【自闭症书籍】《我要飞上天》,来自这个星球另一个世界的声音| 4.2国际自闭症日 {自闭症音乐疗法}
简单的理解,接受,尊重,爱。即使不能理解,生而为人,也要对爱情有信仰。
有书友说,要警惕一个人替一个群体说话。我看这本书的时候也在想,是不是所有自闭的世界都像他一样?还是每个人的感受其实都不一样?
这是我看完直树的故事后的一些感受。
这是《我想飞向天空》导言的一部分,来自《云图》的作者、爱尔兰作家大卫·米切尔。他也是一个自闭症孩子的父亲。
这是一本简单却近乎伟大的书。作者是日本少年户田直树。他出生于1992年,5岁时被诊断为重度自闭症。13岁“说”58“为什么”关于自闭症,就是这本书。
自闭症谱系障碍或泛自闭症障碍的特征是广泛的社交和交流异常,异常的有限兴趣和高度重复的行为。
谁说,那些不能用我们的方式表达自己的人,比普通人更懂得生活的真谛和美好?
幸运的是,我们可以在纪录片中看到,很多家庭因为这样一次难得的交流,重新燃起了爱和希望。以自闭症孩子能接受的方式,以家长最终释怀的状态。
没有普通人的比较,自闭症患者或许可以在自己的世界里构建一个生活系统,快乐地生活。
我们的幸运可能只是因为我们是大多数,所以我们掌握了这个星球的话语权,构建了我们习惯的生活环境和模式。来自星星的孩子们,因为装备不同,生活在这个星球上另一个几乎和我们完全不同的世界。
我从来没有接触过自闭症患者。在我读这本书之前,我只知道“自闭症”这个术语。有一些模糊的概念:这是一群“沉浸”在自己世界里的人。不用和别人交流,他们一般都有一些超能力。
PS:自闭症是一种障碍,被称为广泛性发育障碍。这种障碍对语言和非语言交流以及社会交往有着重大影响。通常症状出现在3岁之前。
人性是相通的,同样追求美、自由和爱。因为表达的阻碍,我们忘记或者不再相信这一点,忘记了我们都是这个星球上的生物。
现在,想象你的大脑是一个房间,有20台收音机调到不同的频道,嘈杂地播放各种声音。这些收音机没有开关,没有音量控制按钮,这个房间也没有门窗。
——这是我控制不了的事情之一,真的让我很气馁。当然,我必须承认,有时候我觉得我的声音可以安慰我自己。但不自觉的怪声就不是这样了,会突然冒出来,更像是条件发射。而“奇怪的声音”一旦被触发,根本没有办法控制——如果我试图控制,就会像掐脖子一样又痛又闷。我经常因为嘴里奇怪的语气而羞死。说实话,我也想安安静静,老老实实,但就算有人命令我们守口如瓶,我们也做不到。在我看来,我们的声音就像呼吸一样,一不留神就会从嘴里溜出来。
在这本书的介绍中,壹基金秘书长李进表示:直树的案例可能并不能代表所有的自闭症患者(自闭症谱系障碍涵盖的范围很广,两个自闭症患者有很多不同)。但是,看完这本书,我们就可以知道,自闭症患者的行为不是反常的、空穴来风的,他们的声音不是没有意义的,他们的思想不是空白的。他们了解这个世界。
能呈现出这么多的文字,能让普通人讲述自闭症的世界,这几乎是一个奇迹。这个过程的难度,大卫·米切尔用了一个比喻,“不亚于你我手捧一捧水走过拥挤的时代广场或皮卡迪利广场”(分别是纽约和伦敦的地标区)。
自闭症谱系障碍主要有三种类型:自闭症、阿斯伯格综合症和广泛性发育障碍。自闭症谱系的核心。就症状和相似的病因而言,阿斯伯格综合症最接近自闭症;与自闭症不同,语言发展没有延迟。
看完书后,我看了一部关于户田直树的纪录片——自闭症少年的内心世界,是在书出版后拍摄的。我看得出大卫·米切尔的比喻一点也不夸张。
这不是我们在这个星球上唯一习惯的世界。
这大概就是很多人对自闭症的认识。
我曾经想,如果我能像正常人一样过一辈子,那就是上天给我最大的礼物了。但现在,即使有人研制出某种治疗自闭症的药物,我可能也会选择保持现状。是什么改变了我的想法?简单来说,我已经意识到,每一个人,无论他或她是否有缺陷,都需要努力。而且,只有在争取幸福的过程中,你才会找到幸福。对我们来说,自闭是常态——所以我们不知道你的“正常”是什么样子。只要我们读书人爱自己,不管是正常人还是自闭者,对我来说都无所谓。
社会规则是由大多数普通人制定的,所以我们需要尽可能地为他们提供帮助,帮助他们找到在我们的社会中享受生活的方式。这是我们需要做的。
也许我们不需要为他们的痛苦而绝望,因为直树说,正是这双眼睛让他感受到了巨大的压力和痛苦。生来如此,那么,理解和尊重,然后用他们的方式陪伴他们,爱他们,共享这个星球。
普通人习惯口头表达,自闭者没有反应;普通人通过拥抱和亲吻来表达爱意,而自闭症患者强烈拒绝...家长无法理解自闭症孩子的行为,能得到的帮助也非常有限(我上网搜了一下,发现相关资料很少)。很多时候,我们不爱了,却疲惫不堪,一切都显得毫无意义,也不知道如何去爱。
直树的声音在明星世界和普通世界之间建立了一个通道。终于,我们看到了那个世界的一些真实场景,知道了很多道理,终于听说,在那些陌生的、孤僻的、无法理解的影像下,困着我们敏感而透明的心。
有时候我会可怜你,因为你看不到我们这样的世界的美好。我们眼中的世界是不可思议的美好。你看到的东西可能和我们一模一样,但是我们理解的方式明显不一样。当你看一个物体时,似乎你会先看到整体,然后再看到它的细节。但是对于自闭症患者来说,首先映入我们眼帘的是各种各样的细节,然后慢慢的一个又一个细节,整个物体的形象开始聚焦,清晰浮现。整个物体的哪一部分首先引起我们的注意取决于许多因素。当它的颜色鲜艳或者它的形状吸引人的时候,这方面的细节首先会吸引我们的注意力,然后我们的心思就会全部集中在它上面,无法关注其他的东西。每样东西都有自己独特的美。我们会珍惜这些美丽,把它们当作上天的礼物。
读到这一幕,我几乎泪流满面。
更糟糕的是,你的“感官编辑器”也不见了。突然,周围环境的感官刺激源源不断涌入,仿佛泥沙俱下,难以阻挡。毛衣上的织物柔顺剂的味道现在闻起来就像往鼻孔里喷空气清新剂一样浓烈;以前很舒服的牛仔裤现在像钢珠一样扎人,你的平衡感和本体感(人对自己运动状态和空间位置的感觉)好像都失灵了。地板就像巨浪中的一只小船,不停地摇晃...
