当自闭症被“污名化”后，谱系父母如何说实话？ {关爱自闭症儿童}
国内圈内外很多“大神”都声称找到了治愈的方法，甚至是治愈的方法，这迎合了很多家长恐惧未来，迫切想摆脱“自闭症”的心理。不得不说，在“自闭症”这个庞然大物面前，自私、贪婪、懦弱、人性的迷茫都是看不见的。人们看不到的是“自闭症”背后的孩子和人。所以我们的“治疗”是为了“治愈”他们，我们的教育是为了“矫正”他们，不管他们的能力和意愿如何。这种情况是我目前为止见过最心碎的。
自从女儿被确诊为重度自闭症后，我和她就走上了不寻常的人生道路。正因为如此，“自闭症”也成为了我一直在思考的命题。我知道，只有认清现实，才能展望未来。
另外很重要的一点是，我们需要与自闭症共存。作为一个血统父母和父亲，我并不羞于和任何人谈论自闭症，我也一直努力让我的孩子了解自闭症。对她来说，接受自闭症就是接受这样的自己。
自闭症之所以被称为“自闭症谱系障碍”，是因为它在各个方面的表现都不一样，更重要的是它涵盖了不同能力的人群。典型的重度自闭症通常伴有精神发育迟滞。如果在育儿方向上存在误区，确实很难做到基本的自理；在这个群体的顶端，确实有极少数非凡的天赋，包括记忆、视觉、听觉等各方面，显示出他们在绘画或音乐方面的特长。但这些是“自闭症谱系”，就能力而言是一个谱系部门。
我个人更倾向于另一种更平和的医学说法，即他们是“非典型发展群体”，对应的“典型发展群体”是指我们普通人。他们只是在表达思想和成长发展的过程中与我们普通人不同而已。在不干扰公共秩序和社会规则的基础上，请尽量尊重每个人的生活方式，这也是多元化社会的发展趋势。我们都应该知道并尊重“非典型发展群体”的存在。
有一个自闭的孩子，我该怎么办？
我相信很多有血统的父母，即使不寻求外界的帮助，也希望自己的孩子以后少一些陷阱，少一些压迫，少一些排斥。
自闭症，天才？傻子？
自闭症，即“自闭症谱系障碍”，被现代医学定义为人类普遍存在的发育障碍。目前人类医学无法通过任何医学检查手段确诊，只能通过观察孩子的行为，并与行为量表进行对比来界定。其主要核心表现为“社交失序”、“行为刻板偏执”、“兴趣狭窄”。
自闭症，请尊重！
我女儿绝不是被困在“社交障碍”里。她所有的“能力”都远远落后于同龄人，包括大动作和精细动作，专注力和自制力，甚至连吃饭喝水睡觉这种生物生存最基本的东西，都需要后天不懈的努力才能建立起来。
因为写这篇文章的初衷是为了让“自闭症”能够消除误解，在大众面前争取理解，所以写的很详细。也许不“严谨”，也许会刺痛一些人，但这是一个血统孩子的父亲想对大众说的话，也想借此机会呼吁——自闭症需要社会的理解和包容。医学可以有局限性，但社会应该包容所有的江湖。
其次，要认清孩子的现状，接受自己必须承受的，用心陪伴孩子，不要梦想一劳永逸地治愈自闭症，不要逃避责任，不要试图走捷径，不要用“钱”来代替对孩子的“养育”...这样，你和你的孩子、家人都会避免很多“伤害”，无论是经济上的、身体上的还是其他方面的。
近年来，“自闭症”越来越受到重视，但大众对它的认知程度未必会提高。自闭症往往“富”于天才，自闭症患者孤僻，自闭症患者是“傻子”……类似这样的声音还是经常听到。
虽然越来越多的孩子被确诊为自闭症，但人们对自闭症的认识似乎跟不上确诊的速度。在确诊之初，医生通常会强调“终身无法治愈”、“生活不能自理”、“躁狂”、“自残”、“变性”等等。作为家长，我深深知道这意味着什么。人们总会强化自己的理解甚至“曲解”这些可怕的概念，并无限放大。所以，“自闭症”成了真正的泥潭。里面的家庭很惨，置身事外的人都躲得远远的。恐惧、疏离、歧视无处不在。
当然，作为一个敢于面对残酷现实的血统父母，我清楚地知道“改变”应该从血统父母自身开始。所以要把孩子的“家庭教育”放在第一位，“家庭”是谱系孩子“康复”的首要场所。每个家长都要清楚的知道，你所营造的家庭氛围，家庭环境，家庭教育方向，对孩子来说是非常重要的。
作为一个患有严重自闭症的女孩的父亲，女王的父亲希望从一个血统父母的角度向大众讲述“自闭症”。
这几年写了很多关于“自闭症”和女孩成长的文章。同时我也发现，大众对“自闭症”的认知普遍有限，很少有人能认清它的全貌。
可见，他们所面临的“困境”远不止理论定义上的核心“社会障碍”，或许还有外界对他们的态度。
