阳光家园的运营模式是日托。周一到周五，家长早上7点左右送孩子回家，下午4、5点接孩子。给他们提供吃住，每月固定费用1980元。除掉伴侣的四个孩子，其他三个孩子只有在寒暑假或者父母暂时不能照顾的时候才会送。费用是一天的100元，请假可以少收点钱。

“这是什么？”“柿子。”

皮皮认为这是一个恶性循环——如果孩子40岁被送去寄养，换个生活环境，能适应吗？皮皮希望能找到不同年龄段的父母一起合作。现在，他们会照顾大一点的孩子。十年后，他们会找到更年轻的父母来照顾他们的孩子。一代一代延续下去，每一代自闭症儿童都会得到更好的关爱。

作为合伙人之一的儿子，14岁的齐琦是他家最早的学生之一。

2019年，皮皮妈和安天鹰走访了大连、长春、安等地的大龄自闭症儿童机构，发现大多数机构只是护理，为他们提供一个养老的地方。她一直记得在某机构看到的一个场景:一群大龄自闭症儿童，安静地待在一起，每天按时吃饭睡觉。这种枯燥的旧生活不是她的主意。

下午四五点钟，家长陆续接孩子，从大社区家庭回到小家庭。有家长希望阳光家园能提供晚间护理服务，但也有几个伙伴认为，自闭症儿童离不开家人，他们不希望孩子与亲人分开太久。

在黑龙江省贫困精神病人救助基金会的赞助下，阳光家园还建立了艺术活动室——北京星源自闭症关爱中心，为智障儿童举办为期四个月的星光蔡邑公益班。孩子们可以免费学习美术、书法、陶笛、合唱、非洲鼓等五种艺术疗愈课程。60多名注册学生上课，阳光家园每天熙熙攘攘。

阳光家园也开始探索自己的就业之地。他们打算先和小区的快递站合作，让孩子帮忙送快递。如果会送快递的孩子越来越多，他们会自己做快递站，有一天一家轮流管理自闭症儿童。

2021年，阳光家园搬到一个小区的一楼，铺天盖地的投诉是另一大难点。有的孩子又胖又高，走路总是做出奇怪的动作，有的孩子喜欢光着膀子跑出去。这些奇怪的行为经常会吓到社区的孩子们。有一次，一个20多岁的男孩林(化名)拽一个小女孩的裙子，孩子的妈妈生气地发现了她。双方差点打起来。忍无可忍的楼主总是警告皮皮妈。

这些收入根本不足以抵消开支，额外的开支全部由四位合伙人承担。

“这是什么？”“梨。”

做一个自闭症孩子的母亲，不存在“上帝关了一扇门就能打开一扇窗”这种说法。皮皮形容自己是一个吃螃蟹的人，试图撬开命运的硬壳。

一个想法很快出现在她的脑海里:也许她可以自己做，不用等别人。

这些都是未来要解决的问题，但几个合伙人一致认为，目前还是想先把社群打理好，尝试复制20个。目前，阳光家园已经基本能够独立运营。他们可以提供已有的想法、模式等资源，但很难找到合适的母公司合作伙伴。很多家长持观望态度，以为只要活一天就带一天，不行就送去寄养。

除了外部的冲突，阳光家园内部的矛盾也时有发生。2022年2月，三位合伙人因为孩子无法适应阳光家园的集体生活而选择退出，给皮皮妈和其他父母的合伙人带来了极大的风险和资金压力。

他们的理想是:即使我们不在了，孩子们也能得到妥善安置，活得有尊严。

2011年7月12日，2岁多的皮皮在哈尔滨医科大学被确诊为自闭症。经过短暂的质疑和迷茫，皮皮妈妈很快调整过来，带着皮皮选择机构，介入。

为了避免再次被投诉，他们采取了很多措施。即使是能力很好的孩子，也必须由父母带出去。一楼的围栏是锁着的，孩子只能在房间和院子里活动。

放学前，老师会带大家总结一天的活动，给表现好的同学奖励小红花和零食。大家每天都很开心。齐琦认为这是最好的安排:每个人都可以在集体生活中相互指导和互动，至少他们的能力不会退化。

这个工作不需要太多技术含量。父母五六十岁了，孩子还能出来工作。具体的工作分配是根据孩子的特长。皮皮妈估计，阳光家园大概有3、4个有劳动能力的孩子。例如，亮亮喜欢整理东西。她平时去超市，看到货架上有歪的东西，一定要把它竖着放。“那他可以做理货。”

为了省钱，修水管和门的活都是我们自己干。本来皮皮妈想申请把阳光家园变成公益组织，这样她不仅可以通过正规渠道接受捐款，还可以申请更多的帮扶政策。但是她连续申请了三年，因为没有找到愿意受理的主管部门，就没有了下文。

前段时间，阳光家园来了一个18岁的智障孩子。孩子自己患有癫痫和帕金森综合症，他什么都不知道。他吃饭时需要有人喂他。父母希望家里能照顾孩子，负责生活，但皮皮拒绝了。在她看来，让孩子来这里坐一天，并不是阳光家园的初衷。

即使困难重重，皮皮妈也在心里暗暗发誓:她一定要坚持下去。最终，三位母合伙人留了下来——皮皮马负责对外关系和对接寻找社会资源；退休的特殊教育教师，唐笑的母亲负责家庭课程和教学管理；梁的母亲负责财务和后勤，的父母负责家庭事务，安天英参与日常运作。

皮皮妈还是希望探索一条适合大龄自闭症儿童的庇护就业之路，能够帮助他们真正实现就业。他们设想的就业是，受过良好教育的孩子可以在周一至周五参加辅助工作，甚至实现独立就业，由导师提供辅助支持。可怜的孩子，提前进入集体生活，学习独立生存技能，学会适应没有父母的生活。

