我慢慢地走在后面，每次走到山路的一个拐角，都能看到他坐在那里等我。他一看到我，就走开了。走在海边也是一样。他看到我掉队，就会回来拉我。有时候会把胳膊搭在肩膀上一起走。出门时，马鑫总是带着沉重的东西。

从2017年开始，包括小满在内，我们之前股东家庭的18个孩子都住进了星星家园。在几位专业导师的陪同下，他们已经提前适应了明星小镇的集体生活方式。他们会按照规定的时间表练习自理能力，参加户外运动，学习切菜、烘焙等技能，享受自己的爱好。

我觉得我的孩子还有希望。让他在这样的机构里有尊严的活着，做自己力所能及的事情，是我的梦想。

我叫田惠平，我儿子叫杨幂。他是一名36岁的自闭症男子。

这又提醒了我——有一系列的社会规则制约着我们每个人的行为，而自闭症患者对此并不知情。所以，我从生活的点点滴滴开始训练他怎么做。

该镇已从政府获得土地，目前正在建设中。预计明年初可以入住。在等待明星小镇建设的同时，改造后的希望小学成为了明星小镇——明星家园的实验基地。

2021年初，新修订的民法典生效，完善了“成年人自愿监护制度”。即对于杨幂这样的限制民事行为能力成年人，根据《民法》第二十九条规定，我可以通过遗嘱指定我信任的人或者组织作为我儿子的监护人。

这种权力和金钱的划分是好事，束缚人性是愚蠢的行为，真正的科学是责任和权力的划分。为中国有特殊需求的精神障碍患者设立信托账户。这样我就可以把给杨幂的钱存进信托账户了。我走了之后，整个系统才能运行。

我希望我的孩子得到很好的照顾，并被家人和外人所接受。我希望即使有一天没有照顾自闭症经验的普通人可以照顾他，也不会有问题。你知道我为此做了多少准备吗？

民法典的修改对于我的遗嘱安排来说是理所当然的。民法典给了我们安排孩子未来生活的机会。我们要从小就给孩子资源，让别人去了解他，走进他，让我们的孩子被别人喜欢，爱，接受。

我是余华。我53岁了。我有一个27岁的儿子，叫小满，中重度自闭症。

当病人的感受很微妙的时候，那时候你会感到无助，意识到很多事情是无法控制的。我57岁了。之后我的能力、体力、精力的时间就更有限了。如果我没有花时间和马鑫在一起，当我真的不能动的时候，我会后悔的。

但是，当时我的律师朋友告诉我，这份遗嘱合理不合法。因为不是你想让谁带孩子，你就让谁带。客户必须属于家庭成员，如兄弟姐妹、侄女和侄子。但作为单亲家庭的孩子，杨幂已经二十多年没有和父亲的人打过交道了。

在和孩子漫长的交往中，我把杨幂培养成了一个基本自理的人。但我觉得，虽然杨幂现在很好照顾，但我不可能照顾他一辈子。以后谁来照顾杨幂？

1993年，我和杨幂在北京挤公交车。

我从2010年开始思考，2012年起草了第一份遗嘱，关于我死后杨幂由谁来照顾，财务管理由谁负责。我每写一份遗嘱，星雨就归档，死后就可以开始了。有人知道如何打开我们的保险箱和我的遗嘱。我在我才五十多岁的时候就把这些事情安排好了，因为我不能等到死了才把孩子一下子交给一个人，因为我还没有在你还年轻，想法最清晰的时候设计好东西。

我们将这个家庭命名为“金寨邢星小镇”，这将是一个由自闭症家庭共同投资、建设和运营的成人自闭症老年社区。根据我们的计划，孩子们可以在这个镇上生活、工作和赡养老人。他们由专业人士陪同，所以父母可以放心离开，也可以选择住在“父母公寓”里，与孩子住在一起。

目前，星星语、邢星镇等许多公益组织都在积极为自闭症老人准备解决方案。我们也希望在这一天，能有更多的人看到和了解自闭症患者，一起为他们创造一个安全、平等、有尊严的未来。

那时候杨幂才8岁，小伙子会让他坐，只是觉得有点尴尬。但是因为我对自闭症的本质有非常清晰的认识，我知道这是一件大事，我在想如果他18岁了会怎么样？如果是女孩会怎么样？

从18岁从智障学生学校毕业开始，我就一直在努力解决大龄自闭症患者的安置问题。我和其他五位妈妈一起开办了“日间学校”，让孩子们在专业人士的指导和陪伴下，拥有丰富的日间生活，让他们白天有新的去处，不必被关在家里。

并不是江湖上哪个养老福利机构能管得了吃喝的。我要找的是一个理解和接纳自闭症患者的机构。因为他是大龄自闭症患者，一方面需要维护，另一方面也需要做一些力所能及的事情。我不指望他有工作，挣很多钱。如果人们问他，“马鑫，你在做什么？”做作业，做两个小蛋糕。“在这种情况下，我觉得心里很温暖。

