他会有一些僵硬的动作。比如盯着LED灯看。当时我们家在机场的航线上。如果有飞机，他早就发现了，一直盯着看。玩具也不正常玩。他会非常僵硬地转动汽车的轮子，让旋转的东西继续旋转。当时想让儿子更有个性。

经济压力也很大。很多家长第一次知道这个结果的时候都很迷茫。也有少数家长放弃，把孩子养在家里当宠物。

自闭症患者是一个非常庞大的群体，发病率非常高。无论是经费、机构数量，还是机构提供的服务，都远远不足以满足我们这个社会，尤其是特殊群体及其家庭的需求。

去了机构，和很多家长聊了聊。很多家长都谈到了宝宝确诊的尴尬。大多数时候，夫妻二人都在哭，但是时间长了，大家也渐渐接受了这个现实，有时候还会为此谈笑风生。

确实如此。因为自闭症，我们大多数人的生活都发生了巨大的变化。大部分人的生活都往不好的方向转变。自闭症家庭的成本很高。很多家庭一方面需要人回家照顾孩子，另一方面需要人出去挣钱。许多家庭接受债务贷款。

事实上，我们很惊讶。一开始大家都怀疑他生活不能自理。刚加入组织的时候比较着急，就和组织负责人聊天。我问他儿子以后可能会达到什么治疗效果。当时他盯着我看了很久，说孩子的目标应该是照顾好自己。我就说了这么多。

智障人士就业面临的最大问题是能否融入这个企业环境。这主要是因为大家都有一些偏见。有时候人们会觉得这些人说话不流利，或者他为什么总是举止怪异。但实际上，这些问题往往并不影响他们做好某项具体工作的能力。我们餐厅有个自闭症孩子，洗碗很干净。相反，这是浪费水，因为他洗得太干净了。老板让我们把他调到一个岗位，然后他就换到这个帮忙榨果汁。

第一年的治疗，家教加上机构，我们可能已经花了30万。家教就是在家里干预孩子，必须由专业人士来做。最多是请了两个家教。机构每月工资7000元，一个导师一小时350元，另一个老师一小时200元。

所以，有些事情不是他做不好，而是我们有没有给他机会一步步做好。

根据自闭症医生郭延庆博士提出的ALSO理论，我们搭建了一个平台，叫做ALSO LIFE，全称是“中国自闭症家庭评估与干预平台”，提供六维度的评估与干预方案，为所有自闭症家庭提供免费的支持与帮助。

小小年纪就被发现和别人不一样，安静，比别人哭的少。一岁以前，每一项技能都比别人慢很多。之前看过自闭症相关的电影，比如《海洋天堂》《雨人》。但我不知道他真的有自闭症。

2015年6月，我儿子确诊后，我们开始筹划这个平台。一个偶然的机会，我认识了郭延庆博士。

另外，我们在做一个很重要的工作，叫做“支持性就业”，通过就业辅导员的专业支持，帮助智障人士在融合型企业找到工作。

另外，如果你是捐献者，你也有知情权。捐款人可以去找相关的筹款人，索取相关资料。如果你觉得还不够，目前来看，在财务报告中可能会有更多的基本信息和财产的披露，但在未来，公众也可能会有公益项目实施的信息。也就是说，你是如何开展这个公益项目的，R&D的执行和绩效如何？

我妻子很快就辞职了，不到一周。因为我要照顾孩子。我们应该利用一切机会带我们的孩子去机构接受干预治疗。

机构一般需要排队，排队两年以上的人也有。六岁以上的人是排不上号的，但是大部分孩子发现会两岁。自闭症干预优秀的老师少之又少。从去年的数据来看，国内的应用行为分析师可能不到30人，非常紧张，而且很贵。

但我希望公众能够理解，基金会或慈善组织进行评估是有成本的。一方面要求基金会或机构把钱全部花在受益群体身上，另一方面要求对方信息公开，并进行专业评估。这两种诉求其实有些矛盾。如果真的要把信息公开，就意味着一部分资金可以而且能够用来建设基金会自身的能力，改善基金会的基本条件。

