* *本组康乐家园的组织者魏老师和高老师，是我们自闭症家长践行互助理念的典范。我很佩服她和她的团队。能吃苦，心胸开阔，懂大局，有智慧。她们是一群了不起的妈妈！**

>还是回到刚才说的兴趣点。只有充分了解孩子的兴趣，才能从这里发起有效的沟通。

以我儿子为例。他理发时，不听理发师的指示。他被告知闭上眼睛，不要低头，但他没有理会。我只好下了命令，在他旁边说话。这几年，在志愿者兄弟姐妹的陪伴下，他的面积有了很大的提高。现在他可以独立理发了，也听从陌生人——理发师的指令。我觉得对他来说是一个很大的进步，但这真的是一个安静的过程。

一般的活动，需要必要的环境，比如回应、鼓掌等。自闭症儿童的互动能力较弱，但我们需要他们强烈的感受，并在感受中驱动他们学习。所以氛围很重要，需要志愿者的全力配合来营造活动的氛围。

在和孩子融合活动的过程中，孩子的合作能力较弱，我们需要辅助他们。我们可能需要适当的帮助来帮助孩子完成活动，但是请记住，我们是在帮助孩子完成，而不是取代他们。活动的主体还是应该是孩子。我们需要考虑的是，我们陪伴的孩子需要多少辅助才能完成。如何有效减少辅助，让孩子成功，培养孩子的自信心。这是每个实际操作者都应该认真思考的问题。

>辅助是帮助孩子自己完成，所以这里面有孩子完成的元素。就说几个。这很重要，因为我们需要让孩子成功。这种独立完成对培养他的自信心和独立操作的能力非常重要。否则，过度的帮助也会造成孩子的社交退缩行为。

当他们遇到特殊困难时，如学习和培训，自己和家人生病，他们的孩子无人照顾。经常烧坏。

2018年8月24日晚八点，武汉志愿者团队邀请了中专王老师给我们讲一讲在康乐家园志愿者小组十年的志愿者经历。我们特别感谢王老师总结了我们志愿者在接触自闭症儿童时要注意的12点。王老师是一名资深志愿者，是一名特殊教育教师，也是一名16岁自闭症孩子的母亲。以下是整理后的文字版，方便阅读，【email & # 160受保护]/* */

>援助的最终目的是退出援助，让孩子独立完成。所以我们对志愿者的要求不能像专业老师那么严格，就是要求按照专业标准进行。然而，我们必须明白，我们是援助者，而不是替代品。有时候，孩子因为能力不足，很容易充当替代品。

一个自闭症孩子带给父母的压力，等于特种部队在执行任务时的压力。而这种压力是终身的。

如果我们带孩子去做活动或者出去做什么，每个志愿者可能会给一个孩子指派一个指定的领队。这个时候一定要保绝对的专注，保孩子的安全。不要看手机，不要和别人聊天，因为这可能会导致我们的孩子走失。如果孩子们迷路了，因为语言和沟通障碍，他们很难找到他们。记住安全第一。如果活动中有志愿者交接什么的，一定要做好安全交接，责任在人。

有些自闭症家长需要心理咨询。只有22.6%的家长持乐观态度，41.2%的家长持悲观态度。父母是抑郁和焦虑的高危人群。

>我们坚信，只要精神不倒，再苦也有希望。所以，我们要和全国的妈妈们一起，倡导社会，推动政府，学习专业知识，更加努力地帮助自己，帮助别人荣辱与共，互相帮助，走一条能让孩子和自己获得尊严和品质的人生道路。

自闭症儿童最好从自己感兴趣的东西开始，这样他们之间的联系就能很快建立起来，因为这些孩子一般都是从自己的需求出发的。吃，喝，玩，音乐和各种运动可能是孩子的兴趣。我们要善于观察，尽早发现孩子的兴趣所在。我们也可以请老师和家长了解一下孩子的特点，这样可以更好地介入孩子的世界。

>与自闭症儿童沟通并不容易，所以我们在沟通时，一定要注意想办法让他们看着我们，听着我们，或者看着我们的手势。否则他连看都不看也不听。这样的交流是无效的，所以帮助孩子掌握我们语言的主要信息，帮助孩子理解。

>这一块也很重要。如果志愿者没有默契，很多活动是无法有效果的。因为我们的孩子在这方面确实比较弱，那么比如说，欢迎谁上来，我们就鼓掌。如果你来自我们自闭症儿童，可能没有掌声，他们也不知道怎么鼓掌。

一般来说，在集体活动中，会培养孩子服从集体指令，服从，懂规则，注意环境，模仿。这时候一定要明确活动的核心意义，这样才能全力配合，不拖后腿。带领孩子做一切事情，听从指挥，果断行动。充分调动孩子对视觉、听觉、动作的感知，调节孩子的注意力，启发孩子的思维能力。

