自闭症儿童的父亲们,你们还好吗? {自闭}
然而,面对残酷的现实,仍然有一些自闭症儿童的父亲在沉重的压力下最终选择放弃。
财富确实可以给孩子更多的选择,但是足够的金钱而没有关爱,并不能给孩子尽可能多的快乐感受,所以再多的财富也不能让孩子快乐成长。
其实孩子最难过的是,他曾经多么渴望父亲能抽出时间来抱抱他,亲亲他,可是你总是很忙,一次次错过。当你忙的时候想抱抱他,亲亲他,孩子留给你的只有一个后仰的背影。
4月,央视《读者》舞台著名爸爸邱爸爸,是双胞胎自闭症孩子的父亲,北京协和医学院医学分子生物学博士,复旦大学遗传学和基因工程硕士,圈内资深家长。当他得知自己的双胞胎儿子患有自闭症时,他选择了勇敢面对,坚持下去。他带着两个典型的自闭症孩子,从确诊之初的2岁到今年15岁,经历和见了这个群体的许多喜怒哀乐。秋歌和虞丘从两岁半开始就接受康复训练。家长也在家里不断学习各种训练方法,教孩子十几年。现在,两个孩子已经基本能自理,也进了一所智障学校。
但是,作为一个父亲,你想过吗?如果有一天,孩子真的把你当陌生人了,虽然还不会表达,但是学会了拒绝,开始依赖老师,对你说的话充耳不闻。
表面上看,整个家庭围绕着一个自闭症孩子,所有的努力和爱都奉献给了这个孩子,但除了老一辈想都不敢想的物质保障,其他最有价值的东西都逐渐失去了,那就是“自由的环境,自由的成长。”
所以在大多数自闭症家庭中,父母双方都是为了孩子的康复训练和家庭生活而工作,照顾孩子和在康复机构训练的责任都交给了老一辈。这就造成了另一种被讨论最多的“怪圈”——年轻的父母责怪上一辈人太溺爱孩子,“宠坏了孩子”,却很少关注孩子的生存空间。
这个时候你会怨恨自己为什么没有在孩子小的时候多陪陪他。但是现在已经没有办法挽回了。这是亲子关系中最痛苦的事。
但是,爸爸妈妈毕竟不是圣人,情绪难免会有起伏,有时候会觉得身心俱疲。但是,爸爸答应你,不管怎么样,在接下来的日子里,我还是会和你并肩作战,帮助你克服学习障碍。你不能偷懒。你必须更加努力,学会独立。
据新晚报报道,4月9日,哈尔滨道里区欧洲新城白金汉B座1单元发生了一起悲剧。一名4岁半自闭症女童被亲生父亲从10楼楼道窗口抛出,坠入绿化带。她不幸去世了。
自闭症圈里的范爸爸,在孩子三岁的时候,查出孩子自闭症,从深圳回到安。他的工作也丢了,当时已经把深圳的房子抵押出去了。没有工作,养不起房子,就把房子卖了,一心投入自闭症教育。我在事业单位十几年了,一直靠微博的工资生活。
很多家长总是在想尽办法寻找各种各样的康复训练方法,希望通过这些方法,甚至不惜一切代价,把自闭症孩子训练成一个会说话、学会看人、做事有条不紊的“正常人”,却忘记了父母才是孩子最好的老师,自由的环境才是孩子健康快乐成长的源泉。
他总是有一颗永不放弃的心。随着汉普森的长大,他一度很难在辞职和去工作之间做出选择。他说,在孩子还很弱小的时候,我拒绝讲课,因为我不想做什么亏心事,我不能失去未来;孩子厚了,越来越心疼他们。这种感觉很痛苦,他们宁愿放弃一切浮华,也不愿辜负自己的人生。放弃名利场下的嘈杂喧嚣和聚光灯,才是真正该做的事。
于是就有了“孤岛现象”。孩子白天很少见到父母,老一辈人也无法全身心投入到康复机构的训练中,学以致用。甚至可能造成孩子在机构有很好的培养效果,回到家却退化。
