的最重要保障,也是他们融入社会的关键途径。我敦促所有有关人士致力于通过支持教育项目、就业机会和其他措施来促进进步,以帮助实现我们创造一个更具包容性的世界的共同愿景。
郭德华:自闭症患者的核心障碍包括两个方面。一是缺乏社交能力,无法与周围环境正常交流,无法建立依恋、友谊等关系。另一方面,自闭症患者刻板的行为和狭隘的兴趣,使得患者的注意力是有效的,只能适应某种固定的模式。
崔永华:独孤症和所有精神疾病一样,目前没有明确的病因,治疗时也没有特效药。其中25%的孩子智商正常,75%的孩子智商低,所以每个患者的能力、水平、病情都有很大差异。比如有的病人会说话,有的不会,有的病人还伴有注意力不集中、注意力难以集中等症状。
这种情况只是很多自闭症家庭的一个缩影。记者了解到,自闭症儿童面临着生活、教育、就业等诸多困难。在自闭症患者中,有些孩子基本在家,由父母陪伴,有些则会选择进入自闭症康复机构。
首先,家长要转变心态,也就是接受事实。其次,家长要了解自闭症孩子的陪伴方法,希望家长能成为专家型家长。家长可以在课堂教学结束后继续这种教学,也可以在孩子表现好的时候通过表扬来加强。
郭德华说,从国际通行做法来看,一般主张自闭症患者可以在师范学校接受教育,为患者创造融入周围环境的机会。但目前国内这方面的情况并不理想,很少有患者能上普通学校。主要有两个原因,郭德华解释道。一方面,学校没有配备相应的教师;另一方面,孩子进入学校后可能很难融入环境。“根本原因是缺乏教师,无法有效干预孩子的行为。”郭德华说,在日本和台湾省,自闭症儿童入学前都要接受评估,根据评估结果确定选择普通学校(普通或特殊教育班)和特殊教育班。
郭德华:有些自闭症患者可能在某些方面远远优于常人,比如绘画、音乐、机械记忆等。但目前国内这方面的工作更多的是集中在如何解决问题上,涉及发展自闭症者能力的内容还是比较少的。
在自闭症患者的陪伴下,大部分时间都是家长在做,家长也要进行相应的培训。
崔永华告诉记者,在自闭症患者的陪伴中,大部分时间是由父母来完成的,但这种陪伴并不是简单地跟着孩子,防止意外情况的发生。从康复训练的角度来说,家长要实现高质量的陪伴,也应该接受相应的训练,比如学习如何训练自闭症儿童,因为有些机构很难让孩子常年训练。
周闻(化名)是一名自闭症患者的母亲。她的儿子十多年前被诊断出患有自闭症。“一开始我们不知道孩子得了什么病,只是觉得他不会说话,行为怪异。当时在儿童医院和儿童研究所看过医生后,医生建议去北京大学第六医院,最后确诊为自闭症伴智力低下。当时医生告诉我这个病病因不明,没有特效药,终身无法恢复。当时觉得一切都完了。”她告诉记者,十几年前,人们对这种疾病了解甚少,受到这种打击后才慢慢开始孩子的康复训练。但是,在这个过程中,也有心理上的反复。毕竟教孩子半年甚至一年都看不到什么效果。孩子意识不到危险,要一直拉着手防止危险。孩子现在十多岁了,不知道以后何去何从,也不知道有些企业会不会接受他。
“教学前会对每个孩子的情况进行评估,根据评估结果进行教学和课程设置。我们采用的是应用行为分析的方法,这是特殊教育的一种干预方式,也是目前学术界唯一得到真正研究的方法。先观察孩子,确定引起其行为的刺激,然后老师可以介入环节,给予一定的指导,根据孩子的反应逐渐塑造其良好的反应,弱化其不恰当的行为。这借助于行为分析法,教师需要根据每个孩子的水平”设置不同的课程,包括小组课程,但更多的会根据病人的情况采取一对一的模式。“因为自闭症有其特殊性,虽然每个孩子的症状都差不多,但每个人的情况其实是不一样的。行为干预的干预方法自然不同,一种方法不一定适合所有孩子”,该工作人员告诉记者。
