被患有自闭症的儿子“折磨”了20年,她用一本书记录了这段经历—— {自闭症儿童}

时间:2022-09-05 02:17来源: 作者: 点击:
  

如果我们去医院或者和其他人有约,坐在陌生的房间里,蒂姆受不了那扇紧闭的门;他会伸手去抓门把手,使劲拧才能逃脱,就像被困在房间里一样焦虑。他歇斯底里的哭,如果我不理他,他会越来越严重。

不是每个自闭症患者都有蒂姆的创作天赋,但首先,每个自闭症患者都是一个独立的人。

有时候,我希望我能像他一样。

从那以后,蒂姆一直在画激光嘴超人的故事,以及一系列与他有关的人物。有一个反派叫彼得·巴特曼,还有一些跟着他的反派,比如水泥人,番茄人。还有一种车可以钻到地下,叫无敌震钻。Tim还画了一张图来解释激光嘴超人的超能力是从哪里来的——一种叫做磁晶石的石头。

当我从专科门诊出来,把蒂姆放在汽车的安全座椅上时,他伸出手擦去了我脸上的泪水。

大家都觉得Tim是个很难照顾的孩子,但我理解他们只是觉得Tim脾气不好或者我妈没责任心。我心里知道蒂姆是个好孩子,所以只能怪自己。你还能怪谁呢?我一直带蒂姆去附近的医院,想知道他发生了什么事。

这些都是孩子上学前必须掌握的基本技能。

蒂姆非常依赖周围事物的规律性,他必须在特定的时间做特定的事情。他想让电视整天开着,调到第7频道,不管他看不看。下午,我不得不把电视调到第九频道,因为他想看他最喜欢的节目《兔八哥》。但我不得不继续猜测他想要什么。

直到下午我才感觉肚子里有东西,然后产房的护士就开始忙碌起来。我还没来得及思考接下来会发生什么,孩子就出生了。到吃晚饭的时候,宝宝已经躺在我怀里了。

不到三岁的蒂姆被医生诊断为重度自闭症——“一个自闭症的孩子不会去爱别人,他的一生都会成为别人的负担。”医生劝朱迪妈妈放弃治疗!

Tim的绘画水平越来越高,大家都能明显看出他在这方面很有天赋。圣布兰登小学的老师们开始欣赏蒂姆的画。一开始我也不知道为什么,但是看到其他小朋友的画,我就明白了。蒂姆的绘画技巧大大超过了他的同学。整个小学期间,绘画是他最喜欢的科目。

但如果我走了,蒂姆会跟着我。

蒂姆上学前必须学会如何上厕所、洗手、整理书包和吃午饭。他还必须学会对基本指令做出反应,比如“过来”和“坐下”。同时,他还得学会安静地坐着,和其他同学一起听——现在他总喜欢时不时地跑来跑去。SEDU的老师会尽力教蒂姆这些基本技能。

当我情绪低落的时候,人们经常用亲切的话语鼓励我。也许他们没有意识到他们对我们生活的巨大影响。那些话对我是很大的鼓励,我觉得应该把这些善意传播出去。

专家停顿了一会儿,好像在等待我们的回应,但我们什么也没说。

我被剥夺了过普通生活的梦想。我想要的不多,只是一个丈夫,一个家庭,还有健康的孩子,可就是这样简单的希望也被现实打破了。现在我意识到我必须创造自己的梦想,不同于过去的梦想。实现起来不会那么容易,但也绝不一般。生活给了我第二次机会,我必须抓住它。我想为萨姆、蒂姆和我自己创造另一个梦想。

我看得出来,蒂姆给我看他的创作时非常自豪,这很不寻常。过去,他只是想画就画,但他从来没有来找我说:“妈妈,你看这个。”给我看不是他画画的目的。知道他画的激光嘴超人很搞笑,Tim很高兴看到我被逗乐。

“蒂姆有自闭症。”

其他孩子可能会哭着指着电视,或者“兔八哥”,这样你就能得到一些提示。当蒂姆站在电视室中央大声尖叫时,我不得不疯狂地找出发生了什么让蒂姆不高兴。

我当时看起来一定像个快乐的疯子。连医生都跟我说他是男生,我没听见。

去医院检查之前就知道自己怀孕了。

VSA艺术节向有任何生理或心理障碍的人开放,这给了许多人参与的机会。蒂姆没有被选中是因为他患有自闭症,而是因为评委们真的很喜欢他的作品。这封信不仅仅是通知,而是实实在在的成就。我从未如此骄傲过。

