“世界自闭症日”——让“星星的孩子”不再孤独 {孤独症自闭症}
随着世界自闭症日的临近，请让我们摆脱对自闭症的偏见，正视这些可怜的孩子，他们只是孤独而已。自闭症的康复之路需要跟上治疗的国际前沿发展，学术发展让更多患者受益。
在康复方法上，大多数机构未能完全掌握目前国际上普遍采用的康复模式和手段。目前国内的家长和机构老师更热衷和认可的是应用行为分析(ABA)、游戏干预、社会教育理念、音乐治疗等。近年来，循实践方法(EBP)在中国受到越来越多的关注。虽然国内已经开始对这些有效的科学方法进行培训，如行为管理、批判性反应训练(PRT)、图片交换交流系统(PRCS)，但是这些方法更加专业，各个机构的老师资质参差不齐，培训效果不尽如人意，能够理解和领悟这些方法的家长比例更小。
师资方面，根据调查数据显示，我国实际的自闭症康复师资只能覆盖1.3%的人群，其余98.7%的人群暂时无法得到有效的康复训练。在我国，只有少数部属师范院校开设特殊教育专业，课程设置以聋哑和智障教育为主，开设自闭症教育的很少，导致很多自闭症康复教育的教师都是非专业出身。我国从事自闭症教育与康复工作的绝大多数是女性，其中一半以上年龄小于30岁，大多数从事特殊教育工作时间不到3年。从学历层次来说，高学历教师短缺。
4月2日是“世界自闭症日”。大家肯定都听说过自闭症。自闭症又称孤独症，是一种由多种生物因素引起的大脑广泛发育障碍。表现为社会交往、言语交往和认知功能的异常发展和偏离。其两个主要临床表现是:社交和沟通障碍、重复刻板行为和兴趣范围狭窄。这种疾病在中国发病率很高。2015年10月发布的《中国自闭症儿童发展报告》显示，中国自闭症患者可能超过1000万，其中0至14岁儿童可能超过200万。
由于自闭症康复训练行业还处于起步阶段，需要更多的国家政策和资金支持，以促进其朝着更好的方向快速发展。
自闭症儿童的教育安置和转学服务，如学前融合、随班就读和为进一步学习做准备，都需要改进。全国一些大城市的普通学校、幼儿园也开始尝试招收自闭症儿童，开展融合教育。大多数接受过康复训练并取得一定成绩的自闭症儿童，仍然找不到进入普通幼儿园和小学的机会。即使家长通过各种渠道找到普通幼儿园或小学接纳孩子入班，但由于普通学校的老师缺乏专门的教育知识和现有教育体系单一的评价方式，自闭症儿童在融入环境中很难得到持续有效的帮助，社会常规人际交往也存在诸多问题，最终处处被嫌弃。特殊儿童之所以很难真正融入普通学校，除了少数学校还对他们持有偏见之外，还在于普通学校不具备特殊教育教师的实力，心有余而力不足。
自闭症教育包括两个方面:家长教育和患者教育。从家长在自闭症教育和训练中的作用来看，家长教育和患者教育同等重要。培养和提高自闭症儿童家长和家庭的自救能力是自闭症儿童康复的基础。目前最常用的家庭康复方法是游戏疗法。最有效的方法也是游戏疗法，最无效的方法是感觉统合疗法。所以训练内容应该包括调整家长的心理状态，促进家长对自闭症的正确认识，然后参与训练目标和发展方向的制定，学习康复方法，帮助孩子在家训练。
自闭症服务机构的作用是不可替代的，康复训练是改善自闭症儿童现状最有效的方法，其中幼儿期是黄金时期。自闭症儿童能否得到有效的康复治疗，不仅关系到他们自身的命运，也影响到家庭和社会的稳定。
一些孩子的父母认为他们很难接受他们没有给孩子造成残疾。更多的家长害怕被人知道，宁愿把孩子送到普通幼儿园，然后为了孩子频繁换学校。这些家长不仅存在，而且占了很大比例。自闭症的孩子没有明显的五官，外表看起来和正常孩子一样。有的家长把孩子送到普通幼儿园或者小学，也不为孩子办理残疾。大多数情况下，这些孩子会被幼儿园或学校勒令转学或退学，这必然会对孩子产生恶性刺激，对孩子的康复产生负面作用。
根据这次调查和2000年第五次全国人口普查的结果，估计我国0-6岁智力残疾儿童约有10.4万人。0-6岁儿童精神残疾年平均发病率为0.145‰。按此计算，我国每年新增0-6岁智力残疾儿童约1.5万人。
康复机构首先要为自闭症儿童服务。营造温馨舒适的教学环境有利于自闭症儿童的康复和学习。物理环境(如康复场所、教具、壁挂等。)和社会环境设计要充分考虑自闭症儿童的行为特征和干预需求，让他们发展学习，增加互动，帮助他们熟悉情况，提高沟通能力，防止次生障碍和危险的发生。
