人要爱自己，别人才会爱自己；人要自救，别人来救。面对上帝的忽视，我们希望那些自强不息的人能收获世界上最大的恩惠。让我们一起思考，我们能为他们做些什么？！

目前，我国只有6岁以下的自闭症儿童每月由残联补贴康复学费1000元(全国平均水平)，对6岁以上的儿童基本没有救助政策(北京上海补贴到16岁)。如果孩子没有严重的行为偏差，有可能送他去当地的公立特殊学校，否则只能去自闭症培训机构，需要昂贵的康复费用(专业机构的康复费用往往高达每个孩子每月一万元)。更重要的是，这是一种沉重的精神负担，因为这种病目前还没有治疗方法，几乎每个家长都在担心孩子将来走了以后怎么办，而大龄安置问题在我们国家是一个空白。整体而言，中国现有的自闭症救助体系非常薄弱，即使是原本小康的中产家庭，在财力和精力上也会被彻底拖垮，更别说贫困家庭了。

新科一确诊的时候，是春节前。刘岱岳和他的妻子整个节日都在消化这个可怕的消息。

2002年，双胞胎儿子的出生给这个小家庭增添了无限欢乐。这位热爱摄影的父亲从儿子出生开始就给孩子拍了很多照片。但他渐渐发现镜头里的孩子有些不对劲:眼神空洞，没有和父母进行眼神交流；孩子两岁了，但一直不会说话；他们喜欢攀爬和旋转，他们不知道什么是危险。这两兄弟从来没有牵过手，也没有交流过...困惑的父亲邱带着儿子去看医生，却得知两个儿子都患有“严重的典型自闭症”。对于遗传学专业出身的邱爸爸来说，这是极其刺耳的三个字。他们无数次梦想过儿子的未来，但残酷的命运现实把一切都砸得粉碎！

据张志光介绍，也是北京大学第六医院副院长郭延庆在2010年提出的康复理念。“现在每次开500人的微信群，几个小时就爆满了。”刘对说:

邱爸爸——复旦大学遗传学与基因工程学士、硕士，85级；北京协和医学院医学分子生物学博士。

一千多家机构，面对一千多万自闭症群体，捉襟见肘。

“嗯，我算了，我在打酱油。。。。。"

“我们只知道是先天性疾病，和基因有关，没有办法完全治愈。”张志光法治周末记者说。

“现在北京好一点的干预机构，每个月8000元起。对于经济条件较好的家庭来说，可能是压力；对于那些接近的人来说，这是致命的。在很多二三线城市和农村，当地没有合适的培训资源，即使有也不一定很科学。”他告诉记者。

首先，要加强对自闭症这种目前“无法治愈”的特殊疾病的知识普及。自闭症患者因为认知障碍，表现与常人不同。如果没有相关知识的储备，你一个下意识的眼神，一句训斥，很可能会让这些不幸的家庭更加痛苦。自闭症患者就生活在我们身边，我们随时都可能遇到他们。有了更多的知识，才有可能有更多的理解和包容。

“你也是。”

然而，在泡泡两岁零一个月大的时候，一张写着“自闭症”的诊断书把张志光扇在了地上。

同时，在援助体系之外，如在学校教育中传播友谊和非歧视的价值观，支持非政府组织参与援助，给予专项资金政策支持，为自闭症家庭减税等，都是很好的解决办法。

自闭症，即使在目前，也越来越受到重视和科学；对于父母来说，仍然只是终身的“精神癌症”。

当主持人董卿问秋的爸爸妈妈是什么给了他们坚持下去的勇气时，秋妈妈的回答令人感动:“勇气来自爱和作为父母的使命感。我唯一的希望就是贝贝宝宝能有尊严的活在这个世界上，我一辈子都是他们的守护神！我的愿望就是比他们多活一天，这样我就可以多照顾他们一天。”

秋父秋母，两位普通的复旦校友，在荆棘坎坷的人生道路上，用自己坚定的脚步，丈量着“自强不息”的复旦精神。

与“新家长”张志光相比，刘岱岳更加冷静和反思。

据邱的父亲说:“复旦大学的学生中有许多自闭症儿童的家庭，但通常每个人都不愿意告诉学生自己的残酷现实，他们不愿意给学生增加困难和混乱。要知道，美国疾控中心的权威数字是自闭症发病率的1/68。大量的自闭症儿童藏在我们身边，因为各种原因不出现。我认识的自闭症家庭校友大多在欧美等发达国家。从确诊的那一刻起，政府就为此类儿童和家庭推出了一站式的救助政策，包括医疗、康复、教育、税收、就业等等。与他们的情况相比，目前，中国对这些孩子的关注还远远不够。直到2006年才开始将自闭症纳入残疾人保障范围。现在，在帮助这类孩子进行早期教育和义务教育方面，只是刚刚开始探索阶段。先不说软硬件的不足，普通大众对自闭症的正确认识还有待提高。”

