回顾王电明的婚姻史。他的老家在贵州省黔西县的一个村子里。他和前妻有两个女儿。离婚后，他把大女儿放在表哥家寄养，却找不到前妻和小女儿的下落。

但是，惠及大龄自闭症患者的政策并不多。2012-2015年，残联与财政部联合开展的“阳光居家计划”，日间照料机构和居家养老家庭补助标准不低于600元/人·年，寄宿制养老服务机构补助标准不低于1500元/人·年。但是，这个标准对于一个大龄自闭症患者一个月的护理是不够的。

然后，只有围观者，被晒不幸换来的，从指责转为同情，有的买了水果，蛋糕，送人旧衣服。

通过采访，她讲述了她在自闭症和其他特殊需要儿童康复过程中的艰辛。虽然他们的内心依然强大，但外人无法理解和感同身受的艰苦生活，充满了无奈和悲伤。

关于王明义的残疾，残疾类别一栏填写智力，等级为二级。疾病陈述诊断为智力极低。

2016年6月15日，Xi交通大学(原陕西财经大学)经济金融学院教师李延芝，在学生毕业答辩过程中突发疾病，在工作中离世，留下陪伴了她二十年的自闭症儿子。李延芝曾在接受一家报纸采访时说，“为了我的孩子，我想活到120岁！”然而，在这一刻之前，她先走了，留下自闭的儿子独自面对这个世界。

于是，自闭症孩子的父母变得自闭、敏感、恐惧、沉默，成为一个孤独的人。他们终于把所有的压力深埋心底，抑郁紧紧包裹着他们。

母亲在与家长沟通时，透露孩子患有自闭症，随后遭到其他家长的攻击，甚至要求男孩退学。而且，她抱怨说，学校的负责人可以接受特殊学生。主任说孩子只是好动，对方家长却拿出了群里的聊天记录截图，表示男孩妈妈透露孩子有自闭症。因此，校长只能决定让男孩在家休息几天。

悲剧不是第一次，似乎也不会是最后一次。

虽然后来媒体报道了他们的悲惨事迹，而且他们得到了政府和社会爱心人士的救助，以及一些康复机构的短期免费康复训练，但对于需要长期康复训练和源源不断康复费用的自闭症来说，临时救助只能是杯水车薪。

人们常说，生活的艰辛不会压垮一个人，但鸡汤总是有的，生活的艰辛根本不是每个正常人都经历过的。很多时候，生活的艰辛往往会让一个人根本没有喘息的机会。苦难不会让一个人成长，只会成为无数压垮骆驼的稻草。

媒体报道了这些死亡事件，一度引起了社会对自闭症这个特殊群体的关注。特别是对于年龄较大的自闭症患者，他们面临的情况更加困难。来自家庭的无奈，来自社会的冷漠，政策空白等。使他们看不到未来，成为无处安身的特殊群体。他们的生活，生存，未来都不知道何去何从。

即使有专业的医学背景，却带着两个典型的自闭症孩子一路走来，从确诊之初的2岁到现在的十岁，他和同样高学历的妻子经历和见了这个群体的许多喜怒哀乐，这些都是常人难以想象的。

过去的就过去了。自闭症儿童被留下独自生存，但他们都很难过。然而，活着并没有想象中的美好。

有时候“好心做好事”的人拿出手机准备报警。

2018年10月1日实施的《残疾儿童康复救助制度》规定，救助范围也是符合条件的0-6岁具有视力、听力、言语、肢体、智力的残疾儿童和自闭症儿童。

死者家属表示，孕妇感觉自己受到了“攻击”，说明她“快要崩溃了”。然后25号在家里带着自闭症儿子和未出生的孩子烧炭自杀，2尸3命。

易，高级家庭教育导师，国家三级心理咨询师，自媒体编辑。徐恒福出生于兰州，现居郑州。从心理学角度解读爱情、婚姻、家庭，用理性思维评论影视剧，不随波逐流，有期待，有态度，有温度。新浪:易；微信:易田芸说(ID: yiyuntianshuo)】

不同的自闭症家庭有不同的康复轨迹，却面临着和中低收入家庭、单亲妈妈家庭一样的困境。

华东师范大学特殊教育系副教授苏雪云在接受媒体采访时表示:“中国的现状是，虽然政府越来越重视，加大投入，但家庭仍然承担着最重要的部分，包括经济和时间的投入。同时，父母还要承受很多来自外界的压力。”

因为三个孩子被确诊为自闭症，家庭的方向骤然转向。妻子被迫辞职回家照看孩子，父亲不得不加班。

“业主楼顶违建秘密花园:自闭症儿童不愿打扰邻居”的新闻一度引起了公众对自闭症家庭的关注，也因为家长的良苦用心和必要性，大家再次对自闭症儿童的生活状态展开了激烈的讨论。

