北京大学第六医院郭延庆:直面自闭症谱系障碍,做一个新的知识分子家长 <感统失调>
然而,教育、康复和行为训练也是需要专业态度和特定技能才能使我们的孩子受益的工作。这离不开努力勤奋的学习,离不开对自己不熟悉的领域的练习。就算你学习再努力,再勤奋,也要和自闭症谱系障碍儿童安静的生活在一起,多观察,多评价,这样学习才会有用,学有所用才会有所得。
这一现实要求我尽可能多地学习如何尽可能长时间地与一个患有自闭症谱系障碍的孩子生活在一起,不要有逃避的态度和行动的责任。而且这段时间,除了安排我和普通人一样体验为人父母的滋味(其实做一个普通父母的滋味是酸甜苦辣,并不是像我们想象的那样,如果我的孩子没有自闭,我就会生活在天堂),上天还特意安排了另一个双重角色。
新智父母需要更新知识,但是把更新限制在自己和孩子的实际需要就好。很多人想知道自己的孩子有哪种基因突变,甚至担心科学家!至少在现阶段,在我看来,追求的有点远。等基因真的完全被科学家锚定了,再去追究也不迟。
对人生境界和意义的追求,会减轻甚至化解现实问题给普通人带来的苦恼和烦恼,甚至从苦恼中得到超脱和升华。当然,在这个领域,不同的人会进入不同的人生层次,没有哪个层次是特别值得称赞的。个人觉得,似乎没有什么比活着更有趣更有意义了。
以孩子为师,以适应、教育、改变孩子为任务。拿孩子当老师,但是我们面对的老师有点清高,让人捉摸不透,他/她不会像普通老师一样从基础开始对我们指指点点。他/她要求我们具备自我学习的能力,为自己打好基础。适应、教育和改变孩子是任务,但这个我们常常忽略的任务远远超出了我们过去的经验和常识。
有一个固定的力,设置在哪里?没有别的地方可以停泊,只有我们的孩子。就是一切都要围绕“以孩子为师,适应、培育、改变孩子”这个主题,这个中心,这个独特的使命。孩子离开了,学的好,学的越多,输的越远。还不如根本不学。
理性批判地对待知识和信息。说实话,在自闭症谱系障碍的教育康复现状中,基本可以用“忠言不美,善言不信”这句话来概括。一句教育改造,一句行为训练,就太不矫情了,矫情到什么都不说,矫情到喝白开水。但这是复苏的本质,至少在目前和可预见的未来是如此。我有一个山东的家长,因为孩子成了朋友。他每年都会短信问我一个很死板的问题:郭医生,现在自闭症有好的办法吗?其实总有好办法,但他问的其实是科学上有没有突破,自闭症能不能靠睡觉治好。
新的知识分子父母应该是一个理性的、批判性的父母,能够现实地、理智地面对孩子和信息。
亲爱的家长朋友们,生一个自闭症谱系障碍的孩子,从目前的科学发展水平来看,我们只能把它当作一件无常的事情来对待。也就是说,科学无法具体地、个体地解释我们为什么、如何生下这样的孩子。
新智父母也应该是体验生活现象,反思自己,反思生命的价值和意义的敏感父母。
作为一名自闭症谱系障碍儿童的学生,我需要和他/她在一起,观察他/她,了解他/她,了解他/她,只要有可能就了解他/她。作为自闭症谱系障碍儿童的生活导师,我需要评估他/她,适应他/她,教导他/她,尽可能地改变他/她。
面对无常,我们需要一种接纳的态度。是的,我不知道为什么会有这样的孩子,但是我已经有了。我不想批评我为什么会有,但我需要接受我所拥有的现实。
我这么说是因为,在一时没有定论的时候,你作为家长去追求,不一定能追到满意。你追求的过程不是没有代价的。这让我想起了老子的告诫“如果你是个能工巧匠,希望你不要伤了手”。从现实中变幻无常的事物中,你要找到一个共通的方式,那就是给一个能工巧匠削树枝。不仅砍树枝没有结果,不伤害自己的人也很少(如果你不把浪费时间和金钱当成伤害,那就是另一回事了)。
其次,善于学习“向孩子学习”的可用资源和工具。比如孩子有问题行为,我们可以学会用行为分析来观察、定义和评估行为,以及改变问题行为的策略;比如,孩子在社交中不点头、不摇头、不表达需求、不打招呼,我们可以学习在行为分析中应用缺陷行为的建模技术。
再次感谢4/2电子杂志的主编张艳,他总是提出一些问题,引发我的思考。这是我提出自闭症谱系障碍需要不同层面的差异化干预这一趋势后的思考延续。
一个新的知识分子父母应该是一个坚定和勤奋的父母。
那么,我们该何去何从呢?韩石告诉我们,要学会做一个新的知识分子父母,我们不仅可以成为自闭症谱系障碍儿童的好学生,还可以逐渐成为他/她的生活导师。那么,新知识分子家长是什么样的呢?我想这个问题的完美答案可能在上帝手中。作为上帝的孩子,我们可能会不断地构思、完善和接近这个答案。现在,让我开始这个想法的第一步,完美和方法:
首先,要善于向孩子学习。事实上,自闭症谱系障碍的孩子并不像一本书那么难啃。只要你用心观察他/她,测试评价他/她,思考琢磨他/她,你一定会越来越了解他/她;你越了解他/她,越了解他/她,他/她就越会被你影响,你就越会一直在他/她的世界里,你就越会在他/她心中被刻画,他/她就越会被你改变。

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