家里经济条件不好，担心这个计算，所以没做。2014年，爱心家园的校长赵新玲找我谈话，说总得有人这么做。既然我学到了这么多，你愿意开始这份工作吗？我讲了我的计算和困难。赵新玲和一些家长跟我说，每个人都只是需要一些东西，还跟我说，只要我们出面，就可以一起把钱算出来。这句话让我放心，我开始做了。

然而，并不是所有的孩子都能达到这种程度。家长来的时候，我先告诉他们，我们不是专业的康复训练师，只能去更年轻的机构进行康复训练。我们主要为老年人提供服务和支持。这个年龄段的孩子一点点改变需要很多时间。并不是说一年投入5万、10万就能马上看到效果。确实有家长听了之后放弃了。

2015年9月1日开始试运营。当时我们想注册贵州惠玲，但是向贵州省民政厅提交申请材料10个月后未能注册，所以一开始是以爱心家园高级部的名义运作。后来我们找到贵阳市民政局，终于在2016年11月成功注册了贵阳惠玲，成为贵阳首家服务16-59岁自闭症人士的机构。

我们现在有56名日托学生，其中一些人从未接受过专业干预。一个38岁的学生就是这样。他有许多坏习惯。当他看到地上的东西时，他就把它放进嘴里。我们花了五年时间改掉了他的习惯。但他去别人家，还是喜欢拿东西，这种行为并没有得到令人满意的改善。

但是我们的家庭咨询师知道，这个孩子其实是有变化的，只是这个变化太小，别人看不出来。所以，很多人不愿意投资自闭症儿童是有道理的。同样的10万元投资在一个留守儿童身上，他将来可能成为大学生，但如果投资在自闭症儿童身上，他可能连基本的改变都没有。

2018年开始，我们开始根据孩子的情况分成不同的主题组。比如烹饪组，从出门过斑马线，坐交通工具，进超市，怎么找物品，怎么付款，买回来之后，怎么清洗，怎么切，怎么炒，一点一点教他们。这样，即使以后父母不在了，他们至少还能照顾自己。烹饪这个主题的培训时间可能长达3年。还有配套的爱好课程，如电鼓、葫芦丝、声乐、戏剧、茶艺朗诵、传统民俗文化等。从头到尾，都要耗费大量的人力、财力和精力。

今年3月，我们还正式推出了就业工场，与浙江义乌的一家小饰品商家合作。他们在贵阳有一个加工厂，做手绳、发夹、衣服饰品，每个20分至60分不等。我们的孩子会给他们成品。现在，10名儿童加入了这个工作室，年龄从18岁到40岁不等。能进入车间的大多都在贵阳惠玲服务过三年以上。如果能乘坐交通工具回家，会做饭，懂规矩，有礼貌，就可以进入就业车间。其中有5个人的金钱意识很强，下班后都要回家加班，因为要挣钱买手机。现在他们一个月能挣两三百元。我的目标是为他们建立一个生产车间，每月收入800到1200元。

2013年，女儿8岁，我开始想到为老年人做自闭症服务。因为我知道，经过幼教机构的介入，孩子的能力提高了；当某些能力达不到的时候，她就无法像普通同龄孩子一样进入普通学校。如果她每天呆在家里，她会退步的。之前去家里看望过一个孩子，爱心家园小学部毕业就回家了。晚上不睡觉，一直扔东西，撞墙，喊。我妈全职在家，我精神崩溃。其实可以理解，一个普通人，三个月不出门，情绪控制力和社交能力也会退步。

前段时间，我有一个很久没联系的小学同学。不知道从哪弄来的电话，邀请我参加他儿子的婚宴，问我女儿在哪里读书，上什么大学，有没有工作。听了这话，我其实也觉得挺尴尬的，但心里并没有太大的波动，因为我已经接受了。但是，当我心情不好或者和老公吵架的时候，女儿在一旁似乎没有什么感觉。是时候唱歌和吹葫芦丝了。到时候波动会比较大。

现在一些经常一个月花一万或者200块一小时的机构，有没有考虑过我们这样的普通家庭？如果能干预好的话我愿意出一个月5万，但是你知道大部分都达不到那个效果。这两年贵州很多困难家庭给我打电话，我说我真的接受不了。我损失了更多的钱，也更快地结束了生意。我只能建议，你确实有困难，我们教你，不要一分钱，你可以当老师自己培养他。

