同卵三胞胎女儿被诊断患有自闭症。妈妈:用尽你生命中的每一寸来照亮你。 [自闭]

时间:2022-09-05 02:17来源: 作者: 点击:
  

这是我们第一次写下所有同卵三胞胎都患有自闭症的情况。无论小霜母亲在接下来的故事中如何表达她的乐观、坚强和不放弃,似乎都不能让人感觉更好。任何祝福和欢呼都显得那么苍白无力。我们无法想象一位97岁的母亲是如何带着孩子走过近5年的。

每次我们出去,小霜都会把孩子们打扮得干净漂亮。

“还是有很多好人的。一般有不好的言论,大家都会‘诅咒’他。”小霜说。大多数读者在一定程度上仍然对小霜感同身受。他们给小霜建议如何通过不同的平台建立自己的IP,分享,带货,开店。“你卖什么,我们就买什么!”“去某音注册账号,粉涨的快。”

但是小霜心里是高兴的。“他们小的时候,又丑又可爱。他们喜欢拍照,看着他们的母亲,拍照,看着相机。在这个阶段,我对孩子充满了期待,我一个人带孩子吃饭从来不会亏待每一顿饭。”双重记忆。因为是女生,所以喜欢打扮他们,经常穿一样的衣服,尤其是蓬松的公主裙。出门散步,推车推两个,怀里抱一个,大家侧目。“很酷。”

然而,当以“自闭症三胞胎妈妈”的特殊身份行走在网络世界时,人们的印象五花八门,有善意的,也有恶意拥抱她的。大部分留言对小霜的遭遇表示同情,鼓励她坚持下去;但是,也有一些不知道什么是自闭症的网友,轻描淡写地说,孩子的自闭症是母亲照顾不周造成的。不要待在家里,带出去玩就好;甚至有人质疑她是在利用女儿的自闭症身份作为噱头,推销自己牟利。

“爸爸更糟糕。他所承受的压力是别人无法想象的。孩子生病的时候,瞬间瘦了很多,让我妈很心疼。经常半夜三四点送来,有疫情。一切都不尽人意。不过他本人也从来没有亏待过我们,可能也是因为这个原因,我们一家人在一起更紧密。我和父亲各司其职,缺一不可。没有家,就没有了。”小霜说。

“现在想起来,还是忍不住哭了。也是发生在那个又累又痛的阶段。孩子在家里把手指弄断了,很严重,浑身是血。一个人去了一个陌生的地方,一个人都不认识。我没办法,只好把另外两个孩子锁在房间里。一个衣衫不整,我摇着宝宝去了医院。结果到了医院,医生根本没当回事。他说我一个人抱不动孩子,让我另找人家。我痛哭流涕。如果有另外一个家庭,另外两个生活不能自理的孩子也不会被锁在房间里无人照看。医生根本不吃这一套。他没办法,只能哭着让其他病人家属帮忙,沿着走廊一个个乞讨。有一段时间,他哭到话都说不完整,胸前的衣服夹杂着血泪。好在总有好心人。在其他家人的帮助下,他们缝合了伤口,回来的路上一直在发抖。到家时,两个孩子已经哭得满头大汗。"

我97年的妈妈,还不到25岁,本该是一个美丽的青年,却有三个自闭症孩子来找她,让她做他们的妈妈。

这是她和爱人爱情的结晶。她和丈夫是自由恋爱,丈夫比她大几岁,有责任心。很多事情都可以在她面前想好,做好,她几乎不用担心和他们一起生活。所以,勇敢结婚,赶紧怀孕生子,打算在深圳争取一个美好的未来。虽然前路茫茫,但小霜仍然觉得自己没有选错爱人:“爸爸对我很好。如果孩子没有,我们也会过得很好。”

有些老父母恳切地劝她,不要把全部精力和财力都放在早期干预上,要从长计议。以后孩子花钱的地方很多。

刚开始介入的时候,全家人准备都不充分,经验也不多。租房子,找机构,都很着急。小霜有一次被无良房东扣了押金,他还看到机构里的负责人拿着孩子的两只胳膊用抢的手势来教训人。一节课下来,孩子都哭哑了,大人也太累了(家长陪同)。晚上还要和孩子斗智斗勇,让孩子早点睡觉。“现在想起来都是噩梦,感觉每天都在一口气吊着。”

因为喜欢打扮孩子,她曾经尝试开一家卖童装的网店。她的女儿们是她的小模特,但是店只开了两天,她就宣布关店了。

2020年底,孩子3岁的时候,小霜带着三胞胎去中山三院邹小兵教授那里看病。经过仔细观察和询问,邹教授表示,三个孩子都是典型的自闭,中度。

在整个怀孕期间,小霜非常注意饮食和各种生活习惯。32周时,剖腹产生下三个小公主,老大4斤,老二3斤,老三3斤。他们看起来都很可爱。小霜的体重突然下降到80多公斤。躺在床上,看着自己干瘪的、布满妊娠纹的肚子,她觉得有点傻——她居然是个妈妈!

