【自闭症书籍】痛你的手指——给我自闭症儿童【读后感】 《自闭症治疗》
他的孩子患有自闭症,在国内并不罕见但鲜为人知,儿子今年才20岁。
但是……重度自闭症患者可能从来不会观察别人的表情。也许你我无法理解这些,但我们可以保持同理心,给TA更多的包容——来自星星的人类。
十几年了,儿子一句话都没说。
中医西医都见过。我给儿子治病十几年了,我赚钱给儿子治病。自闭症是终身的生活障碍!他们无法和你进行情感上的互动,也不会看着你的眼睛来表达自己的情绪。
那么自闭症儿童的内心世界是怎样的呢?也许TA里有一台机器失控了。它无法控制自己的行为,不知道该怎么办。那么TA们的心在哪里,在哪里呢?也许地球之外还有很多很多星球,自闭症来自其他遥远的星球。TA们被称为来自遥远星球的孩子。
一开始是过年的时候把儿子送到娘家,然后过年了就被娘家接走了。他在娘家住的第二年,去接儿子,前妻的女儿指出他有一个孤苦伶仃的孩子。我讨厌他。我不想见他。他不想来我家过年。前妻很尴尬,骂了女儿一顿,女儿反而哭得很大声。十几年过去了,儿子再也没见过妈妈,春节去了外婆家。
这是什么概念?也就是说,每150个出生的婴儿中,就有一个会被诊断为科学上病因不明的“自闭症”。
为了深入了解自闭症的表现形式,我寻找与之相关的电影、纪录片和书籍,于是看到了作家蒲宣的书《疼痛的手指——给我自闭症的孩子》。
人生的“绝望”就是你尽了最大努力,却没有奇迹发生。即便如此,你也不忍心放弃。也许还有希望。
很多人觉得“自闭症”离自己的生活很远,其实不然。根据统计结果;自闭症已经超过了中国乃至世界癌症和艾滋病患者的数量。
他写道:他心里有一团火,说不出来也说不出来。只有咬破手指,才能扑灭心中的火,才能平静下来。十多年来,他的拇指和食指都有损伤。
西医称此为“自闭症”。
上千次训练,ta们都会机械地重复爸爸,爸爸好,爸爸早上好。t能记住两个单词,三个,五个,但是再多的单词也记不住。学不会,说不会。
妻子也质疑;为什么妈妈不管他?如果你死了,你妈妈也死了,那么我的继母会照顾他。
很多自闭症家庭在几次治疗后都放弃了,带着孩子回家。蒲宣不死心。他老了,死了。孩子们怎么办?他想治好他的儿子。
似乎我们生来就能识别不同的颜色。小时候,我们观察父母的表情,知道他们什么时候开心,什么时候不开心。我们从未想过这些先天能力是如何获得的。我们似乎与生俱来。
在儿子治疗的十几年里,一个自闭的孩子没有家人,四处流浪,被寄养在不同的家庭,看了很多江湖名医,开了很多药方,在儿童康复机构接受了很多训练,孩子的奶奶修行佛法,都没能让一个自闭的孩子像正常人一样说话。
世界上每一件微小而美好的事情都让他感觉良好。他在电视剧后面的屏幕上寻找主持人发出的声音。下雨的时候,水滴打在窗户玻璃上,他会好奇地伸手去摸。
孩子一岁多,就用面部表情与人交往。
儿子的医药费,康复费,他几乎是拿自己的命去拼,去挣,甚至在最危险的时候差点丢了命。每年十几万的治疗费一直持续到孩子17岁。
有一个儿子患有精神病,这是蒲宣的心病,也是他的牵挂。工作再忙,他也会开三个小时的车回来,就是为了看孩子,第二天再赶回去。
比如说;如果你是一个孤独的孩子,你看到什么样的世界,平行的,怪诞的,可怕的,危险的,都有可能,但不可能。如果你不是TA,你是无法理解他们的。
通过这部小说,我看到了一个自闭症孩子父亲的独白。他的坚持,作为一个父亲,他对孩子发自内心的深深的爱,这样的爱,这样的坚持,是每一个自闭症家庭都无法企及的。
对于自闭症儿童来说,训练一个动作、一个单词的发音需要很长时间。一般有耐心的老师不一定能教会孩子说出来。早上好,今天天气很好。对于普通人来说,说几句话并不费力。对于自闭症儿童来说,这是他们听不懂的外语。
十几年来,儿子每年过年都被送到奶奶家,平时由奶奶带着训练生活技能,送到康复机构。妈妈的家,爸爸的家,没有他的鞋,他的床,和他的任何东西。
儿子确诊患病半年后,与妻子离婚,儿子由他抚养。离婚后,他又有了家庭,有了一个漂亮聪明的女儿,前妻也有了家庭,生了一个漂亮会说话的女儿。
自闭症儿童;不能自己穿衣,不能随时随地大小便,不能自己吃饭……生活中训练TA的技巧需要很大的毅力,重复的行为不断强化。
无法用语言表达。我儿子一着急就咬手指,一着急,一发作,牙齿和手上都是血。他阻止不了,只好发泄。
生活没有我们想象的那么美好。每个人都有自己的立场。即使是孩子也有说出自己想法的理由。
蒲宣的儿子一岁不会说话,两岁也不会说话。他转了很多医院,也没查出病因。最后,在他三岁的时候,他被诊断为患有社交障碍,也就是“自闭症”,自闭症的另一种说法。孩子沉浸在自己的世界里,不依恋父母。
在争吵中,他问妻子为什么不理会他的儿子,他的自闭症孩子。
奶奶爱儿子,甚至爱孙子。她八十多岁了还在照顾孙子。

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