第四，希望真正为自闭症群体考虑。

但即使是政府项目，我们还是会赔钱。2020年7月到2021年7月，虽然有政府补贴，但是我们人多了，员工多了，房子多了。之前只有两间房子，人数增加到7人。毕竟都是大龄学生，甚至有的身高1米8，体重200斤。空间小真的不行。在这些孩子中，一个老师可以带五个，但有些学生有严重的行为和情绪问题，需要1: 1甚至2: 1带。

我的员工招聘的时候都要培训3年。在第一年，他们将加入小组并与受训者建立关系。第二年，我去了惠玲总部或者其他地方学习，第三年，我就可以真正为我的孩子服务了。为什么花了这么长时间？因为自闭症患者的问题不断涌现，老师就像消防员，一辈子都要当消防员，需要处理孩子的各种问题。

在这里，我们很少得到捐赠。因为我们住的是那种安置房，从3楼到7楼，别人走进去看一看，你们机构好像不正规，过家家，我们就不太关注了。反而有爱心人士捐款5万元用于场地装修。今年最大的一笔捐款是壹基金的10万元。LPL。关爱，即将成为贵州省智障人士烹饪技能培训基地。壹基金通过贵阳爱心家园了解我们。
政府和残联要我们独立造血，我也在纠结。独立造血和服务社会能兼容吗？我不知道，也许我太理想化了。但是惠玲也是我女儿的未来，我不能放弃。

还有一个女同学，18岁，跟着一个单亲爸爸。她不能洗澡，不能处理月经。去我家做客，我爸说我没钱来上课。我说，我也有个女儿。如果你没钱，我得教她。不然你走了她怎么办？这个女孩，我们跟踪了6个月，发现她还有被挖掘的能力，只是她的表达不被父母理解。我们会慢慢教她洗澡，从认识水龙头开始，细分为50步，制作图片或者视频，不断训练。有了浴池，通常还有洗衣服、晾衣服等配套流程。

我和老公经常开玩笑说养白眼狼。我们开了个玩笑，觉得不在一起会更好，但后来又想，别拿这个开玩笑了，还是老老实实面对吧。

爱心家园的校长赵新玲非常支持我，给了我很多机会去参观惠玲在全国各地的服务中心，甚至去台湾省和日本学习和访问。开了眼界之后，渐渐明白，对孩子的规划越早越好，一定要明确，比如她12岁要完成什么，16岁要完成什么等等。
在组织和我的共同干预下，女儿5岁的时候，就可以叫我妈妈，向我要了。后来我把她送到两个普通小学进行融合教育，但是在那里，其他孩子会歧视她，学校怕承担责任，就劝阻我们。最后，我带她去了一所特殊的学校，在那里她感觉更有集体感和自信。与此同时，她还在年轻时继续干预她充满爱的家庭。

我来给你算一笔账。现在，我们的老师加上家庭辅导员和家庭助理，总共有20名员工，56名学生，包括2个社区家庭，每个家庭有5名学生。其中22名学生来自政府项目，34名为自主招生。报名的人中，15个每月交500元，另外5个不交任何费用。我家心理咨询师工资每人3200，保险1500，家庭助理每月3500，每套房子每月2500。打包下来，月收入4万多，支出却接近7万。

黄是一位自闭症儿童的母亲，也是贵阳市第一家大龄自闭症儿童关爱机构的创始人。成立这个机构，是因为她比很多自闭症孩子的家长更早地知道，女儿需要终身的照顾和帮助。她希望在自己的机构里，年长的自闭症患者能够照顾好自己，有机会融入社区，甚至获得一些工作机会，有尊严地生活。

每个学员进来，我们先做适应性评估，半年后再做服务评估。一年后，我们才开始根据评估计划向儿童提供支助服务。2015-2017年我们只有综合课程，主要是处理孩子的情绪和自理能力。比如有个孩子，18岁进来，现在24。这几年我们对他最大的训练成果就是，他上厕所排便的时候可以不乱来了。他刚来的时候，我们数了一下，需要85张卫生纸才能把他擦干净。现在20块就够了。