其实不管是不是自闭症,孩子每天都可以在你面前活蹦乱跳。当他们想要爸爸抱抱的时候,爸爸总是说,我要养家。捡砖的时候抱不了你,抱了你也没钱养家。
高考只是一个方面。范爸爸和孩子的生活和人际交往都是真实的。他能被同学选为“三好学生”之一,足以说明他的努力和品质得到了年轻人的称赞。他是一个素质很优秀的年轻人,这才是真正的成功。
虽然一些好爸爸一直在用心陪伴孩子,但环顾四周,还是有大量的“假爸爸”成了“隐形人”。
短短两个月,蔡春猪就把他和儿子的故事写进了新书《爸爸爱西河,十万算什么》。他经常说熙和不太懂“爸爸”这个词,但他不知道爸爸是什么。有一段时间,我一直叫爸爸,好像你觉得有点希望的时候他不理解。比如你让他叫他爸爸,怎么诱惑她?他可能会叫他爸爸。你告诉他,“叫他爸爸”。他会说,“叫爸爸”是鹦鹉学舌的意思。当你告诉他“我是一个父亲”时,他说“我是一个父亲”。很奇怪,后来我们把“叫”和“我”这两个字都去掉,只对他说“爸爸”,他只说“嘿”。
用老人陪伴自闭症儿童容易出现一种现象。在子女最容易接受语言的时候,老人没有正确的方法,没有统一的语言(很多老人会说地方方言,不会说普通话),造成子女语言环境的缺失;同时,老人无论是照顾孩子还是陪伴自闭症儿童进行康复训练,由于经验和知识的限制,离开机构后都无法集中精力投入和保优质的康复训练。
前不久,媒体报道了常州一名自闭症儿童的父亲拒绝捐款,通过自己的努力为儿子治病赚钱。他的做法感动了很多人,好心人排队购买“爱心面”,帮助家人渡过难关。
每个自闭症孩子的父亲都曾经想过放弃,惊慌失措,寻求帮助。但是,有的父亲挺过来了,相信了自己,有的父亲最后倒下了。
是的,生活在这个社会中,我们必须学会适应它,学会如何面对和应对这些不同的环境因素。尤其是在现实世界中,仍然有很多人不了解自闭症是什么,甚至根本没有接触过自闭症患者,所以他们根本不理解为什么看起来和其他同龄孩子一样的孩子会突然在公共场合发火。
在得知儿子被诊断患有自闭症的第一个父亲节,蔡春猪发布了一篇博客:给儿子的一封信。信中说,熙和,我的儿子,你父亲只沉了三天,他立刻振作起来。振作的标志是:肆无忌惮的开玩笑。你爸爸天天在微博里取笑你,不是因为他讨厌你,而是因为他太爱你了。你的手势很可爱,你父亲的胡言乱语是爱。我希望你能理解。
一位自闭症父亲在给儿子的信中写道:我一直相信,幸福是一种选择。你妈妈和我没有消极的自怜,而是选择用积极的态度帮助你克服学习障碍。有时候,我们难免会因为你的情绪失控而感到无助和气馁,但我们不断提醒自己往积极的方面想,让自己储存更多的正能量,这样才能和你一起面对眼前的挑战。
汉普爸爸和范爸爸也是好朋友。他说,这一生的幸福,掌握在每一个爸爸手里。只要努力,孩子的未来是无限的。
很多明星爸爸也表达感受,自闭症孩子能更好的控制自己的情绪吗?要明白很多时候你是不由自主的发脾气。可能是因为环境太吵,天气太热,或者有太多不同的外界因素刺激你的感官,让你超负荷,所以你才这么焦躁不安。
一路走来,这些都在我们身边,也确实影响了很多自闭症家庭的爸爸们,他们不停的付出,不求回报。
