成年了怎么办？他们的命运仍然是一个谜！ [精神分列症]
在自闭症社区之外，对这样一个项目的热情似乎接近于零。
我们得到的大多数自闭症死亡率数据都来自于1965年之前出生的确诊个体，这表明他们的自闭症更加严重。其他研究表明，自闭症的严重程度与并发疾病的严重程度有关。由于这些疾病往往是导致死亡的原因，我们不知道对影响较小的自闭症患者的影响，比如我们这一代人在童年时发现的自闭症。
今天的自闭症成年人也质疑社会在自闭症死亡率中的作用。有人说，缺乏成年人的支持和服务，会增加自闭症患者死于疾病或意外的可能性。他们还指出，许多老年自闭症患者被认为是孤独的，并认为孤独和抑郁会缩短他们的寿命。这些都是合理的论据，但我们缺乏统计数据为决策者提供背景依据。
我们对绝大多数人口知之甚少，但我们所知道的是可怕的。凯瑟和她的团队的研究表明，被诊断患有自闭症的成年人的死亡率急剧上升。凯瑟发现，被诊断患有自闭症的人比未被诊断的同龄人平均早死16年。英国研究发现，重度自闭症患者的预期寿命不到50岁。
我不会让你评价我，告诉我哪里错了。我很好。
每年，数亿人在学校花费在自闭症治疗上。我们应该收集和倾听自闭症患者。然而，这很难，因为教育记录通常是密封的，研究人员没有办法找到这些年轻人。网络账号是一个诱人的线索，说明社会干预没有达到预期效果，但我们缺乏推动建设性改变的数据。ABA仍然是儿童自闭症的主要治疗方法，尽管在成人自闭症群体中几乎没有受到指控的受益者的支持。
在过去的两年里，自闭症协调委员会(美国最高自闭症委员会)为了长寿，已经将重心从儿童时期转移到了青少年时期。IACC成员呼吁更多的成人研究和良好的数据，国会可以使用这些数据来做出有益于自闭症群体的决定。在这种情况发生之前，我们将把自闭症对成年人的影响蒙在鼓里。
他们中的许多人很聪明，但他们普遍难以表达，并有社交或行为挑战。他们与之前诊断的自闭症患者形成鲜明对比，自闭症患者的言语和认知障碍更明显。自闭症这三个字很可怕，家长被贴在孩子身上的标签吓坏了。在听到“没有治愈的可能”后，迅速而积极的干预似乎提供了最好的希望。这促进了早期识别。直到今天，被诊断为自闭症的受试者仍然大多是幼儿，甚至是婴儿。成人自闭症似乎消失在社会中。是这样吗？他们只是被主流社会忽视了。
英国研究人员发现，在童年时期被诊断患有严重学习障碍的成年人中，自闭症的发病率很高。超过1/3的人其实是自闭症患者。他们还发现，在有各种发育障碍的人居住的公共生活环境中，自闭症率很高。
对于大多数成年人来说，没有类似的寻求评价的动机。几乎没有成人服务，许多成人知道任何医疗诊断都可能将他们排除在就业机会之外，导致他们被拒绝工作、更高的保险费率和其他形式的歧视。总而言之，这些东西对成年人寻求评价有很强的抑制作用，而儿童则呈现相反的情况。
在过去的两年里，自闭症协调机构委员会(美国政府的最高自闭症委员会)已经将注意力从儿童和青少年转移到了长寿问题上。IACC成员呼吁更多的成人研究和良好的数据，国会可以使用这些数据来做出有益于自闭症群体的决定。在此之前，我们将对自闭症对成年人的影响保持沉默。
自闭症患者随着年龄的增长会发生什么似乎更像是一个谜，因为在当今大多数美国人的一生中，自闭症的定义已经发生了如此大的变化。20世纪90年代诊断标准的变化(如DSM指南中所定义的)导致成千上万的年轻人被诊断。当儿童表现出学业或行为问题时，这些诊断通常是与公立学校一起做出的。修订后的诊断标准也适用于成人，但没有成人诊断的可比机制，因此诊断的对象主要是学龄儿童。
为什么要花半天时间研究自闭症？我没有任何问题。
有人说，很多科技公司和会计事务所都充斥着未确诊的自闭症患者。如果这是真的，自闭症成年人的平均生活条件可能比目前的数据要好。有人把工作中的自闭症列入了公司计划，并试图在这一想法的基础上实施。但我们还不知道这种说法是否属实，还是某些人的一厢情愿。
大部分声明都严重批评儿童干预，尤其是ABA(应用行为分析)治疗。这些成年人谴责试图将他们的行为“正常化”并强迫他们成为他们不是的人。一些自闭症患者将现代自闭症治疗与不信任的同性恋转化治疗相提并论。有时父母会有不同的意见，认为治疗会给他们的孩子成功的基本技能。