“当我仔细了解了这个病有多可怕后，那一周我瘦了十斤。人生中第一次知道了有茶有饭是什么感觉，就是不管放在嘴里什么都没有味道。你第一次被确诊的时候，是夏天。每到夜深人静的时候，看着你像天使一样熟睡，我永远忘不了那种绝望和冰冷的感觉。”

“这两个孩子不一样。大哥可心一直很安静，笑呵呵的。只要不干涉她‘门一定要关’的刻板行为，她就不会发脾气。但从去年开始，老二突然容易发脾气，这可能和她进入青春期有关。”刘对说:

1988年，他们在美丽的复旦园相遇，相知相爱。1999年，经过11年的异地恋，他们结婚了，并在北京建立了自己的家。一切似乎如此完美。

“从心底接受孩子的特殊性，要知道他永远达不到你对他的期望。同时，你对他的培养也只是让他尽可能向正常人的下限倾斜。”刘岱岳说:“跨过这一步的好处是，你不会不切实际。”

在4月8日央视以“勇气”为主题的《读书人》第八期的舞台上，高大帅气的秋父和美丽娇小的秋母朗诵的诗歌《为了我的孩子》，让无数电视观众潸然泪下。一首普通的诗，传达的不仅仅是爱，更是对命运的抗争！指心戳泪。

刘岱岳也见过很多来自小城市或农村的家庭。“干预培训的费用已经无法接受，还要离家去北京租房子。一方中断工作或者去一个新城市另谋高就，父母压力很大。”

在他们的坚持下，秋歌的病被治好了，两个弟弟现在在北京的一所智障学校学习。但是，作为重度自闭症患者，他们可能一辈子都需要别人的照顾。

移动分享平台是个不错的选择。“我们至少可以告诉一些家长，如果他们不能去干预机构或排队等候，他们可以在家里给孩子进行什么干预训练。”

“后来我发现，焦虑和抑郁并不代表什么，现实是无法改变的。我们只能接受。”于是假期一结束，刘岱岳就开始带女儿们进行干预训练，直到去年8月。

刘岱岳打了个比方:“我们对正常孩子的学习要求是从1到10，对自闭症孩子的训练要细化到1.1、1.2、1.3……到2。这需要父母有极大的耐心。”

今天的中国社会应该可以建立起配套的社会救助体系，实施更有力的救助。

“我曾经推着孩子在小区里晒太阳。别人看到是两个女生，都很羡慕。我和我老婆对孩子的心理期望很高，希望他们以后能唱歌，跳舞，学各种东西。这一下把我们从天上打到地上了。”

孔，我和妈妈也能看到真实的你，看到你的喜怒哀乐，理解你。

“所有自闭症儿童的父母都要经历这样一个阶段——为什么这件事会波及到我？”刘对说:

在刘岱岳看来，张志光是圈子里的“新家长”。距离他的双胞胎女儿同时被诊断为重度自闭症已经过去了十年。

自闭症的病因和机制不明，至今仍是世界性难题。

他们的坚持，给百万自闭症家庭带来了寒夜的光明和温暖。

几年来，邱神父一直在自己的微博中记录着和的成长与进步，与广大自闭症家庭分享和交流自闭症治疗的方法和路径。微博“秋歌虞丘秋大大”吸引了9400多名粉丝。在自闭症家庭圈子里，“邱家应该是圈子里知名度最高的家庭”。

秋妈——复旦大学88级国际政治系学士、政治学学士。

目前在全世界范围内，自闭症儿童的治疗都是科学的、广泛有效的，唯一的途径就是干预治疗。这种治疗通常以干预训练为主，希望患者能逐渐有一定程度的自理能力，甚至自立。

至于自闭症家庭在人口中所占的比例，其实远比我们想象的要多。

建立ALSOLIFE平台的另一个动机是“沉默的大多数”。

自闭症的核心症状之一是社交障碍，即缺乏社交的能力和意愿，或者说“他们的认知中没有社交的概念”。

今年4月2日，自闭症日的前一天，张志光通过微信发了这条信息。

自闭症是目前全世界都无法治愈的严重疾病。邱爸爸，分子遗传学专家，患者家属，一直在和自闭症做斗争。他周围有成千上万的自闭症家庭。作为一个母亲，邱的母亲不断强调希望自闭症患者及其家人能够有尊严地生活。同时，邱妈妈和广大患者家属一样，对完全不能自理的孩子的未来充满了担忧。