如果仅仅因为后悔就“残忍地”把孩子锁在铁笼子里，只是保护孩子的权宜之计和辛苦的生活，那么，再回头看看一年前媒体报道的Xi交大老师背了22万英语单词留下自闭症儿子的新闻，就更让人无奈了。

2004年，两个儿子都被诊断出患有自闭症。2011年，哥哥秋歌再次被确诊为白血病，一家人在寒冷的冬天再次战战兢兢。然而，邱爸爸和邱妈妈以极大的勇气和毅力，艰难地养活了孩子。

现在逝者已矣，生者强大！李小姐走后，她患有自闭症的儿子该如何继续生活成了最大的问题。

一个叫“蜗牛妈妈”的家长，曾经是医学记者。工作期间，她有意无意地接触了很多自闭症、唐氏综合症、脑瘫等特殊儿童。她还走进他们的家庭，听他们讲悲伤的故事。

2015年发布的中国首份《中国自闭症教育与康复产业发展报告》提到一组数据:目前，83.3%的家庭需要承担康复训练的全部费用。45%的家庭康复支出超过家庭总收入的50%，近30%的家庭总收入不足以支付康复训练费用。

而很多明星妈妈所承受的孤独感也如出一辙。很多自闭症家长在接受采访时都觉得太累了！没有轻松的时刻，连尽情哭泣的机会都没有。每天一睁眼就忙，陪着孩子接受康复训练，忍受着他没完没了的哭闹和来自康复中心、家庭、学校、社会的各种压力。每天到了回家的时候，父母真的不想回家，害怕面对孩子和漫长的“黑夜”。

他去警察局为他的儿子登记。户籍民警让他提供结婚出生明，他拿不出来。他没有和妻子结婚，出生也没有公开。

就这样，我一个人带着孩子，以捡破烂为生。一路上，在我六岁的时候，我的儿子王明义不会说话，走路和爬行，偶尔还会抽搐，总是避开别人的目光。他唯一喜欢的就是塑料瓶，也爱原地转圈，也不觉得头晕。

《中国自闭症教育与康复产业发展报告》指出，目前，我国大部分康复机构都是由自闭症儿童家长组织的，其主要特点是小作坊、缺乏专业指导和资金支持。各类孩子中，自闭症比较特殊，其他都是政府主导，只有自闭症是政府之前父母主导的。

他们的生活远比我们想象的困难。

一对来自湖南的夫妇，带着他们患有自闭症的14岁儿子，从三亚海棠湾的一座桥上跳了下去。父亲失踪了，后来发现了孩子的尸体。孩子的母亲误沿着河岸旁的台阶爬上岸。三亚检方认为，孩子母亲的行为已构成故意杀人罪，向法院提起公诉。最终，三亚中院对此案公开宣判，女子因故意杀人罪被判处有期徒刑三年，缓刑三年。

于是，随着年龄的增长，惠及大龄自闭症患者的救助手段和机构越来越少。王明义不得不回到铁笼子或封闭的家中。

面对辞职、离婚、家庭崩溃的困境，在绝望与希望、痛苦与挣扎中反复，这一切都缠绕着每一个自闭症孩子的母亲和家庭。

全国两会上，吉林省教育厅副厅长孙提交了《关于完善自闭症儿童青少年终身保障体系的建议》的提案，建议加大自闭症儿童终身保障的投入。希望为自闭症群体建立终身服务体系，从出生到老年，对每个阶段的不同需求给予照顾。

广州当地媒体报道，2018年12月25日，广州一名32岁的孕妇及其幼儿园的自闭症儿子被发现死在家中。据孕妇家属介绍，孕妇带着孩子明明(化名)烧炭自杀。

就像没有经济实力雄厚的家庭来支撑，没有好的康复机构和老师，单亲爸爸还是需要出去工作来支撑生活，援助的钱总是花光，但是王明义的自闭症现在只是越来越严重。

儿子一岁的时候，老婆得了乳腺癌，积蓄用光了，离他而去。他在救助站的帮助下一路背着儿子，终于回到了贵州西部的老家。

单身父亲花了10多年才消化了命运的玩笑。

对于自闭症家庭来说，独居已经尽了最大努力。

2017年4月，“湖南夫妇带着自闭儿子跳河！儿子去世，父亲消失，母亲幸存，生下弟弟。

据新晚报报道，2017年4月9日，哈尔滨道里区新欧洲城白金汉B单元发生了一起悲剧。一名四岁半自闭症女童被亲生父亲从10楼楼道窗口抛下，坠入绿化带。她不幸去世了。

即使我知道孩子的异常行为和普通孩子不一样，我也承担不起带他去医院检查的费用。同时，在信息封闭的农村，老乡告诉他“我们农村有的孩子十七八岁才会说话”。

目前政府层面对自闭症患者的优惠政策主要针对0-6岁的儿童，尚未惠及大龄自闭症患者。

如何以专业技术帮助自闭症群体及其家庭平等融入社会，促进社会服务健康发展？自闭症患者及其家庭如何获得平等的发展机会，享受正常的生活？这样的命题一直在拷问着社会，牵动着孩子父母的心。