同样在自闭症圈颇有名气的爸爸Hamp,带着他的自闭症儿子Hamp从Xi安来到北京,随后来到郑州,开始了他对自闭症儿子的精心呵护和康复训练。在“用心做画”和“爱与自然”的指引下,他一路经历了很多悲伤,也在汉普的成长中感受到了一点点快乐。
范全身心的努力工作,为孩子付出,没有名利可言。在人生的战场上,范爸爸只是捡回了孩子的一条命。他一路上带着他的孩子。在别的家长为孩子的成长发愁的时候,他的孩子已经经历了今年的高考,即将成为一名大学生。这种差异不是运气,而是对正确支付的奖励。
对于很多父母来说,会莫名其妙的发脾气,无端指责,无端发泄。如果孩子出生在这样的出身家庭,或多或少会受到父母的影响,从而在不当的家庭教育环境中导致“孤岛生存”的局面。
明星爸爸对待自闭症孩子的态度可以分为三种:最好的爸爸全身心投入到爱的陪伴中,中等的爸爸一边赚钱一边练习,最差的爸爸直到最后放弃都不接受。
在每个父亲节之际,我们关注自闭症儿童的父亲。这个一年一度的节日属于他们,但更属于他们的明星,因为让孩子说“爸爸”是他们的夙愿和梦想。
对于有自闭症孩子的家庭,一方面要接受亲人、朋友、周围人的不理解甚至责难;一方面,他们需要更多的钱来保障终身的康复训练,以及很多异地康复训练带来的各种额外费用。因此,自闭症家庭所承受的“经济、心理、身体和精神”压力造成了巨大的痛苦。
人生没有如果,也没有后悔药。孩子的成长需要物质基础的保障,但这种成长只有一次。一旦缺乏父爱,他们的精神也是不完整的。
上天把一个自闭症孩子送到一个家庭。对于这个家庭来说,不知道是幸运还是不幸。所以我们总是看到不同的“爸爸”在面对这样的孩子时表现出不同的反应。
在很多康复机构和医院,绝大多数的自闭症儿童都是由母亲陪同进行检查、治疗和康复训练,很少见到父亲。
因为生存压力,目前中国家庭以男女为主,甚至很多母亲都成了职业女性。孩子出生到六个月断奶,母亲一般都出去工作了,大部分孩子都扔给了上一代。
更早之前,父亲亲手杀死了自己患有自闭症的儿子,结束了他的生命;带着自闭症孩子离开这个世界的消息见诸报端。
这种自由不是放任,而是父母可以和孩子一起感知的世界的多彩和奇妙的乐趣。在自然环境中,它们可以正常成长。至少,家长没有理由给他们贴上自闭症的标签。
对于自闭症儿童来说,这一点更为重要。
如果育儿是为了离别,至少你要在育儿的过程中给孩子和自己留下更多美好的回忆。不然等你老了,回忆里只有遗憾和叹息。
很多爸爸都明白,孩子可以感受到这个世界对自己的感情,以及对周围人和事的反应,但是对环境的适应比较慢。
因《爸爸爱西河》一书而被很多人熟知的蔡春猪,有一个患有自闭症的孩子,名叫西河。蔡春猪说,如果有一天,他的儿子能有意识地对他叫出“爸爸”这个词,那将是他一生中最大的幸福。
父亲节,对于每一个父亲来说,他们都渴望收到孩子的一份礼物和祝福。但是,对于自闭症孩子的父亲来说,和世界上所有的爸爸一样,他们也想得到父亲节的礼物和祝福。然而,即使是最简单的“爸爸”,听到孩子的声音也变得异常困难,甚至遥不可及。
因为适当有效的康复训练只是辅助手段,孩子需要的不是“影子爸爸”“影子妈妈”,他们更渴望父母在自由的环境中陪伴他们成长。

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