>所以我们这边的孩子，他们的一生，其实都是因为沟通不畅。因为和我们的这种沟通不畅，他们的一生就是一个总是被别人误解和委屈的一生。

作为一个有10年志愿服务经验的老志愿者，我想说的是，我们都是平凡的人，都有不平凡的喜怒哀乐，悲欢离合。生活中的压力不会因为我们是志愿者而被特殊对待。那么，是什么让我坚持下去呢？我觉得原因只有一个，那就是* *“我愿意做一个善良的人”。这种善良能让我内心坦荡，心满意足。这种善良能让我在这个物欲横流、急功近利的社会中保持自己的内心。**

>他们的一些攻击性行为，大部分都是这种不正常的感觉和行为造成的。或者我们以为他在进攻，但实际上他们没有进攻的意图。

今天到此为止。说来话长，但是很短。因为不是现场交流，我无法用例子更好的解释。文字总是很无聊。大家的眼睛都是硬的。希望能和大家分享我的志愿者经历。感谢你们愿意与我共度这个美好的夜晚。希望大家都能很好的坚持志愿服务，孩子们需要你！世界需要你！**

>再比如，让孩子排队。左边是孩子，右边是志愿者。这时候就要充分理解老师的指示并严格执行，而不是想去哪就去哪。这个一定要果断快速，执行力比较强。在很多集体活动中，如果我们的秩序得不到整顿，孩子就不容易形成集体观念。

自闭症是一个需要特殊帮助的群体。长期过度的压力使他们容易精神崩溃。近年来，许多杀害父母和孩子的恶性事件都出自这样的残疾人家庭。好感叹！

——大部分家庭的父母都因超负荷而出现身心健康问题。长寿的父母更少。

>我很佩服她和她的团队。能吃苦，心胸开阔，懂大局，有智慧。她们是一群了不起的妈妈！**

其实我更想说的是，作为一名志愿者，除了帮助别人的快乐，更重要的是我们得到了自己的进步，这是我们勇于承担社会责任的最美回馈！志愿服务是自我成长的阶梯，是个人修养和人格塑造的心灵之旅。我想，在这段旅程中，虽然我付出了很多，但我得到的更多。

>自闭症儿童一般不容易接近，因为他们本身就有沟通障碍，所以经常会有一种感觉，就是我们的志愿者在第一次接触自闭症儿童的时候，会有一种“热脸贴冷屁股”的感觉。你很想和他说话，却找不到说话的方式，于是就出现了沟通无效的状态。然后一定要密切观察孩子的兴趣点，从这个兴趣点出发，重点干预，慢慢和他互动。

我们做了很多工作来帮助弱者。我想问你一个问题，* *为什么要帮助弱者？**

这条互助之路异常艰难。需要巨大的精神支撑。在此，我要感谢朱江老师(编者注:艾慧团队)带领志愿者团队积极帮助康乐家庭的母亲和孩子！你的关心和帮助很重要，比你想象的更重要，因为被爱感动会变成支持他们继续前进的力量！再次感谢你的好意！

>比如老师说集合，站在这个箱子里，那可能有的孩子就不会做了。这时候就应该马上告诉孩子现在该怎么办。现在，不要和孩子进行这种私下的互动，或逗他，或吃东西，或和他玩。这个时候，志愿者需要特别的关注。一般来说，我们要求集合时间不超过两分钟。

在这种情况下，我们的志愿者其实很难从孩子身上找到一个立竿见影的效果，这可能会伤害志愿者坚持做下去的能力和决心。但是，我觉得陪伴孩子成长是一个“随风潜入夜，润物细无声”的过程。

-52.4%的家庭会因为孩子的问题辞职，全职照顾孩子。

>这里，我就说说自闭症儿童的攻击性。因为自闭症还是智障，所以外界对他们会有一些误解，认为他们会像疯子一样攻击人。其实自闭症孩子一般不会主动出击，因为这是社交障碍，也是他们的核心障碍。其实主动攻击人是一种社会交往，这恰恰是他们的软肋。

按照弱肉强食，适者生存，这些弱者应该被自然淘汰吧？他们一文不值的时候为什么要保护？* *这是人类文明的核心，那就是人性。所以一个社会的文明程度恰恰体现在它对弱者的态度上。* *让老有所养，老有所养，老有所养，病有所弱，残有所护等等。

>还有一个就是我们孩子的听觉处理能力弱，也就是说他对于不同声音的屏蔽无用信息的能力弱。比如我们跟他说话，但是他旁边有音乐，也许有电风扇的声音，也许有外面鸟儿鸣叫的声音，那么我们正常人会屏蔽掉这些无用的信息，但是我们的孩子在这方面比较差，所以很多杂志和信息都会进入他的大脑，相当混乱。所以我一般要求我们的声音强度一定要超过其他声音，这样才能有力量。

