【自闭症书籍】选读|收获(冬卷):痛指(普轩)2 《自闭症治疗》
我拉着孩子的手,他的手指在我的手掌里,粗糙而坚硬,像街上的一块蓝色仿古砖。很多年了,他一着急就咬手指,好了,好了,断了。一层一层,疤痕重叠,他分不清新旧疤痕的痕迹。他咬手的时候盯着眼睛,眼里全是泪水。身边的人也没办法。如果有人阻止他咬人,他会用头去撞墙壁、人,或者周围的硬物,比如桌角、椅子角。所以认识他的人都不拦着他让他咬手指。
确诊之前,我们就开始查资料,做各种分析。那时候我们知道了自闭症,也叫自闭症。患有这种疾病的儿童将永远无法治愈。在求医问诊的过程中,我们暗暗祈祷不要遇到这种病。没想到,这块石头终于不偏不倚地打在了我们的头上。
我就像被电了一样。
我也不想起床。
他赢得满堂喝彩。
但我们都知道这种病确实存在,而且就像黑夜每天来临一样真实准确。
但是,当时我们只知道这个病会影响言语,却不知道它有多顽固。它会影响我们十几年甚至更长时间的生活。
在我们家乡,有一种说法叫“门栓宝宝”,指的是一种小时候不会说话,但是长到门栓的高度,突然就开始说话的孩子。
我不知道还需要多少年。
天知道。
他咬手指的时候,我们也没办法。只看他咬人,把胸中的火放出来。
孩子的妈妈坐在医院大厅的蓝色椅子上,起不来了。她蜷缩在椅子里,久久不语。
五个字已经是极限了,再多一个字他也连贯不起来。
你好,爸爸,四个字。
早上好!三句话。
这些话让我从头凉到脚跟。
本来我们就是在往前跑,可以看到前面的路径,目标,方向。现在,一个岔路口突然出现了。我们正走在这个岔路口。前方是什么?我们不知道。
最后一个医院的老医生把孩子的舌头挑了出来,研究了舌头和嘴巴的联系,说孩子发音没问题。
很久很久,我都无法忘记。我头上渗出了一层薄汗。我看到医生和我周围的人交谈。我只看到他们张着嘴,却听不到他们在说什么。突然之间,世界上没有了声音,变成了一个人开口说话的寂静世界。
两年前,妈妈生病,低烧了几十天,在医院住了几十天。后来,她快死了。襄阳市最好的医院襄阳市中心医院拒绝再次收治她。从医院回家后,她在床上躺了34天,不吃不喝不排便。我姐姐已经准备好了她妈妈的寿衣和鞋子。但是最后黄医生出现了,我妈活了好几年。现在,她可以去购物了,她可以搭车去另一个城镇看望几十年的老朋友了。
会不会是聋了?这是一个最初挂在我们脑海里的问题。
五个字需要训练,不是很连贯,也很模糊好听。
找到黄医生,寄养在一个有名的中医世家,似乎是最后的办法了。
两岁以后,孩子不会说话,我们也憋不住气。到了当时住的附近的武汉市东西湖区医院,我们的一颗心就开始悬了。医生听了听他的耳朵,撬开他的嘴,看了看舌苔。我不知道为什么。我们去了名城同济医院,却找不出原因。
顺便说一句,我的儿子可以骑自行车,用一只手操纵汽车。他也可以踩在滑板上,用一个手指转动球。他甚至用一个手指转动一把木尺和一根木棍。只要有一个直的或圆的物体向他走来,他就能很快找到平衡点,用一个手指转动它。
一年前的春节前我第一次带儿子去见黄医生,当时他十六岁。那是阴沉的一天。眼看就要下雪了,红云密布,天空摇摇晃晃。
他的感官训练老师告诉我,他可以更好地平衡,但这种能力与说话无关。语言是一个系统,行动也是一个系统。
弟弟在省中医药大学当老师,通过关系找到了省妇幼保健院的专家。专家花了整个上午给孩子们做听力测试。这次听力测试让我们更加确信孩子听力没有问题。
接受自己的孩子得了重疾,终身患病,接受自己的孩子一生将是残疾,这是一个痛苦而漫长的过程。尤其是精神障碍。如果一个孩子身体残疾,那是显而易见的,但是精神障碍,尤其是近年来大量出现的精神障碍,确实需要一个过程才能被接受。我和孩子妈妈熬了很多次通宵。我们每一次否定医生的诊断,都是在欺骗自己,恢复活下去的勇气。
他一松手,我痛苦的蹲在地上,久久不能起来。
这些信息和传说温暖了我们的心。
小孩子喜欢看广告吗?他问。
孩子寄养的男主人姓黄,是镇医院的中医,目前还在上班;女主人在哪里?我应该忙于其他事情。当我发现他们如此愤怒时,我想做什么?我能怎么做呢?
