“如果父母不提,我会主动照顾我的自闭症弟弟” [自闭症]
今天的二胎话题,我们就从丫丫的角度来讲。虽然她现在已经出国了,但她已经和她哥哥一起生活了十多年。在一个多小时的采访中,雅雅说得最多的词是“爱”,哥哥爱她。作为一个成年人,她对未来有自己的思考和想法。
离家一年,急见亲人。5月10日,丫丫结束隔离,终于回家了。那天她在机场被爸爸妈妈和多多接走了。
“我也问了父母,他们说以后会给我解决这些问题,我也愿意定期去看望哥哥。他们也在关注合适的养老机构,或者考虑和其他家庭一起养老。以后我要当监护人。”丫丫说:“虽然这是个难题,但我从来没有怨恨过父母。我想也许一切都是命运。遇见我的兄弟不是一件坏事。让我成长。我生长在一个充满爱的家庭,哥哥对我的爱让我想去爱他。”
而且,雅雅发现,当她愿意面对和接受哥哥的不同时,她带着哥哥去公共场所,尴尬反而消失了。“外面的人能看出他有问题。他们会问我,我会向他们解释。他们也理解。”丫丫说,她觉得这种包容性会随着社会的发展越来越强。
家人的耐心和爱逐渐得到回报。经过精心的护理和康复训练,很多情绪开始变得稳定,发脾气的次数逐渐减少,温暖和谐成为一个家庭生活的主基调。而多多对丫丫的爱也是与日俱增,这是任何人都无法比拟的。
丫丫性格开朗,爱笑,给人一种邻家女孩的感觉。她和周静是母女,但她们更像是朋友。他们将与周静分享他们的生活和情感经历。当你需要做出选择的时候,你也会征求父母的意见,习惯一切稳妥之后再行动。
“我们经常在饭桌上聊很多未来,气氛大多很轻松。父母还是不想给我太大压力,希望我自由。我挺感动的。”丫丫回应道。“不过,说实话,我和我哥的关系还是挺融洽的。弟弟的问题我自己还是会想,不用他们自己说,我也会想怎么照顾他。”
他喜欢闻丫丫的头发,喜欢抱丫丫(不为其他女生)。他出去玩的时候,也比较喜欢和丫丫一起散步。兄妹手拉手走在父母面前。这使周静和他的妻子非常高兴。
19岁的雅雅的思考主要有两个方面,一个是她未来的工作,婚姻和爱情。如果丫丫愿意,周静和他的妻子完全支持他们的女儿在国外成家立业。
“现在才大一,想不出未来的规划。当然,我也知道交朋友和谈恋爱是不一样的。男方或其家人可能会担心我有这样的哥哥,我会担心我的孩子会不会遗传自闭症基因。”雅弗兰克,“我更需要一个包容的对象,他愿意帮我照顾弟弟。如果男方比较在意,我觉得还是要放弃。我只能说我运气不好,我会尽快想办法和对方沟通。”
当很多自闭症被诊断出来的时候,周静的大脑一片空白。突如其来的打击让她难以承受,情绪崩溃。三个月后,我从麻木不仁的感觉中恢复过来,第一次通过哭泣来释放自己的内心。多年后,在缺乏关于自闭症的信息的情况下,她带着一些不切实际的幻想,带着儿子在不同的治疗方法中兜了一圈,希望他有一天能恢复正常。
雅雅渐渐发现,哥哥虽然思想落后,不善于表达,但心里什么都知道,很聪明。他和狗打架,因为觉得狗很吵,就假装带狗出去玩。当狗真的上当了,他马上打开阳台门,又关上,把狗挡在外面。“很多小心眼。”
爸爸半夜开车送他到学校门口,看了一眼紧闭的校门,开车回家。直到有一次,吃了两片安眠药后,他还在声嘶力竭地折腾,把床垫扔到地上,跌跌撞撞地走到了床上的妹妹面前。幸运的是,姨妈看到这一幕,保护了妹妹。阿姨看着周静和他的妻子,他们已经崩溃,别无选择,只能腐烂。她觉得这样不行,就把妹妹带到自己房间睡觉。
多多和丫丫之间的默契不是一天建成的,他们兄妹之间的关系像过山车一样经历了好几个阶段。
