爸爸:同样生活的前世 《感觉统合失调》
下图是“花匠”这个职位的一小部分能力拆解图。我们可以看到来自顶层的专业技能(如:识别花,会按订单扎花等。)已经被拆分到最低层次的认知、语言、自理等能力(如:识别常见植物、识别数字、归还物品等。).
☆花费:自闭症家庭每个月花费数万美元进行干预,甚至很多家庭每个月花费超过2万美元。
☆行业进步:我们的社会已经快速进入互联网时代和智能时代,而自闭症干预行业还处于低效率低质量的传统阶段,比如翻书做评估,手写IEP计划等等。
这个平台可以概括为:ALSOLIFE是一个严格基于ABA体系和ALSO理念,为中国自闭症家庭免费提供的,集评估、个性化干预计划(IEP)和训练指导计划于一体的综合服务平台。
因此,为了让中国孩子拥有一套自适、高效、专业、免费、易用的评估/规划体系,Paodad和三剑客团队毅然决定打造这个中国自闭症家庭干预平台。
☆发病率:1%的发病率让至少200万0-14岁的自闭症患者。
下一阶段,ALSOLIFE团队将进一步完善平台,同时让ALSO concept成为圈内的一种生活方式,帮助更多的家长成长,更多的孩子进步。
最后,这些技能点与每个使用平台的孩子的能力一一对应,自动推送。
谱系:自闭症谱系的孩子像谱一样有不同的形状,每个人都有不同的特点。因此,定性诊断必须由专家来判断,而定量评价必须由一个好的评价体系来解决。
效果追踪:通过数据记录了解孩子的进步和缺陷,优化康复路径。
对此,他们的初心其实很简单:帮助自己和更多的自闭症家庭在干预的道路上走得更扎实,少受点苦。让孩子以后可以不受干扰的独立工作和生活。
★功能性——可以帮助孩子在同样的情况下拥有和普通孩子一样的功能。
为了实现这一目标,团队通过大量的整理、筛选和分析,梳理出目前国内能看到的所有行业、职业和岗位,编制了完整的职业数据库。
然后这些职业被进一步拆分,细化到从事这个职业所需要的各个层次的能力,每个能力点被分级、打分,形成了今天大家看到的训练点。
在这种明确的初心指导下,Paodad团队发现郭延庆教授提出的ALSO理念最适合他们的目标:立足当下(两三岁),放眼未来(考虑孩子二三十岁甚至更长时间的人生历程需求),搭建起当下与未来的桥梁。通过它,自闭症儿童的关键能力可以从自理到自立再到独立得到改变和提高。
类似于职业技能数据库这样的大型数据库,ALSOLIFE平台上还有另外两个数据库:自理数据库和生活场景数据库。共同构成了目前上海在平台上的培训内容。
☆评估/计划执行情况:约1/4家庭未做任何评估。即使在那些做了评估的家庭中,评估、规划和实施之间也存在严重的脱节。看了报道,家长们还是不知道孩子每天在家该干嘛。
量化评估:确定孩子哪些方面落后,哪些方面严重落后,了解他的发展基线,梳理他的主要障碍在哪里,了解哪些方法和环境适合你的孩子。
具体来说,如果也的干预哲学贯穿于每一天的生活,尤其是A(认知+学习)L(生存+生活)S(社会+社会化)领域的内容,那么O(职业)通常只能靠一个偶然的机会才能提升。
★普适性——在不同环境下达到相同的能力,即泛化。
★等级关系——一个孩子的能力,就像搭积木一样,是跟着孩子的等级一层一层慢慢建立起来的。所以要明确怎么建,基础是什么。
除此之外,每种能力之间的高级逻辑是如何演变的,每一类孩子的生长发育规律是如何对比的,等等。无数的大框架和小细节需要改进、规划和构建。
☆评价体系的适应性:目前行业内使用的主流评价体系均为国外引进。版权获取困难,成本高,语言、文化、开发基线等存在巨大差异。比如美国孩子可能花很多时间学习占有欲,而中国孩子可能在语气和亲属称谓上有很多困惑。
爸爸很有潜力成为一个成功的人:做傻事。正是这种愚蠢,让他把“也”这个概念翻来覆去读了几十遍,想出了一套路径,把这个概念落实到家庭生活中,带到孩子的未来。最后他傻乎乎的拉了一波有感情的人一起做公益平台。
☆干预策略:很多家长不知道干预方法,分不清有效方法和诱惑骗局。他们浪费了很多时间,却承受了巨大的痛苦。
★可测量性——有明确的测量标准来确认孩子是否达到了设定的目标,以及实现目标的能力。
所以ALSOLIFE平台上的每一个培训内容都不是凭空构思出来的,而是将自闭症儿童可能做的职业所需要的技能向后推,拆分出来的。
★教学环境——适合桌面或集成,或者适合生活中教学。
正如Paodad所说:自闭症儿童并没有毁掉我们的生活,而是把我们的生活推向了一个新的方向。
闭坑深似海。自从儿子被确诊为自闭症的那天起,Paodad就开始在一个封闭的世界里学习。在学习了五六十本关于自闭症的书籍后,他学到了大量的康复知识,同时也深深体会到这一领域有许多难以忍受的痛苦。例如:

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