2021年，在众多智障人士家庭的推动下，国内多家信托机构成立了特需信托。本来信托就是一种门槛很高的理财方式，需要大量的启动资金，不是每个家庭都能负担得起的。但是，公益信托降低了资金的准入门槛。特需信托一推出，田惠平就签了信托协议。这样监护权和财产权分离，监护人为子女做决定，信托负责给钱，有效保了遗产用于与子女相关的开支。

《故事FM》是一档亲历者讲述自己真实故事的声音节目。每周一、三、五在微信微信官方账号(ID: story _ FM)及各大音频平台播出。

手术后，我恢复得很好。我想利用这段时间尽快带他四处看看。我不灌鸭子，也不要求他学这个学那个。我只想告诉他，山很美，天很蓝，我想告诉他，大树在哪里。

当时有个五十多岁的女人，很认真。生理期，情绪爆发，会有这样的表现。但等她情绪稳定后，还是可以做一些力所能及的事情。她在一家垃圾分类车间工作，负责用机器粉碎易拉罐。

旅行的想法是在2016年的一次心脏手术中产生的。术前检查的等待时间很长。我躺在床上无所事事，想着自己忙了几十年。终于，儿子一天天长大，我能陪他的时间一天比一天少。

只是一种“想象”。未来几年会怎样？你能否找到想象中的“舒适区”，马劳还没有答案。但是时间不等人。自闭症父母的孩子总有一天要面对这样的问题。

到现在，公共交通上的社会规则，杨澜的行为已经可以达到很规范的程度了。他起来的时候不会再抓椅背，会先抓中间的杠或者吊环，然后才会站稳。你知道如果旁边有人站起来他会怎么做吗？他会等到没有其他人坐的时候，再坐下。

但“走读学校”模式不是长久之计。那时候学校离我家有点远。每天开车接送小曼上下课要三个小时，还要照顾相继生病的父母。这种奔波的状态持续了很久。不仅感觉身心疲惫，小曼还出现了情绪和睡眠问题。

那些都是我不认识的人，他们也不认识杨幂，所以我的信任度肯定会降低。但他们拿到抚养权的同时，也拿到了我给杨幂的遗产。后来民法典终于给了我一个机会，一个我可以在活着的时候合法指定谁来照顾杨幂的机会。

我叫杨幂的生活管理团队杨幂生活援助团。他们有工作会议，有报销，有管理制度，可以规划杨幂的日夜作息。就这样，杨幂的生命链闭合了，一个拼图也合上了。

今天的第一位讲述者，62岁的马劳，给我们讲述了一个他和他患有自闭症的儿子马鑫一起旅行的故事。

她的离去让我恍然大悟，谁也不知道自己什么时候会遇到疾病或者死亡。一旦他们来了，无论你自身的实力有多强，医疗水平有多先进，都可能势不可挡。总有一天我会老病缠身，严重到不仅生活不能自理，还有小满。

在我心目中，最理想的地方是日本的“山毛榉之乡”，这是一家为自闭症成年人开设的护理机构。它是由21位家长在20世纪80年代创立的。我在2009年做过一次实地考察，那里自闭症患者的生活状况让我很惊讶。

那天是周末，我和杨幂在第二站下了车。当时北京西三环有3路和4路公交车。我不在乎是哪条路，也不在乎我们要去哪里。当我看到一辆没有座位的公共汽车驶来时，我把他拉了上去。

在此之前，我们在中国还没有找到这样的地方，我们不可能等待。再等个十年二十年，等我老了，七八十岁了，我就不能再做这样的事了。与其在焦虑的状态下生活二十年，等着将来有人来做，不如现在就开始做。其实这也是我们缓解焦虑的一种方式。

田惠平用了半辈子的时间，把杨幂培养成一个普通人可以带的自闭症患者。在他70多岁的时候，他终于等到一个合法的夜晚和一个特殊的信托。只有一个遗憾:杨幂长命百岁做什么？

现在，杨燕白天可以在家里帮我做事。所以最重要的是，他的生活要有内容，不一定是所谓的工作，但有些东西是我不希望的。我只想在我走了之后，有人好好照顾他。

妈妈去世前，神志清醒的时候，还在担心小曼。她担心如果她走了，没有人能更好地帮助我。其实我妈生病的时候才六、八九岁，年龄也不是很大。

自闭症患者常被称为“来自星星的孩子”。他们往往不能流利地表达自己，也不懂普通人在社会交往中的规则。不熟悉他们的人很难接近和理解他们。

在儿子确诊后的二十多年里，我一直带着他到处跑，在机构里做各种康复训练，纠正他刻板的行为，不断学习新东西，填鸭子。我没能从生活中的小事给他更多的爱，培养父子之间的感情，也没能带他去看看祖国的山山水水。

