来自澳大利亚的自闭症儿童最终接受了中国专家的治疗方案。 <自闭症康复中心>

时间:2022-09-06 04:24来源: 作者: 点击:
  

回到家后,夫妻俩更加仔细地观察女儿,发现随着安吉年龄的增长,各种奇怪的事情不断出现。同龄的孩子都喜欢和父母吵架,安吉却和他们特别疏远。她喜欢一个人在沙发角落里玩木偶娃娃,一个动作可以重复一整天。她教她说“爸爸,妈妈”或者一些新词,她就不停地重复模仿,干巴巴的不带任何感情色彩,也不和人有眼神交流。安吉的父母有了不祥的预感,带她去了墨尔本的一家大医院,看了脑科和神经科。最后医生给出了诊断:“发育迟缓”。

今年4月2日世界自闭症日后不久,杨老师从一个社区幼儿园的澳洲老师Carina那里得到了一个振奋人心的消息。“安琪(化名)会关心人,会给小孩子擦鼻涕。”他意识到之前澳大利亚医生对“发育迟缓”的诊断是错误的,两个月前中国专家提供的治疗方案开始生效。

半年过去了,安吉已经到了上幼儿园的年龄,但她还是不会和别人交流。当她想到安琪不能和孩子一起上学,以后可能无法融入社会,他们就不得不把安琪和自闭症联系在一起。电影《雨人》和《海洋天空》中的那些情节不断闪现,安吉的父母感到从未有过的空虚和无助。

国内外医学界基于伦理和正确的逻辑,倾向于对病因不明但患者众多的自闭症采取保守治疗方案,同时对药物治疗保密。因此,患者和儿童往往不会获得更有效的干预结果。

从安吉父母多次重复的安吉成长过程的故事,以及量表的诊断,罗教授判断安吉并非如澳洲医生所说的发育迟缓,而是“广泛性发育障碍PDD”之一,属于儿童自闭症。

“如果她要在父母的呵护下,在所有人怜悯的目光中度过一生,这样的人生是不能接受的?”安格·马无法忍受无处倾诉的悲伤。她鼓起勇气告诉了广州的家人。刹那间,她穿越了时空的痛苦,深深地覆盖了电话两端的亲人。

“我明显感觉孩子进步很大,能和大人很好的互动。”罗教授说,这次是想稍微调整一下治疗方案,指导家长对安琪进行系统的行为干预训练。

患者是儿童神经内科主任罗向阳教授。

“安琪回澳洲就带她上幼儿园,这是我们的夙愿。”安吉的眼里充满了期待。

也许安琪在墨尔本不会遭受这些罪行。

长期以来,各种西方行为理论占据了中国儿童神经病学的最高论坛。临床经验比西医丰富得多的中国医生,在正确医德的压力下,总是屈从于西方的各种理论,不敢发出自己的任何声音。

安启阳先生,80后广州人,大学毕业后独自一人在澳大利亚墨尔本工作。他从一个基层职员一步步成为一家知名金融公司的财务主管,然后娶了老乡吴女士,成为同学朋友羡慕的移民华侨。

“自闭症有不同的表现,有的说话慢,理解能力差,有的步态怪异,动作笨拙,有的孩子会用头撞桌面,咬手指。这些特征与早期婴幼儿的行为非常相似,不注意很难察觉。”

我们应坚持"医教结合"的治疗干预理念,在临床实践中构建具有中国特色的儿童孤独症治疗与康复的理论方法。“医生心地善良”,注重实效,与患者家长交朋友,不被西方学术权威所吓倒,用真实的成功故事来说明自己什么是好的就是对的。

但针对安琪的情况,罗教授想用备受争议的药物治疗,恰恰是“医教结合”的方法。

安吉的父母回到墨尔本后,遵医嘱给安吉服药,同时在社区医生的帮助下进行康复训练。

安吉的父亲说,“在澳大利亚没有自闭症药物治疗的先例。安琪没有告诉社区医生吃药的事。”没想到,一个月后,社区医生惊喜地告诉安吉的父亲,“安吉一个月的康复训练,达到了其他孩子一年的训练效果。”

要充分发挥家长在治疗过程中的作用,家长和医生必须对儿童神经发育障碍(行为、语言、交流)的矫正标准达成共识,即在什么是正确的行为、什么是可容忍的行为、什么是必须彻底矫正的行为等关键问题上达成共识,在儿童的治疗和行为矫正过程中发出赞赏、默许、及时制止的信号。

王伟是第一个被贴上自闭症标签的中国孩子。2005年,这个“星子”年满35岁,却始终没有走出孤独。他每天的生活就是呆在家里帮妈妈贴牛皮纸信封。这是王伟35岁人生中唯一的一份“工作”。"