他被咬的那天,我蹲在地上很久,一直不想起来。我花了很长时间才明白一个不得不接受的残酷现实。这辈子,别指望他能上大学,做生意,做官,发财。别指望他会说话,会照顾自己,有家有女。第一步,让他知道我和爸爸,让他知道爸爸和普通人是有区别的。爸爸不会咬人。爸爸是他的亲戚。
专家告诉我们:孩子没有听力问题。
现在,这个冬天,他十七岁了,这个目标实现了。无论他在哪里,只要我一出现,他就会伸手抱住我。在我的信号下,我会亲吻我的脸。临别时,他的手会在空中挥舞,他会说再见。
然后我们去口腔科和喉科。我们换了一家又一家医院。那些医生都在治疗会说话的人的问题。面对不会说话的孩子,要么说不是本部门的,要么根本不懂。
这是我对自己和儿子说的话。孩子16岁的时候,我什么都试过了。我换了十几个西医,四个中医,十几个培养他的专职老师,拜访了一个道长,行了十几个法事。似乎所有的方法都用尽了。正当我不知如何是好的时候,我妈,孩子的奶奶说,你怎么不去山里找黄医生?
汉水中游,一个叫紫金的山城,在这个冬日的午后,我领着孩子走在街上,从走路的步伐和速度就能看出我的愤怒。我去找这个收养我儿子的家庭的男主人和女主人,我问他们为什么把他们的孩子一个人留在街上!
这只能让我们这些家长——外行——持怀疑态度。我们只知道那些能说会做的人。好像几个系统是统一的。
但是他不能说话。
一切都因为这个改变了。
我带着孩子走在山城紫金的大街上,脚步渐渐慢了下来。
自闭症越来越成为当代人的健康杀手。如果病人是个孩子,对这个家庭来说意味着巨大的灾难,通常是家庭破裂,大家都在无尽的痛苦中煎熬。作家蒲宣以自己的亲身经历,坦率真诚地写下了这场灾难。他千方百计为自己患有自闭症的儿子求医,父子之间令人心碎的爱情伤痛,以及家人、残疾父亲、大哥的生活,触及了对历史文化环境的深层思考,具有震撼力。
放下一半悬着的心后,我们又聊到了自己的心声。听力没有问题,那问题是什么?没问题。为什么好孩子不会说话?
从三岁确诊到现在已经治疗了十几年,现在在汉水中游山区小镇黄医生家里治疗,看起来怪怪的,白头发很少。
孩子一岁多就不会说话了。我们还不在乎。很奇怪,他们两岁才会说话。这个心爱的高额头大眼睛的孩子怎么了?他会笑,会笑,会咬白牙。他会哭,哭的时候还有眼泪。他的听力一定没有问题。他在卧室里玩。他一听到客厅电视上的广告,就冲过去对着电视大喊。一个听力很好会哭会笑的孩子有可能不会说话吗?