有时蒂姆会把手放在我的脖子上,或者站在我旁边,靠在我的腿上,他还经常亲吻我,拍拍我的胳膊。他的眼睛是如此迷人,但在我看来,他经常有一种悲伤的表情。我经常盯着蒂姆的眼睛,试图发现他在想什么。

蒂姆快三岁的时候,还不能自己大小便。他到天亮都睡不着,还没学会说话。喂养他是一场噩梦。

我下定决心不在他的诊室里哭,可是一踏出房门,我就忍不住了。我把蒂姆抱在怀里哭,哭得喘不过气来。我没有停下来,但是悲伤、痛苦和绝望向我涌来。虽然蒂姆在我怀里,但我和他死了一样难过。我对他的所有期望都落空了。

我想知道如何让他开心。

我见过很多孩子,但这个不一样,因为他属于我。照顾他,保护他,是我余生的责任。

如果我试着放下山姆,他会把山姆推回到我的怀里。如果我打算坐下,他会握着我的手,直到我站起来。我也不能放下包,因为那意味着我们要在外面呆一会儿,而不是马上回家。

他喜欢水,我发现他喜欢玩泥巴,却不想和我玩。他不给我铲子,不让我和他一起挖。他只是专注于他正在做的事情。

一天晚上,当我在做饭时,蒂姆坐在餐桌旁画画。我俯下身去看他在画什么。结果我看到他的画就忍不住笑了。

我希望我当时就知道我现在知道的一切。我真希望那个时候有人告诉我,不管是三四岁,还是其他任何年龄,自闭症和自闭没有分水岭。真希望当时有人告诉我,没有人的答案是绝对正确的,没有什么是绝对的。真希望当时有人告诉我,耐心等待,那些小小的进步最终会积累起来,产生巨大的变化。我做的一切都是有益的,但不会这么快体现出来。我希望当时有人告诉我,这一切都不是我的错,我不需要自责。我希望当时有人告诉我一切都会好的。

“我们是一个优秀的团队,妈妈。”蒂姆常说。我完全同意。

蒂姆被选为VSA艺术节绘画组的澳大利亚代表。超过700人申请,但只有4个年轻人被选中,他们分别来自美国威斯康星州、爱沙尼亚、阿根廷和澳大利亚蒂姆·夏普。

夕阳西下,我渐渐下定决心。我愿意为蒂姆做任何事。我永远不会同意那个专家对蒂姆的看法。我们一定能找到治愈蒂姆的方法。

虽然我的身体在不断变化,肚子也越来越大,但这个宝宝对我来说似乎并不真实。我也不认为宝宝可能有问题是真的。

他出生后,所有新生儿可能遇到的各种消化不良问题都出现了,往往伴有呕吐或腹泻。我担心他营养不良,就让他尽快习惯固体食物。蒂姆两岁半的时候,饮食中只有巧克力、面包和鸡肉。我想给他加点别的东西,比如蔬菜,意大利面或者水果,但是他叫得那么大声,房子都快塌了。不是蒂姆挑食,也不是我宠他,而是这些食物似乎让蒂姆感到害怕或者压抑。

对于自闭症孩子的家长,我想说的是,永远不要放弃对孩子的期望。

网络上一直流行一句话:“要了解人生,只能回头看;而要活得更好,只能大步向前。"

蒂姆欢迎每个来参观展览的人。

蒂姆说:“激光嘴超人。”

蒂姆的大部分行为都得到了改善,但仍不时出现一些极端行为。警察不止一次被叫到我家,因为邻居听到蒂姆尖叫,认为我在虐待他。这让我很尴尬。

这里的整个氛围真的很积极,很鼓舞人心,我感觉自己在天堂。

整件事给我印象最深的是,主办方通过申请表并不知道Tim有什么残疾。表格上确实有一栏“你被认定为残疾人了吗?”但仅此而已。他们没有问蒂姆是哪种残疾,或者他需要什么级别的护理,也没有设置任何限制。

