自闭症孩子的父母最需要什么？ {长沙自闭症}
自闭症本身就是一种心理疾病，终身无法彻底治愈。每个家庭都承受着沉重的社会、经济和心理压力，他们需要大众的关注和理解。但更需要采取切实可行、有针对性的康复训练方法，让每一个自闭症儿童通过康复训练走上正常儿童生活和融合教育的道路，在一次次遭遇无情的拒绝后，迎来全社会的真诚接纳。
调查结果显示，中国的社会支持系统正在形成，但大多数社会压力仍主要由家庭承担。
虽然有些家长受限于自己的知识水平、家庭负担和能力，不能也不可能接受培训，学习有用的康复训练知识，但对他们来说，渴望一次真正的救援和救助，才是他们的真实想法。
2016年12月发布的《中国自闭症教育与康复产业发展报告二》中的数据显示，中国自闭症患者超过1000万，且每年以10万以上的速度递增，其中14岁以上人群约800万。
虽然，随着国家对自闭症家庭越来越重视，制定了越来越多的优惠政策，每年都会给予一定的费用补贴，但如果发放到每个明星家庭，也只是杯水车薪。
理论和实践也表明，父母的观念、态度和相关技能的掌握对自闭症患者的康复和发展至关重要。因此，赡养父母被认为是一种经济有效的策略和方式。为父母提供系统和专业的培训，确保他们获得丰富和畅通的信息渠道，是支持父母的重要措施之一。
自闭症的特点也决定了干预和帮助是终身的。家长对专业知识和技能的掌握，直接关系到孩子的康复效果和未来的发展空间。目前，自闭症患者日益增多与专业康复机构缺乏之间的矛盾，以及家长希望学习康复训练方法与家长缺乏培训课程之间的矛盾日益明显。
参加某地自闭症公益活动的邢妈说，这样的活动虽然很好，但我们愿意带着孩子积极参与，通过自己的故事让大家了解和关注我们的孩子。但是，我们孩子的现状是无法改变的，或者说无法从根本上改变的。
也有家长说，其实和一年一度的世界自闭症日相比，我们的明星家庭不需要太多。他们只是希望社会能以和普通人一样的心态对待自闭症儿童，让他们在这个社会不再受到歧视和不公平的对待。
《中国自闭症家庭需求蓝皮书》调查显示，55.8%的家长认为康复教育费用难以承担，超过37%的家长认为缺乏相关培训或信息获取渠道；在调查家长对自己专业技能学习的态度方面，58%的家长希望自己有一定的专业技能。
希望4月2日的世界自闭症日只是一个开始，而不是结束。只有在国家政策保障的前提下，机构、老师、家长共同努力，让每一天都成为世界自闭症日，才能为明星家庭打开一个全新的世界。
因此，自闭症儿童的职业康复和寄养安置已成为整个生命支持系统的重要组成部分，贯穿于其大部分生命历程。
这种解脱不是彻底放弃孩子，抛弃孩子，而是在日复一日、年复一年的经济、精神、心理压力下，暂时缓解心灵，即获得“喘息”，康复费用纳入医保。希望落实残疾人的保障措施，尤其是家长对子女社会保障的更强烈需求。
在这些数不胜数的公益活动中，我们看到了社会各界对自闭症这个特殊群体越来越多的关注，也看到了更多爱心机构和社会各界人士的帮助，这也给了更多的明星和家庭更多的希望。
《大龄自闭症青年就业状况报告》指出，由于缺乏针对大龄自闭症群体的社会服务体系；受优惠政策少、经费不足等因素影响，青少年和成年自闭症患者一直受到职业教育、支持性就业、养老安置等问题的困扰，就业服务、就业援助、康复补贴难以落实。但大龄自闭症患者由于就业成本高、工作岗位少，目前仍处于民间组织自我探索阶段。
2018年4月2日是第11个“世界自闭症日”。在自闭症日到来之际，全国各地举办了各种丰富多彩的公益活动，呼吁大众关注关爱自闭症群体，呼吁社会各界伸出援手，帮助更多明星家庭走出迷雾。
因此，自闭症家庭需要政府加大投入支持民办机构发展，通过培训教师、购买服务、提供免费或补贴名额等方式，大力支持民办机构提高专业化、规范化水平。
帮助自闭症家庭不是一句口号，也不是一个能解决他们生存压力的活动。父母的需求不是无止境的。对父母的内心需求和真实感受有一个更全面的了解是迫切而重要的。提高家长的训练学习能力也是必不可少的，因为只有家长有了更多的康复训练知识，孩子才能更好的在家庭的自然环境中随时随地锻炼孩子，从而更好的融入其中。
世界自闭症日广泛关注自闭症群体，可以让更多的自闭症家庭感受到来自全社会的关注、关怀和理解。然而，当一次次丰富多彩的活动落下帷幕，留下的往往是一声声叹息和无奈。
- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>