进一步想象,想象你已经失去了沟通的能力,掌管你思想的“编辑”没有告诉你就走了。你头脑中的思想、记忆、冲动、念头,像决堤的洪水,淹没你,你却无能为力。
——重复这些问题不是因为我不懂,而是因为我会很快忘记刚刚听到的内容。对于我的大脑来说,刚刚接收到的信息和很久以前接收到的信息没有太大的区别。所以,我能理解事物,但我的记忆风格和别人完全不同。我猜正常人的记忆是以连续的方式储存的,而我的记忆更像是一堆杂乱的点。
不得不说,直树的原话,语言更加感人,自然真实的感情都能感受到,时不时还能感受到他的幽默。还不如花两三个小时去参观他们的世界。
我们会记得过去做过的事情,比如时间、地点、和谁在一起。但是这些记忆是分散的,无法按照正确的顺序连接起来。这种零散记忆的问题是,会在脑海里回放,好像刚做过一样。当这种情况发生时,我曾经感受到的情绪会像飓风一样再次席卷我。虽然事情已经过去这么久了,但我当时感受到的无助还是会一发不可收拾的溢出来。
每当我们做错事的时候,都会被训斥或者嘲笑,却连道歉都不会。最后只能恨自己,对生活绝望,陷入恶性循环。有时候我们会想,为什么我们生而为人,来到这个世界上奋斗。我问你,那些整天和我们在一起的人,不要因为我们而感到压力。当你有压力的时候,我们会觉得你在否定我们生活中所有可能的价值——而这也会切断我们继续面对困难的想法。对我们来说,最大的煎熬就是看到自己给别人造成了那么多痛苦。我们可以很好的应对自己的困难,却无法承受自己的存在成为别人的负担。
直到看到《我要飞上天》才知道,他们并不像我听到的那样没有感情,不愿意说话,而是他们的表达功能和身体失灵了,没有办法用普通人的方式和我们建立联系;不是所有的自闭症孩子都有超级智商。上帝关上一扇门,会给你一扇窗,同样需要足够的爱和努力去寻找和开启。
想象自己失去了说话的能力。现在你不能告诉别人你饿了,累了,痛了,也不能向任何朋友抱怨。
附:关于“为什么”的几个回答。
我认为自闭症患者是存在于人类文明体系之外的一群人。这是我自己编的理论。在我看来,世界各地的杀戮和人类社会自私的环境破坏,已经为一场深刻的危机埋下了种子。自闭症某种程度上来源于此。虽然自闭症患者在生理上和其他人相似,但实际上在很多方面是不同的。我们更像来自遥远过去的旅行者。如果我们的存在能帮助世界上的人们记住什么对我们居住的地球真正重要,那么我们也会从中获得安宁和喜悦。
可能大多数人都没有想到,是沟通的中断让我们无法相互理解。我们看似拥有同一个身体,却生活在完全不同的世界。
理解和尊重也许是最恰当的爱。
我们的想象可以停止,但这些场景却是某些人一直以来的现实,是他们一生的命运。因为,自闭症。
似乎在漫长的社会进化中,人类已经逐渐遗忘了一些最强大、最珍贵的内容。这些来自星星的孩子被困在功能失调的身体里,但我们没有被困在一些生硬的社会模式里。你只能看到表面,却失去了与内心交流的能力。
有时候,我连自己想做又不得不做的事情都做不到,不代表我不想做。我只是不能协调我身体的所有部分。有时候,身体完全不受我控制,就是觉得除了灵魂,整个身体都不是自己的。我们的身体总是不受控制,这让我们觉得我们没有自己的身体。我们封存在身体里的心,一直在努力指导我们的四肢有意识地行动。
大卫·米切尔还说:每个自闭症患者都会有不同的症状——在这方面,自闭症更像视网膜,每个人都是不同的(每个人的视网膜都有不同的血管结构,可以用于生物识别),而不像麻疹,症状是一样的。

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