当治疗师介绍我们的时候,我从眼角看到蒂姆走向一架梯子。

例如,他从不靠近棒棒糖。他也不喜欢果汁、冰淇淋和牛奶。好像对Tim有影响的不是这些东西的触感,而是它们的颜色。你可以清楚地看到蒂姆脸上厌恶的表情。出于某种原因,蒂姆特别害怕红色食物。

查曼女士向我介绍了一位职业治疗师,他向我们展示了如何照顾我们的孩子。他们将实施言语治疗、认知行为治疗、职业治疗和游戏治疗。他们所做的一切都是为了帮助孩子成长。他们尽量让孩子少哭,帮助孩子建立人际关系,训练孩子上厕所。

爱儿子胜过世上一切的朱迪坚信,孩子有自己看待世界的方式。

这些人不关注蒂姆的缺陷,他们感兴趣的是蒂姆的艺术才华。这是我们从未感受过的宽容。这就是我想要的生活。

“亲爱的蒂姆,祝贺你!”他读了。

那天,蒂姆像往常一样去取邮件。他打开信读了起来。

我的身体正在悄悄地发生变化。虽然这种变化很微妙,但我还是感觉到了。一件奇妙的事情正在发生。同时也逐渐意识到了一种责任感。

听到这些话,我差点从椅子上掉下来。

我担心我的孩子会患上唐氏综合征,但我没有勇气去做检查。因为我真的无法想象如果我发现我的宝宝有很高的唐氏综合征概率我该怎么办。我宁死也不打掉肚子里的孩子。

蒂姆的超级英雄只是一个钢笔画的草图,还没有上色。在这张纸上,这个人物只是站着,但他似乎有一些非常可爱和有趣的东西。他的脸颊鼓鼓的,你看到他就会觉得他很调皮。

蒂姆在艺术中心展出了32幅画,卖出了28幅。他的激光嘴超人t恤和贺卡非常受欢迎,很快被抢购一空。

蒂姆不愿意离开家,即使他光着脚。从我们出门到我们回家他都会哭。他似乎很害怕外面的世界。蒂姆越长大,这种痛苦的症状就越明显——外界让他感到焦虑。

对我来说,出门真的是一种折磨,所以我尽量待在家里。

产房的护士抱着婴儿称体重,量身高。

专家所说的毫无希望——对我来说毫无意义。我知道蒂姆会学的,因为他学到了很多,一直在进步。他能走路,他能自己吃饭,他知道很多事情。他并没有与世隔绝。他对很多事情感兴趣,但是他感兴趣的东西和其他孩子不一样。他不是无动于衷,他爱他的兄弟。如果你很了解他,你会发现他的性格很好。我知道他爱我,我真的爱我。

蒂姆说的都是他的真实感受。他不需要隐藏,这对他来说很容易。他有敏锐的直觉,能看到一切事物的光明面。你在他身边会感觉很舒服。他的陪伴不会让你感到无聊或疲惫。他会永远让你开心。蒂姆很简单。他活在当下,不去担心还没有发生的事情。他意识到了生命的真正意义。

蒂姆八岁的时候和以前完全不一样了,但是他的自闭症还是会困扰我们。蒂姆经常被要求在学校节日和年终演出时表演一些舞蹈或其他表演。这些都是他不理解的,让他觉得不舒服的。有时候,他会在重症监护室发作,大声尖叫,或者逃跑。

他会在自己的作品前亲笔签名,摆姿势让别人拍照。他表现出意想不到的优雅和礼貌。长时间的谈话和复杂的问题对他来说很难,但他毫无怨言。他用自己的方式处理这一切,别人让他做什么他都愿意做。

直到平安度过怀孕的前十二周,我才大大松了一口气。但是这个时候,我开始担心其他的问题。我害怕我的宝宝发育不良或者有一些疾病。

我又惊又喜,蒂姆喜出望外。

我爱他精致的玫瑰花蕾般的嘴巴,微微上翘的鼻子,完美无瑕的皮肤。他是我见过的最完美的婴儿。我喜极而泣,我不停地喊:“快看,快看!我有孩子了!他简直完美!”