这个群体中一定有一些有才华的人。但是我们不想让这些人变得天才，也不想削弱他们。这是我们的哲学。我们期待社会在各方面恢复他作为一个人的需求。从另一个角度来说，全民要面对很多问题，需要社会支持。

第三，不要让大众误以为基金只和这些作者有关。其实这些画只是一个向大众筹钱的素材，相当于只是一个形象代言。这些资金不仅用于这些人。这些人代表了他们背后的一个群体，他们是自闭症患者。所以我觉得这个概念还是需要明确的，但是他们后期做了很多工作。

戴蓉的儿子，全国精神障碍患者家长组织联盟主席，是融合教育的受益者。他从小学、初中、职高都是这个环境。

儿子叫泡泡，今年四岁两个月。两岁一个月，确诊重度自闭症。

当我去康复机构的时候，我看到了很多激烈的行为。有家长痛哭流涕，说虽然我也不容易，回去后还是把房子和土地卖了给孩子治病。因为上不了队，给机构负责人下跪；还有家庭贷款和债务给孩子治病。

我儿子的程度相当严重，他有所有的核心自闭症障碍，语言能力有限。我们最担心的是丢失的孩子。一旦走失，他生活不能自理，不能正确表达。这是非常令人担忧的。

她说服了学校，给普通孩子的家长做了一些宣传。每当她的儿子进入一个新的班级，她就给这个班所有孩子的家长发一封信。告诉普通家长，班里有个学生自闭，希望大家不要害怕。他不伤人，但行为怪异。如果他在学校对其他孩子造成困扰和伤害，希望家长尽快联系她，她会积极介入。

我大约一两个星期后会出来。如果可以，我会积极配合治疗。

很多家庭都是单亲家庭，婚姻因为孩子而破裂。很多时候，父亲出走，母亲留在孩子身边，或者不分手，但父亲基本不承担，也不接受孩子。记得有一项调查显示，近40%的智障人士父母都有不同程度的心理健康问题，精神压力非常大。

我们也鼓励家长走出去，主动融入。并不是说我是弱势群体，所以你要接纳我，帮助我。我们必须承认儿童的障碍，但同时我们必须学会为他们建立一个支持系统，帮助他们融入社会生活。因此，有效的沟通是倡导二者融合的核心步骤。我们要正视问题，但要积极沟通解决。

《一元画》是一个特别好的传播案例，我觉得。WABC通过艺术让大家看到这个群体，进入这个群体，通过艺术给他们某种表达和交流的方式，但这只是一个方面。

在自闭症治疗中有一种说法，在6岁之前，这是一种黄金期望。所以对孩子的干预时间应该是每周28-40小时。平均每天5-6个小时。我们每天有三个多小时在机构，三个多小时在家庭干预。两位老师轮流来。

不过现在他的待遇还不错，生活自理能力也不错。他可以自己穿衣，吃饭，上厕所，整理一些东西。日常的指令我也能看懂，可以让他去厨房拿东西。

最重要的是学校缺少专业的老师。如果接受一个特殊的孩子，对于一个没有接受过特殊教育或者融合教育的普通老师来说，压力会很大。但总的原则应该是让这些特殊的孩子在学校里“最大程度的融入，最小程度的隔离”。支持系统和综合教育是保所有儿童，而不仅仅是特殊儿童的优质教育。

一个家庭遇到(自闭症)，各方面压力都很大。

大多数智障人士对友情和爱情都有期待，因为他们首先是一个人，他们的情感会发展，会丰富。普通孩子在青春期会发生什么，他们也会发生什么。只是他在用行为表达。当你看到一个漂亮的女生或者帅哥的时候，你会盯着别人看，或者他会用一些其他的动作，这就需要专业的指导了。

第四，毕竟活动中使用了一些画作，需要考虑这些画作的作者与慈善组织的关系。不管是赠与关系，还是委托关系，还是业务关系，当事人最好让他们处理。任何一种关系都是合法的。但还是希望在法律层面更加合规，保各方权利义务的清晰。

