北票夫妇生下患有自闭症的同卵三胞胎时。 《自闭症的症状》
第五,不行就把房子卖了回老家。
三宝妈妈有一个很大的优势:她能活。自从他们结婚以来,这一点就很明显。买房的时候首付是两个人攒的工资,借亲戚的钱很快还清。在三宝出生后确诊之前,压力已经翻倍,除了日常开销,他们几乎不花钱。“有一年,全家可以去河北旅游,哪怕很贵。”
一家五口出门总需要一辆车。前几年他们开的是我爷爷从山东开的小巴。这两年换了一辆车,一共五万多,就为了交通,能省的都省了。
“现在最大的开销就是康复,一个月三万。干预前三个月,机构负责人免除了其中一个孩子的费用,但考虑到成本,长期不能减免。另外就是房贷,养车钱,按摩钱,日常开销,一个月四万,还是在没人生病,没有额外世俗开销的情况下。”三宝妈说,“以前,我们基本上是花多少钱赚多少钱。比如年初查的时候,我们账户里还有20万。过完这一年,我们账户里还有20万,感觉还不错。但不是今年。才半年。年初的时候,钱少多了。”Sambo实际上有一份工作,她可以在家工作,在照顾孩子的同时赚些零花钱。三宝爸爸在电信行业工作,一直是部门副总。之前他的工资足够支撑三个宝宝的干预费用,但今年年初,他也要在家办公,工资也相应下调。
“我一个人照顾不了三个孩子。公婆可以帮忙,但有时候我们之间会有些摩擦,整个人都觉得很累。”三宝坦言。就这样,几经考虑,三宝爸爸也从事业上回到了家庭,工作强度和难度大大降低,和他原来在公司的职位和待遇不可同日而语。
“我一直想创业,想做点什么,但是这年头什么都难做。说实话,真的没有钱给孩子康复。我们会考虑卖掉这套房子回山东老家。有时候我觉得挺可取的。”爸爸说。他喜欢农村生活,觉得带着宝宝住在县城或者农村挺好的。但我妈觉得北京的康复资源明显更好,环境更包容。她更倾向于再走一步,“走一步算一步。”不要怕死,也不要死!
“我们度过了一个不安的周末,我们不知道我们的孩子是否有问题。我们周一会去看看。医生换成了b超科主任,明确告诉我们是三胞胎。”爸爸回忆道,“当时医生的第一个建议是减胎,三个孩子留一个。我们去了几家医院,给出了这样的建议。”爸爸当时很矛盾:“毕竟是我妈要承受这一切。我不能替她做决定,所以我把选择权留给了她。”
可是那天晚上,两个人都没有睡着,翻来覆去,想着自己要了会怎么样,不要会怎么样。“我有点舍不得,而且当时整个孕期都很正常,检查也没什么问题,就想试试。谁知道……”三宝妈话没说完,现在三个孩子已经活蹦乱跳六年半了,这是他们当初选择的结果。
怀孕32周后,2015年,三个男宝以2分钟的间隔相继降临人世。
生下一个同卵三胞胎的自闭症男孩,是无法改变的现实。对于一对从山东奋斗到北京上学、工作、买房,梦想在这里扎根的年轻人来说,他们的整个生活被打乱,被重组。听完三宝妈妈和三宝爸爸的故事,边肖在为他们惋惜的同时,也深深地为这三个孩子感到高兴:他们多么幸运,能遇到这样慈爱的父母!
第一年恢复的时候,我总觉得,这件事是不是一两年就结束了?我花了那么多钱追回他,一年就回去了吗?未来,你看,已经三年多了,现在慢慢往前走。更让我担心的是,孩子们长大了怎么办?——三宝马
她和爸爸都是山东人,从高考大省考上北京。两人相差4岁。他们是在一个山东老乡的QQ群里认识的,线上聊天,线下见面。父亲主动出击,赢得了母亲的好感。两人很快确立恋爱关系,直到2013年1月结婚。租房住了一段时间后,他们把打工几年攒下的钱拿出来,加上向亲戚借的钱,凑够了首付,在郊区买了一套小房子,正式落户北京。
【/br/】看到弟弟哭,会说“别哭了,哥哥”。发现妈妈要生气了,要“动武”了,就说“妈妈笑”。有时候他会故意逗弟弟,比如他突然抢了老二的玩具,老二在后面追着哭,他在前面傻笑;大哥是最脆弱的一个,没有竞争意识,最需要父母的保护。
“那只是一个人的一年。2014年底2015年初,我怀孕了。”三宝说:“但我没想到一次会有三个。我们两家都没有这个基因,我也没吃过药。”
不及物动词自闭症孩子能改变什么?
