虽然美国对特需群体的福利保障很完善，但是养一个自闭症孩子并不像国内家长想的那么容易。“抚养一个普通的孩子需要花很多心思，但我的哥哥相当令人不安。我们只会对他更上心，但在不同的阶段，我们有不同的思维方式。”他说。

找机构，找学校，找工作，找看护的地方……中国父母什么都自己干，累死了。似乎他们总是缺乏一点战略远见，努力只能应付现在一两年没有问题，但对未来却很迷茫。

根据规定，美国的自闭症儿童每年必须进行一次IEP。本IEP是具有法律效力的文件。与此同时，如果有人觉得IEP需要调整，他们可以成立另一个IEP小组来更新计划。赞助人可以是父母、老师、医生等。如果家长和学校对孩子的IEP有不同意见，无法解决，也可以请懂法律的专业工作人员为孩子争取资源。

“在美国，有些学生违反纪律。作为惩罚，学校有时会让他们回家反省。但是，我们的经历往往让自闭症孩子不愿意去上学，因为自闭症孩子在学校有问题。对于家长来说，是学校没有做好行为管理。”丫爸介绍。

做没几个人懂但是很有价值的内容。“小丫丫自闭症”微信官方账号关注重要事件。

听说有个美国爸爸来分享，家长很热情。很多人来草裙舞，大多数人问的问题是，我该怎么办？我们的孩子怎么办？如果他长大了呢？很多家长都在哭。

“雅雅的医生是世界上非常著名的自闭症研究专家。有一次一个博士把雅雅的老师召集在一起开会，让他们都很兴奋，他们很少有机会和这个博士直接交流。”丫爸说。

那是2012年，丫丫爸爸回国，一个圈内朋友提到了星星和雨。在了解到当时国内自闭症干预的现状后，雅雅的父亲给星星雨写了一封邮件，介绍了自己的情况，并主动提出帮忙翻译一些国外的相关资料。

今天故事的主人公是一位熟悉却陌生的父亲——“丫丫爸爸”。对，就是微信官方账号里“小丫丫自闭症”的丫丫爸爸。我们熟悉他，是因为“小丫丫自闭症”一直在向国内家长持续传播自闭症的知识，使我们几乎没有时差就能获得国外自闭症研究的最新进展。对于各种介入疗法，小丫丫也能做出相对客观中立的报道，对家长和从业者有很大的参考价值。

而这个人可能是来救父母的，也可能是来割韭菜的，试图为自己立碑祭拜。

当时星宇的老师李翔给丫丫的爸爸发了一封信，信中直接邀请他和星宇一起分享。

丫丫有很多这些优质的资源需要去争取。在国内，我们的系统无法为儿童提供免费和定期的IEP支持。但考虑到IEP的重要性，家长还是可以通过自己的努力，在条件允许的范围内，定期更新孩子的IEP。

《柳叶刀》的报告有60多页，中国很多人可能根本没看。但考虑到报告内容对整个群体的重要性，丫丫爸爸和小丫丫自闭症项目的成员们花了大量的时间和精力认真阅读报告，并提炼出重要内容通过文字和讲座的方式与家长分享。

“在所谓的后真相时代，每个人都只相信自己相信的东西。如果他不愿意相信，你无论如何也说服不了他。”丫爸说。“有些孩子刚确诊，有些所谓的医生，做科普的人(包括我父亲承认的自己)，或者自以为是大咖的人，会高高在上地说，‘唉，这孩子得了自闭症，得终身干预，没药了’。这种冷淡立马吓到家长。我觉得这种表现挺嚣张的，好像我掌握了真相，高高在上，‘你家孩子就是这样’。当父母在家里绝望的时候，如果有一个很友好很有说服力的人安慰你，给你解释，父母十有八九会跟着他走。”

雅爸爸在采访中多次提到IEP(个性化教育项目)。在一个正式的干预机构中，通常进来的第一件事是评估和制定IEP。一些年龄较大的家长也会邀请专业教师定期评估他们的孩子，并每年更新IEP。可以说，在为孩子选择干预方法之前，首先要做的就是制定一个科学的IEP。可以帮助我们了解孩子目前的能力水平，根据他的发展需求制定下一步的干预目标和计划。家长、老师、学校可以有的放矢，给孩子提供切实有力的支持。

在中国和美国，血统父母的定位是很不一样的。

如今，微信官方账号的“小丫丫自闭症”已经成为国内家长熟知的科普平台。在丫丫看来，更新和维护平台仍然只是他生活的一部分。他有正式工作，收入稳定，不用靠平台获得经济利益。平台的所有成员也都是免费服务，没有报酬，所以他们甚至不会主动去募捐。这反而解放了丫丫的爸爸，让他更纯粹的写文章。“只谈科学。”