《来自星星的孩子》是自闭症儿童的别称。在同一个屋檐下，他们活在自己的世界里，可心和易科的交流是“多打架”。

其实早在2006年，孩子四岁的时候，秋爸爸和秋妈就勇敢地出现在荧屏上，在各种媒体上为自闭症群体发声，也有观众发现自己的孩子有类似的问题，及时送往医院治疗。

秋父秋母本该是幸福又令人羡慕的一对。然而命运之神并没有眷顾他们，而是和他们开了一个大大的玩笑。面对接二连三的不幸，他们没有被打败，没有退缩，而是以巨大的勇气和毅力，迎难而上，奋力支撑。节目播出后，他们面对命运挑战的勇气，在压力下对爱的坚持，在困境中助人为乐的情怀感动了无数观众。不过也有眼尖的复旦校友发现，邱爸爸和邱妈妈居然是我们的校友！

但人生的道路对他们来说总是异常坎坷。2011年11月21日，弟弟秋歌出现低烧、乏力症状，经骨髓穿刺确诊为急性髓系白血病。自闭症儿童特有的固执、刻板和沟通障碍，加剧了治疗的风险和难度，让这个家庭雪上加霜。

于是，他们决定“自救”。

“儿子一岁的时候，去家附近的社区医院做了一次基础体检。由于自闭症诊断资源的缺乏，社区医院的医生对自闭症并不了解，他们儿子的‘社会评分’这一项也被打了满分。”

至今，张志光(Paodad)能脱口而出京西五区各类小学、中学。儿子出生后不久，泡泡就在学区努力做作业。当时儿子承载了他所有的希望。

“国内比较好的干预机构，排队一年甚至两年是非常正常的。”张志光告诉记者。

总之，除了自闭症家庭的自救，社会救助和政府救助都是必要的。至少从复旦校友的层面来说，我们热切期待复旦大学在全国高校中率先做出有益的尝试。

“确诊后的第一周非常困难。现在，我觉得家长不需要心理咨询。父母真正需要的是有人告诉他们下一步该怎么做。”这也是张志光和其他几个自闭症儿童的父母正在尝试建立的ALSOLIFE，一个自闭症父母的互助和分享平台，让每个人都可以交流，分享经验，互相帮助。

在研究和寻找适合他儿子的机构时，张志光遇到了许多来自全国各地的自闭症儿童的父母。有的很慷慨，但求医无门；有的知道方向，但是买不起。

更令人钦佩的是，他们从不花时间抱怨上帝的不公。他们用无私的爱，融化了秋歌虞丘上孤独的坚冰，也关心着身边的自闭症家庭。邱的父亲，凭着他的遗传背景，不断探索疾病的康复疗法，花大量时间组织自闭症家庭自助平台，争取更多的社会关注。如今，邱的父亲已经是很多有病友家庭的良师益友。

在央视的《读者》节目中，我们所有人终于亲耳听到了秋爸秋妈的声音。这里有困难，有毅力，让听者动容，泪流满面。

按照北京市的相关政策，在残联认可的机构培训女儿后，可以获得每人每月3500元的补贴，但只是“听的很多，其实不够”。

秋歌的秋语已经慢慢长大了。由于缺乏与社会的沟通能力，他们不知道社会上有很多规范需要遵守，往往会招致别人异样的眼光和尖锐的斥责。爸爸和妈妈邱除了工作，其他时间都和孩子在一起。他们单纯的愿望就是能够平安幸福的生活。

在他看来，接受这个会影响父母后半生的消息只是第一步。

2017年春节后，邱爸爸和两位家长一起搭建了免费的“自闭症评估系统”(ALSOLIFE平台)，积极推广ALSO理念，对自闭症儿童进行全面评估和针对性干预治疗。当日平台吸引了数千人，但由于人力物力有限，最初建立的平台承受着巨大的压力，他们不得不采取逐步开放的方式，在运营初期限制家长的涌入。

其次，支持建立更多自闭症家庭发声和互助的平台。在自闭症家庭的长期护理中，几乎都成为了专家(相对于普通人)。一方面，他们需要帮助，另一方面，他们可能会帮助别人。比如邱爸爸等人建立的自闭症评估体系(ALSOLIFE Platform)就引起了极大的关注，但他们也担心平台能否持续运营，因为平台的运营需要资金和管理的持续投入，而他们在这方面的能力是理科专业“捉襟见肘”的，他们不希望商业资本介入其中。只有保持平台的公益性质，才能帮助到真正需要帮助的人(比如低收入家庭)。

秋父秋母，这对“郎才女貌，绝代佳人”的校友情侣，似乎从毕业开始就朝着事业和家庭双丰收的方向开始了令人羡慕的生活。2002年，一对双胞胎儿子的出生更是甜蜜；秋歌和虞丘的名字表达了这个家庭对歌唱和欢笑的渴望。直到2004年的某一天，两个孩子都被确诊为自闭症，他们的生活才彻底转向。2011年，哥哥秋歌再次被确诊为白血病。家庭的命运似乎以“嫉妒”的形式出现...