很多自闭症家庭都是被孩子拆散的，所以在我们家很团结。自从女儿确诊后，大家都在积极面对。无论夫妻之间，还是其他亲人之间，都有一种单纯的爱。如果你有困难，伸出援助之手。我和父亲从来没有考虑过要二胎。我以前一直在想，如果以后女儿能由我的堂兄妹来照顾。我现在不这么认为了。他们都有自己的生活，或者只能走机构这条路。

机构注册成功时，已经有10个孩子，3个家庭，1个日间照料活动中心。日托是上午来下午走，一个月几百块钱。2017年，因为组织注册成功，申请了政府财政补贴10万元，又有5个孩子报名日托，于是开始招聘办公室人员，实现了短暂的收支平衡。

当时我发现有些自闭症的孩子已经很大了，还和妈妈在一起。我问这些妈妈们:你们那么远为什么要带着孩子？一位妈妈告诉我，因为孩子年龄大了，情绪和行为问题严重，走投无路，只能带在身边。我突然意识到，女儿和他们一样，没有地方接收，就离不开父母。

在广州的那段时间，我还参观了惠玲，这是中国最早的为智障成年人服务的公益机构之一。惠玲的总部在广州。当我到达惠玲时，我发现受训者住在社区里，而不是像精神病患者一样被关起来。这让我很感动。那时候，贵州还没有针对大龄自闭症患者的机构。自闭症儿童14岁从低龄机构毕业后，除了呆在家里，一般都要去寄养机构或精神病院被关起来。我也是为人父母的，当然不希望自己的女儿流落街头当乞丐，或者被关在某个地方。

回到贵州后，有了一点觉悟，想学习如何开办和运营类似的机构。当时女儿在贵阳市南明区儿童特殊教育康复训练中心(以下简称“爱心家园”)接受训练。该机构成立于2003年，是贵州省首家经民政部门批准，开展自闭症和智障儿童特殊教育康复训练的专业机构。

到2020年，我们的团队和体系终于稳定了。还有一个比较重要的事情，就是在贵阳开展民生工程，解决十件民生大事，其中一件就是建立残疾人日间照料中心，贵阳惠玲成为示范点。从2020年5月1日到2021年7月9日，30多个孩子选择来我们这里，家庭不用出钱。政府补贴每人1100元服务费，直接给机构。此外，政府还有一次性补贴15万元作为机构建设费用。

我女儿从小就参与机构干预，现在也在贵阳惠玲接受服务。除了缺乏情感和社交能力，她还喜欢唱歌和吹葫芦丝。她可以自己做饭、洗澡、洗衣服和乘坐交通工具。即使是周日，她也会问我你想吃什么，我给你做早餐。这么多家长羡慕我。

在采访中，她用了整整四个小时的时间向我们讲述了她创办的困难:她来自家庭底层，家庭条件差，吃过亏，在其他自闭症家庭中很穷，人员流失，学生习惯难以改善...而最近一次差点压垮她的是前年，年近50的她终于买了人生中的第一套房，恒大的。刚交了首付，恒大就雷霆万钧。

我今年快50岁了。前年，在家人的帮助下，我收了房子的首付，买了恒大的房子。首付刚出，恒大就雷到了。我和孩子的爸爸都是社会底层。我们这么努力，一套房子不仅是我们的保障，也是我孩子未来的保障。

我想从我2005年出生的女儿开始创办我的自闭症关爱机构。她在3个月时被诊断为先天性白内障，并在6个月时接受了人工晶状体植入术。3岁时，他被诊断为自闭症和智障。那时候自闭症的概念在国内还没有普及，所以贵州这边的医生都不知道自闭症，更不知道怎么治疗。

但2018年，没有政府补贴，我们不可能扯平。我们社区的家庭护理肯定是要收费的。毕竟孩子常年在我身边，要花钱，但很少有家庭能负担得起。在日托中心，有些家庭有两个残疾人。你认为你能收集他们的钱吗？还有一些单亲家庭和贫困家庭。你认为你能收集他们的钱吗？

前期人员也不稳定。一开始一直想招社工专业的大学生，觉得对孩子更有帮助。我不停地去学校招兵买马，训练，却不停地走开。不会被困难压倒，再接再厉再招。反复的，粗略的说，失败了几百次。后来我终于发现，日托老师更适合社会经验丰富的普通人，比如家庭主妇。所以现在我们既有专业的社工，也有特殊教育的老师，还有社会经验丰富的普通工作人员。