虽然他在今天的分享中评论说“很多东西我其实都不太懂，但现在看来当时说的话还挺可笑的”，但当时的情况给他留下了深刻的印象。

在中国，因为缺乏支持资源，很多家长自学干预，抓住每一分钟和孩子一起干预。“中国父母的‘鸡’比较厉害，孩子可能有点早熟，但我也希望父母把眼光放远一点，关注孩子成年后的生活。”丫爸指出。

是因为除了一个“科学的小丫丫”印象，我们似乎什么都不知道，比如丫丫父女的情况，他为什么创办“小丫丫自闭症项目”，谁在运营“小丫丫自闭症项目”，丫丫爸爸对国内血统父母的心态和整个群体的发展怎么看……这个父亲节，我们就“漂洋过海”了。听着。

“在亚亚被确诊后，这实际上并没有改变我的职业生涯。当然‘小丫丫自闭症’的成立与丫丫的确诊有关，但更多的是在她确诊后，我接触到了这个群体，促使我想做点什么。更确切地说，其实和北京的星雨有关。”丫爸透露。

IEP小组的参与者身份各种各样，都与孩子的教育有关，包括家长、特殊教育教师、普通教育教师、学校相关管理人员(部分学校校长也会参加)。剩下的就是设置各种支持系统的专业老师，比如ABA老师，语言老师，OT老师。如果孩子们可以参与，他们也可以发言和发表意见。一些主治医生也会参加。美国的医患关系不是确诊后就结束了，而是一个长期的随访过程。

“小丫丫自闭症项目”作为一个公益组织，在美国做过线下活动，比如艺术教育、家庭支持(近两年很少做)。几乎不筹钱，最主要的还是微信官方账号的文章。令人惊叹的是，他们连续两年获得美国非营利组织“自闭症之声”的项目基金，这是非常难得的。

后来，雅雅的父亲从北京回到江西老家，在网上搜索了省会南昌的一家自闭症干预机构。他循着网上的招聘电话，结识了该机构的负责人张，并再次受邀与该机构分享。那天的场景和星雨里的差不多，很多家长都在哭。“有一个带着孩子的老奶奶，听她的口音，流着泪问我怎么办。我很感动，但当时真的不知道该怎么办。”

在美国，有完善的法律制度保障亚亚上学的权利，所以她一直在普通学校学习，接受特殊教育，这其中包括ABA、语言、感知等一系列干预支持(对于感知，亚亚的父亲认为更专业的术语应该是“功能疗法”或OT)。

据他说，雅雅确诊的时候，主要是对小时候的ABA进行干预，但也接受了很多言语治疗、职业治疗(ot)、特殊社会团体、音乐学习(音乐更多的是作为一种帮助表达或者辅助教学的方式)。现在慢慢长大了，以上干预方式的比例在减少。ABA更多的是作为一种教育支持而存在。现在更强调的是自理、自立、处理自己事情的能力。

就这样，马成为了“小丫丫自闭症”微信官方账号的版面编辑，并从2016年开始与丫丫爸爸合作。

后来文章越来越多，难免会有错别字，广西的毛豆妈和泡泡妈也加入进来做文案和校对。后来，丫丫的爸爸得到了很多授权翻译的文章，包括上海马龙和上海马国在内的几个热心的家长也加入了翻译队伍。

做一个客观中立的自闭症科普平台，“小丫丫自闭症”微信官方账号的定位逐渐清晰和确定。

另一方面，一些课程接受普通教育，参加各种社会活动。

“这是我第一次知道我还可以分享。当时，Yaya刚刚结束了一个IEP会议，所以我在此基础上制作了一个PPT，并介绍了一些在美国使用的干预方法。中午和星雨老师分享，下午和父母分享。我还观察了星雨的过程。”丫爸回忆道。

“美国父母更像一个公司的CEO。他们的主要工作是整合各种资源。即使父母自己做不到，也要知道孩子需要什么，然后为孩子争取各种资源。这就需要家长有很强的思维能力，知道什么样的干预方式是好的，什么是不好的。”丫爸强调。

当然，圈里也有擅长照顾宝宝的爸爸。不管是干预还是陪伴，都比妈妈做的好。不管是哪种，只要爸爸们还在为这个家和老婆孩子打拼，都是好的，都努力过。

但在翻译和表达上，丫丫爸爸也表示，自己和团队一直在思考、改进，试图写得更清楚。“有些文章不要求所有人都懂，比较适合专业研究者。但是很少有人理解但是有重要价值的内容还是值得做的。例如，100个人中只有10个人能读到这篇文章。对于这10个人来说，不需要费劲去啃一大堆英语资料。”

