自闭症家庭为什么会走出“孤独” [抽动症]
“我错过了最佳恢复年龄。因为这些孩子自控能力弱,很难融入学校。很多老师不了解自闭症,所以把这些孩子拒之门外。”这使贾非常难过。
与众不同的是,在这个基地里,不仅有专业的场地和老师,还有创新的治疗方法,甚至还有马术帮助自闭症儿童康复。记者见到了来自台湾的马术治疗师王。“两位骑师、一位马领队和一位马术治疗师一起帮助孩子们完成康复训练。对注意力、嗅觉、听觉、触觉等不同感官的训练,都符合康复训练的理论”。
"中国没有做过全国性的自闭症流行病学调查."贾承认这是一个空白。
“他不和人进行眼神交流。你打电话给他,他连看都不看。他对物体的认知也是机械记忆。”贾博士解释了自闭症儿童的行为。
毋庸置疑,过去由于对自闭症重视不够,非政府组织在自闭症的科普和康复方面发挥了积极作用。然而,让贾担心的是,一些机构的康复方式不够规范,让孩子错过了最佳康复期,影响孩子未来的生活质量。
为什么不能直接使用现有的国外教材?自闭症儿童(南方)康复基地负责人杨进一步解释说:“美国有相关教材,不能直接翻译使用。两国对自闭症的认知和接受程度完全不同。”
中国也出现过这样的案例,自闭症儿童进入幼儿园,出现了一些情绪问题。其他家长联名要求学校将自闭症儿童转学。一些发达国家会出现类似的尴尬吗?
张彤也观察到了类似的现象。目前,全国仅有的1000多家自闭症康复机构中,90%以上为非政府组织。因为缺乏早期康复资源,甚至很多自闭症家长会自己出来成立康复机构。但总体来看,由于缺乏专业技术人员、专业培训、技术规范、管理规范、标准化评估、治疗等干预措施,自闭症的康复效果并不明显。
贾向梅又耐心地问道。孩子没有看她,轻声说:“封面是蓝色的。”
类似的私立自闭症康复机构或学校,由民政、教育、残联等不同部门管理。此外,没有统一的行业标准,自闭症儿童康复效果参差不齐。
在诊所,很多自闭症孩子的家长都有一个共同的担心,很多孩子都在当地的私立机构进行康复治疗,但效果并不明显。
孩子没搭理她,就像她没听见一样。
有业内人士直言,由于待遇有限,很难吸引到自闭症康复领域最优秀的人才。张彤说,从长远来看,中国仍应注重培养这一领域的人才。此外,要重视民营康复机构的人才培养,提高其在康复过程中的规范性,丰富人才层次。
自闭症也叫自闭。近年来,关于自闭症的媒体报道越来越多,但中国到底有多少自闭症儿童却没有权威的统计数据。
“在美国,当自闭症儿童难以融入课堂时,会有专门的助理教师陪他们上课,以获得支持。国内一些学校也开始尝试,但如果助教老师不够专业,助教就很难发挥作用。”自闭症儿童(南方)康复基地负责人杨说。
贾也遇到过这样的情况。一个自闭症患者已经50多岁了。他的父亲去世了,母亲患了癌症。自闭症儿童长大后该怎么办?这对这些家庭来说是一个现实问题。
“宝贝,瓶子是什么颜色的?”义诊现场,著名自闭症康复专家、北京大学第六医院主任医师贾询问一位自闭症患儿。
贾还建议,不妨在全国妇幼保健系统培训医生,提高自闭症的诊断能力,让妇幼保健系统成为及时发现自闭症儿童的第一关。同时,在国家层面,特殊教育学校接纳自闭症儿童的能力也要提高。
为什么要关注自闭症儿童?“年龄越小,大脑发育的可塑性越大,所以早发现、早干预是自闭症儿童康复教育最重要的基本策略。”贾说道。
她说,康复训练的意义在于让孩子从小接受能力训练,以解决未来的生活自理问题。
中国在自闭症康复训练方面与发达国家有什么差距?第一,目前国内还没有自闭症康复训练的教材。
90后小伙子朱明(化名)自从当了爸爸后,白天在县城开摩托车,晚上在酒吧当服务员。生活的压力让他喘不过气来。说起4岁的孩子,他皱着眉头叹了口气:“孩子自闭。现在他4岁了,在老家训练了10个月,还是没有起色。”他抱怨着,看着两米外吵闹的孩子们。
贾建议,国家对从事自闭症康复的机构和学校进行统一管理,尽快建立行业标准。
“有教材会规范。”致力于自闭症研究的中国康复研究中心副主任张彤认为,如果没有教材,康复训练可能存在不规范的地方,甚至有些机构可能好心办坏事。
近日,在海口中国残疾人福利基金会自闭症儿童康复基地(南方)举办了一场专题义诊。10位国内自闭症康复领域知名专家为来自海南、贵州、西藏等12个省市(区、市)的近300名自闭症儿童提供了免费服务。
贾认为,除了为自闭症儿童提供康复治疗,国家还应该为自闭症儿童提供专业的职业教育和培训。此外,国家不妨为爱心企业提供优惠政策,为孩子提供简单的劳动机会,比如负责超市装货。同时,国家可以尝试建立自闭症家庭信托基金,为有经济条件的家庭解除后顾之忧,即使父母双亡,也能维持自闭症患者的生活水平。
国家层面对自闭症家庭的支持,中国和发达国家有什么区别?贾介绍,在我国,残联每年会为每个自闭症儿童提供1.2万元的康复费用,经济条件好的省份可能更多。但是,对于自闭症的康复,我国还没有纳入医保体系。另一方面,在一些发达国家,自闭症儿童的康复费用由国家医保体系支付,家庭负担的比例很小。
自闭症儿童(南方)康复基地也计划做出相应的探索。负责人杨介绍,基地成立了实力雄厚的专家咨询委员会,包括贾在内的多位国内知名自闭症康复专家将共同探讨建立自闭症产业的技术规范、标准和监管体系。同时,基地还将开展专业技术人员培训和交流,“请进来”和“走出去”同时进行。一方面,基地的专家老师会给其他机构做指导,而其他机构的老师会来接受集中培训。
说起自闭症的病因,至今仍是世界医学界未解的难题。贾推测,自闭症可能与生物遗传和大脑神经系统发育有关,但自闭症目前无法治愈,只能通过干预治疗更好地融入社会。
她介绍,除了资金支持体系不同,这些发达国家的自闭症儿童都可以在社区医院进行康复治疗,因为这些社区医院都有相应的配套措施,这是中国基层所没有的。由于发达国家自闭症儿童康复及时,很多孩子可以和正常孩子一起上幼儿园。
根据贾的估计,中国自闭症谱系障碍的比例与世界其他国家相似,约为1%,其中0至14岁的儿童可能有300多万人患病。随着医疗技术的不断提高和大众对自闭症的认识,自闭症儿童越来越低龄化。
自闭症儿童(南方)康复基地负责人杨说,自闭症在3岁之前就开始了,3岁以后就明显了。大多数孩子需要长期的康复训练和特殊教育支持。一般来说,6岁之前是对自闭症最好的预期。其中,3岁之前是自闭症儿童语言学习的黄金期。

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