在外面,我放不下山姆。

蒂姆很早就开始吃固体食物。

和其他准妈妈一样,我也经常担心肚子里的宝宝。我担心怀孕期间会发生意外,因为我妈妈有过几次意外流产。

注:以上内容摘自《快乐双环:从自闭症儿童到著名艺术家》一书。作者为【澳洲】朱迪·夏普,原版本归原作者所有。

这鼓励了我,因为这意味着我的孩子希望我和他在一起。他不跟我玩,我叫他的时候他也不回答我,但他似乎想让我待在他身边。

“你好,我是蒂姆。你叫什么名字?”他会问,并伸出他的手。

他是个漂亮的孩子,我开始找到他喜欢的东西了。

所以我也尽量不去担心以后的问题。我把所有的精力都投入到了当下的时刻和Tim的生活中,一切都很平和安宁。静静地坐在他身边,握着他的手,知道他爱我,知道他爱我,这是多么美好的一件事。

蒂姆讨厌穿鞋。我必须紧紧地抱着他,把我的鞋子穿在他的脚上。蒂姆每次都大声尖叫,就像我用烙铁烫他的脚一样。穿鞋这件事让我们俩都很痛苦。

相信这个世界上有独一无二的东西,可以给你的孩子带来快乐和幸福。

蒂姆十一岁的时候告诉我,他长大后想成为激光嘴超人。我不知道他在说什么。我以为是电视上的人物。接下来的几个星期,蒂姆一直在谈论激光嘴超人。

突然之间,蒂姆从一个需要特殊照顾的自闭症患者变成了一个超级特殊的艺术家。

我觉得我的孩子简直是世界上最可爱的宝宝。

分娩的过程无疑是我经历过的最痛苦的事情。但是,和别人相比,我所受的痛苦是轻的。那天早上我羊水破了,然后就没有其他反应了。

人们每天都在赞美这个展览。就像过去我们每次举办艺术展一样,我能看到Tim的自信随着人们的赞美而增长。我也能看出这种自信在他的作品中表现出来。每次举办艺术展,他的思路更清晰,色彩更大胆,构图更有力。我很惊讶地看到他的艺术天赋仍在发展。

但这并不能解决问题。正如他不喜欢外出一样,蒂姆也不喜欢人们来访。他不喜欢访客。如果有人来访,他会在家里发疯似的跑着哭着说“再见,再见,再见,再见”,催促客人离开,把客人推到门口。有时,客人一到,他就倒下,蜷缩成一团,昏了过去。我一送客人出门,他马上就醒了。蒂姆的行为真的很奇怪。

我们在华盛顿遇到了来自世界各地的人,包括艺术家、演员、其他残疾人、护理人员以及热爱蒂姆作品的人。没有人问我住在哪里,做什么工作。没有人根据我的社会地位来评价我。没有人问蒂姆他的问题是什么,也没有人问他他被限制在什么方面,或者他能做什么和不能做什么。

朱迪·夏普(Judy Sharp)作为单亲妈妈,陪伴着两个孩子,与自闭症抗争了20年。她希望记录和分享这段经历,也希望同样的家人不要气馁,继续前进。

她坚持陪在孩子身边,即使经历了离婚、求医无门、上学难等种种磨难。,而且即使不知道付出的心血能否得到回报,她也从未放弃。一个偶然的机会,朱迪发现了蒂姆的绘画天赋…

我们遇到过很多勇敢坚强的父母,他们在坚持与自闭症做斗争。他们来看蒂姆,因为蒂姆鼓舞了他们。这让我更加努力,希望帮助他们走得更远,因为我很清楚蒂姆小的时候我有多绝望,我有多需要鼓励。那时候我每天都在流沙中挣扎着向上爬,所以没有被卡住。

我儿子出生于1988年5月9日。

但同时又觉得自己无法承担抚养一个残疾或者重病孩子的责任。对于当时的我来说,这种牺牲真的是不可能的牺牲。最后只好双手交叉,祈求平安。

“别去那儿,蒂姆。过来。”我说。他回到了我身边。”“看看他,他多听话啊!这位治疗师称赞道,“有时我们要花好几年的时间来教一个孩子理解这样的指令,而蒂姆已经知道了。他真的很棒!"


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