这就是为什么我们有关于儿童自闭症患病率的详细数据，但很少有关于成人的数据。如果孩子在学校有问题或者父母有行为问题，会按照父母的要求进行评估。父母有动力去评估他们的孩子，因为这是获得服务的方式，他们认为这将帮助他们成功。
许多科学家和越来越多公开的自闭症成年人认为自闭症一直存在。从他们的角度来说，没有疫情，只是长期以来的认识。在这种观点下，年长的自闭症患者要么被错误诊断，要么根本没有被诊断。自闭症患者在中年被诊断为自闭症后，这一点得到了支持。
自DSM IV重新定义自闭症导致的诊断激增以来，已经过去了20多年。90年代和2000年代确诊的年轻人，现在都是成年人了，他们可以谈论自己的诊断和接受的干预，比前几代自闭症患者更有攻击性；令人惊讶的是，关于这一群体的统计数据很少，即使个人账户中有大量来自书籍、博客和社交媒体的轶事数据。
这些研究支持了自闭症患病率在现代相对稳定的观点。他们表明，现代筛查工具的应用导致人们对自闭症特征的认可，这在很大程度上与出生日期无关。
你没有权利要求我做任何事。
其他成年人的结果显示，老年自闭症患者的失业率或就业不足率非常高。但是，如果大多数老年自闭症患者没有被识别出来，我们可能会被数据误导。有可能这些数据只是测量了受影响更明显的成年人，所以我们无法得知其余的结果。
自闭症的可能原因似乎有很多，大众对此并不满意。他们只想找到一种他们能找到并治愈的方法。之前没有听说过类似的疾病，这种不确定性为自闭症是一种流行病的说法打开了大门。甚至这种言论还被一些阴谋论者滥用，这个问题延续至今。
加利福尼亚州的一项研究比较了该州最近自闭症诊断的增加与智力残疾诊断的下降。这项研究表明，诊断标签已经改变，因为自闭症服务似乎对受影响的人更有帮助。一种情况不太可能减少，而另一种情况变得更加普遍。
家长问自闭症从何而来。答案来得很慢，没有一个权威的说法，导致家长形成了自己的理论。科学家们意识到自闭症有很强的遗传成分，但并不是所有的自闭症都是遗传的。研究表明，一些母亲的疾病会增加孩子患自闭症的几率。其他研究发现了环境因素和自闭症之间的联系。所以很多家长认为自闭症来自遗传和家庭的巨大变化，也有人认为疾病是自闭症的一种方式。
鉴于这些发现，有可能超过1%的人患有自闭症。最新的儿童患病率数据显示，这一数字接近2%。这意味着，仅在美国，就有400万至600万人患有自闭症，远远超过实际诊断或治疗的人数。
在过去的十年中，数十亿美元被用于自闭症研究，成年人的命运仍然是一个悬而未决的问题。英国已经取得了一些进展。2011年，由莱斯特大学的特里·布鲁加博士领导的一个小组发表了一项研究，调查了英格兰7274个家庭的自闭症患病率。他们发现每个年龄组的自闭症患病率相似，但研究中的老年人很少被诊断出来。原研究的扩展表明，男性自闭症患病率约为2%，总人口为1.1%。这项研究表明，自闭症并没有变得更加普遍，而是得到了更好的认识。
如果我让你评价我，谁知道这些数据会如何被用来对付我。不会吧！
我们有限的成人结果数据令人震惊，因此我们应该对此有更多的了解。不幸的是，我们仍然不知道我们将如何做到这一点，特别是在美国。人们拒绝参与冗长的医学调查。确定成人自闭症的患病率需要广泛的自闭症筛查，许多人需要用ADOS或类似的工具进行几个小时的评估。
只要自闭症被污名化，人们对此感到羞耻或害怕，个人就不愿意站出来。这是一个悲剧，一方面，因为我们需要数据来找出如何最好地帮助我们的人口，另一方面，因为年轻的自闭症患者需要成年人的榜样来看看。每个群体都需要老人、智者和智者，自闭症患者也不例外。
我们有限的成人结果数据令人震惊，我们应该对此有更多的了解。不幸的是，尤其是在美国，还不清楚我们将如何做到这一点。人们拒绝参加冗长的医学调查。确定成人自闭症患病率需要广泛的自闭症筛查，许多人使用ADOS或类似的工具进行几个小时的评估。
很多家长拒绝接受这一点。“给我们看看自闭症成人，”他们说。无论现在还是那时，自闭症成年人都没有被大量发现。对于一些人来说，自闭症只是最近才存在，因为在过去没有发现任何形式的自闭症的据。对其他人来说，这是公共卫生大规模失败的据，无法识别整整一代人的自闭症，导致许多人的生活结果不佳，痛苦相当大。
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