徐秀认为:“中国的发病率可能是1%不到一点,但也没少多少。 " <孤独症自闭症>

时间:2022-08-31 02:19来源: 作者: 点击:
  

与普遍的看法相反,自闭症并不是一种遥远的疾病。2013年,美国精神病学协会出版了《精神疾病诊断与统计手册》第五版。这本权威的指导手册重新定义了自闭症,提出了一个全新的概念“自闭症谱系障碍”,并为其诊断设立了两个核心标准:社会交往和社会交往缺陷;有限的和重复的行为、兴趣或活动。

每一个自闭症儿童的确诊,都意味着整个家庭将面临极其艰难的情绪调整和康复治疗带来的巨大心理和经济压力。他们的人生轨迹将会彻底改变。

根据新的诊断标准,国际医学界普遍认为全球自闭症发病率约为1%。复旦大学附属儿科医院在全国自闭症流行病学调查方面处于领先地位。儿童保健部主任徐秀说:“中国的发病率可能略低于1%,但也没少多少。”

但是,对一种疾病的善意概括,可能会掩盖疾病本身的残酷性和危险性。国内外临床观察和医学研究表明,自闭症儿童存在不同程度的认知障碍,其中只有30%左右的儿童在标准化智力测验中能达到与普通儿童相同的水平。大约1/4或1/5的孩子从来没有说过话,而且一辈子也不会说;大量的孩子只能使用重复的单词,对语言的理解非常有限。90%的孩子有2 ~ 3次感觉异常反应,患有视觉、听觉、触觉、嗅觉、味觉过度敏感或迟钝。它们可能伴有癫痫、自伤、焦虑、抑郁等并发症。即使是那些各方面能力最好的孩子,也永远无法完全理解普通人的情感世界。

在北京大兴的一家成人自闭症患者康复训练中心,25岁的隽隽(化名)热情地跑到我面前,抚摸着我的肩膀,问我是谁,叫什么名字。“你爸爸在哪里?”这就是她对所有陌生人的全部好奇心。当时是午饭时间,她穿着围裙在食堂工作,这是学校生活和职业技能训练的一部分。这种针对老年自闭症患者的康复和支持服务在中国几乎是空白。2011年,全球最大的自闭症研究和宣传公益组织“自闭症之声”宣布,未来10年,美国将有50万自闭症患者进入成人社会。在北京大学第六医院儿科贾医生30多年的诊疗经验中,没有一个中国自闭症患者能真正离开家独立生活。但是,随着父母的老龄化,每个家庭的负担势必成为整个社会必须面对的问题。

这种情况在贾医生的诊所里经常见到。如果有的孩子没有明显的语言发育障碍,家长在早期(3岁前)是发现不了异常的。一些已经确诊的家长要么放弃治疗,要么带着孩子反复确诊,不停地换康复机构。一个常见的后果是,儿童可能会永久错过早期干预的最佳时机。造成这些行为的主要原因是中国社会对自闭症的认识有限,以及公众与医学界的巨大知识差距。

每一个自闭症儿童的确诊,都意味着整个家庭将面临极其艰难的情绪调整和康复治疗带来的巨大心理和经济压力。他们的人生轨迹将会彻底改变。

自闭症可能是最浪漫的疾病。在古代,人们说与外界交流有困难的孩子是“被仙女偷走的”;在中国,很多人把自闭症儿童称为“星星的孩子”;1988年好莱坞电影《雨人》的成功创造了一种“孤僻的天才”范式,在流行文化中诠释自闭症。

现代医学无法解释自闭症的成因和机制。遗传基础是很多科学家的研究方向。但对于自闭症,医学界有一些关键的认识和共识:它是一种广泛存在的神经系统发育障碍;是终身的;无药可治;可以应用行为分析等方法进行有效的干预和改善;早诊断早干预是一个基本原则,可以达到最大的效果。我们与“疫情”疾病的斗争应该从这些共识开始。

面对一种疾病的“疫情”(“疫情”一词来源于疾病控制和预防中心2012年对美国8岁儿童自闭症的调查),我们首先需要回到对疾病本身的理解上来。


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