她必须马上行动。

2018年12月，再次回到哈尔滨，皮皮马立刻开始行动。为了聚集更多大龄自闭症儿童的家庭，皮皮妈和安天鹰动员了身边的一切资源，开展了多次数百人的大型公益活动。波塞冬参观海洋世界，带自闭症儿童爬山，最终建立了两个共计800多人的家长群，并招募了6名家长作为伙伴。

招聘教师是第一个障碍。东北地区特殊教育师资匮乏。“很少有人愿意带这些孩子，特别专业的老师看不起我们。”皮皮妈感叹道。

那时候，皮皮没有语言。语言培训老师为了让他开口说话，每天拿着三五种食物在他面前反复提问。以至于后来很长一段时间，皮皮都是这样和别人交流的。

当时黑龙江乃至整个东北的自闭症干预资源非常匮乏，针对自闭症儿童的帮扶政策非常少，尤其是大龄自闭症儿童的安置，几乎没有任何优待和照顾。皮皮妈一想到孩子的未来就很迷茫。

“回过头来看，皮皮本来可以做得更好。”

经过休息，阳光家园逐渐步入正轨，一些家长陆续把孩子送过来。目前，阳光家园共有12名日托学生，大部分20多岁，年龄最大的35岁，最小的13岁。除了两个智障，其余都是自闭。

在广州惠玲，皮皮妈看不到不一样的可能性:自闭症儿童像家人一样生活在一个大家庭里，每天都有专人管理他们的吃饭、睡觉、生活、上课。机构里也有很多老师为能力不错的孩子提供就业辅导。

“这是什么？”“黄瓜。”

阳光也给孩子们安排了很多活动:早上9点，工作人员陆续到齐后，大家一起练习习题；接下来是公益课，包括周二上午的美术课，周三下午的国学课，周四上午的乒乓球课。当天下午，志愿者安天英为孩子们联系了很多爱心企业，比如吃霸王餐、免费参观水族馆等。

但如果还是招不到合适的父母或者有一天无法继续经营，皮皮妈最坏的打算就是:四个家庭一起在南方(海南或者山东)的一个沿海小城买房，以后一起养老。“我很清楚再过十年或二十年我们会发生什么。”

年轻人的阳光家园也由此而来。那时候的皮皮并不知道这会给未来带来那么多的磨难。

在皮皮被确诊为自闭症之前，皮皮的妈妈形容她的生活是“正常人的幸福”——父母为她保驾护航，学业一片绿色，丈夫是大学教授，有一份体面的工作。

2016年，皮皮的妹妹在忍痛送7岁孩子上小学后出生。皮皮的妈妈为了弥补皮皮的遗憾，从小就对她进行全方位的训练和预见性的干预，可能是性格使然，也可能是爷爷奶奶照顾不好(爷爷奶奶不会说普通话)，或者是过度担心。皮皮的妈妈带着妹妹来到广州，希望得到最先进的技术诊断和干预。她在广州中山三院接受医生观察。

为了让女儿接受更好的康复训练，皮皮妈当即决定留在广州。在这里，皮皮妈看到了一种不一样的干预方式:当老师看到妹妹的眼睛瞥向西瓜时，她立刻知道这个西瓜就是她想要的，然后根据妹妹对西瓜的兴趣，引导妹妹去做指令。只要她稍微做了说明，老师马上奖励她西瓜。

最终皮皮妈只招了三个老师，一个负责教学的特聘老师，一个助教，一个负责照顾饮食起居。光靠老师是远远不够的，所以不管多忙，基本上每天都有几个伙伴轮流帮忙。如果太忙，就换爷爷奶奶。

这时候皮皮妈和几个伙伴总是赶紧道歉，写保书。“我们的底线是，不要把我们赶出去。”皮皮的妈妈担心房东会退租。皮皮的妈妈和几个伙伴都有全职工作。阳光家园所在的小区距离大家居住和工作的地方不超过三公里，方便照顾机构的日常管理和几位家长接送孩子。

齐琦是一名严重的自闭症患者。她去了一段时间的特殊学校，但她的老师认为很难带她。疫情过后她就没去上学了。皮皮妈第一次发出招募的时候，奇奇妈就带着儿子加入了。来她家一年多，发现儿子吃饭，上厕所，睡觉，喝水。这些基本的生活需求是没有问题的，她可以理解简单的指令。像琪琪一样有进步的同学还有很多。奇奇的妈妈记得，一个孩子刚来的时候，她可以在沙发上坐一整天，哪怕是要吃饭。现在她已经学会跟着老师进教室了。有的孩子从来不洗澡，在老师的强化和监督下，也明白了洗澡的重要性。

更进一步，阳光家园还想成立心系青年信托。目前，35岁的自闭症儿童唐笑，其父母已经60岁；20多岁的大林(化名)父亲很穷，母亲一个人带孩子。然而，随着年龄的增长，她渴望重新安置孩子，找到一份信托。....

在皮皮的记忆里，10年前皮皮的干预课简直就是一个坑。

皮皮是哈尔滨一家国企的员工。2021年，皮皮和其他六位家长一起创办了青少年阳光家园(以下简称阳光家园)，希望探索一条大龄自闭症儿童的关爱与就业之路。

这与安天鹰不谋而合。安天英是皮皮的同事，也是两个孩子的嫂子，但他们没有血缘关系。2007年大学毕业后，安天英和皮皮马同时被分配到黑龙江省交通系统工作，两人很快成为无话不谈的朋友。安天英经常帮忙照顾皮皮的妈妈和两个孩子，对皮皮和妹妹进行干预。两家关系很好。广州之行，安天英全程陪伴。