它几乎可以改变一切,包括生活习惯、职业规划、消费观念、人际关系、生活态度...三宝的妈妈在一家佛教文化传播公司做HR。她刚应聘这家公司的时候,孩子还没发现什么问题。三宝的父亲觉得她脾气暴躁,想让她顺道过来陶冶一下。结果三宝妈妈还是公司里唯一不信佛教的人。前几年因为抚养孩子的压力,她的情绪不是很稳定。
“自从有了它们,我就不去逛街了。一切都是网购结算,所以我只在节假日去商场,大部分都是给孩子买的。”她说:“有时候我会想,为什么我不能出去工作。我以前是白领。我在一家上市公司上班,每天穿着职业装出入写字楼。我穿上短裙和闺蜜逛街,可是现在那条短裙已经挂在衣柜里好几年了,好几年没穿过了。”
这一年,她的情绪变得稳定了,父母一起照顾孩子,她也没有那么忙乱焦虑了。她找到了家庭在一起的温暖感觉。“有些家长经常说要跳楼不活了。我的年龄是我的三倍,所以我还活着。如果我有后悔药,我会把他们三个放回去,但是我没有;不然我丢下父亲一个人就放心了,但良心上和心理上都过不去,就是嘴瘾,只能接受。”
两个人心情都不好。孩子们睡着后,一起看电影被认为是放松。我压力很大的时候,三宝他爸也抽烟,被他妈发现后,训了我一顿,戒了烟。“爸爸是个好爸爸,看孩子,偶尔回家做饭,帮我收拾屋子,也没有一些坏习惯,工资也上交了。”三宝妈评价道。
三宝爸爸跟着翻阅了一些佛经,得到了一些个人的感悟:“人在世间如何生活,最终都会化为乌有,我的孩子不用担心。”“如果你不担心,就不会有障碍,不会有恐惧,所以我不怕死,我可以一路想办法干预,和他们一起进步。”“自闭症孩子单纯善良,但我们一直想教会他们融入这个复杂的社会。他们本质不同,所以他们变得和我们一样真的很好?也许我们不如他们。”他喜欢和他的孩子在一起。那时候他不要未来,不要房贷,把它当成一种解脱。“最主要的障碍是,你总是渴望教他一些东西,让他变好。这就是父母和老师带孩子的区别。老师要按教学计划一步一步来,不经常教家长会生气的。”
从去年开始,小两口最大的想法就是今年能把第三个孩子送到中小学一体化,就算陪读了。他们认为老三将来工作的希望最大,可以找个简单的工作,丰衣足食。二胎也在朝这个方向努力。我现在最担心的是老板,连话都说不好。
三宝爸爸甚至突发奇想,他要从现在开始把老年大学打造成一门手艺。这门手艺未来不会被AI取代。“至于那种可以传承的,有情怀的技术,比如手工家具,非遗技艺,把步骤拆解清楚。从现在6岁到18岁,我就不信他只掌握不了这个。”
“我们不能在北大清华追求高材生,那种一路往上跑的路。那我们就走一条平坦的路,尽力而为,问心无愧。没必要和别人比。又累又没意义。和我们孩子的过去相比,他在进步,我们挺满意的。”爸爸说。
本文图片由三宝妈妈提供。想了解更多三个小家伙的日常生活,可以在微信上搜索“三宝当家”微信官方账号或者关注视频号
介入三年以来,三宝或多或少都有进步。目前第三种能力最好,可以用在语言、理解、认知上。他很喜欢看绘本,阅读速度也很快,但在社会规则和集体意识上的短板还是很明显的;老二有语言,有理解,有认知,但和老三差距还是很明显的;老大最弱,几乎不会语言,既听不懂也认不出来。三个宝宝的能力和从妈妈肚子里出来的时候正好相反,所以老三一直有“大哥”的派头。
她还记得产检的时候是两个小护士,彼此都不太能理解。确认家里没有双胞胎基因后,让她下周一来复查。
三宝和三宝又高又瘦。妈妈看起来温柔漂亮,但在采访中却说自己脾气暴躁。这两年她在宝宝的磨砺下慢慢好起来。爸爸的浓眉特别显眼。与三个婴儿的外表相比,她是一个适当的家庭。“他们的家族有很强的遗传基因。你看爷爷就知道是三代,一模一样。”妈妈笑着说。