一些知道她情况的好心人,会以力所能及的方式给予一些帮助。今年六一儿童节,有商家送了一辆特别承重的推车。“我也是孩子的父亲,我不需要钱,也不需要给我们打广告,只想给孩子”;还有一个二胎妈妈送了一套音频阅读器。“看到你的故事真的很不容易,一个坚强的母亲。”对于这些好意,小霜一一感激地接受了,他的心也多了一点前进的动力。

在现实生活中,小霜住在租来的房子里,每天用一辆大手推车推着女儿们去上课。快5岁了为什么还要坐大车?因为三个孩子都跑得很好,一放弃就消失了,互相追不上。有人提出可以用防丢绳,但是三个方向三个孩子,有时候防丢绳拉不回来,直接就掉下来了。

"不过,好的一点是,你吃的东西被三个孩子吸收了."她满意地说。虽然她怀孕的时候还像个孩子一样年轻,但似乎当医生宣布她体内已经诞生了三个生命的时候,她的母性已经得到了充分的激发。

目前,三个孩子整天都在参与机构干预,主要涉及感知、认知、提炼、社会交往等方面的练习。当他们中午回来吃午饭时,小霜更容易照顾他们。

孩子早产,在保温箱里住了一个半月,出院前接受了全方位的专业检查,没有任何问题。然后迎面而来的是产后的忙碌和操劳:凌晨三点前,小霜带孩子,三点到六点,爸爸带孩子。早上,父亲要出去送货。白天她和奶奶带孩子,每个人看起来都老了10岁。

结果全家人都很难接受。她还被婆家责怪陪伴太少,认为自闭症就是字面意思,多一些陪伴就好了。“过了几个月,刚好遇到疫情,过了两年半才真正去接受干预。现在我真的很内疚,我没有早点放慢脚步接受这个事实,结局可能会不一样。”双叹。

“写出来还挺解压的。我想分享我的故事,让人们对自闭症有更多的了解,多一些支持,少一些误解。”小霜说。网友的每一条留言她都会看,一些有价值的问题她也会认真回复。

一些读者希望小霜拍摄更多三胞胎在一起的视频。小只能无奈的回复:“女儿们都快5岁了,现在还能像小时候一样老老实实的坐成一排。除非睡在一起,躺在一起,否则三个宝宝一般都是跑来跑去的,很难共用一个框架。拍视频基本不可能,只能靠抓拍照片来获得机会。”

“这样下去,真的太累了!一岁的时候以为两岁会好一点,两岁的时候以为三四岁会懂事,也就没那么辛苦了。即使我们之前努力过,但心里有期待,总想着未来,一切都会越来越好。但是今天,所有的幻想都被推翻了,以后的事我不敢想,不敢想象。如果时间可以重来,我真的不会生三个孩子。”她说。

Double列出当月的费用。现在三胞胎的学费是按月交的,有时候还会拖欠。日常开销多一点,学费就不够了。现在女儿可以享受残联每年2.8万元的干预补助。机构还免除了其中一个孩子的学费,稍微减轻了一些负担。现在她全职带孩子,经济负担都在父亲身上。

现在,她坚强勇敢,为了孩子,她可以做一个无所不能的母亲,可以对抗外面的一切风雨。她也自学了干预的知识,但光是照顾女儿们的吃喝就已经疲惫不堪,有意识地干预还是显得有些捉襟见肘。

“如果时间可以重来,我真的不会生三个孩子”

“第一次产检发现三胞胎三条命,我们决定生。”小霜说。

“感觉每天都在一口气吊着”

双鹤爱人当时在深圳打拼,现居广东惠州。“深圳压力太大,你得有本地户口才能享受残联补贴。本来想去东莞,东莞对户口要求很高,所以我们就来了惠州,在这里定居。”小霜说道。