常年从事自闭症儿童特殊教育研究的张俊之老师解释说,从多年的实际情况来看,随班就读很难。即使智力较好的自闭症患者可以上普通学校,也需要一些辅助资源,但目前我们没有这样的资源。但是孩子在进入学校后需要一系列的心理疏导来适应周围的环境,因为环境的改变也会造成孩子和周围环境的一些冲突,但是目前没有相应的资源。“有些家长承担这个角色,就是孩子入学后,家长全程陪伴。这种陪伴不仅仅是陪伴他们,更是辅导他们的学习,告诉自闭症孩子周围的环境,帮助他们适应学校生活。因为自闭症患者缺乏社会功能,很多我们习以为常的事情我们都无法理解,比如人际交往,但家长的陪伴只能算个例,不是长久之计。”张俊之说,其实患者也可以进入特殊学校,但目前国内还没有专门针对自闭症患者的单独学校或教育机构,他们往往附属于一些智障学校。
现在很多机构都在尝试自闭症儿童的职业技能训练,比如绘画、陶艺、烘焙等。,有利于患者的康复。
自闭症儿童之所以被称为星星的孩子,首都医科大学附属北京安定医院儿科(儿童青少年精神科)主任崔永华解释说,就像我们可以看到星星但实际距离很远一样,即使我们和自闭症儿童生活在同一个环境中,实际上也很难相互交流,距离很远。
对患者的早期干预至关重要。一般6岁之前,是自闭症的黄金治疗期。教育培训是这一时期的干预手段。至于孩子的恢复程度,和孩子自身的病情有关。对于病情较轻、智力正常的儿童,及时、适当的干预,可以使其智力接近正常儿童。如果他们的基础病很严重,即使干预后也很难恢复正常。
此外,张俊之说,自闭症患者往往不能理解人与人之间的关系以及一些概念和情感。“有些自闭症患者看到马桶冲水后总会在旁边问,也不知道水在哪里,因为他不明白那是马桶,他们很难表现出自己的痛苦和需要。”这种咨询需要专门的心理咨询,而不是简单的心理咨询。如果不被周围的人接受,自闭症儿童很容易变得更加敏感,症状可能会加重。
康纳舟是一家致力于自闭症儿童康复和职业技能培训的机构。据该机构工作人员介绍,目前有9名儿童正在接受康复训练。此外,对于一些年龄较大的人(16岁以上),为了满足他们的职业技能需求,本周末有近30名儿童在这里举办的烘焙班学习。“我们开设了烘焙、电脑技术等技能课,其中烘焙课是专门为大一点的孩子开设的,属于职业技能课。有时候,烘焙班会举办义卖,我们鼓励孩子们参与其中,与陌生人接触。”工作人员告诉记者,家长也希望孩子能有一技之长,至少老了能养活自己。现在很多机构都在尝试自闭症儿童的职业技能培训,比如绘画、陶艺、烘焙。
崔永华:由于自闭症儿童的症状很容易区分,一般来说,家长可以及时发现。然而,目前还没有治疗自闭症的特效药。如果孩子伴有多动症症状和冲动行为,我们可以使用相应的药物进行治疗。但这些药物只是针对伴随症状,目前还没有针对自闭症核心症状的有效药物。
他们被称为“星星的孩子”,却没有所有教授的超能力。相反,他们中的许多人智力低于常人,还表现出刻板、焦虑等异于常人的行为。他们是自闭症(也称孤独症)患者,他们中的大多数人不能去普通学校是因为他们和普通人不一样,在学习和就业方面面临着很大的困难。自1984年我国确诊首例自闭症以来,自闭症患者的真实生活状态如何?4月2日,世界自闭症日,让我们走近这些“星星的孩子”。

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