那天下午，我和妻子带着儿子去了医院。我当时对自闭症没有一个清晰准确的认识。首先，医生让我们填写一份筛查表，然后让我们和我妻子出去，把我们的孩子单独留在这个地区。经过仔细观察和测试一些基本指令，儿子完全不为所动，对他说的任何话都没有反应。

我妈在网上搜了一下，看到了几家医院。那时候他天天和我吵架，催我带孩子去这些医院治疗。

我心里想，为什么我儿子的生活这么艰难？

在很多人看来，这1500万元是一笔特别巨大的金额，但在我看来，对于那个庞大的群体来说，只是九牛一毛，我并不真的希望它有上限。

我们希望他们也是美丽的，希望他们受到尊重。如果没有人告诉他们自己有这种障碍，他会表现出一些不符合社会规范的不礼貌行为，会更加被排斥甚至被欺负。

我们希望政府把廉租房的名额给一些智障人士。几个“心青年”可以灵活融合，形成合租公寓。然后，政府向专业机构购买生活辅导员和老师的支持服务，部分费用也可以由家庭补足。

这些都太痛苦了，但是我们整体行业水平低，不太好。所以我们就想能不能提高这个行业的水平，为这个群体做点什么，特别是帮助70%-80%条件不好的家庭接受康复干预。

就在两周前，我们刚刚结束了这个夏天的“男生班”和“女生班”。“男生课堂”就是教男生认识自己的身体和生理变化，以及应对的方法。教他们如何经营自己的形象，如何选择自己的服装，让他们明白不同的人和我们有不同的关系，以及如何和他们相处。

每个人都在说，你还不如再来一个。但不得不说，我们的二胎患自闭症的概率比普通人高很多。拥有另一个阴茎是一场赌博。

“智障”一词其实来自港台。它的目标是患有自闭症谱系障碍、传统精神残疾、智力迟钝、唐氏综合征和脑瘫的人。

那是夏天。得知这个病有多可怕后，那个星期我瘦了十斤。有生以来第一次知道茶饭不思的滋味。无论你放进嘴里的是什么，都没有味道。每天晚上，看着熟睡的孩子，我永远不会忘记那种绝望和寒冷的感觉。

我们希望我们所有的孩子，不管障碍有多严重，都应该去普通学校学习，这是联合国《残疾人权利公约》大力提倡的。如果把所有有行为问题的智障人士放在一起，他们只会更多的了解自己，更少的机会去学习正常的社会交往。

第三是社会上亲友和其他人的特别关注。确诊的第二天，我带孩子去了机构。坐地铁的时候，儿子每次报站名都会狂笑。外人似乎觉得这个孩子笑起来是那么的开心可爱。但是我和老婆心里都很难过很无奈，感觉有点大难临头。当社会对我们特别关注的时候，我们会特别难受。我们希望外界用正常的眼光看待我们，但是很难。

精神残疾人不能用“病”来形容。我们说他们在心理功能上有一定的发展障碍。用“障碍”这个词。然而，如果提供足够的社会支持，他们参与社会的障碍将会减少甚至消除。

我们一直主张要平等的接纳他，而不是取代他，或者把他当孩子。因为不能有障碍，所以我们期待别人无条件的宽容。比如他是一个20岁的人，就要把他和一个20岁的人要做的事情联系起来。有些智障的人20岁了。遇到同样20多岁的女志愿者，就想抱抱别人，或者牵牵手。我们会告诉志愿者，你要合理拒绝他，给他一个正常的适应和交往的社会规范。

第一次看到“一元画”事件的时候，感觉很好，创意很好。我自己买的…不能说买了。我捐了几次，发到朋友圈。我觉得这可能是继“冰桶挑战”之后一次非常成功的慈善募捐。

最后，这次活动的筛选，说明在组织和营销方面的工作做得非常好。接下来就是公众对公益项目的实施抱有很大的期待。关注度越高，他们的压力就越大。所以希望他们在接下来的公益项目中，包括信息公开，能够合法合规，甚至做得更好。在这个标准上，他们可以信任公众。

