夫妻离婚,谁能理解作为自闭症孩子的父亲是什么感觉? [感统失调]
男人难,做父亲更难。普通孩子的爸爸还是有“父亲节”的,至少在学校老师的指导下,会给爸爸做小礼物,说“节日快乐,爸爸!你辛苦了!”
2013年,伊娃与妻子离婚后,与浩天相依为命。他不得不赡养80岁多病的父母,照顾患有严重自闭症的孩子。整个家庭的重担都压在了他一个人身上,压力可想而知。
“我只希望我能比我的孩子多活一天。”
张生带着儿子离开了家。张生说,离婚的那一年是他和儿子迄今为止最艰难的一年。
“工作很辛苦,但我不迷茫。现在我脑子里只有一个想法。在我有生之年,我会尽全力陪伴和照顾我的孩子。”
因为房子是前妻家的,离婚后,张生只能带着儿子住在要拆迁的旧出租屋里。已经准备在老家养老的奶奶心疼儿子,回济南帮忙照顾杨洋。“她年纪大了,精力旺盛,我一点也放心不下。”为了谋生,张生去找了一份送货的工作,每天把母亲和儿子独自留在家里。
对张生来说,困难是一样的。为了想办法筹集资金,还要照顾老幼,当他绝望的时候,张生想尽了一切办法活下来。他背着儿子去区政府、市政府,甚至带着记者去省政府,要求给儿子办低保,要求入住申请的公租房...
感同身受的父母更是感动不已:“如果是你,你能照顾他们几天,你能坚持几天...他们快乐无忧的活在自己的世界里,而他们的父母却有千万个担心和恐惧,每天都在和他们斗智斗勇,疲惫不堪...每次有家长跟我说起他们的孩子,我都会躲在一边默默流泪。因为我无能为力,我没有灵丹妙药,我能做的很少……这位父亲的做法对吗?从法律上来说是不对的!他是你的负担,你没有权利杀她。但是,如果不到万不得已,哪个父亲忍心这样做呢?虎毒不吃它的孩子。如果非要我有立场,我支持法律根据情况量刑。”
我儿子5岁的时候,被诊断为自闭症。作为一个父亲,他努力面对和接受命运的残酷设定,同时也在努力追寻儿子的时空:从恐惧中被主流抛弃,到带着孩子深入孤独的世界,最终为自己的身心找到了更广阔的天地。作为一个曾经相信教育力量的知识分子,冯岩认识到了自己的渺小,承认了先天基因和自然的力量,对教育的边界有了新的认识。
无论是电视剧还是现实,这些星爸的选择震撼和伤害了无数观众,但也折射出成年自闭症群体的关爱困境。
还好这些都是后来做的。
前不久,杀害19岁瘫痪自闭症女儿的父母被法律判刑,经丹阳市人民检察院批准,以故意杀人罪被逮捕。
浩天的故事让更多人关注到了自闭症精神障碍群体,了解到一个重度自闭症的孩子对整个家庭是多么大的育儿考验。
希望孩子的家长能珍惜自己。生活是艰难的,请足够相信。
有人说,自闭症儿童被称为明星的孩子。他们来到这个世界,是为了唤醒慈悲和大爱,但这个美好的名字背后,却是比常人艰难数倍的人生。
“以为主流世界很大,非主流世界很小。但实际上,所谓的主流世界只是更大世界中的一个世界。”感谢儿子把我从思维定势中拯救出来。“自闭症就像一个光谱。我们的世界有不同的颜色。自闭症是一样的,只是每个人的程度不同。
因为别人给他介绍的再婚对象会要求他放弃孩子。杨鹏飞一直无法接受这样的要求。因为他知道照顾儿子是一个男人,一个父亲的责任,不能因为自己的利益而放弃。
都说星妈是世界上最辛苦的人。辞职伴随杏儿一路康复训练,耗费了她的心力、体力、悲伤和抑郁,她内心承受着难以想象和难以理解的痛苦。
信的内容很长,是父亲的真情流露,字字发自内心。
更多的明星和家长也在期待更好的社会保障体系,希望人间的爱和温暖能够源源不断地传递给明星的孩子。
很多星爸无奈地说:“不管是为了生个健康的二胎,还是成年自闭症患者老了谁来照顾。其实每个明星爸爸妈妈都是一样的。他们也希望孩子能互相扶持,自食其力。这样,有明星的父母就不用担心自己老了,孩子生活不能自理;这群明星也能适应父母离开的日子,有‘后天的兄弟姐妹’陪着。”
其实关于星爸的故事,媒体报道也不少。尤其是父亲节,我再一次挖出那些离婚后带着自闭儿子到处跑的爸爸们,我不想再在他们的伤口上撒盐。然而,只有更真实地了解他们,我们才能更好地理解他们的苦难和痛苦。在关爱自闭症儿童的同时,请多一些对星爸的理解。
张生说,带儿子去送外卖只是暂时的,也是无奈之举。他仍然希望为杨洋找到一个接受专业康复训练的机构。
“所有杀害自己照顾多年的脑瘫自闭症精神问题孩子的父母都是无奈之举。孩子们太大了,不能照顾了。要是她永远是个婴儿或者孩子不会长大,她就可以永远是她父亲的好孩子。永远做星星的孩子。”
