自闭症家庭会面临哪些困难？ <自闭症康复中心>
为了了解家长更全面和个性化的需求，一项研究选择了20名自闭症儿童的家长进行详细的访谈。面试分为两部分，即公开面试和结构化面试。父母的个性化需求举例如下:
2.家里的不同意让我很苦恼，导致孩子的康复训练断断续续。孩子的爷爷奶奶总认为孙子长大了就好了，老公也不坚定，偏向爷爷奶奶，希望有人帮忙劝劝。
10.对于生二胎的问题，我很纠结。我很想生二胎，但是我很害怕二胎会自闭，所以我很希望医院或者专家能在做歌这个问题上给予评价和指导。
1.自闭症的康复教育需要太多的时间和专业性。我坚持全心全意照顾孩子，但是经济压力太大，真的需要一份兼职。
近年来，各种针对自闭症儿童的艺术展和公益活动，让我们对“星星的孩子”这个群体有了一定的了解。但是你知道自闭症孩子家长的感受吗？
8.我现在在一家外企机构培训。我不得不租房子，支付高昂的康复教育费用。生活不规律，心情很不好。因为国外机构没有政府补贴，所以经济压力很大。希望外地户口的孩子能一视同仁。既然是国家的钱，为什么不能因为户口在外地就享受国家政策？或者我更愿意回到当地，让孩子接受康复教育。
6.孩子小时候错过了最佳训练期，没有进行系统的康复，现在也没有针对大龄儿童的康复教育机构。我该怎么办？孩子一天天长大，问题也越来越多。我希望有更多针对大龄儿童的项目和机构，如职业康复、就业支持和机构护理。
4.既然有机构叫康复机构，为什么基本没有康复专业人员？既然是康复，为什么不能进医保系统？现在的机构既没有收费标准，也没有服务标准，也没有真正了解这类专业机构的监管部门。这些问题得不到解决，我们家长和孩子的权益根本无法得到保障。目前在需求远大于供给的情况下，机构存在质量不高、教师态度不好、专业不够、管理不规范等问题。但是，我们只能妥协，在机构面前永远是弱者。希望我们对机构和老师的服务不满意的时候，有地方投诉。
9.我们的孩子特别需要和普通孩子接触，但是现在接触的机会非常有限。希望普通家庭和我们结对，让普通孩子和我们的孩子有相对固定的接触机会。希望有这样的机构来推动这件事，也希望有爱心的家庭愿意接纳我们的孩子。
5.机构的老师真的很厉害。他们的收入很低，成就感更低。更何况工作环境差，各方面压力大，甚至连个专业名都没有。谁来关心他们的生活，解决他们的职业问题？
7.自闭症是一种普遍的发育障碍，有一个动态的发展过程。但是没有对孩子进行动态评估的机构，也无法对孩子进行定期检查。自闭症儿童有很多其他疾病和生理问题，但现在没有一家医院重视这个问题，能够提供诊断和治疗。家长也形成了自闭症只需要训练不需要医生的错误观念。但是，如果不解决孩子的生理疾病，孩子的训练效果和生活质量就无法提高，这是一个非常现实和普遍的问题。
3.我的孩子在一所特殊学校。每到寒暑假，都没地方去。机构也不接收中途进来的孩子。希望白天有社区康复中心接收，或者有居家支持的专业人士提供服务。
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