这种承诺,周静和他的妻子并不只是嘴上说说。她在很多媒体上阐述过这个思想,20多年来她提了很多。周静的心态一直很平淡,她几乎已经实现了与自闭症的“和谐共生”,也就是说她尽力而为,听天由命。在行动上,她也在为未来的很多生活寻找合适的解决方案,比如和几个父母一起赡养老人。
“其实他突然来也挺吓人的。他跟谁都打,一发脾气就要半个小时或者四十分钟才能完全稳住自己。”丫丫回忆道。
说起谱系家庭的兄弟姐妹关系,有些二胎孩子会特别讨厌自己的残疾家庭成员,非常回避;还有一个老二特别早熟懂事,像个小大人一样帮父母打理家事。但是丫丫有点不一样。她性格开朗,阳光,脾气温和,不像家里的残疾哥哥。
“更多的时候,他不太会表达,我也习惯了他的沉默。但我们有默契,我更清楚他想要什么。”丫丫说。
19岁的北京女孩亚(音译)是加拿大多伦多大学的一名大一新生,她回国后将与家人共度暑假。她有一个患有严重自闭症的哥哥多多,28岁,住在北京惠玲的社区。他们的母亲,周静,是北京血统圈里有名的老家长。她是中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金的理事,也是北京798“星光蔡邑”自闭症艺术治疗教育中心的负责人,因为她的儿子进入了自闭症领域做公益。
“我们现在更加平等了。他对我很好,会和我分享好吃的。他觉得这是我的一个好办法:这么喜欢吃的人,把我最爱吃的都给你了。我很爱你,说不能给我妈。现在早上我会被叫起来,‘姐姐,起床了!’他也知道怎么敲门,而且很有礼貌。”雅雅分析,他们的关系之所以这么融洽是因为,虽然父母对多多也很好,毕竟有大人的权威,而且雅雅是同龄人,可以一起玩,一起分享,没有压力。
“当时副驾驶坐了很多人,我在后面特别紧张。如果我不小心,我可能会出事。爸爸想让他冷静下来,就把车停下来,让他在外面走一会儿。结果上车后,他的情绪还没平复下来。勉强开车回家后,他开始在楼道里闹事,想打我们三个人和他妈妈。我立刻拦住他,大声问,你为什么打你妈妈?你为什么发脾气?结果他一说想睡觉,我们就知道他困了。”丫丫说。
冷静下来,回归正轨,兄妹进入和平共处的新阶段。“印象中,我四五岁的时候,他还挺喜欢我的。我喜欢扮演公主的游戏。虽然他不太懂交际,但他会陪我,陪我玩王子。”丫丫回忆道。
我不喜欢捅鼻子,但是为了尽快见到妹妹,我特意做了核酸。离家前,周静拍了一段视频,视频中她问多多,“你要去见谁?”多多回答:“我要去接妹妹。”非常兴奋。
“我特别喜欢食物。谁买回来都会偷偷观察,看大人放在哪里,记下来。为了防止他偷菜,厨房一般都会锁门,钥匙就在旁边。他通过观察我们用钥匙开门来学习。有时候门打不开(需要很熟练的努力),他就一直试,然后进去偷吃的。听说之前在机关,趁人不备偷零食,跑到顶楼办公室偷菜,吃完就大模大样的出来了。我妈评价我哥,‘你再正常一点,就真的是做大事的人了。’”丫丫笑着说道。
回京后,由于疫情,多多也回惠玲老家住了一段时间。一家四口大团圆,一家人顿时热闹起来。早上运动量很大,所以丫丫和爸爸会带他出去散步;回来后,多多和丫丫会帮妈妈做饭。我会擦桌子,上菜,洗碗。因为四个人都好吃,吃饭是家里隆重而费时的大事。像每个盼望孩子回家的母亲一样,周静用不同的方式为孩子做美味的食物。我喜欢坐在厨房的椅子上饶有兴致地看着,有时还会命令妈妈“放糖”、“放醋”、“放手”...