我家楼下有个保安。我以前觉得这孩子有点问题，特别死板。他走路的姿势很特别。我每天晚上都出去跑步。跑完之后，请他帮我打开楼下的门。每次，他都会用一种奇怪的语气问:“先生，请问您的楼号是多少，姓什么，叫什么？”他总是问同样的问题。后来我接触自闭症后，才知道他的症状符合自闭症。

如果这种独立生活家庭推的早一点，父母还在的时候就可以得到这种独立生活的支持，他的自理能力也得到培养和提升。如果有好的政府监管和优质服务，再加上家长组织的监督管理，我想家长的顾虑会少很多。

我和我老婆觉得，如果我们的孩子以后能上大学，那是最好的。不识字怎么办？像楼下那个孩子一样有工作真好。

第一，写着“一元买画”，就是买的意思。但实际上，这仍然是一个集资活动，而不是一个买卖活动。所以我觉得一块钱买一幅画的“买”的意思不太准确。可能这个标题会误导公众认为一元钱可以买到一幅画，但是他并没有得到这幅画的实际权利，所以它仍然是一个慈善募捐，虽然有常识的人总会在以后做出判断。

但现实中，那个孩子的自闭症程度是比较轻的，非常非常少的人能够就业。我儿子的情况严重多了，可能上不了小学，学不上了。

我们两个在网上查了一下，发现关于自闭症的症状，我们都是对的，七七八八。那时，我们已经有了一个好主意。

老一辈的父母，如邢星于田慧萍老师，从零开始创办服务机构；这些中生代家长积极组建各种家长组织，不断去伪存真，顺应时代潮流做更好的优化；未来会有人接过我们手中的武器，继续为这个群体而战。

根据2006年第二次全国残疾人抽样调查，约有460万人患有精神残疾，约有400万人被列为精神和发育残疾的多重残疾。但当时自闭症的筛查和诊断相对落后，很多自闭症患者被归为精神障碍。保守估计，中国约有1000万自闭症患者。

两分钟后，医生又把我们两个叫了进来。一脸严肃的告诉我们，你儿子可能有问题。你只对我们说了这些。然后我做了一个量表评估。反正结果非常非常差。医生说孩子情况严重，我们抓紧时间介入吧。

现在大约有十五六个不同的企业接受不到二十个孩子。目前，他们仍然从事一些低技术含量的工作，如洗车、咖啡店服务员、厨房助理、超市散货经理、企业保洁等。，但一体化就业给他们提供了无限的成长空间和正常的生活节奏。

父母最担心的是孩子离开后会去哪里，这个我们到现在也无法给出答案。目前社会体系的支撑较弱，他们很难找到一个能让他们安心的服务机构。在他们离开后，他们的孩子可以得到和他们在这里时一样的支持和照顾，有尊严地生活。所以我们一直倡导以社区为基础的独立生活家庭，而不是把孩子送到偏远孤立的大型托养机构。

我们回家他不会看到我们，也不会和我们有任何交流。当时我和我妈问:泡泡的嘴呢？他没有回应。后来老婆的同事好心提醒我，可能是自闭症。

专业的生活顾问将根据每个人的情况帮助他们发展日常生活流程。白天可以去就业，不能去的去社区过渡服务机构做一些职业培训或者疗愈。当他们晚上回到公寓时，他们可以安排自己的休闲生活。他们可以决定吃什么，用什么，什么时候安排合理的利率。

我们圈子里的人都特别乐观。大多数人经历的痛苦和挫折是难以想象的。所以大家都很乐观。生活必须正常。

我和我老婆犹豫不决。但是老人们会想，如果还想要一个，就一起养两个。毕竟以后可能会有一个健康的孩子可以照顾泡泡。目前，针对中老年人的护理机构非常少。当我们老了，不在了，我们的孩子该怎么办？我们一直在呼吁这个，希望全社会都能关注这个群体。

