“太苦了,我想放弃!”面对沉重的压力,三组自闭症家庭的选择 <多动症>

时间:2022-09-06 04:24来源: 作者: 点击:
  

“我讨厌被人用奇怪的眼神看着我们。我们不要同情,只要平等。”

我的康复知识是一点一滴积累起来的,乐观的心态也是如此。贝贝人生第一本书竟然是《残疾人》,让我崩溃。但是冷静下来想一想。我必须冷静勇敢的面对,思考如何弥补。我不能一直活在悲伤中。改变不了事实,我只能改变自己。我会继续学习,尽我所能。

这么晃眼,凡凡三岁了,该上幼儿园了。幼儿园老师说凡凡的一些行为很像自闭症儿童的症状,建议我带孩子去医院检查。从范玮琪很小的时候起,我就担心他发育不正常。再加上老师的提醒,我立刻决定一定要带孩子去考试。无论家人怎么劝阻,都没有用:医生的结论是“自闭”。这是我第一次接触到这个问题。我听医生说是“倾向”,但我好像觉得不严重。

“我总会恢复的,只要孩子不自残。”

“有自闭症孩子的家庭,真的很苦,很难。”CPPCC全国委员会委员黄琦曾经说过。

“过去,郭瑄瑄坐不住,所以他很容易情绪化,发脾气。”回首往事,甘强感慨地说,现在坐在钢琴旁边的郭瑄瑄静下心来,认真地弹奏每一个曲子。弹钢琴也成了郭瑄瑄生活的一部分。经过家人的不断康复锻炼,郭瑄瑄有了很大的变化。眼睛里有光;越来越不感性;能开口说话;每天,我都微笑...这个孩子5岁多会叫爸爸,6岁多会叫妈妈,12岁会一个人上厕所。孩子的一切都在变好。

“现在不能上学,长大了找不到工作,老了没人管。谁来保护孩子的生命?”

哪怕他以后只是个摆地摊的,卖猪肉的,我也满足了。有时候我觉得,别的父母都在倾注心血培养一个优秀的孩子,而我却在努力追赶一个最普通的人。即便如此,我依然在奋力追赶……尽我所能。

直到来到机构才知道,他其实是一个自闭症谱系的孩子,只是没那么典型,没那么严重,但还是有很多问题。经过一段时间的干预,各方面的进展都让我们看到了希望。以前的凡凡有点“粘豆包”,一直粘着我,语言表达能力弱,总让人觉得这孩子不够大度。可能是因为他当时没有得到表现的机会,很多能力都表现不出来,找不到合适的发泄方式。现在,凡凡的能力越来越强,问题行为越来越少。从个人培训班到能力强的团体班,我能看到他不断的努力和进步。正常的孩子一定要上英语课,轮滑课,武术课,钢琴课等。到了这个年纪,但是谁要是现在想不开,就要考虑他以后的生活能力,起码要保基本的生活技能。

我们在儿科研究所做了各种体检,没发现问题。最后,我们得到了结果——自闭症。我不敢相信这个结果。但是医生直接说:“我不需要看。你家孩子自闭,成绩只有56分。不要再去幼儿园了。孩子肯定跟不上进度。早日康复!”听到“不要去幼儿园”这四个字,我的眼泪瞬间止住了,贝贝的父母哭了好多天,喊出了“后悔”。自从贝贝被确诊为自闭症,我就停下了手中的一切,全身心投入到孩子的康复中。

1.不离不弃,全家出动守护孩子。

@郭瑄瑄爸爸:

孩子3个月被发现不对劲,8个月癫痫发作,1岁多被诊断为脑瘫和自闭症,7岁被诊断为地中海贫血...2008年,宣萱的出生给甘强的家庭带来了无限的喜悦,然而,接连确诊的疾病却让这个家庭陷入了困境。他们从未想过放弃。他们带着郭瑄瑄到处求医,陪伴孩子,继续接受康复治疗...