由于生理原因，自闭症儿童会表现出关于我们和他们接触的各种行为。有的会避开，有的会主动粘着你，有的可能会有一些轻拍、抓挠、抓挠的行为，等等。这是由于他们不正常的感知和不正常的社会行为。我们不要害怕。他们通常没有攻击性。我们要做的就是用平常心对待他们。他们就是这样一群生命形式。接受他们的生命形式，尊重差异，是我们的必修课！

活动中，如果有孩子表现出持续的不听话、哭闹、挣扎甚至抓人咬人，请注意不要强行干预。志愿者之间要相互配合，注意保护孩子头部不受伤害。必要时一定要寻求主办方、老师或家长的帮助，控制局面，避免孩子受伤，避免孩子误伤我们的志愿者。做好安全防护。

* *对于孩子来说，这种现状意味着终身无法治愈，也意味着逆水行舟，不进则退的终身康复需求。大多数孩子成年后不能独立生活。**

>再比如唱歌，或者和一些语言的其他环节，这也是我们孩子的一个弱点。我们需要志愿者的大力配合来烘托这种氛围，在这里孩子可以受到感染，获得一些知识。

因为孩子理解和处理信息、屏蔽无用信息的语言能力较弱。所以我们说的语言最好简洁，语速慢一点，声音大一点，这样才能保我们传达的信息强度高于外界的信息干扰。帮助孩子们听到和理解我们的语言。

我还想谈谈实际上陪伴我们的孩子。成就感很低，因为我们孩子的核心障碍是不善于与人沟通，所以我们在这里。如果找不到任何乐趣，我们可能还处于付出的状态，他给我们的信息很少。

>到目前为止，这种情况的原因还不清楚。研究和推测表明，有各种各样的因素可以导致自闭症谱系障碍婴儿的出生，包括遗传、基因变异、神经发育异常、免疫因素、病毒感染、免疫、生化因素中的代谢异常、围产期因素等等。但由于病因不明，目前还没有明确的医学手段可以治愈自闭症患者。

对于一个家庭来说，一个自闭症孩子意味着正常家庭生活的颠覆，意味着人力、物力、财力无法从泥潭中自拔。自闭症儿童需要终身康复。康复费用惊人，大部分家庭持续承受不起。

>自闭症患者并不是字面上的思想封闭。不属于心理问题。不是为了多和他说话。多带他出去玩玩就好了。是脑神经发育异常的一种，会导致精神发育迟滞、语言发育迟缓、人际交往障碍、学习障碍、运动障碍、感觉异常、行为异常等七种行为缺陷。

>医学名称为自闭症谱系障碍。其症状包括语言能力异常、沟通能力异常、兴趣狭窄、行为模式顽固等。在这个谱系障碍中，儿童孤独症是儿童精神疾病中最严重的。在我国，自闭症在2007年就被列入了残疾人名录，属于精神残疾。

>这也是非常重要的一块。一般在集体活动中，会设置一些指令执行、服从、规则理解等因素，这些因素只有在集体环境下才有。我们在辅助孩子活动的时候，一定要明确这个集体环境对孩子的意义。所以不能自己一个人搞活动，一定要按照指示行动，全力配合。

有的志愿者会给孩子买一些零食，最好交给主办方统一安排。不要私自给孩子吃，因为有些自闭症孩子会对某些食物不耐受，比如牛奶、巧克力、面粉、糖、可乐、酸奶等。进食后会兴奋过度，行为怪异，严重者可能诱发癫痫。所以，不要在孩子不知道的情况下给孩子吃零食。以免发生意外。像我这样的孩子，吃了酸奶，吃了糖，总会发抖。

我们在与自闭症儿童交流时，要注意他们的注意力往往不容易集中。我们必须想办法让他们在进行对话和交流之前注意到我们，比如蹲下来与他的视线平齐，引导他们看我们的脸。否则，我们与他的沟通将无效。

十年的志愿者生涯告诉我，做一名好志愿者不容易！你想表达善意，并不是一厢情愿，就能达到你想象中的美好局面。有时候有可能好心办坏事！

>人生有三大乐事，知足常乐，自得其乐，助人为乐。我觉得这三样我都能赢，但真的跟钱没关系。

我们的帮助行为必须是客户真正需要的，这样我们才能真正帮助他们。这个需求不是我们想象出来的，而是需要接触他们，了解他们的实际需求和相应的实施帮助。很多时候，我们只是根据我们的生活经验来猜测他们需要的帮助，这有时可能是不准确的。

>这个时候，就需要我们广大的志愿者和老师密切配合了。你掀起掌声，然后直接协助我们的孩子打耳光。慢慢地，他们会学会在这种场合打耳光。我儿子就是这里的典型。他一开始不会鼓掌，后来别人鼓掌他也能鼓掌。