我经历过这样的崩溃。有一次女儿出不去，在家熬夜，哭了三天三夜。我一个人在旁边，那种心情，没经历过的人，体会不到。但是这样的孩子，如果你真的要带她出去，很难一个人完成，因为你一不注意，她就会挣脱跑掉，你跟不上。父母怕别人嘲笑，怕孩子惹麻烦，只能在家里画地。

如果我是高级机构，可以参考惠玲，社区家庭，在普通居民楼租一套房为一个家庭，配备相应的家庭咨询师和助理。家里不超过六个学生。而不是提供保姆式的照顾，可以陪伴、训练、锻炼，让他们自己照顾自己。我当时算了一下。如果每个孩子每月服务费3500元，我至少得是3个社区家庭，一个家庭6个孩子，也就是一共18个孩子，才能维持正常运转。

第三，孩子的问题

不光是机构管理难，孩子的问题也难。我们的目标是，能力好的人可以实现保护性就业或支持性就业，能力弱的人可以过上有尊严的生活。

现在进入这个行业的人很多。我也希望我进的机构真的考虑自闭症群体，不要想着在这个行业挣钱。我们家有这样一个孩子，真是不幸。人们都说年轻的机构能赚钱。但我做了6年惠玲，亏了60万。有人说你不赚钱，但你没管理好。我觉得不是，只是我的投入成本太高了。

即便如此，我还是希望能促进自闭症患者融入社会。现在，我们社区家庭的孩子，每天晚饭后，家庭辅导员都会带着他们去社区散步，锻炼身体，和其他居民打招呼。所以他们很好地融入了社区。端午节，邻居会给我们送粽子；换季的时候会送新鲜水果。这种状态的自闭症患者精神面貌不一样，看起来很阳光，很快乐。

现在有些人误解自闭症儿童，认为他们都是高功能，有天赋的。虽然有些自闭症孩子功能性很强，能上大学，但真正能独立去工作的很少。作为父母，只要他心平气和，性情温和，行为问题少，能力弱，都没关系。我不希望他有很高的功能，比如会读很多字，会弹钢琴，会唱歌，但是有很多暴力行为和自残行为。

媒体采访我的时候，我害怕谈论这种绝望的情绪。毕竟，我现在是贵州省智障人士朋友协会的秘书长，也是贵阳惠玲的负责人。我想给别人带来希望。有时候，我会想，在机构的学员中，跟了我4年以上的有12个。他们跟着我是我的责任，我不能放弃。

干预一直持续到2010年，机构有专家讲课。我问专家:“治好我的孩子要多少钱？”我记得专家当时愣了一下，告诉我:妈妈，很多事情你要往前看，要相信你的孩子会越来越好。但你说破罐子破摔的卖铁，还得走治愈孩子的路。我不赞成这样。我能理解你的感受。希望孩子康复，但目前来看，是不可能达到这种效果的。

那一刻我有点明白了“终身干预”的含义，就是这个孩子一生都需要帮助。这对我打击很大，但她父亲和我最终改变了主意。她爸爸说他去努力了，我放心带女儿去干预。2010年，亚洲残奥会在广州举行。开幕式上有合唱表演。所有的表演者都是自闭症儿童的母亲。

最后我们才恍然大悟，带给她很多困难的机构和学生，就像她家人的爱一样，成了她坚持下来的理由。以下是黄的故事:

行动开始的时候，只有一个孩子报名，我是唯一的工作人员。第二个月，又有一个孩子报名了，于是又有一个男性家长加入进来。到了第四个月，我们有了三个孩子，就从社区里招聘了一个高中学历的家庭咨询师，送他去惠玲总部学习，然后开始介入。

【/br/】起初，我在网上发现自闭症需要终身干预。还查到贵阳有一家干预机构，就带着孩子去了。当时我以为干预就是治疗，可以康复。我和那位父亲决定，我要卖炖锅里的铁，治好我的女儿。父亲是一名货车司机，当时一个月收入2000元，但一个月的干预费用接近3000元，亲戚也经常帮我们。

有家长建议我给孩子成家，因为身边也有大龄自闭症患者。但我还是想听从女儿的建议。如果她真的有到了一定年龄谈恋爱的想法和需求，我会支持她，但如果没有，那就要靠大人来推动了。我不会走这条路。我仍然会尊重她。