75岁全球知名自闭症人士发声:我们只是不同,不是低人一等! [自闭症音乐疗法]
好像我聋了一样,突然一声巨响吓不倒我。
她出生于1947年,是动物学和畜牧业博士,著名的畜牧设备设计专家,世界知名的高功能自闭症患者。2010年,她入选《时代》杂志本年度100位“全球最具影响力人物”英雄榜第五名。她就是大名鼎鼎的坦普尔·葛兰汀!
对于我和很多自闭症儿童来说,触觉刺激是一个无法解决的问题。
有时我想看着她,但我不能。眼神飘忽——很多自闭症孩子的典型特征——是我自闭症行为的另一种表现。还有其他迹象。
那时候,我是一个文静乖巧的女孩。
直到我二十多岁的时候,我才能够和别人握手或者直视对方的眼睛。但是,我小时候没有神奇的安慰装置。为了满足我对触觉刺激的渴望,我把自己裹在毯子里,或者坐在沙发垫下。晚上,我把床单和毯子紧紧地堆在一起,藏在下面。
难怪我的绰号是话匣子。
然后我坐在秋千上,看着天旋地转,纠结的链条渐渐解开。
有时候,为了享受纸板压在身上的感觉,我会戴上纸板海报,就像一个广告人(一个在街上闲逛的人,身体前后挂着广告牌)。
纺纱是我喜欢的另一项活动。我会坐在地板上旋转,这样房间也会跟着我旋转。这种自我刺激让我觉得自己很强大,很能掌控事情。毕竟我可以把整个房间都扭转过来。有时,我会在后院扭动秋千,让世界转动,链条缠绕。
第二
自闭症和现实世界
我相信你看到了我是如何通过一系列象征性的门进入现实世界的。
我们的身体急需人的接触,但一接触就会痛苦地逃离。
我紧张的时候经常会这样。比如我出车祸的时候,压力迫使我突破了过去无法说话的障碍。
母亲和保姆坚持要我们坐在甲板上。
孩子们被提供各种各样的物质和材料——羊毛、砂纸、粘土、丝绸——例如,让他们在粘土和湿沙中学习和绘画。音乐和有节奏的活动也强烈推荐给自闭症儿童。不会说话的自闭症孩子,有时候会唱一些自己还不会说的话。每个人都需要私人空间。自闭症儿童也需要他们的私人空间,在那里他们可以隐藏和退回到自己的世界。简而言之,自闭症是一种“内在”障碍,自闭症儿童需要自己的藏身之处带来的安全感。我有自己的。对我来说,这是一个可以思考和整合自己的地方。
许多年以后,我才知道,克莱小姐早已意识到嘈杂噪音带来的痛苦。这种噪音不仅会吓到自闭症儿童,还会引起他们强烈的不适。
虽然别人说什么我都能听懂,但我的反应是有限的。我尽了最大努力,但大部分时间都说不出话来。和口吃差不多,只是不会说话。
做一个细心的观察者。不仅要观察什么吸引孩子(比如不停地冲厕所),还要观察什么让孩子不舒服。和很多自闭症孩子一样,我不能忍受太多的噪音或者温暖的拥抱。我觉得我要窒息了。我喜欢把东西放在一起,例如,建造一个小屋模型来看东西。
必要时,托住孩子的下巴,进行眼神交流。这对一个自闭症儿童来说是非常困难的。他们的眼睛似乎在看着一切,除了和他说话的人。尽量让对话富有戏剧性。让你的孩子从你的微笑中读出快乐,从你噘嘴中读出你的不快乐。这些面部表情会极大地帮助孩子看清你的眼睛、脸和身体。不要用单调的方式说话,强调一些关键词,比如:“你画的兔子真可爱!”
