自闭症儿童家长讲述:他们也是完美的生命。 <自闭>
我只做了一件事:把孩子送到专业机构进行康复训练。我觉得这样的事情一定要专业人士来做。
姐夫很关心熙和,想帮孩子治病。他听了一句简单的话:吃什么补什么,所以看到熙和笨拙的动作,就建议我弄一只猴子给熙和吃,说吃了以后孩子会像猴子一样灵活。我没同意。
比如我儿子康康,他小的时候不明白为什么会停电。有一次突然停电,他又哭又闹,在地上打滚,还咬舌头。后来他上学的时候不明白为什么每个月的31号不是31号。他写日记,所以把第31天的后一天写成第31天,然后生气地把书撕了。况且他也不明白为什么二十四节气中的“大雪”那天不下雪,所以那天哭得很伤心。
然后,医生又给我说了一段,我还是分解成坏消息和好消息。坏消息是,到目前为止,医学对自闭症无能为力,也没有方法或药物来治疗它。好消息是,在这种情况下,我不用为了给儿子治病而卖铁破产。
在别人眼里,西河可能是我人生的一个瑕疵。但是因为这个缺点,我有了不一样的人生体验。我感受到不同的痛苦,不同的快乐。因为这个儿子,我觉得我的人生不平凡。
我妈也很爱熙和。她身体不好,腿脚不方便,严重晕车。尽管如此,她还是背着我,坐了几个小时的车,爬了一座山,带回了一瓶据说是神灵保佑的“神仙水”,说熙和只要喝了就没事。我也没给熙和。
自闭症的孩子,他们可能看起来又笨又傻,可能不被人喜欢,甚至会做出恶心的事情。但是,就像我们接受自己的缺点一样,我真心希望整个社会都能接受,包容。
每个人生来不同,天赋不同,接受事物的能力也不同。有些树,比如法国梧桐,随便浇水就能长得很高;但我知道非洲有一棵树,100年才长高30厘米。我儿子可能属于后一种树。
听到自闭症这个词,可能会有很多联想,比如这个人是不是有超强的记忆力或者超强的计算能力,就像超脑里面的人一样。有朋友可能看过电影《海洋天堂》,这是一个关于父子深情的故事。电影里的儿子是个自闭症智障,什么都不懂。
你可能想知道我们如何帮助这些自闭症患者。首先,我们需要去了解他们,知道有这么一群人和我们不一样。
让我们听听两位自闭症儿童家长的话,更多地了解和关爱自闭症患者。
接下来的一段时间里,我在微博里写了一些关于儿子的东西,出了两本书,都是和儿子有关的。渐渐的,很多人都知道了世界上有一个叫熙和的自闭症儿童。此外,人们越来越关注这些自闭症儿童。这正是我所希望的。
但是我想告诉你,自闭症患者不是有特异功能的人,也不是特别笨的人。
沃先天条件不太好,经过专业机构的康复干预才有了一些进步。正因为如此,我更加了解自闭症康复干预的难度。
但后来发现,让别人印象深刻的,通常是他的缺点。当我们记住一个人的时候,往往更容易记住他的缺点。但是,从另一个角度来说,这些缺点和缺陷是每个人的特点,是和别人不一样的。
康康很幸运。他有一个很好的环境,我们周围的一切,包括我们的社区和他的学校,对他都很包容和接纳。康康从小学到中学在普通学校接受融合教育。
也许,他们的性格特征就是那样,想要改变他们几乎是不可能的。
我一直在教我儿子康康一些社交规则。比如我教他给别人东西的时候,他一定要双手奉上,这是礼貌的表现,他也记住了。有一天我带他去地铁。地铁里有个乞丐,坐在轮椅上唱歌。旁边有一个铁盒,很多人往里面扔钱。我看见康康从他的钱包里拿出了5元钱。他走过去,恭恭敬敬地把钱递给唱歌的乞丐。
因为小区的邻居可能不知道康康,所以我也给所有的邻居写了一封信。我在信中这样写道:你可能经常在附近看到一个男孩。他说话的语气很奇怪,他会和每一个没见过面的叔叔阿姨打招呼。他是我的儿子康康。就像他文章《海洋天堂》里的自闭症孩子一样,他是一个可爱的孩子,他需要大家更多的包容和支持。
