九三学社提案:自闭症儿童入学“零拒绝” [抽动症]
“自闭症群体和家庭是特别困难的群体,不应该成为全面建成小康社会的短板。”九三学社说。
自闭症的核心症状伴随终生,患者需要终生的康复护理,费用昂贵。根据2014年发布的《中国自闭症家庭需求蓝皮书》,47%的家庭月收入低于3000元,但高达90%的家庭月康复教育支出超过3000元。与此同时,针对自闭症的各种医疗虚假宣传和欺骗大行其道,加重了患者家庭的负担和痛苦。
石的困境代表了许多民间康复机构的心声。
但石算了一下,就合肥当地的消费水平而言,一个普通自闭症儿童的培训费用至少应该是每人每年18925元,政府民生工程的补贴只占实际培训费用的一半。承担这一民生工程的民办培训机构“生存压力大”,“容易出现逆向淘汰,只能降低服务质量以节约成本”。
九三学社还呼吁工商、医政等部门对自闭症治疗领域的虚假广告和欺诈行为进行清理和查处,新闻媒体应对扰乱自闭症康复和教育市场的行为进行曝光。
对于年满18周岁的大龄自闭症患者家庭,九三学社建议,将所有家庭纳入低保范围,无论其收入水平如何,都要给予照顾者或居家照顾者补贴。此外,应加强职业培训,开发适合不同严重程度自闭症群体的职前教育课程和培训方式,尽快填补自闭症群体职业教育的空白。
《财新周刊》2015年7月刊发封面文章《自闭症医疗骗局》,披露抑郁症治疗骗局被财新曝光后,“莆田系”医疗骗局转向儿童自闭症,兜售神奇疗法,连环诈骗,毒害儿童,骗取钱财。报道引起广泛社会反响,作弊医院收手。
相信对自闭症儿童越早诊断和干预,矫正效果越好。然而,目前我国尚未建立全国范围的筛查诊断体系,缺乏统一的诊断标准和专业的干预途径。
由于场地、师资等条件的限制,每个机构平均培训人数在50人左右,且大部分在15岁以下。安徽省接受培训的儿童总数最多不超过2,000人,还有大约92,638人尚未接受适当的教育和培训。
九三学社指出,自闭症患者享受的康复补贴政策多为残疾人普惠性政策,补贴限制过多、标准过低,无法满足需求。此外,针对老年自闭症群体的社会服务体系仍然缺乏。目前,我国自闭症康复资源基本集中在儿童阶段,针对青少年和成年自闭症患者的社会服务体系和政策支持几乎是空白。
自闭症又称孤独症,统称为自闭症谱系障碍,是一组始于儿童发展早期并伴随其一生的先天性大脑发育障碍。目前发病原因不明,以社会交往障碍、兴趣狭窄、重复刻板行为为主要特征,但个体表现千差万别。因此,自闭症的诊断非常困难和复杂。
在加强师资队伍建设方面,九三学社建议,以国家“特殊教育推进计划”为契机,鼓励师范院校开设自闭症康复教育专业,适当降低录取分数线,增加特殊教育自闭症康复教育领域硕士、博士研究生招生名额。建议还包括:将自闭症相关内容纳入国培计划;建设“自闭症教师培训基地”;加快推进特殊教育教师“特殊教育职业资格书”制度;优先安排特殊教育自闭症教师的编制和职称评定,进一步提高工资待遇。
中国有数千万自闭症患者,数千万家庭受到影响。随着“全面二孩”时代的到来,赶末班车生育的老年妇女数量激增,这可能会进一步增加自闭症发病的风险。
针对优惠政策的制定,九三学社在提案中呼吁,提高自闭症患者特别是中重度自闭症患者教育康复补助标准,将残联“多彩梦想”项目受助对象年龄范围扩大至0-15岁,补助金额提高至每年2.4万元/人,取消户口限制。
此外,自闭症筛查应纳入以社区医疗机构为基础的婴幼儿保健常规检查;借助幼儿园入园前和小学入学前的体检,进一步筛查自闭症患者,进行早期干预。
九三学社建议,教育、民政、卫生、残联等部门合作,尽快开展全国范围的人口普查,摸清自闭症人群的数量、地区分布、家庭状况,建立档案;制定全国自闭症群体教育康复支持计划。
中国有数千万自闭症患者,但只有大约100名儿童精神科医生可以诊断自闭症。九三学社呼吁加大投入制定优惠政策;实施全纳教育,实现自闭症儿童零排斥
石告诉财新记者,安徽省目前约有40家自闭症儿童教育培训机构,其中35家是私立机构,资金几乎全部来自客户。2013年,安徽省民生工程和各县区配套设施为自闭症儿童提供每人每年1.2万元的培训经费(其中家庭2000元,机构1万元)。
据调查,我国0-14岁自闭症儿童人数超过200万,但能诊断自闭症的儿童精神科医生只有100人左右,即每个省3人左右,完全不能满足需求。因此,约90%的儿童在2岁后才被发现异常,44.2%的儿童从怀疑到确诊用了一年多时间。大量患者无法得到及时有效的诊断和医疗建议。
"实施融合教育,实现零拒绝入学."九三学社的诉求是坚定的。九三学社建议,以公办特殊教育机构为范本,将通过评估的民办康复机构和社会组织纳入公共教育服务和购买服务范围。
但目前我国对自闭症的关注度还有待提高。医疗和康复服务的巨大供需矛盾与患者家庭的经济困难重叠。自闭症群体的生活仍然面临很多困难。对此,九三学社中央在全国政协会议上建议,建立健全自闭症群体社会支持体系。
石是安徽省最早的民间组织——合肥春芽残疾人互助协会的创始人之一。合肥春芽残疾人互助协会是一家为残疾儿童、青少年及其家庭提供专业服务和支持的民间公益组织。
另外,自闭症教师师资匮乏,专业水平普遍较低。截至2014年,我国特殊教育专业人员总数仅为4.81万人,与数千万自闭症患者相比,是杯水车薪。自闭症儿童面临着入学难、继续教育难、融合教育难等多重困境。

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