经过这次,她更理解哥哥了。很多语言不好,很多情绪无法表达,总得有个出口。现在遇到类似情况,家人会分析可能的原因。有时候讲道理能说得通,很多人会意识到自己犯了错,伤害了家人;有时候他听不懂,就用好吃的满足他,或者不给他好吃的作为“惩罚”,他马上就懂了。
为了以后不被孤立,她和丈夫决定再要一个孩子。于是,2003年,丫丫出生了。为了同时照顾两个孩子,周静雇了一个保姆,她每天都很忙。很多敏感的人开始感受到父母关注的倾斜,经常在家里大喊大叫,绝食抗议,坐在姐姐的床上哭,甚至发展成熬夜,喊着要去上学。
雅总是和多多一起回忆过去。她发现她哥哥记忆力很好。他还能记得很多年前坐车路过的地方。问他叔叔住在哪里,他回答说“青岛”。
随着时间的推移,丫丫的心思很快就超过了哥哥,她需要姐姐更多的保护。青春期后,很多情绪极不稳定,烦躁不安,经常无缘无故地折腾(肯定有原因,只是父母有时意识不到)。比如晚上突然起床,把所有的灯都打开,跑到窗前大喊大叫……大量成长的体型和自我意识给这个家庭带来了更大的痛苦。周静有时会生气,想用武力制服他的儿子。雅雅在场的时候会搂着妈妈说:“哥哥不是故意的,他也控制不住自己。他做不到。”
有一次,丫丫7岁左右的时候,是春节快乐的一天。一家人出门走亲访友,在离家还有10分钟车程的时候,很多人在车里大吵大闹,按车上的按钮,砸玻璃...
“我在门口等他们,摇下车窗,看到我很多。妈妈问他要不要妹妹,他说要,我很开心。”丫丫回忆道。很多属于不主动表达的孩子,更多时候是跳出来的话。但是一提到妹妹,我总是说的多一点。两年前,丫丫去新加坡的时候,经常给她打电话说:“来,姐姐,去姥姥家。”当他被告知妹妹出国了,他明白了,甚至记住了“新加坡”这个词。“他平时不记单词。”
(“神经典型”(Neurotypical)的缩写“神经模型”(neurological model),用来指不在自闭症谱系上的人,后来发展成对没有神经表现的人的统称。通俗地说,NT就是我们口语中的“普通人”和“正常人”。)
对丫丫来说,虽然她哥对她的感情和别人哥不一样,但她什么都拿,都享受。她并不觉得“羞耻”。她会跟朋友同学提起弟弟,带弟弟出去。
奇迹般地,一周后,许多人恢复平静,就像这种持续了三个月的绝望局面从未发生过一样。时隔多年,周静意识到,当时他担心姐姐抢走了他独生子女的宠爱,紧张焦虑,开始用行动来赢得父母的关注。
4月24日,雅雅回国的航班降落在杭州。根据政策,她必须被隔离14天才能返回北京。
“小时候,同学们都不知道什么是自闭症。听说我有个自闭症弟弟,会笑。现在都长大了,知道了,明白了,也会主动问起我哥,问我累不累。到我家做客,我会跟我哥打招呼,几乎不影响我交朋友。”丫丫说。
“来,看镜头。”丫丫和哥哥出去旅游了。
未来,丫丫还是希望和自己一起生活,哪怕是国外。她觉得虽然组织能给弟弟一些照顾,但在身体健康、衣食住行等方面都无法提供更高质量的生活,和亲戚住在一起是最好的。她认为这是她哥哥想要的。
周静对丫丫坦诚了她过去的许多想法,尽管其中有些想法看起来有点自私。比如多多如果是正常孩子,肯定不会生二胎。她和多多的爸爸会安心照顾老人,多看看老婆孩子,照顾他的孩子。还有,当我决定要二胎的时候,我多少有点要为多多“做”一个保的意思,但后来这个想法在丫丫出生后就被彻底颠覆了。这些年来,周静和她的爱人一直对丫丫强调,你有自己的生活,应该去追求。照顾很多是父母的事,以后父母也会安排很多,不要给你增加负担。

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