内耳中有一种机制可以控制身体的平衡,整合视觉和前庭信息输入。通过一系列的神经连接,经过一定量的转动,眼睛会四处跳动(变成眼球震颤),人会开始感到反胃。结果,孩子停止转动或旋转。自闭症儿童的眼球震颤相对较少。就好像在不成熟的神经系统中,他们的身体需要更多的旋转来充当矫正因子。
他们认为我不努力或者被宠坏了。
这时候我的反应要么是打其他小朋友,要么是拿起烟灰缸或者手边的任何东西扔到房间的另一边。
作为一个自闭症儿童,说话困难是我最大的问题。
我对触摸有典型的反应,这是自闭症儿童的典型。在接下来的几年里,出现了自闭症患者的标准行为,如执着于旋转的物体、偏爱独处、破坏性行为、发脾气、不会说话、对突然的噪音敏感、变聋、对气味有强烈的兴趣。
妈妈说,刚开始我的词汇量很有限,单词重读太多,比如“球”当“就”。说话也是一个字模——“兵”“去”“我的”“不”。但这一切对我母亲来说一定很美妙。
有时候,当我大声给自己讲比斯班的故事时,我只是不停地笑。
所以他对我更严厉。
为了让更多的人了解她的传奇人生,她的故事被改编成自传体电影《自闭症》,又名《星星的孩子》。电影中,尤其是那句“你只是与众不同,但并不比别人差”感动和激励了无数人。
但当时她认为这都是因为她年轻,没有经验。有个自闭症的孩子对她来说太可怕了,因为她不知道如何对待抗拒自己的宝宝。也许是我的抵触情绪看起来并不奇怪。她抛开了烦恼。
我嚼着拼图,把纸屑吐在地板上。我脾气暴躁,一有挫败感就把手头的东西扔掉——一个花瓶或者堪比博物馆藏品的剩屎。我不停地尖叫,对噪音反应激烈,但在某些时候,我充耳不闻。
小时候,我的自闭症困扰着成年人,而这只是众多令人费解、沮丧和困惑的事件中的冰山一角。身边的人都不理解,为什么有时候我会说话,有时候不会。
但任何程度的自闭症,对父母和孩子来说,无疑都是令人沮丧的。
鼓励自闭症儿童利用他们的肌肉运动感来驱动他们学习和训练身体的肌肉。我的触觉过于敏感——这是对触觉的一种防御。我的肌肉运动感觉是我身体的一扇门。触觉是学习的主要来源。不仅仅是对自闭症儿童,对所有的孩子,我们都应该更多的使用触觉。
普通孩子用粘土做雕塑,我用自己的屎,把作品弄得满屋都是。
但有时我会把单词发音清楚,比如“冰”。
寻求专家帮助,了解不同意见,加入当地残疾儿童协会。及时了解最新进展、新方法、新治疗研究,一定要和其他家长保持联系。
我意识到非自闭症儿童也喜欢坐在秋千上。不同的是,自闭症儿童痴迷于这种旋转本身。
我冲进房间,拿起电话筒说:“你好!”即使这是电话之父亚历山大·格雷厄姆·贝尔的第一个电话,对方的反应也不会比这更惊讶。
四年级的时候,我有一个很讨厌的固恋,就是没完没了地问问题。而且,我会一遍又一遍的问同一个问题,不厌其烦的一遍又一遍的等待同一个答案。如果某个话题引起我的兴趣,我会专注于它,并在侃侃谈论它。
我是一个破坏性的孩子。整面墙我都画过,不是一次两次,手里一直拿着铅笔或者蜡笔。我记得有人抓到我在地毯上撒尿。所以,下次当我想撒尿的时候,我不会尿在地毯上,而是把床单放在我的两腿之间。我以为床单很快就干了,我妈也不会发现。
控制不住的大笑,不断的质疑和发言,迷恋某个特定的话题(比如选举给我),是自闭症儿童的共同特征。我的固恋减缓了我神经系统的唤醒水平,让我平静下来。
虽然我的行为模式肯定是自闭症,但我三岁半时开始发出的最基本的、婴儿和幼儿的声音,但无疑是有意义的,仍然降低了我在Remland量表中的分数。
三岁的时候,我妈带我去神经内科检查,因为我的行为和隔壁的小女孩不一样。
她看到其他婴儿依偎在她母亲的怀里。
我是四个孩子中的老大,我的兄弟姐妹都不像我。
如今,我是一名成功的畜牧设备设计师,拥有自己的公司。谁能想到,这是曾经的“怪物”。
在其他已完全或部分康复的年轻自闭症患者中,也发现他们有强迫性提问和反复谈论一件事的现象。即使晚上躺在床上,我也无法停止自言自语。我觉得光是在脑子里想故事是不够的。你必须大声说出来——否则这个故事就不真实了。
第一
我有典型的自闭症症状。
我妈生我的时候,才十九岁。
但是,让我妈担心的不仅仅是我语言能力的欠缺。声音单调,说话几乎没有变化,没有节奏。仅此一点就让我与众不同。说话困难,声音单调,让我成年后不敢直视别人的眼睛。小时候,我记得我妈一遍又一遍的问我:“天宝,你在听我说话吗?”看着我。"