父亲带着儿子搬了三次家，从工作的天津塘沽区，到繁华的河西区，再到乡下老家，最后到了镇上。他和邻居打了一架，低头道歉，还锁了门窗，把全家人都锁了起来。

近年来，随着社会的努力和媒体曝光度的增加，越来越多的人关注自闭症群体。自闭症家长及其家庭的痛苦也需要社会关注。

几经周折，李延芝不敢带儿子去外地治疗，只能在家照顾自己。于是，这位伟大而坚强的母亲，一边上学一边教书，一边照顾着自己患有自闭症的儿子。

她深有感触地说:“治疗带来的沉重经济压力和孩子可能永远无法康复的绝望，一直像大海一样淹没着这些父母的生活，他们中的很多人一生都被埋在痛苦之中。”

秋天的妈妈说:上帝给了你这只手，你改变不了，你只能想着怎么打好它。

“我走了，孩子们怎么办？”这是几乎所有大龄自闭症患者家庭的终极焦虑。

祥子的父亲说，建造这个“秘密花园”的原因只是为了尽量减少对邻居和楼下邻居的打扰。祥子的父亲还在自己盖的小房子上写了一行红字:家里有自闭症，没地方住。花十分钟去感激你的余生，然后打个电话...

他们还参加了董卿主持的节目《朗读者》。邱的母亲告诉董卿，这些年来，父母和亲戚都要照顾两个孩子，他们还要去打工赚钱支付孩子的康复训练和生活费用。依次有几十个康复训练老师，最长的近一年，最短的只有一周。很多老师觉得太累了，无法承受巨大的身心努力。

新闻主人公祥子是一个10岁的自闭症儿童。因为自闭症，他从小就喜欢跳，一发不可收拾。他还大喊大叫，所以他的邻居很不安。这几年，靠近客厅的邻居换了好几次主人...随着年龄的增长，祥子的分量越来越重，制造的噪音也越来越大，对邻里的影响也越来越大。祥子的爸爸在楼顶给孩子建了一个空间，房子是他自己在楼上建的。祥子只是在有限的空间里走动，任何噪音只会影响家人。

因此，在现有的社会框架内，自闭症儿童的康复之路仍然是坎坷的。

在新京报媒体矩阵《剥洋葱》撰写的文章《铁笼中的自闭症男孩》中，主人公是一个13岁的自闭症男孩，名叫王明义。

明星妈妈常年承受着来自社会、家庭、经济、精神的多重压力，大部分还患有轻度或重度抑郁症。

近日，“铁笼子里的自闭症少年”的新闻，如一枚炸弹，再次点燃了大众的沸点和泪点，尤其是在自闭症圈，毫无防备。撕的不仅仅是带着“侮辱性”的“铁笼”二字，更是刺痛每一个明星父母神经的自闭少年。

自闭症又称孤独症，是一种广泛发育障碍的精神疾病。主要特征为情感淡漠、拒绝交流、语言迟缓、行为重复、活动范围明显受限，一般在3岁前表现出来。孩子控制不了自己的情绪和行为。他们心里知道却不知道怎么表达自己的爱。

为了儿子的安全，王电明买了一辆电动三轮车，请人焊接了一个更结实的铁笼子，并在上面固定了几层防水布。他花10块钱在市场上买了一条狗链子，干活的时候把儿子拴在铁笼子里。

家庭压力过大，组织运营堪忧，技能培训和支持性职场缺位。多重困境下，大龄自闭症患者不知何去何从。

治疗自闭症儿童需要勇气。这种勇气不是简单的说说，而是行动的承诺，是一生的承诺和努力。

全国智障人士父母联盟主席戴蓉说:“我们对未来生活方式的期望是，我们的孩子或我们所有人未来都能在社区生活，至少有选择的权利。住在社区或者养老机构，和我们原来的生活环境不会有太大的区别，也不是那种封闭孤立在所谓‘山清水秀，远离尘世’的地方，前面没有村庄，没有店铺的大型养老机构。全国各地都在大力建设这样的大型机构。因为没有社区化的服务机构，大型的托养机构就成了我们家长和孩子唯一的选择，只有是或者不是，如果社会体系不完善，就必须一步步推进。我们有很多事情要做，但我们能做的非常有限。希望更多的家长能够站出来发声，共同推动变革，形成制度变革。