他分不清你我他之间的关系。我清楚地记得,他直到12岁才问清楚我:妈妈,为什么我的眼镜坏了?我教了他12年,他才明白“我”的概念。
在我送他去做康复训练的这几年,我的想法一直在变。
我发了这封信,把康康的病情告诉大家后,觉得自己终于放下了自己的芥蒂,变得很平静。
在中国,自闭症直到2006年才被定义为精神残疾,公众对它的了解也不如对其他残疾的了解。事实上,它已经不再是一种罕见的疾病。我和你都一样。
他现在6岁了。他2岁时在北京大学第六医院被确诊为自闭症。
其实我也有很多缺点和缺陷。我接触过的人都知道我不稳重,认真,懒惰,甚至轻浮幼稚。此外,还有身体缺陷,如罗圈腿,短...这些缺点让我活得很乱,痛苦,自卑。我讨厌我身上的这些缺点。
我来说说这些年我们没做过的事。
2012年,李连杰和文章主演的电影《海洋天堂》上映的时候,我给街坊邻居、康康学校的所有老师、康康爸爸单位的同事买了很多电影票。
4月2日是第十个“世界自闭症日”。目前,中国有1000多万自闭症患者,其中200多万是0至14岁的儿童。
类似的还有很多,我全部拒绝。因为我高中毕业,而且我是个有文化的人。我不相信怪力的疯狂。我只相信科学和医学。
我的名字叫邹文,我非常喜欢摄影。我的梦想是带着儿子,背着相机,游遍千山。但是现在,很多人都认识我,因为我是18岁自闭症男孩康康的妈妈。
一开始,和所有父母一样,我希望他成为我希望他成为的人。其实这句话背后的意思是,我们不喜欢他的样子,不接受他的样子。但是渐渐地,我的想法变了。
我儿子叫蔡细河。
如果不是康康,我可能不会关注自闭症患者,也可能不会认识那么多同样命运的父母。在普通人眼里,康康是残疾人;但其实他和我们一样,是一个完美的生命。
虽然几年过去了,我仍然清楚地记得那一天。在医院,医生看了儿子后给我下了诊断。我分为坏消息和好消息:坏消息是我儿子得了自闭症;好消息是我们现在可以确认了,所以我们不用再去了。
当时那个人的表情很惊讶,可能是因为从来没有遇到过这么尊重他的人。其实在康康的世界里,没有高低贵贱,任何人在他眼里都是一样的。
自闭症患者通常有一个特质,就是非常严格或者刻板。例如,康康和我一起学习如何制作西点面包店。我发现我的凤梨酥的皮总是很容易破,很容易露,但是康康做的很好。经过仔细观察,康康每次都严格按照烘焙程序进行。怎么搅拌怎么称重一点都不差,但是我做不到。
我们每个人都是不完美的,我们都有自己讨厌的部分,但最终,我们还是会接受自己不完美的部分。最终,有一天,我们会明白我们的缺点和缺陷对我们的生活有多重要。
有两个原因促使我改变主意。第一,目前的医疗手段是不可能治愈这种疾病的。第二,我儿子就是这样。为什么我们要尽一切可能去改变他?他喜欢这种改变吗?为什么我们不能接受他现在的样子?
自闭症孩子连笑都不会。也许你要教他几千遍,他才能学会微笑。我记得我儿子很久没有吐槽了。他刷牙的时候只是把漱口水吐出来,因为吐不出来。
很多年前,人们一直在争论什么是自闭症。1943年,美国一位名叫肯纳的精神病医生发现了第一例自闭症,并将其定义为自闭症。自闭症,也称为孤独症,是一种广泛存在的发育障碍,包括认知、理解、语言和社会交往能力。
例如,有时我让康康浇花。除了浇花,他还会给旁边的杂草浇水。在他眼里,一切都是善良美好的。

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