自闭症康复志愿者:愿意用一年的时间换来一个微笑 {孤独症自闭症}
9年前，冯东得知女儿患有自闭症，于是他和妻子带着女儿开始了马拉松式的康复过程。五年了，他心里忍受着巨大的痛苦和煎熬，像疯了的野兽一样到处找路，知道女儿没有自闭！明有改变现实的能力！明灿给女儿一个光明的未来！
在江东区通途路297号一个50平米的店面里，宁波自闭症家庭有了自己的“家”。这也是冯东的第二个家。
很快，他找到了“明星儿童家长后援会”。“有一种找到组织的感觉，从无奈到强大。”冯东说，“在交流过程中，我发现这些家长对孩子未来的规划是暗淡的。我不希望我的女儿没有未来，也不希望其他和我女儿一样处境的孩子生活惨淡。"
后来妮妮像小明星一样，有了很多上台表演的机会。她不紧张，也不觉得荣幸。自闭症儿童对社会和自我的认知与普通大众不同，可以说并不完美，但谁又能说这不是另一种不以物喜而不以己悲的“天生”状态呢？
上课的时候，妮妮过来和她爸爸亲密接触，我和她搭讪。她大方地回应，但眼睛没有直视我。过了一会儿，她又坐到我身上，想和我玩摸额头的游戏，嘴里发出“啊，滴，哔，哔，哔”的声音。冯东解释说，这是他们的“火星语”，“啊”在妮妮的字典里，意思是“和我玩摸额头的游戏。”
冯东一次又一次被陌生人的善意所感动，渐渐从“帮助者”变成了“被帮助者”。“我觉得我应该主动承担一些东西，”冯东说。
根据宁波星宝自闭症家庭支持中心的数据，宁波的自闭症家庭数量正在逐渐增加。2011年，“星星的孩子”宁波家长互助QQ群刚成立时，群友只有100多人。现在有500多家。
业余时间，他自费到广州、青岛、合肥、北京等地，学习国内著名的自闭症互助组织和康复训练机构的经验。
李大姐说，大众对自闭症的误解和无知，仍然是自闭症群体获得社会认可和支持的最大障碍。
“妮妮，给大家秀一个。”冯东鼓励女儿弹一段。倪妮没有扭来扭去，蹦蹦跳跳地走到架子鼓前，坐下，踩着，敲打着……沉浸在自己的小世界里，月光轻轻搭在她的马尾辫上。
去年5月，妮妮在一次戏剧活动中第一次有机会触摸舞台上的架子鼓。她静静地拿着两根棍子，打着有节奏的鼓。冯东听了，惊喜地发现孩子对架子鼓有“一见钟情”的缘分，节奏还不错！他兴奋地领着孩子去找专业老师咨询。自闭症儿童有可能学一门乐器吗？
“说吧，没什么大不了的。”走出来的冯东，变得自由阳光。他意识到信任可以激发人与人之间最真实的东西。当人们知道自闭症并接近自闭症家庭时，他们的第一句话是，“我能做什么？”
冯东，39岁，宁波海关公务员，也是星宝自闭症家庭支持中心秘书长。他负责撰写报告，谈判项目，联系一些可能有助于中心长期发展的商业客户。平，他在业余时间学习心理学和社会工作。“这些专业知识有利于我的家访和心理咨询工作，也能让我终身受益。”冯东自嘲道:“我喜欢传道授业解惑。”每个月，他都会给自闭症孩子的家长授课、分享，这是他业余时间最喜欢的“工作”。
“所以当我死的时候，我知道社会上仍然有坚实的组织和团体会接纳他们，照顾他们。”董坚定地说:“至少我有生之年能看到这个梦想的实现。”
据介绍，关爱单位的品牌将根据支持度分为1至5颗星。1星最低，说明受援单位了解自闭症的相关知识，有帮助自闭症人士的意愿，能够接收自闭症人士在其处住宿休息；最高评级为5星，表示受援单位知晓自闭症相关知识，能够为自闭症患者提供持续5年及以上的服务项目，或提供3年以上的劳动救助、就业等重大服务项目。
据中心负责人李杰介绍，中心目前有2名专职人员，14个辣妈团队，9名兼职主任，近200名大学生志愿者，但师资力量还很薄弱。
自闭症儿童天生就是纪律委员。他们不仅严格遵守已知的规范和纪律，而且是这些规范的忠实维护者和捍卫者。
“看她的字典也是我的学习内容之一。”冯东坦言，以前是个铁石心肠的人，只讲规矩，不讲人情。现在，他变得非常容易接受一切事物的多样性，不同的想法和不同的人，变得能够倾听，脾气不那么暴躁了。“这是我女儿教我的。她是我的老师。”冯东自豪地说。
