当自闭症康复成为一门生意,杏儿的康复之路该如何走下去? {精神分列症}

时间:2022-09-07 01:45来源: 作者: 点击:
  

虽然我们常说“每一个生命都是有意义的”,但不经历别人的痛苦,你永远无法理解别人的悲伤。

但是,退一步说,如果自闭症康复成为一门生意,那么那些机构当然希望孩子越多越好。这符合商业规则。

就目前而言,特殊教育比普通教育更困难。光是处理自闭症孩子不同时期的情绪和行为,不吃不喝拉撒路,就不是一个普通人能长期忍受的。

这些问题可能需要时间来回答,但如果自闭症成为一门生意,我们下一步该怎么做?“这个问题仍然是一个紧迫而严肃的命题。

希望自闭症康复不再是一门生意,而是社会文明发展的一个缩影。

首先,从已经很普及的网络开始,只要你搜索自闭症、孤独症、康复训练这几个词,就会出现很多信息——当然这些信息都是先推荐的,而且是付费广告——很多初为人母、急于求成的家长都通过网络找到了可以“彻底治愈”自闭症孩子的“神医”。

一句不能等。6岁前的一句话,是自闭症孩子的黄金恢复期,让家长和妈妈们无比焦虑。当这种焦虑积累到一定程度,他们就会另辟蹊径,甚至铤而走险。

我们也听说许多自闭症儿童的父母和母亲出于帮助孩子的初心,在不断学习后开办了康复机构。他们一方面教好了自己的孩子,另一方面也可以招到其他类似的孩子。他们认为这是一种两全其美的方法。

我和朋友们前期硬件装修,后期教师工资和培训,钱都花光了。目前账面的钱远远不够验资。我真的很苦恼。每天想起来都很难入睡。只是看到一些希望和孩子的进步,我太不愿意放弃了。如果有一天我真的要放弃这一切,我觉得我无法面对我的父母和孩子,我身边那么多帮助我的人,还有我未完成的理想。

更可笑的是,网上有咨询者表示,自己接触过一些自闭症儿童,觉得他们很讨厌怜悯,所以想学习一些康复训练方法,成立一个组织来帮助他们。

一年前,我带着一个愿景和一个梦想,进入了一家特殊儿童康复机构,希望能帮助更多需要帮助的孩子,做更多我人生中有意义的事情,尽我所能帮助那些来自星星的孩子和他们的家庭。

文中提到:如果媒体的报道不是来自道听途说,如果医生的诊断能有客观标准,如果家庭教育不能反自然,如果影视作品不火上浇油,如果没有巨大的利润市场...自闭症的爆发是不可想象的。

随着我国医疗水平的日益发展,许多几十年前被定义为不治之症的慢性病有了新的医学突破和成功案例。然而,对于自闭症这种不同于精神病的精神残疾,似乎无能为力。

回顾自闭症的发展历史,从1943年,美国医生Leo Kenner(早期译作Leo Kenner)发表了一篇题为《情感交流的自闭症障碍》的论文,首次描述并报道了自闭症(autism)的开始。直到1982年,南京脑科医院小儿精神科陶国泰医生(已于2018年4月去世)在国内首次发现自闭症,并在学术报告中报告了4例自闭症病例,被明属实。2006年,第二次全国残疾人抽样调查首次将自闭症正式列为精神残疾。(来源:《中国自闭症家庭需求蓝皮书》,华夏出版社)

对于很多深受自闭症困扰的家庭来说,自闭症是真实存在的。但似乎因为无法治愈和6岁前通过康复训练能恢复到正常水平之间的矛盾,很多康复机构和特殊教育老师能把自闭症孩子训练到接近正常水平,已经是一个奇迹了。如果没有恢复到正常水平,也是可以理解的。

我花了一年时间才看清这个民间非营利组织的真面目。同期有十位老师和我一起递交了辞职报告。为了当初的梦想和初衷,我和另一个老师决定自己创办一个组织,希望这次能尽自己最大的努力完成心愿,成为一个有良心的组织。

正如网友评论:孩子自闭,对一个家庭是致命的打击。你无能为力。至少癌症是有尽头的。自闭症是父母一生的悲哀,是孩子一生都无法改变的命运。

如果非要给孩子做康复训练,一位既是明星爸爸又是特殊教育老师的家长,通过自己的经历告诉家长一个筛选机构的方法,至少在选择机构的道路上不会受到伤害。在这里,我向杏儿的父母推荐它。

自闭症的病因在医学界还不清楚,但根据统计数据推测与遗传有很大关系。

虽然你身边可能没见过这样的孩子,但不代表他们不存在。

与其他肢体和人体器官的残疾不同,自闭症儿童外表看起来与普通儿童一模一样,只有出现症状才会表现出不同于常人的异常行为。

自闭症群体的康复教育是一项专业性很强的工作,机构的服务能力和质量在于其专业化和规范化。

当然,以上结论仅代表尹建莉的个人观点。但很明显,真正高水平、有资质的康复机构是一票难求的。很多孩子2岁多了想找这些好的机构做早期康复训练,但是排队排了半年甚至一年半以后。