这篇文章讲述了一位名叫冯岩的父亲和他19岁的自闭症儿子在上海的感受和想法,以及他和他的孩子一起走过的艰难历程。
回顾2022年上海疫情最严重的时候,一篇名为《封锁后,最怕和自闭症儿子分开》的文章在圈内广为流传。
每年六月的第三个星期天是最广义的“父亲节”。
“这是人类的悲剧。这件事我不能怪任何人,不管是我的父亲还是我的女儿,都已经很努力了。”
在前一篇文章中,这位明星父亲的名字是张生。为了支付他患有自闭症的儿子的治疗费用,他不得不每天打两份工。巨大的开支让家里的经济越来越紧张,加上孩子的病,家庭关系变得冷漠,最后妻子提出离婚。
在后一篇文章中,杨洋,这位明星父亲杨鹏飞的儿子,在3岁时被诊断患有自闭症。现在他21岁。离婚后,杨鹏飞独自照顾孩子。为人父为人母,尝遍了人生的酸甜苦辣。为了照顾儿子,他14年没有再婚。
之前媒体报道过的故事,比如“手背上带着80斤自闭症儿子的外卖”、“自闭症儿子一天打三份工,父亲14年没再婚”等等,还是值得点赞的。
后来他意识到,“有一个自闭症的儿子绝对不是悲剧。我们没有生二胎,因为我们不想对二胎不公平。孩子们的遭遇带给我很多感激和启发。他教我先天的力量是很强大的。这一点会体现在每个人身上,包括普通人,只是被文化的东西遮蔽了。
对于普通家庭的父亲来说,享受亲人之间的祝福和聚餐,无异于一种幸福。但对于自闭症孩子的父亲来说,他们很难等到孩子叫“爸爸”,也无法真正体会到做父亲的快乐,因为孩子是自闭症。
后来,浩天留在了当地的自闭症儿童康复院。一入园,伊娃就私底下给曹芳写了10条笔记,从吃饭、睡觉、喝水、上厕所、刷牙、洗澡、撕纸……生活的方方面面。
父亲节来临之际,希望通过这些感人的故事和肺腑的话语,让更多的明星得到祝福、理解和包容。
要给自闭症群体关爱与包容,这个世界需要给这些爸爸们更多的关爱与温暖。只有这样,在制度保障的前提下,这些明星的孩子才能更长久地发光,走好人生的每一步,走完人生的最后一步。
自闭症之父蔡春猪曾在给儿子的信中调侃道:一年365天,几乎天天如此,但因为有人在那一天出生,上了大学,结了婚,第二次结婚...那一天和其他的364天不一样,让人难忘。我的儿子,你也一样。除了你的生日,还会有另外一天,对你父亲和整个家庭来说,都意义重大。你父亲的人生方向发生了180度大转弯——那一天,你被确诊为自闭症,你才两岁零六天。
虽然父亲节只是每年六月的第三个星期天,但对星爸的关爱却是一辈子的。
翻到2019年,一篇《带着儿子“臭脚”的父亲走了》在朋友圈刷屏。作者曹芳,自闭症儿童康复中心的校长,记录了福州单亲爸爸伊娃和自闭症儿子林浩天之间的故事。
然而,当一切都看到了希望,2019年3月10日,伊娃突然在工作中去世,享年42岁。
儿子确诊自闭症后,杨鹏飞主动辞职,在京、津、太原、呼和浩特等地找到康复机构,陪伴儿子治疗。他3岁开始康复。四岁的时候,儿子第一次叫他“爸爸”。虽然不是很标准,杨鹏飞还是很兴奋。他等待“爸爸”这个词已经很久了。
的确,在自闭症孩子的家庭里,母亲一直是付出最多的,她们一直是被同情和表扬的。即使在自闭症孩子的无奈离婚中,母亲承受的压力和悲伤也是最多的,也是最孤立无助的。
还有很多自闭症孩子的父亲。他们粘着这个来自星星的孩子,不会交流,不会眼神反馈,总是做一些标新立异的事情,但是他们陪伴着父亲。
很多评论几乎没有责备,而是同情和理解。
2022年6月19日,又迎来了一年一度的“父亲节”。许多家庭会以各种方式庆祝,给他们的父亲一份礼物或者一起吃晚餐。
后来,当我儿子大一些的时候,杨鹏飞送他去上学,然后去打零工赚钱。他一天最多干三份工作。
然而,在全世界都在为明星妈妈歌功颂德的同时,除了那些真正忘恩负义、不负责任的人,很少有专家、老师和其他家长真正感受到作为一个自闭症孩子的父亲是什么感觉。对于大多数自闭症孩子的父亲来说,他们和他们的母亲一样悲伤,一样伟大。
起初,冯岩希望他的儿子能上一所普通的大学,找一份普通的工作。后来一步步降下来,大专,中专,看门也是允许的。现在想想,当时最大的不开心是因为想让他跟上主流:上小学高中,然后中考,然后上个好大学,找个好工作。如果不走这条路,我们就会与时代脱节,脱离主流。在朋友、亲戚、同学面前,我们抬不起头。
在中国最具影响力的自闭症电影《海洋天堂》中,一位身患肝癌的单亲父亲深深感到21岁的自闭症儿子死后无人托付,试图带着儿子跳海自杀。

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