4.2∣世界自闭症日与明星儿童的不解之缘 《关爱自闭症儿童》
我觉得绝大部分自闭的孩子都是因为父母离异或者忙于工作而疏于管教造成的,但也有一部分是看了一些血淋淋的场面后患上自闭的。
在后来的日子里,我对自闭症有了更深刻的认识。
自闭症,医学上也叫自闭,不是心理问题,不是智障,不是电影里的天才人格,也不是性格孤僻,不喜欢与人打交道。
它是广泛性发育障碍的一个亚型,多见于男性。从婴儿期开始,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄、行为刻板。
在参加自闭症培训之前,我是通过电影和电视剧了解自闭症的。
经过早期干预和康复训练,Star的孩子只有少数能回归社会,大部分勉强能自理。
对于我们这些学医的人来说,医院就是我们未来的工作场所。如果我们有机会在工作前互相了解,我们当然会喜欢,所以我毫不犹豫的报了蓝带。
其实我一开始是医院的志愿者,但是了解到自闭症儿童后,就被他们深深吸引了。
自从面试通过了,就像打开了门,一路走完了。
当时太紧张了,完全没有准备。我的自我介绍结结巴巴的,不记得学长问了什么。我只知道学长学姐们听了我的回答不是很满意。
“想象一下,你的孩子出生时有一对翅膀。这无疑是一件好事,对吧?那意味着离开地面,翱翔蓝天的自由。但是翅膀代表的不仅仅是飞翔,而是飞翔的可能性。这和很多和孩子有关的比喻类似。但其负面效应也是显而易见的。孩子的生活从此变得复杂起来……”
我还清楚的记得,哥哥姐姐来我们班宣传,邀请我们加入蓝带志愿服务队。当时的招牌是他们可以在医院做志愿者。
培训结束后,我收集了很多关于自闭症儿童的资料,以便更全面地了解星星的孩子,并在以后成为一名合格的机构志愿者。
近在咫尺,却如星辰般遥远。他们活在自己的小世界里,禁止别人靠近,没有与人交流的意识。
有市民听到我们的宣传,表示会注意身边的孩子,如果出现类似症状会提醒及时就医。你不知道我们听到这样的话有多开心。
他,像一颗星星,在遥远而黑暗的夜空中独自闪耀,像星星一样纯洁,也像星星一样孤独。
我们都来自星星,生来孤独,静静地发光,心在远方的彼岸,期待着爱的温暖呼唤和拥抱。
一方面,明星中的人可以因为人性对自闭症儿童这一弱势群体的怜悯而引起关注和争议,但另一方面,我们应该为自闭症患者创造怎样的环境?
患有这种情况的自闭症儿童很容易治愈。毕竟他们以前都很正常。只要你愿意投入感情和时间,孩子会慢慢好起来的。
约3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞,部分患儿在一般精神发育迟滞的背景下,某些方面的能力较好。
但是当我们宣传自闭症的时候,那些被我们吸引的大人小孩,只看到我们手里的蓝气球和蓝丝带,只礼貌的看一眼宣传单。
这个世界上很多人并不是真的了解自闭症,比如我。
然而,90%的自闭症儿童在2岁后被父母发现异常,30%的自闭症儿童在至少一年后被医疗机构确诊,近五分之一的自闭症儿童直到6岁才开始训练,从而错过了黄金发展期。因此,宣传自闭症的相关知识,呼吁社会关注支持自闭症的儿童,是非常重要的。
由于社会对自闭症患者缺乏公平的环境和不完善的政策,自闭症家庭承担了经济负担,患者本身也遭受了歧视,他们可能会后悔错过了儿童早期的诊疗和干预而终生。
面试是在中午,当时我们刚结束军训,还没有休息好,就马不停蹄地跑去参加。
后来我也看了很多和自闭症有关的电影电视剧,但我印象深刻的是卡罗琳·帕克赫斯特的《星宿中的男人》。在结论中,作者把书中的自闭症儿童比作长着翅膀的女孩。他的话值得所有自闭症孩子的家长反思,也值得我们反思。
面试出来的时候下着雨,我忘记带伞了。我当时好烦,发了一条朋友圈,说“越想越不行。”
明星的父母最怕孩子离开这个世界谁来照顾。
因为自闭症不会影响患者的面部,自闭症患者的面部和正常人没有区别,所以很多自闭症儿童没有被发现和确诊。中国自闭症儿童的数量和治疗面临巨大挑战。
虽然自闭症没有有效的治疗方法,也无法终身治愈,但很多自闭症儿童可以通过及时正确的行为康复教育参与社会生活。
我一遍又一遍的看着《星星之父》的MV。很感人,最后哭的一塌糊涂。“就算你一辈子沉默,我还是爱你……无论什么时候,你活在自己的世界里,都没有错。没关系,你还有父母。”我想,你有多吸引人?爸爸愿意为你付出一切,好好保护你,但是他的生命不够,他愿意来世做你的爸爸。
坐在公园里的大叔,知道我们是来宣传自闭症的,直接摆摆手说:“我的孩子都很好,你不用跟我说这些。”那种厌恶的眼神,就像是知道自己的孩子可能会感染这种疾病。
“守护星星上的天使,是一种骄傲的命运。希望她的温暖和孤独能改变我们的小世界。最重要的是,在我们渐渐老去的时候,我们希望她在未来需要的时候,能有人温柔地对待。”这大概是所有明星父母最大的心愿。
“当我第一次看到你的时候,我很害怕。我跟你聊了很久,逗了你很久,所以我看起来好冷。别的孩子都在认真上课,你却在我怀里呼呼大睡。原来你这个新人还没有适应这里的生活。我想知道,你会感到孤独吗?放学的时候,你爸爸会来接你。当你看到他时,你微笑。张开双手拥抱。那一刻,我想,你不会孤单。”这是我的孩子第一次去机构看星星留下的经验。

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