北京大学第六医院郭延庆:自闭症谱系障碍:你是怎么想的,怎么做的? {感统失调}
所有的孩子都不能忽视教育和训练对自闭症谱系障碍的根本干预作用。而教育培训很大程度上取决于操作者本身的知识积累、修养和经验,以及是否接受过系统规范的专业培训、培训时间等等。与国外同行相比,我们的老师(医生和家长)在知识积累、原理把握、培训督导、实际操作等方面还存在很大的局限性和盲目性。我们对目前主流的干预趋势一知半解甚至是错误的理解,我们对孩子的训练自然是基于这些知识,难免会掺杂更多的常识(而不是教育技术或理念),或者走上通识教育或普通特殊教育(而不是自闭症特殊教育)的概念。我认识很多机构,有大有小,有知名的也有不知名的。没有几个是真正研究型的,没有一个在师资培养上不可谓不快(从理论到孩子独立动手训练不超过一年)。培训种类繁多,同一名称下的培训从理念到内容到操作五花八门,让人哭笑不得。大部分训练是在低技术水平上重复进行的。一个简单的拍手训练,很多老师不明白为什么要训练这个项目,它的意义是什么,支撑原理是什么;甚至连训练过程都不熟悉,对于训练中出现的问题,他/她往往没有很多技术性、智能化的解决方案。只是把它当成训练任务,他/她可能是认真的,但他/她的训练确实是盲目的。
在诊断沟通的另一半,也就是父母,对诊断印象的态度也是各不相同的。有的喜欢有明确权威的意见却受不了模糊不确定的判断;一些对模糊、不准确的印象比较宽容,不喜欢快速判断的医生;更有甚者,永远跟医生追究左诊断的据,不停换医生。所以,在获得一个临床判断后,如果你非常在意这个标签,你需要从医患双方的角度单独评估这个判断印象的客观程度和主观程度,花一些时间去了解你的医生和你自己。
到目前为止,自闭症的病因和生物治疗仍然是一个探索和发现的阶段,还远未到下定论的时候。如果说目前这个领域有什么明白无误的信息可以总结的话,那就是那句“自闭症谱系障碍的病因和病理机制还不是很清楚,没有公认的、推荐的针对病因和病理机制的生物治疗措施”。在这种情况下,社会上流传的甚至个别医院和机构推荐的各种生物治疗措施(包括但不限于各种脑神经营养药物、手术治疗、免疫治疗、解毒治疗、禁食治疗、各种磁疗和干细胞移植治疗等。)都不是真正意义上的临床循治疗(无论宣传中使用多么专业、先进、科学的术语),甚至有些是被否定的循治疗措施(
自闭症未必孤独,你要多尊重他,少打扰他;自闭症可能是孤独的。你应该多了解他,少疏远他。自闭症是不是孤独,我们不知道。但是我知道我们可以让他感到孤独或者不孤独。
在国际上,诊断自闭症儿童的“金标准”往往指向两项相对客观的检查,而不仅仅是专家的临床印象。这两个相对客观的测试是自闭症诊断访谈量表(修订版,ADI-R)和自闭症诊断观察量表(ADOS)。前者面向家长,通过访谈收集孩子的发育和症状信息。接受培训的医生进行这样的检查通常需要2到3个小时;受过训练的医生进行这样的检查需要一到两个小时。后者是针对孩子的,通过设置特定的互动游戏,通常需要一到两个小时来观察孩子的能力和缺陷。前者对孩子有纵向的理解,后者对孩子有横向的直观印象。自闭症谱系障碍的研究论文,通过了金标测试,在国际交流中更被认可,更有说服力。但国内精通这两项检查的医生屈指可数。大多数孩子都是通过专家的临床印象来诊断的,而专家临床印象的真实程度取决于他/她经历过的真正自闭症儿童的数量。见过的越少,临床印象越窄,越容易漏诊误诊。
尽管如此,自闭症谱系障碍的家长和非相关专业人士对这一障碍仍存在许多误解,关于如何干预和服务自闭症谱系障碍,存在大量缺乏经验、虚假甚至有害的信息和手段。自闭症谱系障碍儿童的父母不知道如何真正帮助自己的孩子,公众也不完全知道如何正确对待和帮助自闭症患者及其家庭。鉴于此,本文作者根据自己近二十年的临床经验和对该领域的思考,以问答的形式,在自己的知识和能力范围内进行讲解,希望对有兴趣的读者有所裨益。问题的概要如下:
自闭症谱系障碍的诊断并不容易。绝对不是看《美国精神疾病诊断与统计手册》(DSM-5)或者《国际疾病诊断与分类》(ICD-10)第十版的描述性文章,然后一条一条的对号入座。如果你有足够的标准,就没那么简单了。为什么?第一,文章的描述都是统一的,但是自闭症谱系障碍儿童的表现每个人都不一样。先说智能。从智商低于40到天才智商高于120,我们的孩子几乎完全涵盖了孩子能拥有的智商范围。再说语言,从没有语言,到机械模仿,再到雄辩甚至诡辩,我们的孩子都能完美的诠释上帝赋予人类语言的技巧和智慧(从无言到雄辩)。再说社交兴趣,从对人不感兴趣到无聊到死,我们的孩子把社交对人的深刻影响表现的淋漓尽致。再说兴趣行为,从瓶盖到天文,从砖瓦到地图、交通路线,从广告到历史人物传记,从窦雷米将军到惊人的音乐天赋,从文盲数数到计算万年历,普通人比不上的平方根和数字微积分,从文盲到刻骨铭心的记忆天才。无论是普通人拥有的,普通人不感兴趣的,还是普通人达不到的,从兴趣的范围、广度、深度来说,在自闭症谱系障碍的孩子中,没有什么是不可能的,除了你想不到的。如果你没有经历过上百种自闭症谱系障碍,只看诊断条款的描述,很容易发现不是,也有可能不是。文章的共性是通过真实生动的案例的差异来实现的,而不是通过文字的字面意义来实现的。
自闭症的特质可以说是终身不变的。就像普通个体很难成为别人一样。但这并不意味着自闭症患者得不到一般人评价为成功的事业和个人成就。他们永远是独一无二的个体,却可以拥有普通人生活中的一切。
一般来说,人们会花时间去了解自闭症患者,他们和我们有什么不同,以及他们和他们的亲戚朋友的要求。理解是接纳的基础,接纳是共情的源泉。我们越了解不同特点的同胞,就越愿意帮助他们,甚至改变自己。
自2007年12月,联合国大会将每年的4月2日定为“世界提高自闭症意识日”(以下简称自闭症日)以来,自闭症已经被全世界越来越多的人所认识。联合国秘书长和一些重要国家的元首每年都会发表专题讲话,敦促大家提高对自闭症的认识,改善生活条件和人文环境,呼吁对自闭症患者及其家庭给予更多的接纳和服务。我国政府和相关专业人士也高度重视自闭症谱系障碍。国家领导人亲自批示开展相关工作,卫生、教育、民政、残联、妇联等相关部门和组织也在自闭症谱系障碍人群的医疗、康复、家庭支持等领域给予了越来越多的关注和资金支持。
它对自闭症谱系障碍儿童的心理和社会性发展有很大影响,但迄今为止,其病因和发病机制仍不清楚,缺乏有效的药物治疗。大多数孩子需要长期的教育、训练和行为干预,这对家长、社会和国家都是一个巨大的挑战。因此,自闭症谱系障碍被全世界视为亟待解决的公共卫生问题之一。
为迎接10月10日世界精神卫生日,《北医》杂志组织了一个以“精神健康”为主题的专栏,邀请我写一些自闭症谱系障碍的科普文章。事实上,我已经在博客里接连写了几篇关于如何看待自闭症,如何去做的文章。完成这个任务并不难,所以我同意了。今天收到了《北医博士》发表的文章,又复习了一遍。我感觉这篇文章的观点虽然分散在博客的几篇文章里,但是如果放在一起说一件事,可能会方便大家阅读理解。所以,把原稿粘贴到微信里,给已经看过的读者,也给第一次看的读者。
生活自理和独立生存生活技能对正常人和自闭症患者都很重要,自闭症患者可以做得更好。他们面临的困难一方面来自于他们与生俱来的特性;另一方面,它们来自于社会对这些特征的无知和排斥。这些特征本身并不涉及价值和道德判断。如果从认知、理解、接受、欣赏的角度来看,这些人是非常值得信赖和可靠的。也许我们普通人还不够好。有了这种态度和理解,自闭症患者可以也愿意成为我们的朋友。在此基础上,我们可以教给他们足够的生存和生活技能,让他们立足于世界和社会。