中国确诊自闭症已经40年左右了，人们获取信息的渠道越来越多。这是好事，也是双刃剑。初为人父母的人陷入了信息的海洋，却不知道什么是对的，什么是适用于孩子的。即使是美国父母也无法避免这种困境。

几年后，丫丫爸爸已经忘记了PPT的内容，但他还真的记得当时父母的眼泪，每次回想起来都觉得无力和难过。“星星雨当时已经是国内一流的干预机构了，但是我感觉家长的信息还是不够。”

通过梳理国内几大自闭症平台在微信官方账号的文章可以发现，潇雅是少有的只做自闭症科普的平台。没有催人泪下的故事，没有扣人心弦的案例，却没有令人动情的科学知识。这些知识有的很浅显易懂，家长看了之后有所悟，有的确实晦涩深奥。没有一定的知识储备，他们只能望字兴叹。因为文笔直白，“小丫丫自闭症”不是那种“10+”的微信官方账号。

“我们的小团队一直致力于做好自己的工作，而且是志愿服务，没有报酬。我甚至没有给他们任何东西。大家也检查文章内容。有些文章不合适，就不发了。”丫爸说。这些年来，他有过几次不想写作的念头。第一，他真的很累，第二，他有时会像狗一样被骂。“但想到大家的无私奉献，如果我停下来，首先对不起的就是他们。作为幕后人，他们没有得到任何回报。至少，我留下了‘名声’。每个人都想，‘哦，我的小女孩看起来很有权威和严肃。’"

2021年12月6日，著名医学杂志《柳叶刀》发表了委员会关于“自闭症支持和临床研究的未来”的报告。报告强调尊重每个人的多样性，提出了重度自闭症的概念。在此基础上，并考虑到全球近8000万自闭症患者的实际情况，提出了自闭症支持与临床研究的新模式:阶梯式个性化系统。

“为此，你需要一名翻译。我可以做翻译，但我不是这方面的专业人士。所以回到美国后，我去大学上了两年的自闭症课程。考虑到整个事情的运营和成本，最好的办法就是成立一个非营利组织。但要成立这样一个组织，至少要有三个董事。我平时都有自己的工作，所以花了一两年才找到另外两个。”丫爸回忆道。

第一篇文章发在QQ上，被国内家长看到，说写得好。不如开个微信微信官方账号。就这样，“小丫丫自闭症”开始在微信官方账号生根发芽。

今天父亲节，我要说说“孩子的父亲”。在无助的血统圈里，父亲的存在感根本比不上母亲。他们更多的是隐藏在幕后，默默的肩负着养家糊口的重任，支撑着孩子高昂的干预成本。当妈妈崩溃哭泣需要发泄的时候，爸爸坚强的肩膀也是妈妈重拾信心的依靠。

短暂停留后，丫丫爸爸回到了美国。这段经历对他影响很深，他决定为中国的自闭症群体做点什么。比如国内的资料就很少。他已经联系了美国这方面的一些专家。他能邀请他们来中国讲课和演讲吗？

他找的第一个主任是一个大学社工系的教授，很感性。还有一个是他同事的女儿，当时在斯坦福大学(后来的哈佛医学院)读书，做神经生物学研究。她认识丫丫；再加上丫丫爸爸，我们终于凑了个导演三人组。最后，又有一位美国血统的家长加入，就这样，2015年12月，他们正式成立了小丫丫自闭症项目。

在过去五年的工作中，我们对已发表的文章进行了梳理，发现2016-2017年《知识分子》的文章数量非常多，大约每天3到4篇甚至5篇。到2018年，我们发表的文章比前一年少了100多篇，但阅读量增加了600多万，平均单篇阅读量增加了。经得起考验的好的、高质量的内容，带来的转化和影响将远远超过一般水平的五六篇文章。

正如大家猜测的那样，雅雅的父亲也是一个血统孩子的父亲。他的女儿丫丫出生在美国。她小时候被确诊为自闭症，现在是一名高中生。丫丫有个哥哥，NT。

“你写了一个很美的故事，我写了一篇科普文章。你有30000的点击量，我的可能只有3000，但这是在一周内。人们可能会在几天后忘记你的故事，但他们可能会在一年后记住我的文章。可能吗？”丫爸问，“我写作的主要目的是把事情说清楚。首先要让自己觉得我写的东西是对的，而不是吸引流量的东西。”

这是国内血统圈的现实。

“因为我们不是靠这个赚钱的，所以文章写好了再发出去。当然不是说每篇文章都是100%客观的，而是经过一定的科学训练，在我认知的基础上公正客观的。”他说。