自闭症康复之战谁来打响? 《自闭》
由于自闭症需要终身干预,因此父母掌握康复方法并将其贯穿于日常生活中是一种趋势。田惠平非常赞同家长在生活中进行教导:“我们所谓的康复目标就是提高孩子和家长的生活质量。”
1000万相对于13亿人口来说并不是一个很大的数字,但如果把这个比例复活,1%的患病率意味着每个中等规模的幼儿园至少有一个自闭症儿童。每一个自闭症儿童的确诊,都意味着整个家庭将面临极其艰难的情绪调整和康复治疗带来的巨大心理和经济压力。他们的人生轨迹将会彻底改变。
发现、诊断、康复和融合。一般来说,自闭症儿童的康复轨迹都逃不过这四个阶段。只是每个人停留在不同阶段的时间长短不同而已。有的孩子因为父母的意识比较警觉,2岁左右就能发现并及时干预;有的孩子上幼儿园,因为和同龄人的差异,被幼师发现。还有的因为当地医生不了解自闭症,被误诊为癫痫、脑瘫等疾病。长期以来,家长和孩子都在争先恐后地寻求诊断。
北京自闭症家长圈子里流传着一个“三剑客”的“传说”。这位"三剑客"是三位备受尊敬的自闭症儿童的父母--邱神父、刘神父和鲍神父。他们有一个共同点,就是他们的孩子都是中重度自闭症患者,其中邱爸爸和刘爸爸各有一对双胞胎孩子。另一个共同点是,他们三个都因为孩子的病系统地学习了自闭症的干预方法,并用所学所想帮助新父母。
一次偶然的机会,Paodad认识了郭延庆博士。爸爸发现郭延庆教授提出的ALSO理念最适合他们的目标:立足当下(两三岁),放眼未来(考虑二三十岁甚至更久的孩子的需求),搭建起现在和未来的桥梁。通过它,自闭症儿童的关键能力可以从自理到自立再到独立得到改变和提高。
2017年2月15日,在三剑客的努力下,一个名为also life(www.alsolife.com)的网站出现了。这个自称“中国自闭症家庭评估与干预平台”的网站,基于自闭症专家、北京大学第六医院郭延庆提出的ALSO理论,提供六维度的评估和干预方案,为所有自闭症家庭提供免费支持和帮助。该平台是首个针对自闭症儿童的线上干预机制,帮助自闭症儿童搭建起现在与未来的桥梁,实现了从“自理”到“自立”,再到“独立”的关键转变和提升。已成为目前国内最权威、最全面的自闭症干预平台。
“我愿意接下这个炸药包,打破孩子只能进机构培训的局面,让越来越多的家长意识到这个问题,思考百年后我们的孩子该怎么办。”
高昂的成本让很多家庭在机构待了三个月或者半年就不得不离开,但更严峻的现实是,90%以上的机构不接收六岁以上的孩子,这些孩子最终还是要回归家庭教育。
早在1993年,由自闭症儿童家长田惠萍创办了中国第一家专门的自闭症康复机构星雨。“只培养家长,让家长培养孩子”是“星雨”的办学理念。目前排队11周专业ABA学习需要两年时间。
具体来说,Alsolife旨在为自闭症家庭提供面向未来的在线评估、针对性报告、个性化教学计划、家庭训练指导和延伸服务。本质上,亦命是一个基于亦命理念和ABA科学理论的大数据平台。平台提供6大技能、27个能力领域、500个技能评估项目,基于正常儿童的生长发育序列,精准跟踪儿童在语言、认知、社交、自理等方面的优势和劣势。经过测评,Alsolife系统可以通过快速算法,帮助家长在最短的时间内精准定制适合孩子的训练方案。家长可以在Alsolife平台上完成评估,阅读评估报告,获得个性化干预建议,开展日常训练计划。
然后,这些职业被进一步拆分,细化到从事这个职业所需的各种级别的能力,每个能力点都被分级、打分,形成了一个在网站上可见的培训点。最后,这些技能点与每个使用平台的孩子的能力一一对应,自动推送。与传统平台相比,Alsolife平台的意义在于:
据俄勒冈大学特殊教育系博士生谢慧超介绍,有效的干预方法的第一个特点是完全个体化。我们都认为,没有个性化的设计教育,一刀切、一套办法对所有孩子都不会达到什么效果。要做好日常干预训练,首先要准确了解孩子的水平——这是评价的必要性。需要个别教育计划(IEP)来制定好的教学计划和培训内容——这是IEP的必要性。两者并存,缺一不可。
目前,只有当孩子进入一个好的康复机构,他们才能得到评估和IEP训练计划。但是,在父母背井离乡,每月支付高额学费后,少数幸运的孩子可以迅速加入优秀的机构进行干预训练。大多数孩子在机构外排队,甚至拿不到评估报告和个性化训练计划。父母不知道该做什么,该怎么做,在煎熬和等待中浪费孩子的黄金期望。
2月15日上午,Alsolife网站开启了4岁以下儿童使用功能的内测,需要内测邀请码才能使用网站。自闭症圈家长的口口相传,一天之内,三个500人的微信群爆满,有郭延庆医生,有秋神父,有刘神父,有宝神父等。,家长们顿时兴奋起来,就像一帮散兵游勇找到了组织。经过一年半的发展,Alsolife评估系统已经从1.0版本发展到2.5版本。建立了18个500人的微信群,外部学习群有3个。超过10万用户通过Alsolife平台对孩子的能力进行了评估,并定制了ALSO daily推送的干预方案。父母正按照计划不断地自己干预他们的孩子。Alsolife认为,自闭症儿童需要终身的支持,父母是帮助孩子康复的新生力量。