由于目前没有治愈的方法,社会上出现了各种各样的怪物,声称可以治愈自闭症。把这个有病的家庭当成摇钱树。它变成了一门生意。

教育家尹建莉曾写过一篇著名的文章《自闭症爆发背后的真相》。据说是为了反驳中山大学附属第三医院院长、自闭症专家邹小兵而写的。

从一个孩子到几个孩子,我们没有做任何宣传,只靠父母的口碑,让我们对自己坚持的东西更有信心。就在我还没来得及高兴的时候,市里开始整治在社区办办公室的问题。工商已经明确,不能在小区办办公室,所以营业执照办不了。想走民办公益组织的手续,却发现有很多限制性条款,比如学校面积,消防检查,验资等。

于是,比如两年前发生在广州的“自闭症儿童佳佳在康复机构强化训练后死亡”的悲剧重演。

但是,教育和医疗不应该是赚钱机器,更不应该是需要终身康复训练,还难以融入公共生活的自闭症群体。不是一两个人、一两个团体的努力就能解决的,而是需要制度的完善和保障。

有意无意浪漫化这种病的都是天才,有见地,孤傲。这是在患者家属的心理伤口上撒盐的行为。坏还是傻!

众所周知但只知道一件事。自闭症在医学上也叫自闭症。不是心理问题,不是智障,不是电影《雨人》里的天才型人格,也不是单纯的不合群型人格。属于儿童发育障碍的一种,表现为社交障碍、行为刻板等问题。终身无法治愈。

2016年12月发布的《中国自闭症教育与康复产业发展报告二》中的数据显示,中国自闭症患者超过1000万,且每年以10万以上的速度递增,其中14岁以上人群约800万。全球自闭症人数已达6700万。

这有点类似于尹建莉的问题。

2.家长可以随时查看的课程内容和数据记录。我的孩子每天有什么课?你的日常表现如何?这些不是老师嘴里说出来的,而是真实的文字记录写下来的。父母的钱都花在哪里了?孩子在机构有什么进步?通过可靠的记录,家长可以看得清清楚楚,明明白白。家长不能没有记录孩子课程表现的机构!

没想过怎么盈利,也没想过怎么经营,就这样开始了。为了省钱,我选了小区里的一栋居民楼,按照课程来装修整个房间。现在我市很多机构都是按小时收费的,一个小时的课程可能要100到200元之多,这对于家境并不宽裕的家庭来说无疑是雪上加霜。如果可以称之为有良心的机构,我们就应该从这些孩子和家庭入手,解决他们的问题。所以我们一开始决定不考虑盈利,收取的费用很低,让孩子每天至少在机构呆半天,一方面和老师建立感情,一方面为自己的民族复兴打下基础。

这些科普可以让普通大众对自闭症有一个简单的认识,不会让人觉得陌生而急于回避,比如盲人摸象或者道听途说,过度美化。

因为有一条国际法提前设置了一道屏障:自闭症终身无法治愈。

他们的补贴将直接分配给该机构。在手足口病爆发的情况下,机构负责人试图隐瞒真相,让孩子们继续上课,因为一旦停课,对他当天的收入影响很大。最后老师和家长联手停课三天消毒。

没有人会否认自闭症这种先天缺陷的可能性。因为任何人体器官都可能存在先天缺陷,大脑也不例外。除了有明确遗传缺陷的先天残疾,如唐氏综合征;肯定有智力正常但语言功能低下,交流障碍的情况。但无论什么出生缺陷,发生率都不会太高。如果一种先天性疾病突然莫名其妙地成为大规模爆发的流行病,那一定是某种外部原因造成的。

这也是很多明星和家长的终极疑问。

3.教师的专业水平和责任感。老师再专业,孩子没有道德也没意义。老师再负责,孩子没有专业知识也是徒劳。一个好的老师不仅会在课堂上教好孩子,还会在课后至少每周与家长沟通孩子的情况,帮助家长制定合理有效的家庭干预计划。

自闭症又称孤独症,以社会交往、交流障碍和行为异常为特征。自闭症患者“有视力却不愿与你对视,有语言却难以与你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总是违背你的意愿……”人们无法解释,只好称之为“星星的孩子”——就像天上的星星,一个人一个世界,独自发光。

如今,网上有一个惊人的数据:每100个左右的新生儿童中,就会出现一例自闭症。

综上所述,家长如果把这三点控制好,很大程度上就不会让机构骗你的钱,耽误你的孩子。

就像很多家长说的,他们都是第一次听到自闭症这个词,然后当他们被告知生命无药可救的时候,大脑一片空白,感觉天塌下来了,孩子和整个家庭都要完了。

我们应该谴责这些肆无忌惮的罪犯,让他们受到应有的惩罚。但我们还是要问:“自闭症儿童悲剧的原罪是因为寻找,还是父母的盲目是帮凶?”