一开始，我很无奈，很迷茫，不惜一切代价求医问药，有的背井离乡，有的“自学成才”。这是很多自闭症家长在确诊后将要面对的生活。

在中国，受限于部分地区的医疗条件，很多自闭症儿童被当作发育迟缓、智力低下、精神问题、养育问题来对待。

“嗯，当然，他们是我的好朋友。一对非常体面的夫妇”

“也许未来有一天会好，但恐怕我们和我们的孩子都等不及了。”

今天，我的两个女儿都12岁了。他们还是不开语言功能，却突然给周围的人一个吻，一个拥抱。

在过去的两年里，在陪伴泡泡参加各种培训的同时，张志光遇到了许多与他有类似经历的自闭症儿童家长。对于中国自闭症护理的现状，他们看到了进步和希望，也冷静地认识到了局限和不足。

家庭在人力和财力上的巨大投入往往收效甚微。

张志光总是对她的儿子泡泡感到内疚。“如果我们早一点发现孩子的问题，早一点做干预训练，现在可能会更好。”泡泡三岁十个月。她两岁时被诊断出患有严重的自闭症。

“10年前，社会对自闭症的认知度没有现在这么高。那时候孩子一直不说话，我们耳鼻喉科不及格。或者这个科室的医生说，‘看起来像自闭症。’"

慢慢地在这面厚厚的墙上钻一个小洞，让爱和阳光源源不断地传进你的世界。通行

一年之内，天与地。

15年来，邱爸爸妈妈为了孩子的成长付出了难以估量的努力，甚至失去了一切！但是他们不放弃，他们不放弃。

对于自闭症儿童的干预训练，年龄越小效果越好，这是业界的共识。刘岱岳也有同样的观察。

这是刘岱岳第一次听到这三个字。“我当时没什么感觉，因为我不知道那是什么。当我回到网上时，我再也没有恢复过来。当时是个不小的打击。”

第二步是接受。

据中国残联信息中心2014年统计，实名制登记系统中有1345家康复培训机构可以针对自闭症患者。“这些康复中心使用的干预方法是混合的”。

真正的不幸是人们普遍对不幸无动于衷，因为在这样的社会里，每个人都是孤独的...另一方面，如果我们都能为他人的幸福做些事情，我们都将成为幸福家庭——世界的一员。这是最简单的道理。

在过去的十年里，以照顾两个女儿的月总支出来看，刘家的主要支出简单却昂贵——干预训练费用1.5万元，陪伴女儿的两位家政阿姨总计约1万元。

一千万个家庭！目前来自官方统计的数字如此巨大，而自闭症(孤独症)的知晓率却如此之低。两者的差距反映了一个严重的社会现象:对不幸者的歧视！这是很多自闭症患者家庭都会遇到的隐痛。好在我们的社会在开放中进步，这个社会环境也在悄然改变。

面对干预机构“一个月几千块”的费用，很多贫困家庭的家长绝望地摇头。张志光说，他能理解这些父母的心情，并想尽自己的一份力量来帮助他们。

“自闭症孩子会有一些刻板的行为，很多行为是相反的。比如一个想看电视，一个想关；一个要开门，一个要关门。”

下面这张照片也让邱爸爸自鸣得意，多次声明电影《泰坦尼克号》拍摄于1997年，完全抄袭了当时热恋中的邱爸爸和邱妈妈的造型。

面对濒临崩溃、绝望中准备放弃的父母，邱爸爸经常这样劝导他们，“你要是苦，看看邱爸爸家的两块；不累的话，看看秋爹的两宗罪。”。

“近年来，你总能看到类似的关于自闭症儿童‘擅长画画、弹钢琴、是个天才’的新闻，让大众觉得上帝关了一扇门就会给你打开一扇窗。事实并非如此。现实，有时候上帝只是为你关上了那扇门。”刘岱岳(易科可欣爸爸)说。

血统无处不在。其实这些年来，我遇到过很多自闭二代的校友。