不奋斗,就没有阻碍,就无所畏惧。所以我说我不怕死,我也不想死,所以我可以一路想办法干预,带着他们往前走。当然,我还做不到这一点,但我知道这样做的好处。-三宝爸爸
随着三宝身体的发育,语言发育跟不上学习生活技能的步伐,他们的行为越来越无节制。在家吃的团团转,画的满墙都是,随意拉。我们来弥补一下那一幕——家里全是米渣。如果晚上睡觉饿了,可以在床上摸点东西吃。没有必要在墙上贴壁纸,因为墙上挂满了艺术家的作品。
有时候,当你意识到房间里很安静的时候,那是很痛苦的。宝藏可能会把那个房间当成厕所!但是,人家爱干净,懂得用床单擦屁股!然而,三胞胎都是灵魂伴侣。当你在主卧收拾这个宝藏时,次卧的宝藏可能也产生了同样的场景,另一个宝藏可能在客厅...哈哈。这是三宝爸爸一家鸡飞狗跳生活的缩影。文笔幽默,却难掩无奈和辛苦。
目前有三个孩子在一个小规模的机构里。每天下午孩子们分别上一个半小时的培训班,然后三个人组成一个小组上半小时的集体课。其他时间,在周三,周五和周日早上,这三个孩子会接受中式按摩。三宝是家庭干预的主力。他买书,看课,自学ABA,在家教学。他还和小区协商,免费使用小区的地下活动室,购买了一些感官设备。他主要练习儿子们的攀爬和翻滚,以及投篮的能力。社区的其他孩子也可以参加。
“从一开始,干预就从未中断过,但同时也在进行其他尝试,只要无害。如果在其他分支有突破,那就更好了。如果没有,那么我们已经尝试过了。”三宝妈说。这种想法也代表了一部分家长的心态,他们不仅接受实际干预,还在心里隐隐约约地开了一个“奇迹可能会来”的口子。他们觉得有一天孩子体内错位的神经突然又恢复了,一切都恢复正常,可见自闭症对家庭的深刻影响。
我们很清楚,孩子是有问题的,因为他们是早产儿。三宝出生不到3斤,皱巴巴的,又瘦又小,只有一双大眼睛像外星人一样眨着。“据说他们是星星的孩子。现在回想起来,是不是有预兆?”爸爸说。孩子出生后,在保温箱里住了一个月,长到了4斤。除了他还很瘦,经过检查,没有其他问题。三宝正式出院,回到真正的家。“我住院的时候,听说有个孩子一次只喝两毫升的奶。我在想象那个注射器,然后挂在墙上1毫升就没了。吃到嘴里不知道是什么味道。它们现在已经长这么大了,真令人吃惊。”妈妈说。
2017年,三宝一岁多,开始牙牙学语。他会主动给父母、爷爷奶奶打电话,说话比现在清楚多了;做出两三个字的日常生活要求;还会识别地垫上的图片;与电视共舞;撒哥爬下床打了一下头,就知道喊“唉!”;三兄弟也有眼神交流和动作交流。他们会亲吻拥抱,牵着他们的小手一起跳舞...“养三只哈士奇很皮,和我们当初对‘自闭症’的理解完全脱节。”然而过了一年半,一切突然偏离了轨道。三个孩子都越来越少说话,父母也不叫,也不理会他们的名字。识别某样东西就相当于没看见。被邻居提醒后,他们带着孩子踏上了漫长而艰辛的求医之路。
“我们见过治疗五迟五弱的中医专家,食物不耐受相关的西医专家,针灸专家,儿童教育专家。也试过偏方,问过教母,求过菩萨,祭过祖宗。”爸爸说:“没用。当时我真的觉得可能和自闭症有关。”
到我三岁半的时候,看了很多家医院,得到了不同的结论(有的明确说他们三个是家系,有的说老大老二是家系,老三是发育迟缓,还有的说是发育迟缓和自闭症谱系倾向)。“现在我们不追求诊断结果,意义不大。我们很清楚我们的孩子有问题,所以让我们好起来。”妈妈说。

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