当郭瑄瑄5岁多的时候,一位钢琴老师来到康复机构。看着别的孩子学钢琴,奶奶郭瑄瑄也想让他学。老师让郭瑄瑄试一试。当时他用手背敲钢琴,老师拒绝了。“我怎么才能让他学钢琴?”“至少他的手指要张开。”回到家,我那不屈不挠的奶奶每天都有另一项工作——每天反复弄断郭瑄瑄的手指,然后一根一根挂在电子琴上。三个月后,郭瑄瑄的手终于张开了四根手指,老师同意教他钢琴。

两岁,年近六旬,选择自学康复师。

@贝贝奶奶:

直到我们五岁的第一个月,我们被诊断为“自闭症”,已经错过了“黄金工作”的期望...第一次觉得不对劲,是在幼儿园第一学期期末的汇报演出上。其他小朋友都非常配合表演,都以非常自然的状态开展活动。只有贝贝一个人四处张望,无所事事地走来走去,和其他小朋友没有任何交流和互动。当时觉得这孩子性格太孤僻,我为之心痛。不到一岁的时候,我们找了一家当地的语言培训机构,培养他的表达能力。但是经过一段时间的训练,我们发现他的能力和同龄人有很大的不同——反应迟钝,完全不会表达。

轩很快学会了小星星、二虎、小汉斯,参加了温江区举办的天生我材必有用大赛。“这个孩子虽然自闭,但是乐感很好,踩点很准。希望家长能坚持下去。”比赛中,评委们的话鼓励了甘强。最初,我想练习钢琴,这样郭瑄瑄可以通过他的大脑指挥他的手,让他们移动,并提高他的注意力,协调性和听力。谁想郭瑄瑄一路过五关斩六将,考取了四川省社会艺术水平音乐考级十级书。

在郭瑄瑄康复的路上,全家人都出去了。爸爸妈妈为高额的医药费奔波,奶奶则承担起照顾郭瑄瑄的重任。“和带普通孩子不一样,孩子身体弱,出汗多,不知道怎么排尿。他们每天要换二三十件衣服。奶奶在照顾郭瑄瑄的时候睡觉连衣服都不敢脱。”甘说,奶奶在照顾的同时,没有一点自己的私人时间。

“星星的孩子”这个富有诗意的名字,饱含了无数家庭的辛酸与挣扎。他们有说不尽的悲伤和痛苦。虽然很艰难,但更多的家庭选择认命,直面挑战,与自闭症抗争到底。这种不服输的态度背后,是为了孩子们以后活得有尊严,也是为了帮助这只慢跑蜗牛找到更多的生存可能。今天要介绍的三组家庭,总是在康复的路上努力奔跑,因为他们坚信,只要不放弃,就一定能看到曙光。

也希望凡凡能努力不断突破现在的自己。如果生命中有一个谜语无法解开,只有爱是答案。

伟大的父母是那些能坦然接受孩子现状,给孩子温暖和支持,带着孩子积极生活的人,无论孩子是残疾还是弱小。最后,愿天下所有的孩子都能遇到不离不弃的父母,给他们支持,帮助他们前进!

“养老院嫌他小,孤儿院嫌他大,医疗机构不收。我的孩子无处可去。”

不考虑外界的噪音,只做自己认为对的事。

@丨丨丨丨丨丨丨:

其实在凡凡很小的时候,我就已经发现了异常。人说“三转六坐七爬”,但他只是翻身比别人慢。我们去体检的时候,医生看了孩子的发育情况,建议我们要经常帮他抱大球,不能因为他不会坐就不抱。除了这些,凡凡的语言发展很晚。小时候和很多家长一样,给他报了早教班。在这两年中,他的语言发育几乎停滞,只能发出“妈妈,爸爸”等无意义的音节。在网上查资料的时候,弹出了很多与“自闭症”相关的信息,我变得异常焦虑。

在这短短近一个月的干预期内,贝贝的变化出乎我的意料,给我带来了很大的惊喜。贝贝没有太大的情感和社交问题,但是他的制度感有一些缺陷。他以前摔跤,看起来很“笨”。进机构后,我们会在课后给他买平衡车、泡沫杆等道具,帮他做训练。现在他的感官能力提高了很多。贝贝确诊自闭症后,我放下一切,全心全意陪着孩子做康复。也正式走上了学习康复师专业知识的漫漫长路。


(责任编辑:admin)
顶一下
(0)
0%
踩一下
(0)
0%
------分隔线----------------------------
发表评论
请自觉遵守互联网相关的政策法规,严禁发布色情、暴力、反动的言论。
评价:
表情:
用户名: 验证码:点击我更换图片

热点内容

中国自闭症网
中国自闭症网
致力于打造中国自闭症门户网站
如果您有合作需求
请微信扫描下方二维码添加好友
二维码