每年夏天,我们都去楠塔基特岛的家庭度假村。乘渡船到那里需要45分钟。我讨厌这个时候。船发出的声音对我的母亲和弟弟妹妹们来说是令人兴奋和新奇的,但对我来说却是一场噩梦。它侵犯了我的耳朵,甚至我的灵魂。
有时候,我听得懂,但另一些时候,声音和文字就像是一列货运列车全速冲刺向我的大脑发出的难以忍受的噪音。很多人的聚会所制造的噪音和混乱会完全淹没我的感官。注意对自闭症儿童说的话。尽可能使用简短的陈述。看自闭症儿童说话,因为他们将学会阅读整个身体——而不仅仅是文字。
首先,和所有孩子一样,每个自闭症孩子都是不一样的。
十岁的时候,我被AyresChecklist测了触觉防御。15分满分,我考了9分。触觉防御行为类似于超敏反应。比如我还是不会穿毛衣;我喜欢高领的压迫感;我不喜欢睡袍,因为我讨厌腿碰的感觉;即使长大了,我也很难安静地坐在那里检查我的青光眼,或者让医生清除我的耳垢。
我的脑电图和听力测试结果都正常。我还接受了Rimland量表的测试,我在典型自闭症(也称为Kanner'ssyndrome)的20分量表中得了9分。(在被认为是自闭症的儿童中,只有10%符合肯纳综合征的狭义定义。这是因为肯纳综合症和其他类型的自闭症之间存在代谢差异。)
在那之前,交流对我来说是单行道。
“孩子们,闻闻新鲜空气,”妈妈总是说。“多么健康的空气!它一定会让你的脸变得像苹果一样红润。”保姆总会加上这个。
最后,在坦普尔·葛兰汀的自传中,我们看不到任何天才的背景。因为自闭症,她承受着来自世界的各种质疑和不理解。幸运的是,她的母亲和老师理解并鼓励她。
感谢那些在我生命中对我不离不弃的人:我的妈妈,我的阿姨,我的科学老师。
那是我第一次接电话:雷诺兹夫人离开了房间。过了一会儿,电话响了,一遍又一遍,但没人接。电话声带来的刺激和压力,似乎打破了我之前的口吃模式。
“可怜的天宝!她不是当水手的料。”妈妈说。
身处人类世界,我对噪音极其敏感。
我六个月大的时候,妈妈注意到我不再渴望拥抱,她抱着我的时候我很僵硬。几个月后,我妈想把我抱在怀里,我却像困兽一样抓住了她。她说她不理解我的行为,被我的敌对行为伤害了。
唯一的问题是,为了呼吸新鲜、健康的空气,这将使我们的脸颊像苹果一样红润,我们必须直直地坐在雾角下。当雾号响起的时候,刺耳的声音让我头痛欲裂。
她说她还记得我是一个正常健康的新生儿,蓝色的大眼睛,毛茸茸的棕色头发,下巴上有个酒窝。
在电影中,她的思考和困惑得到了诠释,但她生活的痛苦却无法还原,于是她会在写作中更微妙地感受,出版这本自传体书籍《自闭症教程》。希望大家跟随她的文字,走进自闭症的世界,也希望大家能尊重、理解、接受差异。
不管什么原因,我喜欢自己转,喜欢不停的转硬币或者盖子。当我全神贯注于旋转的硬币或盖子时,我什么也看不见,什么也听不见。周围的人都是透明的。
也许,正是因为我无法与人充分交流,因为我的“内心”世界,童年的一幕幕才如此鲜活,一幕幕回忆像电影一样在脑海里放映。
甚至当我用手捂住耳朵的时候,这声音也让我痛苦不堪,甚至瘫倒在甲板上尖叫起来。
“我们只是不一样,不是低人一等!”希望大家能够理解和接受差异。
毕竟我身体健康,聪明机警,协调性好。
对一个孩子有效的可能对另一个孩子完全无效。也有一些原则适用于所有人类获取知识和能力的努力。目标是观察并找到一个适合每个自闭症儿童的模型。那就从这里开始。寻找孩子感兴趣的东西,抓住让他着迷的点。比如他站在马桶旁边,一整天都在冲马桶,问问自己,是声音、冲水手柄还是这个因果关系让他着迷?从这里,把它引向其他领域。
我能听懂别人说的话,这是我唯一能交流的方式。雷诺兹夫人是我的语言治疗师。除了用教鞭,她还带给我温暖的回忆,但我很怕她的教鞭,尖锐的,看起来充满恶意。
我在家里接受的教育是永远不要用锋利的东西指向别人。那个指针指向足以刺穿一只眼睛,而现在,雷诺兹夫人正把它指向我!我害怕得退缩了。我不相信她能理解我对那个指针的恐惧,我也从来没有向她解释过。尽管如此,雷诺兹夫人还是帮助了我。
经过评估,医生说我没有生理缺陷。鉴于我的沟通障碍,他建议找一个语言治疗师。
是我妈的第一个孩子,她觉得我的退缩很正常,是一个成长和独立的过程。
例如,生日聚会对我来说是一种折磨。我被噪音制造者制造的突然混乱震惊了。
没有声音可以打扰我的专注。

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