他从小在鄂西土家族长阳县余老师家被抚养长大,学会了骑自行车,在武汉学校接受训练时学会了滚球。
后来我们才知道,正是这些幻想欺骗了我们,让我们在生活的泥潭里越陷越深。
我的心就这样悬了十几年。
在我的家乡汉水中游神农曾经种过五谷的谷城县,尤其是通往十堰房县山区的紫金镇,黄博士有很多神奇的传说。比如县城某校长的岳父得了一种怪病,俗称阴斑,在几个大城市和医院都治不好。他整天发烧,他求助于黄医生,医生治好了他。黄医生治愈这种疾病的过程充满了传奇色彩。他用了两只公鸡。如何看待两只公鸡?晚上杀了两只公鸡,剖开,在病人胸前沾满了血。两个小时后,病人醒了,又吃了一周的汤药,病好了。
做完核磁共振,观察孩子,综合分析,杨医生准备写病历。
突如其来的声音吓了孩子一跳,他一下子蹲在了地上。
这样的日子是我最快乐的时光。
那天下午,长相怪异、头发花白的黄医生拿着烟给我儿子把脉。孩子的发育很有问题。他十六岁了,但外表只有十一二岁。他很瘦,脸色苍白,很瘦。我见过成百上千的自闭症儿童。他们大多瘦弱,看起来比实际年龄要年轻。
我清楚地记得确诊的那一天,那个孩子即将满三岁的早晨。武汉儿童医院一位姓杨的男医生为他看病。
过了一会儿,孩子慢慢站起来,转身回头看,后面什么也没有。就在他愣住的时候,另一个声音响起,他再次蹲在地上戒备。他稍微犹豫了一下,想蹲下来回头看看。这次不像以前那么恐怖了。
比如:爸爸,两句话。
可惜,他能说出的这五个字,不是出自他的心口,而是出自他旁边教他的人。
这是最后的手段。
在我国,出生干预和早期疾病监测仍然是一个大问题。在生育的普及方面,很多家长,甚至很多医生都不了解自闭症的早期表现,甚至没听说过自闭症。
我曾经阻止过他咬自己的手,但是我阻止不了他。他立刻咬了我的手指。他不知道怎么放开咬,我的手指都快被他咬掉了。周围的人对他大喊大叫,但他听不懂。
我们四处搜集一些民间信息来欺骗自己。比如谁家孩子八岁才开口说话,谁家孩子十二岁突然开口说话。例如,伟大的科学家爱因斯坦四岁时会说话,七岁时会写字。医生说爱因斯坦没病,只是发育慢,说话晚。
湖北省妇幼保健院的专家给我讲了半天巴甫洛夫的听觉和脑信号反应理论,我也听不懂。后来,他带我去了他宽敞的实验室。他让他的孩子在他指定的范围和路线内跑步,然后他打开了孩子身后的一个声学仪器。
是的,比方说。
所以这位长相怪异,头发花白的黄医生,似乎有着某种神秘的医术和某种神奇的力量。我妈就是我们亲眼看到的情况。我妈被他诊断为罕见的骨蒸症。这个大医院手里只有十几副不能诊治的中草药,而且都很便宜。这说明像黄医生这样的中医是真的厉害。
他可以吃饼干和零食,但不会撕饼干盒或零食包装。他只用牙齿咬开包裹。
更重要的是,他会学会和别人说话,说五句话。
自闭症。终身疾病。
早上好,爸爸。五句话。
如果要继续治疗,我们的心会一直悬着。
黄医生给孩子把了很久的脉。他一支接一支地抽烟。我的心总是挂在他有脉搏和香烟的手指上。
他看上去天真无邪,泪流满面。
可见,黄医生是个神医。
如果他知道是他爸爸故意咬他,我会很开心。问题是他不懂。他不知道他在咬谁的手指。亲戚还是敌人?他没有这个概念。他知道他在咬自己的手指吗?
孩子们学习同样技能的兴奋是无法形容的。在土家族的长阳县,清江边,刚学会骑车的儿子给我表演,给我看。他在清江边的路上到处傻笑。在学会了旋转球和滑板之后,儿童节学校举办了一个活动,让他上台表演。他一开始很紧张,后来很快就习惯了。他像魔术大师一样旋转球,然后踩着滑板在教室里旋转。
后来我在自闭症培训中心讲课,和自闭症孩子的家长聊天,发现大部分家长和我一样,在发病初期无法确诊,错过了最佳治疗时间。
黄医生是我带儿子去请教的镇医院的老中医。他外貌古怪,头发花白稀疏,抽烟喝酒,和镇上的女人开粗俗的玩笑。从外表看不出他有什么绝活。

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