我在老县城边上租了一所闲置的希望小学。重新装修的时候，有几个自闭症家庭来金寨玩。父母觉得这个地方不仅适合孩子的生活，也特别适合他们的退休生活。因为这个机会，我们计划在金寨为我们的孩子建造我们梦想中的“永久的家”。

星镇的运作是公司制。父母以股东身份入股小镇，每个家庭需要提供500万元以上的资产共同投资建设。股东的子女可以获得城镇常住户口，得到终身照顾。

一些比较常见的刻板行为，比如嘴里发出“啊，啊”的声音，手的一些重复动作，情绪爆发时的跳跃和尖叫，都有所减少。他会很安静，他会开始注意他的周围，睡得很好。当时我有个想法:把他带回来住一段时间。

有一次周末带他坐公交车，上车后没人给他让座，杨艳就坐到了一个小伙子的腿上。这是自闭症患者，这是他们学习的社会规则，刻板是他们的症状之一。

我们之所以这么早为孩子做准备，其实是希望孩子能和身边的伙伴、老师建立良好的关系。如果有一天，他的父母不能再照顾他了，甚至离开了这个世界，他们依然可以在周围人的支持下好好生活。这是我们的目标。

我们带小曼回来大概八九天，他在这里很放松。

有一次我们去贵州玩，那里有山有水。马鑫非常高兴。当我们去徒步旅行和爬山时，马鑫，一个23岁的体力不错的男孩，总是跑在我前面，很快就离开了我的视线。

我去过一些维修机构，但是他们的日常活动有些不够丰富，有些房子是租来的，甚至出现过被要求搬出去的风波，让我无法委托他们。

因为我知道我会老死，我的孩子以后也指望不上我。人要有远虑，才会有近忧。我的追求是:总有一天我会不在了，我自己都养不活了，让杨幂过得顺利，平静，有尊严。为了实现这种追求，整天哀叹、抱怨、向神、向佛祈祷是没有用的。

自闭症患者一开始不懂社会规范的时候，我会帮他们做。我会拽着他，让他扶着车座靠背，夸他“太棒了！”告诉他这样做是对的，然后下车。这种训练叫做一轮。等下一班车来了再上去，我们在下一站下车。有的孩子只需要连续三轮就能理解，有的孩子需要连续三个月的训练。这个方法让杨幂在初三下半学期可以用月票坐公交。

2017年国庆节，我们一家三口回到了小满父亲的老家，安徽省六安市金寨县。我们发现这个曾经的贫困县发生了很大的变化:县内有了高速公路和高铁，可以直达合肥、武汉、上海、南京；环境也得到很好的保护。这里被誉为“华东最后的原始森林”，植被茂盛，一眼望去一片翠绿。

对于大多数人来说，尤其是重度自闭症患者，他们一生都没有独立生活的能力，永远需要关心和陪伴。

如果马鑫不是自闭症儿童，我们可以成为好朋友。但是他的条件不允许我做他的哥们。作为父亲，我必须照顾他。

杨颜从出生到现在体重8斤，一直是个大胖子，但我不是个坚强的妈妈。他小的时候被带去坐公交车，别人都会让座，但是当他半高不矮的时候，麻烦就来了。

这是我抱着他挤公交时，在生活所有细节中做的准备。只有今天和杨幂一起旅行，每一个环节都可以克服。

当照顾者和遗传问题有了相应的解决方案，大龄自闭症儿童的父母开始想要克服另一个困难:他们成年的孩子不仅需要生存，更需要生活，需要有自己的追求和爱。

前段时间，我们以27岁的马鑫的名义租了一套40平米的一居室。他每天都和我一起去早市，在楼下散步，和小区周围的人打交道。我还是舍不得他，但再过五年、十年，我可能会考虑给他找个“安乐窝”。

这份工作很简单，但是看到这么重程度的自闭症患者能体现自己的价值，让我觉得特别好。

杨颜“老无所养”的恐慌，从确诊那天就开始了。

有一次我带他坐公交车。那时候北京还是长途车，前后两节车厢。一开始很棒。他可以抓住椅子，站在椅子背上。但就在这个时候，前车厢的一个人到了站，站起来要下车。因为离得很远，我甚至没有注意到前面有一个空座位。可就在这个时候，杨幂挤过人群坐了。因为他学到的规则是“有人站起来我就坐着”，他必须穿过人群才能找到座位。

在他妈妈的支持下，我们父子一起度过了这样一段“一生一世”的时光。唯一美中不足的是这两年半的疫情。真的很烦。如果没有它，我的父亲和儿子会再次去某个地方玩。

田惠平是个50后。20世纪80年代末，她创办了中国第一家帮助自闭症儿童家庭的公益组织——北京星星雨，还将改善自闭症患者生活质量的行为训练引入中国。田惠平不是天生的企业家，也不是自闭症教育专家。她只是一个自闭症患者的母亲。

那是我第一次感觉到儿子长大了。他不会和别人到处跑。他心里有我，知道等我。