爸爸目前是自由职业者,收入不是很稳定。一开始和朋友一起开了个小厂,因为疫情没下去。几年前开始借款。向亲戚借的,现在入不敷出,只能以后慢慢还。

今年5月初,小霜打开了名为“可爱三胞胎”的小红书,在这里她将分享她的三胞胎女儿的日常生活,并勇敢地讲述她的故事。这与照片视频中四对母女的高颜值和不幸遭遇的巨大反差,迅速吸引了很多人的目光。

当然也有一些失望。比如三个孩子身体虚弱,经常一起生病,三个一起住医院。“在我的印象里,孩子一岁多的时候,除了走路稍微晚一点,和其他孩子没什么区别,眼睛里有光。我也因为不说话去了医院。医生只说是语言发育迟缓。1岁8个月的时候去医院,怀疑是自闭症。”她回忆道。

“但我不会放弃。”她强调,“趁他们还年轻,他们觉得还是现在好一点。不管他们以后达到什么程度,如果能照顾好自己,也会减轻我们以后生活的压力。”

现在,三胞胎已经5岁了。他们要吃饭就喂,看到河就跳,看到车就撞,送到机构干预。小霜带着三个昏迷不醒的孩子独自出门,他们放弃的时候往往拖不动自己,所以更多的时候是坐在大推车里。

“有人评论我是想以带孩子开店为噱头来火起来,甚至还有很多难听的私信。说实话,我一单只获得了一两块的利润,这是真的,我也不懂这方面。烦恼睡不着,我终于决定,我真的要利用这段时间去学习和陪伴,所以我以后会分享一些孩子的日常和教养。”她向网友解释,感谢阿姨们的支持。

甚至有一家机构的负责人,在劝三胞胎退出的同时,还附上一句“神仙也救不了你女儿。”她回家哭了好几天,吃不下饭。

“我很少在朋友圈展示我的孩子,或者在亲戚朋友面前谈论他们三个。说实话,我已经很久没有接受这个现实了,包括我孩子的介入。我心里还是挺抗拒接受这件事的,在网上看到关于这件事的报道也很反感,很想逃避。至于我什么时候能完全接受,只能交给时间了。”双重诚实。

“也许我还能等到那一天。”

进入这个圈子后,小霜认识了一些家长,大家会一起讨论孩子的情况。听说许多孩子正在好转,可以回归社会,甚至过上正常的生活,这令人鼓舞。“我有时候会想,也许我还能等到那一天。”

“让我一直走下去的,是作为母亲的责任,是作为孩子最需要的情感依赖,所以我要努力。为了未来,我可以离梦想更远,崽们一起努力。”她说。再给自己打气。

“但是,对我来说,他们长大后,如果还是这样,我真的一点都接受不了,所以我现在还是想尽力,不管是贷款还是什么方式,让他们能生活自理,早日步入社会。”肖这样认为。

“目前孩子也在慢慢进步。相对于前三年的介入,这半年终于开始了一些改变。目前老板能自己说一些简单的人物、动物、食物,但还是不熟,更多的是模仿。老二是最温柔的孩子。老师说她能认识很多牌,认知也在慢慢提高,只是偶尔会发脾气,咬得满手都是牙。第三个孩子是一个非常淘气的孩子。他的语言虽然没有进步,但只会说‘爸爸’和‘妈妈’,认知不如姐姐。但他最近发现自己对潜水有着浓厚的兴趣,甚至觉得自己在这方面很有天赋。”双介绍。

虽然他们有着最好的期望,但当现实来临时,他们又充满了无力感。小霜说,三胞胎目前还没能上幼儿园融入,只能继续干预机构,走一步看一步。所以,她从来不敢想太远,否则会感到沉重的压力和煎熬。与其问她未来的打算,她更喜欢活在当下,每天醒来给自己打气,把一天过完,用自己能做到的最好的心态陪伴女儿们。

很多次,小霜一度觉得自己坚持不下去了,潜意识里她甚至不想再活下去了。“不过,为了孩子,我还是积极吃药治疗。父亲也担心我身体撑不住。最后找阿姨做了半年左右,就是这半年让我慢了下来。”双重记忆。

出门上街是一件隆重且特别引人注目的大事。通常,小霜会给他们穿上漂亮干净的裙子,出去散步,但孩子们很快就暴露了。三姐妹之间没有互动,没有眼神交流,对母亲的依赖很小,话也很少说。肖承认,她还没有做好足够的心理准备来接受人们用困惑和好奇的目光盯着她的“怪异”女儿。

善与恶并存。

世界上,也有小俩口活着,有点不一样。


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