>武汉守望星园自闭症家庭互助服务中心积极响应中国智障人士协会弘文主席及亲友的号召，抱团取暖，抱团挺立，以“不等不靠、不想要、利己利他、利国利民”的思想指导行动。加入了“全国家长携手计划”。骨干除了服务武汉自闭症群体家长，还承担了中国自闭症亲友协会湖北站的主要任务。

>这是一个志愿者关于援助操作的问题。其实我们在和孩子接触的时候，可以向游乐之家的老师和一些有经验的家长请教这些实际操作。

当我们和自闭症家长交流时，不要试图用自己固有的育儿观去哄骗他们。在没有完全了解孩子情况的时候，不要妄下结论，想什么方式方法对孩子好。自闭症儿童的情况比我们想象的要复杂得多，需要很强的专业性。一般没有经过系统研究的人很难给出建议。所以，一开始，我们需要的是更多的倾听，更多的共情行为。从沟通、倾听和理解开始。对每个人来说，彼此相处融洽是一个愉快的开始。

亲爱的老师和朋友们:大家晚上好！今天很荣幸在这里和大家分享我的志愿者经历。

帮助弱者看似是在帮助别人，其实是在帮助自己。据统计，在人的一生中，平均会有13年变得软弱，需要别人的关心和帮助。这主要包括婴幼儿期、病弱期、老年期。这意味着我们每一个人都将不可避免地变得软弱。今天的志愿服务实际上是在推动社会文明的进程。只有这个社会的文明程度提高了，当我们变得弱小时，才能得到应有的帮助。所以，我们的行为是微不足道的，但它所代表的意义却是非凡的。正是这些众多的“自我”凝聚成一股强大的力量洪流，有助于推动社会文明的进程。

-16.9%的家庭会因为孩子的问题而破裂。

自闭症谱系障碍的发病率逐渐增加，美国最新数据显示，每68名儿童中就有一名患有自闭症。而最早的数据是万分之二。自闭症谱系障碍被认为是影响全球儿童的最严重的公共健康问题之一。

同时，我也是家长中的志愿者，积极推动和参与武汉自闭症家长互助活动。今年已经是第十年了。是武汉守望之星花园自闭症家庭互助服务中心的主要发起人之一。

患有自闭症的父母需要缓解服务。他们一天24小时照顾和训练他们的孩子。很多孩子精力旺盛，睡眠不好，导致父母持续疲劳。他们需要帮助他们摆脱孩子，定期放松。

我们帮助他人的方式和方法必须为客户所接受。我们不能屈尊自以为是的去帮助别人，站在道德制高点用爱绑架受助者。充分考虑接受者的心理感受是非常重要的。* *如果他们不能接受某种方式，显然我们帮助别人的方式要调整，帮助别人的水平要提高！**

>辅助分为全辅助、半辅助、退出辅助这些步骤。

这真是一次干货、真心、真爱的分享。我...胡一帆，一个凡人，一个普通的志愿者，像王老师、魏老师、高老师一样，请致敬！负重前行可以积极乐观，有爱有苦可以用智慧学习。借用课文中的一句话:

>更重要的是我们不要强行干预，一定要求助。因为这个时候可能是孩子情绪爆发的时候，我们已经没有能力控制他了。一定要求助，让对这个孩子比较了解的老师或者家长来处理，不要强行再次处理。

会有很多关于自闭症儿童的具体问题。之后可以现场提问和回答问题。由于身体原因，我们现在不能久坐。调整后我会抽时间回答你的问题！希望群里也有一些专业的家长，欢迎大家回答问题。

让我先自我介绍一下。我叫王亚芬。我是江岸区中学从事特殊学生康复工作的老师。我也是一个自闭症儿童的母亲。我儿子今年16岁。

一些家庭困难的家长，在照顾孩子的同时，有增加家庭收入的需求。

-我死后，孩子会做什么？是所有父母都无法触及的痛。77.7%的家长担心孩子去世后无人照顾。

>帮助孩子完成活动其实是一件很专业的事情。通常我们和孩子打交道久了，就会培养慢慢说成语的习惯，因为这样有助于孩子理解，否则，如果说得太快，你下一句话他还没听懂就出来了，你也没有给他处理的时间。

>为了强调这一点，我们做这项志愿服务。一方面要保护孩子的安全；另一方面也要保护好自己的安全。不要伤害你自己。大家都不想看到这个，一定要注意。一般我们的孩子不会主动攻击人，但是他也会有一些意外伤害。比如他反抗的时候会出现抓人，咬人，或者推人的情况。在这种情况下，我们必须小心不要受伤。甚至志愿者看到这种情况也会互相配合。