《女生课堂》教她们护肤形象管理，也让她们了解自己身体变化的生理变化，包括一些安全注意事项，生理期处理等等。

我们为家长提供简单易用的评估工具。原来需要使用海外的测评系统，每次都需要授权，价格昂贵，还需要专门的培训老师来操作，也很贵。现在，可以通过工具和算法快速评估和定位儿童。这也是人工智能和大数据的应用。

在捐赠的监管方面，首先在《慈善法》中，具有公开捐赠资格的基金会有信息披露的义务；另外，钱进入基金会后，基金会(慈善组织)的财产规则也很严格；基金会本身就有信息披露的义务，公众可以通过其信息披露来核查相关事实。

就是家长有各种担心孩子出去有风险，有的家庭不缺那个钱，等等。然而，父母保守的选择实际上限制了智障人士的发展空间。因此，父母意识的改变也是我们面临的一个非常重要的挑战。

但我必须说，目前，能融入普通学校，接受这种素质教育的孩子，少之又少。因为我们现在的校园环境包容性不够，校园文化建设不到位，特别是自闭症孩子有一些行为问题，情感问题最容易被拒绝。学校也会面临普通家长的压力。

心理上，父母会怀疑是不是自己的不当行为造成的；会想为什么这种事会发生在我们身上；我还是不知所措。负担这么重怎么办？

【编者按】最近“一元购画”的活动刷屏了朋友圈，也让更多人关注到了精神障碍人群这个特殊群体。他们有非凡的艺术天赋吗？他们的生活状态和真实需求是什么？精神障碍患者的父母有哪些焦虑和担忧？社会能为他们提供什么支持？

但是我自己收集了大量的医学文献，也请一位在哈佛做访问学者的朋友收集了相关资料。我们很快意识到现状，没让孩子走弯路，也没花太多钱。

他儿子的很多同学都很有爱心。在一次毕业典礼上，一个同学的妈妈和姐姐戴荣杰说，我的孩子和一个自闭症孩子在一个班，我觉得他可以对那些弱势群体多一些包容，所以我觉得这是我们必须要做的。

有人质疑预算。事实上，筹集的1500万元并不一定需要提前预算。重要的是要确定目的和目的。根据《慈善法》第二十四条的规定:“进行公开募捐，应当制定募捐方案。募捐方案包括募捐目的、起止时间和地区、活动负责人姓名和办公地址、接受捐赠的方式、银行账户、受益人、募集资金用途、募捐费用、剩余财产处置等内容。”没有要求提供项目的具体预算。

前段时间我们去深圳分享父母的经历。一位家长说，有一个自闭症孩子并没有毁掉我们的生活，而是将我们的生活推向了一个新的方向。

那时候我们家是典型的中产阶级，甚至更好。我和老婆都是IT行业的，有稳定的工作。儿子出生不久，我就开始学习学区房，专业达到了水木答疑的水平。时至今日，我还能随口说出北京西五区有哪些小学和中学。一岁的时候，我和老婆打算给孩子换个学区。当时我们谈好了，签了合同，两晚深夜回来。我们问孩子是不是哭了，他阿姨说乖乖睡觉。当时我们以为这孩子将来会成为“伟人”。

两岁零一个月的时候，我们去北京六院检查。我是做市场的，经常帮别人注册。没想到我给自己挂的第一个号是给儿子的。说实话，当时看病的人很多。我排队等了很久，差不多两个星期。

业内有更好的办法:基金会聘请第三方评估机构对这个公益项目进行评估。但是评估不是强制性的。有时特定的捐赠人会在捐赠合同中明确要求部分捐赠金额专门用于评估；还有基金会本身的规范性要求；或者为了捐助方有更好的问责义务，也会主动采取评估的方式。

其次，对于自闭症儿童来说，有很多专业知识需要向大众普及。很多时候，我们会宣传自闭症儿童的一些艺术特长作为亮点，但也要看到，其实有艺术天赋的自闭症儿童并不是绝大多数，比例并不高。

这个群体中的家庭层次也是多元的。有的家庭环境非常好，有的家庭条件不好。但是从大数据来看，大多数家庭是贫困的，因为有了这样一个特殊的人，家庭需要一个劳动力来照顾他，家庭的经济压力会比较大。