然而,与这些显性矛盾形成鲜明对比的是,中国出现了越来越多的自闭症儿童甚至谱系儿童,这是不争的事实。

1.科学有效的评价体系。目前主流机构大多用pep3和VBMAPP,我个人是用VBMAPP的儿童语言鉴定师。一般机构会花2~8个小时对一个孩子进行整体评估。孩子能力越好,时间越长。目的是为儿童制定科学有效的IEP干预计划。提高孩子的能力,用最短的时间,最高的效率解决孩子的问题。所以好的评价体系是判断一个机构是否合格的基础。

更何况,自闭症在国内外早已被定义为终身不治之症,但却需要终身康复训练。于是,围绕自闭症的生意应运而生,如燎原之势,迅速扩张到全国各地。

当自闭症康复成为一门生意,杏儿的康复之路该如何走下去?这似乎是一个无解的命题。然而,世上本没有路。走的人多了,就有路了。

这必然会导致越来越多的富人把注意力转向自闭症这个群体,并把它作为一门发大财的生意来经营。如果他们训练不好,就不用承担后果。反正他们一辈子都治不好的结论被封杀了,而不是用爱和专业去帮助孩子走出孤独,融入社会。

本文通过一位离职后创办康复机构的机构老师的心路历程和经历,阐释了自闭症成为一门生意后的演变过程。

成为企业并不可怕。这种稳扎稳打的生意恐怕利益纠葛太多了,利益面前大家都趋之若鹜。一旦疼,就避开。

她说自己是一个四线城市的基层警察,当兵后回到了家乡。因为当兵,三十多岁结婚,后来生了个儿子。我和家人都很开心,但是好景不长。我渐渐发现儿子患有严重的自闭症,也去过省会、广州等城市的医院。虽然花了不少钱,但是没用。因为这件事,我和我老婆离婚了,我再也没有结婚。再过几年我就五十岁了。儿子现在十几岁,病情没有好转。我在单位混得不好。我一直在基层工作,工资几千块。父亲两年前去世,母亲虽然年事已高,但还有兄弟照顾。

知乎上有很多关于自闭症的话题,其中一位明星妈妈写道,“我儿子自闭症,我四十多了,离婚了。我该怎么办?””为题,匿名讲述了她和孩子康复的故事。

所以中国自闭症(孤独症)的发展只有37年。

那么,如何解决上述矛盾呢?专家说不清,家长无奈,老师教学僵化,于是出现了一个非常可怕的现象:自闭症康复成了一门生意。

自闭症患者大多存在不同程度的语言发育和人际交往障碍,对世界无知,思维简单直接,病因不明,无法治愈。

当你接触到越来越多的明星、家长、康复机构的各种社会自然人,你会发现,单从自闭症康复训练的角度来看,首先,症状会伴随你一生;二是需要终身康复训练;第三,如果中断或停止康复训练,会出现倒退甚至更严重的症状;第四,能够做出诊断的专家学者无法为孩子提供完善有效的康复训练,而能够跟随孩子进行康复训练的特殊教育教师水平参差不齐。

乍一看觉得好有爱,但仔细交流就会明白,他们有的只是小学文化,甚至有一个是在工地打工的包工头。这几年赚了点钱,偶然接触到这种孩子,觉得一个月赚几千康复费太容易了。

从这些描述中,我们可以看到很多机构的老师其实是很有责任心和爱心的。然而,毕竟对于自闭症来说,光有责任心和爱心是远远不够的。

正如《中国自闭症家庭需求蓝皮书》所倡导的,政府有必要加大支持民办机构发展的投入,通过培训教师、购买服务、提供免费或资助名额等方式,大力支持民办机构提高专业化、规范化水平。

但是,经过近一年的了解,感觉事情并不是我预想的那样。那时候老板有时候会把志愿者给孩子的东西拿回自己家里。第一次和孩子一起吃饭时的食物也让我震惊。我甚至吃了一个星期的茄子,但即使生活条件再差,那里还是有源源不断的学生,因为那个机构申请了国家的定点补贴,只要孩子愿意来这个机构进行康复训练。

诚然,医院本来就是一个救死扶伤的地方,但对于所有具有职业道德和高超医术的医生来说,他们并不是100%确定自己能够拯救或治愈每一个病人。

调查显示,截至2016年9月底,在中国残联注册的自闭症服务机构有1345家,其中近50%由家长特别是自闭症儿童家长创办。

越来越多的自闭症刚需催生了一大堆工作室和小型家庭式机构。找几个带孩子的老师,看几个著名机构的运营课程,联合几个明星妈妈,然后在租来的小区房子里隆重的教孩子。

所以很多对此没有深入了解的外行觉得只要有钱就可以开康复机构,把老师招到大机构培训一周就可以教孩子。反正他们不用管学生,就是租个场地办个类似幼儿园的康复机构。等等,等等,等等,等等,等等,等等,等等,等等,等等,等等,等等,等等,等等,等等,等等,等等,等等,等等。


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