自闭症谱系障碍患者可能会有一些不寻常的行为。但怪异行为并不是自闭症患者的特定标签。其他人可能都是这样的行为,但是我们可以更好地区分场合及其要求。自闭症患者也可以学会分辨这些,但需要我们先接纳,再耐心辅导。
那么,对于生物治疗领域的各种尝试,我们应该持什么样的态度呢?无论是专业人士还是家长,都有必要保持开放的心态和态度。所谓开放,就是不盲目否定或相信,关注使之如此的过程和因素,把成功当作个体的成功而不是普遍的成功,把失败当作个体的失败而不是普遍的失败,注重个体因素(无论是成功还是失败)的发现和讨论。越是成功的个体,个体成功的因素越清晰,普遍的东西就出来了。从失败中也可以看出这一点。你不必不加分析地对任何一个案例的成功报以排斥和仇视,但在引用、借鉴和推广时要谨慎:时刻保持“一个案例的成功不等于一个普遍案例的成功”的警醒。特别要注意收集已经被据否定的治疗方法,不要无谓地重复错误甚至有害的治疗方法。
自闭症谱系障碍的临床病例干预充斥着各种方法,虚假的、有争议的、无依据的、不真实的、无效的,这是该领域不争的事实。教育和行为干预仍然是并将长期是主流干预措施。但是,教育培训和行为干预既是科学也是艺术,操作者的理论水平和实践经验直接影响培训效果。在这类主流干预趋势中,研究最为透彻,实践经验多为基于应用行为分析(ABA)原理的技术和方法。这些技术和方法结合了强化干预、互动干预、辅助教学、实践和反馈等模式,强调家庭、学校、医疗和社区的有效合作,从而实现训练模式和策略的连续性和最终成功。
自闭症谱系障碍是一种大脑的发育障碍,以社交障碍、交流障碍和重复、有限的兴趣行为为特征。这种病在三岁以前就开始了,三岁以后随着孩子社会要求的提高而明显。目前,在著名的发达国家,患病率高达68名儿童中就有1名属于自闭症谱系障碍。然而,在鲜为人知的国家,患病率从百分之一到千分之一不等。
即使经过金标检查,很多人都见过真正的自闭症,仍然有两类孩子,这是所有专家的难题。第一类是重度智障儿童;第二类是边缘或非典型儿童。前者受限于其发展水平,难以界定是“无法”状态还是“偏离”状态;因为后者的发展水平与同龄儿童接近,所以很难区分其发展的“偏差”程度。这两类孩子都需要一段时间的随访、实时观察和评估才能最终确定。后者往往局部或横断面表现如常,但整体或纵向问题突出的孩子。
医生的职业之一是每天判断他的病人。除了面谈和观察,精神科医生几乎没有其他手段做出判断。所以精神科医生误诊漏诊的可能性远远大于其他有办法帮助确诊的医生。精神病判决书一旦出具,大多具有慢性、持续性康复治疗的特点,不容易接受,也不容易下结论。在儿童精神病学中,自闭症谱系障碍的判断是典型代表。但是,一个医生在职业生涯的训练和锻炼中,或多或少会形成一种个人倾向:有的人追求杀得好,有的人以不遗漏任何东西为荣。无论是有意识的还是无意识的,这种倾向总能在一个医生的判断轨迹中清晰地显露出来。或者在漫长的职业生涯中有从一种倾向过渡到另一种倾向的倾向。比如我个人倾向于关注临床中的问题,也就是关注干扰现实生活的真正问题是什么,和来访者一起寻求问题的原因和解决方法。因此,个人临床实践中对诊断的判断较轻;另外,知道可用的辅助诊断手段有限,临床片面接触受时间和空间的限制,如果信息不足以说服我,我宁愿不诊断或者只给出临床问题的诊断。
正是因为诊断不容易,才有了这样的悖论。自闭症还是需要有经验的专家来看。然而,有经验的专家有时可能不确定,或者在他们认为确定的时候犯错误。突破这个悖论的基础是专家要谦虚。当事实明显站在印象的对立面时,及时调整自己的判断并不可耻。

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