2012年，他有了在宁波建立家庭支持中心的想法。在他的努力下，由市慈善总会和鄞州银行支持的宁波星宝自闭症家庭支持中心成立，他担任秘书长。
直到2008年，冯东送女儿上学的第一天，他不得不接受“我女儿真的和普通孩子不一样”这个铁一般的事实。“班里45个学生，44个人静坐。只有妮妮自己走来走去，一会儿在黑板上写几个字，一会儿离开座位站着，和老师互动，和别人交流……”冯东说。“虽然当时心痛，但还好，至少让我对女儿有了一个准确的定位，重新调整了我那种‘不愿意’再给女儿找一个正确出路的幼稚情绪。”
“妮妮，你喜欢打鼓吗？”“我喜欢。”“那你能教我吗？我不会。”“好的。”
“好吧，先热身。”鼓声老师命令道。孩子们自觉坐下，手持鼓锤，在播放器里随着鼓声敲打，进入课前基础训练。妮妮也是。她的脸上洋溢着喜悦，有时她点亮下巴打着节拍。她看起来像一个老学生。
12岁的自闭症儿童妮妮(Nini)每周一晚上都有一个快乐时光，上架子鼓课。
“王晓俊，不要踩地上的绳子！”妮妮突然转向旁边的男生，警告道。
2011年一场10分钟的主题演讲，终于让被阴霾笼罩了6年的冯东走到了阳光下。在那次演讲中，他把妮妮的处境，她自己的心路历程，她家人最私密的痛苦，组织成一个条理清晰的故事，呈现在大家的眼前，做了一次最坦诚的分享。下面的观众都是他的海关同事，都流下了眼泪。“我出来了。”冯东说，那是他第一次觉得，当你真诚坦率地和别人分享自己的内心时，你会得到同样真诚温暖的理解，而不是歧视。
他经常在QQ群上发布一些自闭症康复相关的信息，在网上回答家长的问题，组织策划一些交流活动。何等热心家长还邀请了多位全国知名专家为宁波自闭症儿童家长授课，组织了多次家庭亲子活动和家长心理咨询活动。
近日，人民网记者走近了这个特殊的志愿者群体。
冯东说话很有条理，逻辑性很强，有一种公仆的严谨务实的气质。他的语气很平静，面带微笑，但9年前的他，已经不像之前看到的那样理性和冷静。
“我有两个担忧。一是怕妮妮不能像其他孩子一样清晰地接收老师的指令，二是像她这样的孩子能协调好她的眼部活动吗？这对她来说很难。”冯东说，妮妮在四节课的时间里彻底反驳了自己最初的担忧。是的，四节课下来，妮妮学会了她的第一首作品《小星星》，三个月就能弹更复杂的曲子了。“我和爱人欣喜若狂！如果倪妮能有一个自己喜欢的爱好，那就太好了！”
人民网宁波12月11日电(陈怡):你愿意用一年的时间来换取孩子的一个微笑或一句问候吗？在浙江宁波，一群志愿者为了帮助自闭症儿童走出阴影，默默上演了一场爱与坚持的马拉松。
“我现在和其他自闭症儿童家长一起努力做的事情是种下一棵大树，一棵大树！我们死后，希望这棵树还能为我们的孩子遮风挡雨。”这棵大树是冯东的梦想之一——星星动起来，爱这座城市。他们积极为自闭症家庭收集社会支持站(点)，如愿意为自闭症患者开绿灯的商业、商店和企业。在不久的将来，这些商家的店铺外将悬挂专门的标识，显示“欢迎接待自闭症患者就餐、休闲、实习、消费等活动”，让自闭症家庭更好地融入社会。
在这里，他们有一个好听的名字——星星的孩子，而另一个名字却让他们的父母在梦中哭醒，那就是“自闭症儿童”。
根据明星行动爱城市计划，社会支持站(点)将从自闭症家庭日常可能接触的商家和已经出现的爱心企业开始，逐步延伸到宁波市各大医院、学校、商场、超市、餐厅、剧院、景区、训练场馆、公交车站、社区等场所和爱心企业，培养一批能够为自闭症家庭提供各种支持的社会力量，形成长期可持续的宁波。
他成为了“星星儿童家长互助协会”的志愿者，管理着一个由300多名自闭症儿童家长组成的QQ群，晚上在群里答疑解惑，节假日在群里组织活动。
晚上六点半，这是一节小班教学的童鼓课。
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