谈及自闭症，很多人认为是家庭养育问题，这是自闭症最被误解的一面。其实自闭症和家庭教养方式没有直接关系，是先天性的。恢复较好的自闭症儿童可以上学、工作甚至成家。对海外自闭症患者能否在社会上工作以及工作范围做了专门研究。自闭症患者在工作中有很多优势，比如勤奋、自律、敬业，对简单重复的操作有耐心。根据国外的成熟经验，成年自闭症患者做图书管理员和超市理货员是不错的选择。
北京大学医学儿童发展中心由北京大学医学部、北京大学第六医院和北京大学医疗产业集团共同组建，专注于自闭症儿童的心理康复，构建高质量的心理健康服务网络。这里有很多“来自星星的孩子”，“推动中国儿童心理健康服务网络”也是北大医学儿童发展中心的使命。
精神残疾的主要原因是自闭症、非典型自闭症、脑器质性疾病和癫痫。其中，自闭症已经成为儿童精神残疾最严重的疾病。
3月24日，北京大学医学儿童发展中心长阳路分校正式开业，在北京市房山区招生。北京市房山区政府领导、北京大学第六医院和北京大学自闭症研究中心的专家出席了开幕式。这是继丰丸路分院和花园路分院之后，北京大学医学儿童发展中心的第三个分院。
自闭症康复机构面临着很多老师都是非专业背景的情况。迫切需要加强对教师的培训，要求教师不断学习专业理论知识，夯实基本功。为了提高康复机构的专业性，我们还应该加强对教师的培训和考核，承认他们的资格，并确保所有从事自闭症医疗治疗和培训的人都得到聘用。
制定自闭症儿童教育评估标准，可以指导和规范自闭症儿童康复机构的工作。编写专业教材，使之实用、丰富、多样。进一步完善教学过程，开发和分享优秀课程，根据实践经验开发康复设备，可以提高康复效果。目前机构最常用的康复方法是感觉统合训练，最有效的方法是行为治疗，最无效的方法是药物治疗。每个治疗机构都有自己的训练方法，但关键在于是否能真正针对每个孩子的特殊情况制定训练计划，因为自闭症儿童需要长期系统的训练。
大多数孩子需要长期的教育、训练和行为干预。研究表明，早期特殊教育干预是影响自闭症康复的重要环节。通过及时有效的教育、训练和帮助，大部分自闭症患者的情况是可以得到改善的。
调查对象为中国2001年6月1日前出生的0-6岁儿童。按照经济分层和地域分布，采用随机抽样的方法，随机抽取天津、吉林、江苏、河南、贵州、甘肃等6个省(市)，然后每个省(市)随机抽取1个市、1个县，共12个市、县。
北京大学医学儿童发展中心管理部负责人黄小崴告诉记者，国内高校自闭症康复专业的缺失，导致康复机构缺乏专业的一线康复老师来制定和实施针对儿童的IEP，以保和提高教学质量。北大医学儿童发展中心在教师培训和进修方面投入了大量资源，专门成立了“北大医学儿童发展中心-特殊教育教师培训学院”。
目前自闭症的病因还是一个谜，很多孩子的症状会伴随一生，而有的孩子可以完成学业，走向社会工作，走向独立。
根据相关规定，自闭症患者可以到残联申请残疾，享受国家康复补贴。大部分家长仍然抗拒孩子患有自闭症的诊断，不想过早给孩子贴上“残疾”的标签，拒绝政府可能提供的帮助和支持(政府每月为孩子的干预训练提供补贴)，独自承担干预训练的所有费用。对于从外地来北京进行康复训练的患儿家庭来说，除了干预训练的费用，还有大人和孩子的生活费，给家庭造成了很大的压力和沉重的负担。
调查显示，截至2016年9月底，在中国残联注册的自闭症机构共有1345家，其中北京有20家。近50%的机构由家长特别是自闭症儿童家长创办，服务对象集中在3-6岁年龄段，基本形成了与公立义务教育特殊教育服务的衔接关系。但是，这些机构小型化了，其中大约一半的学生不到30人。民办自闭症康复机构难以统一建设标准和行业规范，康复效果难以保。孩子未来的社会融入还有很多挑战。
许多学者呼吁国家加强自闭症康复的研究，建立自闭症诊断和康复效果的评估体系。但由于自闭症教育的特殊性，师生比更高，所以教师的工资福利成本更高；此外，教师的培训、康复设备、教具的购买和维护都需要资金，而特殊教育的学费往往远高于普通教育。
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