如果也的干预哲学贯穿于每一天的生活,尤其是A(认知+学习)L(生存+生活)S(社会+社交)领域的内容,那么O(职业)通常只能靠一个偶然的机会得到提升。
爸爸(张志光)向《中国发展简报》介绍了网站建设的初衷:“2015年6月,儿子确诊后,我和所有初为人父母的人一样,开始疯狂了解自闭症。看了五六十本书,对这个病有了一定的了解。环顾四周,发现大家都削尖了脑袋往机构里钻,然后,机构完了之后。目前国内确诊的自闭症患者只有30多岁。等他们老了,我们的孩子长大了,未来的归属才是我们需要思考的。”
为了实现这一目标,Alsolife团队经过三个月的大量整理、筛选和分析,将目前国内能看到的所有行业、职业和岗位进行了梳理,编制了完整的职业数据库。
在对抗自闭症的战斗中,父母是永恒的新生力量。爸爸也更愿意把现在的公司定位为社会企业。毕竟Alsolife已经解决了10000多个自闭症家庭对于评估和训练的需求。
即使确诊过了这道坎,家长在康复阶段也会不小心掉进陷阱。有各种自闭症的康复机构,各种自圆其说的康复方法,还有各种让人抱团取暖的QQ群。父母像无头苍蝇一样被各种信息狂轰滥炸,“治愈”“康复”每一个字都像救命稻草。父母一次次的尝试,一次次的安慰自己,“如果有用呢?”“试试看,谁家的宝宝吃了这个会有进步”和“面对自闭症这个世界性的未解难题,家长们已经尽力了。
美国国家自闭症中心发布的2015年国家标准项目更新了22岁以下自闭症谱系障碍儿童和青少年的治疗文献。在针对该年龄段儿童青少年的干预措施中,有14种已被实的方法:行为干预、认知行为干预、儿童综合行为治疗、语言训练、示范法、自然情境教学法、家长训练、同伴训练法、批判性反应训练、程序法、脚本法、自我管理法、社交技能训练、故事式干预。
很多有自闭症孩子的家庭选择“二胎”,是希望将来“面对面”。同时,“二胎”20%的风险是自闭症,这更像是一场命运的赌博。随着信任概念的普及,越来越多的家长开始关注信任领域。有一些“实干家”联合起来游山玩水,希望找到一片适合自闭症患者的净土,使之成为日本“山毛榉之乡”式的自闭症家庭关怀和安置模式。比如北京康诺金寨的明星小镇,地处大别山,试运营一个多月,也吸引了大量大龄自闭症家庭的关注。
●一个完整的康复数据记录系统,对于学校和医院开展各种科研项目,实现数据积累,是非常有帮助的。
“我们为家长提供简单易用的评估工具。原来需要使用海外的测评系统,每次都需要授权,价格昂贵,还需要专门的培训老师来操作,也很贵。现在,可以通过工具和算法快速评估和定位儿童。评估结束后,系统会根据每个被测试者缺乏的能力定制日常训练计划。家长只需要按照这个定制的时间表就可以完成日常的干预,这些干预方案都关系到自闭症儿童未来可能从事的职业。”爸爸介绍说,也是立足现在,展望未来。它主张孩子从两三岁开始,就要考虑到二三十岁乃至整个人生历程的需要,最终目的是“让孩子独立生活,不受干扰”。在设计教案时,要做到“现在的培养必须包含未来的需求,未来的目标必须在今天实践。”
调查显示,近23%的自闭症家庭每月在辅导和干预上的花费为60-10000元,18%的家庭每月花费10-20000元,甚至有2%的家庭每月在团体上的花费超过20000元,这意味着近43%的自闭症家庭每年的花费超过72000元。作为对比——2016年全国家庭可支配收入最高的是上海,11.5万元;第二是北京,11.3万元;即使是这两个城市的家庭,每年的干预支出也超过50%,其他城市更是如此。
ALSOLIFE平台上的每一项训练内容,都不是凭空构思出来的,而是通过自闭症儿童可能做的职业所需技能的逆向推演而分离出来的。类似于职业技能数据库这样的大型数据库,ALSOLIFE平台上还有另外两个数据库:自理数据库和生活场景数据库。共同构成了目前上海在平台上的培训内容。
美国国家卫生统计中心2016年的一份报告显示,美国3至17岁儿童的自闭症发病率为1/45(2.2%),而中国的自闭症患病率约为1%,自闭症患者超1000万,自闭症儿童超200万,并且还在以每年近20万的速度增长。
对于自闭症康复行业,Paodad认为“问题很多”:“自闭症目前已经发展成一种流行趋势。现实是大家都瞄准了年轻人的康复市场,觉得自闭症康复比早教容易。很少有人关注大龄自闭症患者的就业和中老年人的安置问题。我们的想法是让年轻人的康复费用为老年人的未来服务。我们的孩子还小,父母还有经济实力支付他们的康复费用。一旦我们年纪大了,失去了经济能力,谁来养孩子?”

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