没办法，为了生活，他选择来到贵阳，在三桥租了一个每月50元的地下室。

起初，她试图让儿子接受治疗。她去北京某医院治疗，效果不大。后来，李延芝选择把儿子送到一所自闭症学校，但学校的“照顾”让她心灰意冷。在接受媒体采访时，她表达了自己的苦恼和担心:“他在学校呆没多久，门牙掉了一半，然后剩下的一半也掉了。”

虽然在2012年，王明义的故事被媒体报道，他获得了免费的康复训练机会，但和大多数6岁以上的学龄自闭症少年一样，没有合适的机构让他接受康复训练，普通学校也无法真正接受。而昂贵的康复费用所造成的巨大窟窿，已经让这样的家庭无力供养正在成长的孩子适应社会，更别说让孩子上学，被社会真正包容。

当三次孤独从天而降，这个三胞胎的家被一点点碾碎，妻子终于不忍选择离开。

资料显示，目前我国自闭症患者发病率约为1/100，总人数达1000万，其中14岁以上约800万。

就是这种被“锁”在铁笼子里的生活。他已经活了十年了。

那年王电明41岁。儿子很聪明，不爱哭，眼睛很好看。我遇到老乡，他们都说我的孩子将来会很聪明，会是上大学的料。王电明比以往更加努力工作。他希望赚更多的钱，以便他的儿子长大后能上大学。

王电明早已习惯了这种指责。他从座位下的箱子里拿出一个白色塑料袋，在人行道的地砖上摊开了自己的身份、户口本、孩子的残疾和疾病声明等信息。

搜索更早关于自闭症群体的报道，“洛阳6岁女童疑似自闭症被铁链锁5年(大河报)”和“柳州一自闭症男童走失数日，尸体在河边被发现(南国早报)”等悲剧更是令人不寒而栗。

在关于王明义的故事中，当他的父亲开着红色三轮车带着他四处谋生时，路人不停地问问题，甚至责备他:“为什么要把孩子关在铁笼子里，用铁链锁起来？过来这样对待。”

通过解决这些问题，我们可以更好地让自闭症等特殊群体的生活不再那么艰难，他们可以愉快地融入生活在同一片蓝天下。

一个没钱，一个听了老经验，现在王明义的悲惨命运就是这样造成的。

一年前，李延芝与丈夫离婚，不久她的儿子被诊断出患有自闭症。这无异于雪上加霜。然而，她没有被击倒，而是独自承担起抚养孩子的重任。

电影《世界上最伟大的父亲》中有一句台词:“我以为世界上最糟糕的事情就是孤独终老。其实最糟糕的是和那些让你感到孤独的人一起死去。”

有两个自闭症的儿子，邱先生，在自闭症圈里被称为“秋爸”。北京协和医学院医学分子生物学博士，复旦大学高年级家长，遗传学和基因工程专业。

虽然2006年中国残疾人“十一五”发展规划中首次将自闭症列入精神残疾范畴，随后出台了一系列康复救助计划，但国家和政府在政策法规上逐渐重视自闭症儿童。

当一个孩子被贴上“不正常”的标签，他的言行就会处处受到限制，受到世俗规则的挑战。即使他是对的，他也是错的。

柳州失联自闭症男孩并非非典型新闻。之前轰动全国的自闭症男孩“雷某某”走失并死亡的悲剧，已经惊动了相关部门，但最终的治疗结果和它所引起的巨大意义和改变，似乎微乎其微。

一方面因为生病无法控制自己的情绪，一方面又遭遇来自四面八方的歧视和排斥。

如果说和正常人的生活相比并不容易，那么，对于自闭症家庭的命运，有的人仅仅是活着就已经竭尽全力，耗尽精力，榨干家财，然后似乎在深深的期待中依然看不到更大的希望。

他的母亲在他一岁两个月大的时候去世了。从四岁开始，他的父亲王电明每天把他“锁”在一个不到一平方米的铁笼子里，带他一起出去干活。

2005年，王电明和他的第二任妻子生下了他们的儿子王明义。

“他们说这是不对的，这是虐待儿童，”王电明说。他儿子在家没人管，如果不拴着被带出家门，他不放心。如果他跑出去的时候出了什么事，后悔都来不及了。

自杀的最终原因是，男孩所在的幼儿园园长说，男孩很好动，和一个女同学吵架，期间有推推搡搡的动作，包括扯女孩的衣服，把女孩压倒在地。

《孤独的第三种力量》的新闻讲述了一个单亲父亲抚养三胞胎自闭症儿子的故事。

他一个人带了三个自闭症孩子，光是“活着”就已经消耗了他所有的努力、精力和金钱。