罗教授表示,虽然自闭症的病因尚不明确,但电子产品的广泛使用和人们交流活动的相应减少也可能是诱发原因之一。儿童孤独症患病率保守估计占总人口的1%,近年来逐渐上升,不得不引起重视。

自闭症个体差异很大,药物治疗还没有普及。一般采用保守的行为干预训练方法,如应用行为分析疗法(ABA)、自闭症及相关障碍儿童治疗教育课程(TEACCH)、人际关系训练(RDI)。

安琪的奶奶四处打听,得知中山大学孙逸仙纪念医院儿童神经内科也收治过类似安琪的孩子,于是建议带安琪去专家门诊。安吉的父母认为,澳大利亚医学如此发达,以至于没有明确可行的自闭症治疗方法。这样可以吗?另外安吉还没有确诊。

罗向阳教授看出了安琪父母的犹豫,于是告诉他们一份病历:他治疗的一个孩子,病情比安琪还严重,表现出自残,但对数字特别敏感,医学上称之为高功能自闭症。“我和父母商量后,也采用了当时国内很少有人尝试的药物干预疗法,引导孩子在自己感兴趣的数学领域发展。这个孩子后来考上了山东理工大学。”

公开资料显示,1985年,我国出现了第一批以自闭症命名的患者。一批医学工作者留学归来后,自闭症的诊断标准在中国产生。此前,这些患者大多被归类为精神疾病和智力低下。2006年,我国首次将自闭症列为精神残疾,纳入相关保障体系。然而,由于种种原因,许多自闭症患者及其家庭仍然处于非常困难的境地。

自闭症又称孤独症,主要表现为社交障碍、言语交流障碍和重复性刻板行为。罗教授说,这些症状在早期并不明显,只有在有社交需求时才会充分表现出来,这也是安吉在2岁多的时候与其他孩子不同的原因。

在小儿神经病学领域,人们对儿童的权利,以及这种权利如何从儿童的监护人转移到医生手中,一直是医学伦理学关注的焦点。

2014年女儿安吉的出生给这对夫妇孤独的海外生活增添了不少乐趣。安琪一岁多的一天,细心的安琪突然发现女儿有些不对劲:她桀骜不驯的小腿不是很强壮,不协调。夫妻俩一边观察,一边上网搜索,却找不到答案。她被带到社区医院检查,医生说:“没有问题。”我们太敏感了吗?杨先生想。

罗教授说,药物治疗要树立系统的思想。按照中医的说法,治疗就是治病救人。不仅要关注疾病本身,更要关注全民,进行针对性治疗。其中,家长的信任和配合最为重要,治疗方案的不断调整和家长的及时反馈也非常重要。

(专家简介:罗向阳,中山大学孙逸仙纪念医院小儿神经内科主任,南校区儿科主任,主任医师,教授,医学博士,曾留学英国牛津大学。现任中华医学会儿童脑科学专业委员会委员,广东省医学会儿科分会小儿神经病学组副组长,广东省康复医学会儿科分会常务理事,广东省抗癫痫协会常务理事。研究方向:儿童癫痫、儿童心理学、儿童脑瘫、儿童自闭症等。)

一进门坐下,安吉就四处张望,想甩开父亲的手。罗教授顺手从桌上拿了一只小黄鸭递给她。安吉拿着它玩,终于平静下来。

经过临床观察,罗教授发现安琪的主要问题是注意力不集中,情绪波动。因此,制定了小剂量的抗精神病药物,结合促进大脑发育的药物。

但杨先生也不得不接受这样的现实,安吉确实被贴上了有视力却不愿与你对视,有语言却难以与你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总是违背你安排的“来自星星的孩子”的标签。

“你能把小鸭子给我吗?”安吉高兴地把小鸭子递到罗教授手里。

安琪的父母立即安排了回国治疗的行程,他们准备呆很长时间。

最后安吉的奶奶说:“你先回来,我们一起商量。”

安琪的早教老师也告诉他们,安琪能认真听讲,语言能力提高很快。一旦她和普通幼儿园的孩子一起学习,她就能很好地互动。

许多家长也对药物治疗持怀疑态度。所以临床医生要负起责任,不能因为伦理正确而放弃正确的治疗方案。


(责任编辑:admin)
顶一下
(0)
0%
踩一下
(0)
0%
------分隔线----------------------------
发表评论
请自觉遵守互联网相关的政策法规,严禁发布色情、暴力、反动的言论。
评价:
表情:
用户名: 验证码:点击我更换图片

热点内容

中国自闭症网
中国自闭症网
致力于打造中国自闭症门户网站
如果您有合作需求
请微信扫描下方二维码添加好友
二维码