无论是“天才理论”还是“自我理论的终身不可能”，它们都只是代表了谱系两端的一个点。他们更像普通人，只是在某些方面看起来不一样或者发育落后。有了适当的脚踏实地的养育，他们和所有的孩子一样，会有超乎想象的发展空间，即使是我那个被诊断为重度自闭症的女儿。
只有在尊重的基础上，才谈得上理解、关心和包容。而每个人的“简单”“尊重”会让血统家庭感到温暖，营造温暖的社会氛围，让每个血统的孩子都敢于走出去，能够走出去，这将直接影响他们的社会行为。
自闭症，安静？
很多家长看到“自闭症”的诊断，都觉得天塌下来了。当他们看到“发育迟缓”的诊断时，他们认为没事，长大就好了。这显然是一个误解。“自闭症”和“发育迟缓”虽然不完全相同，但也不是完全不同。简单来说，“自闭症谱系障碍”属于“发育迟缓”的一个范畴，是一种普遍存在的发育障碍。为了让大家更容易理解“广泛性”发展障碍的本质和谱系行为，我暂且把那些学术定义放在一边。
她长大到今天，不管和别人的差距有多大，不管我们的生活有多艰难，我一直都为她骄傲。这是我现在作为一个纯种父母所能做的。我们要为“自闭症谱系”正名，为孩子争取生存权，与“自闭症”共存。只有这样，社会才能接纳他们，他们才能真正融入我们，与我们生活在同一片蓝天下。
例如，在今年年初新冠肺炎疫情爆发后，她能够戴上口罩。一年多前，她学会了擤鼻涕。那时候，她七岁。即使是现在，她也不能咳嗽和吐痰...最近学校同学课间都喝牛奶，同学们都会问女儿为什么不点。其实不是因为她太穷喝不到牛奶，而是因为她一直抗拒吸管，用不到...这种与生俱来的差距会随着她年龄的增长越来越大。而我的原则是非原则，完全尊重她自己的选择。
随着生活医疗水平和人们健康意识的提高，“自闭症”逐渐被更多的人所认识。在“早发现早干预”和“抢救干预”的主流思想指导下，诊断标准的实施越来越广泛，但在诊断过程和方法上并没有实质性的突破和改变。通过评估诊断存在不确定因素，在“严谨性”方面有缺陷。
掏空的不只是钱袋子。
还有孩子的童年。
我们通常认为，有病就要治。这就像一条黄金法则。而“自闭症”只是一个特例，远远超出了医学的范畴。“自闭症谱系障碍”和“障碍”这两个词应该和“疾病”有明显的区别，只是被“疾病”这个词掩盖了。但是，我们大部分人还是处于很可能随机去医院的阶段，不管是不是生病。
所以现在尤其是在中国，自闭症的“治疗”非常混乱，这也导致了圈子里的混乱。再加上无底线的利益追求，血统群体成了被压榨的对象。
每个家庭都很难选择谱系的“治疗康复”，即使是主流认可的ABA行为分析的干预康复训练，也会受到特殊教育工作人员水平的限制。除此之外，还有各种药物疗法和物理疗法，比如西医的螯合疗法、粪菌移植、经颅磁、中医的针灸、各种中药、中西医结合中“独创”的所谓鼠神经因子穴位注射等。，让“早发现早干预”变成“早发现早痛苦”。
所以，作为亲历者——家长，我大胆尝试向大众“普及”自闭症，希望社会上更多的人能尽可能客观地了解这个群体，改变人们对自闭症的固定偏见。只有这样，我们孩子未来的路才能走得更顺畅。
他们的“社交”受到自身能力的限制。甚至被人们诟病的“哭闹”“自残”等行为，都是他们自我表达的方式，是他们“不得已”的选择。在他们还没有发展出基本的社交能力和更进一步的语言交流能力之前，他们只能“表达”，这是他们“唯一”的选择。
即使都是自闭症，每个谱系孩子的问题也不一样，孩子之间没有“可比性”。残酷一点说，像我女王这样的重度自闭症孩子的生命“天花板”，可能就是其他很多孩子的生命“地板”！
这就是“广泛性”发育障碍。延伸一下，每个人的“先天”能力基础不一样，发展过程和高度也会不一样。那些明显不同于一般人群，影响社会交往的，就会被我们的社会边缘化。
无论自闭症谱系表现如何，这个沉重的“标签”背后都是活生生的“人”！它们离不开“人”的属性。在当今这个多元的时代，“尊重”每一个弱者，每一个残疾人，是社会文明程度的直接体现。
所以，无论是血统的孩子，还是普通的孩子，他们的发展都是动态的。没有人一出生就注定悲惨，孩子未来发展最直接的影响因素就是“养育”。家庭教育首当其冲，其次是社会环境包括学校教育的影响。即使是所谓的“康复干预训练”，也无法跳出“教育”的范畴。
虽然血统的核心表现是“社交障碍”，即他们在与人交流时或多或少存在问题，或根本不与人交流，或答非所问，或喋喋不休...但这些现象的背后，都是他们无时无刻不在试图与周围环境互动，这就是他们的“社会互动”。
- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>
