这是一条漫长的路。 {自闭症康复}
很多人会问,自闭症孩子学一句话,一个动作就这么难?他们和智障儿童有什么区别?他们也有智商问题吗?面对这个问题,陈杰解释说,自闭症儿童给人的感觉是智障,不是因为他们的真实智商低,而是因为他们不能与人交流,不能学习新的东西,时间长了大脑就会萎缩。其实自闭症和智障有一个根本的区别:智障孩子愿意学习,但是不会;自闭症孩子可以学习,但是不愿意学习。而且,从外观上也能分辨出来。自闭症孩子不改变外貌,大部分都很漂亮。面对一个内心神秘,外表完美的孩子,父母总是有很大的想象空间,所以即使飞蛾扑火,也会坚持下去。
听到这个结论,范云春根本不相信。那段时间,她去了很多医院,看了很多关于自闭症的资料。它说:自闭症儿童往往喜欢独处,而不是和别人在一起;在接受拥抱和抚摸时,他们会缺乏反应,甚至根本不在意;他们长大后很少从别人那里得到安慰,或者对父母的愤怒没有太大反应。一边看一边对比女儿的表现,最后不得不承认,凡凡确实是一个自闭的孩子。更让她绝望的是,自闭症是一种终身不治之症,目前还没有治愈的方法。我该怎么办?范云春每天在家哭,不知道女儿的未来在哪里,自己的未来在哪里。
自闭症孩子的父母并不指望自己的孩子成为天才,因为这种超能力出现的概率微乎其微,他们唯一的期望就是孩子逐渐“变好”。但是,没有人真正知道这个“好”能做到什么程度,是否有可能实现。一个自闭症孩子的母亲说:“我想比他活得长。没有我亲人的支持,他无法适应这个社会。我必须活得比他长。”这句话的分量就像一把大锤,狠狠的砸在我们的心里,让我们体会到一个普通母亲面对自闭症孩子的辛酸、无奈和决心…
很多时候,我们感叹母爱伟大的时候,其实是社会环境的缺失。当自闭症儿童的父母鼓起勇气带着孩子来到人群中时,他们会因为自己奇怪的行为而被别人责骂和盯着看。有时候,他们甚至觉得自己比孩子更“自闭”。自闭症孩子的父母从来不会贪婪地期待孩子的未来。他们只希望自己的孩子有一天能像正常人一样,没有父母的照顾也能过得很好。
遇到这样的孩子,家长有时会有心理问题。通常,他们会像自己的孩子一样“自闭”。他们没有朋友,失去了原有的社交圈。江宇说,孩子生病后,她就不工作了。每天在家和康复学校都是2: 1。她不记得多久没有看电影或在街上散步了。有时候朋友约她一起玩,她也不乐意去。“当大家聚在一起时,总会有讨论。孩子考了几分,孩子在学钢琴,孩子喜欢画画。我能对他们说什么?”自闭症儿童的父母对孩子的治疗有着坚定的毅力,但当他们看到身边那些正常、聪明、可爱的孩子时,他们心中的某根神经总是脆弱得无法被刺激...
这个问题至今没有答案。自闭症的病因尚未确定。可能与基因突变或环境有关。但可以肯定的是,这与父母管教孩子的方式和态度无关。父母不必为孩子的病自责。但是因为社会关系的存在,父母必须对孩子的生活负责。在中国,当一个家庭有了一个自闭症的孩子,父母会面临怎样的漫漫长路?
教育一个孩子需要家庭、学校、地区共同努力。自闭症孩子的家长们每天都在想尽办法和时间赛跑。但是,当孩子进步不够的时候,该怎么办,该何去何从?就像凡凡,现在已经失去了和正常孩子一起上学的机会。当她16岁的时候,连中专的大门都对她关闭,她该何去何从?去福利工厂?
原定的舞蹈表演就这样被打乱了。观众不解,问:“这是自闭症儿童吗?看起来像个正常的孩子!”这是最大的困惑。自闭症儿童的外表和我们一样,但他们的内心却完全不同...有人说他们是沉睡的天使,有人说他们是误入地球的外星人。总之,我们不知道他们在看什么,在听什么,在想什么。世界上有许多著名的自闭症患者,如爱因斯坦、牛顿、爱迪生、梵高和陈景润...他们辉煌的成就给了我们对自闭症浪漫的想象。但是,我们不知道,面对这样一个每天都不说话,行为怪异的孩子,父母是多么的焦虑,痛苦,无奈,担心。
范云春曾经有一个愿望:希望经过干预训练,范玮琪7岁就能上师范小学。但是这个愿望最后没有实现。每次下课后去补习班接凡凡,看到她小小的身影坐在众多智障孩子中间,范云春心里总有一种说不出的感觉。这些年来,凡凡有了很大的进步,但是这些进步和正常的孩子比起来太微不足道了。
中国也有很多自闭症患者,但社会对这种疾病并不了解,给自闭症孩子的家长带来了很大的压力和困扰。比如自闭症的发病是在两三岁的时候,这也是为什么凡凡一岁半的时候能说五个字,然后就再也表达不出来了。一旦自闭症儿童的父母告诉他们的家人和朋友他们孩子的病情,他们通常会受到指责。“都是因为你没照顾好孩子,平时不跟他说话。”他们听到这些话,心里既委屈又难过。当孩子生病时,他的父母会受到伤害。整天除了以泪洗面,他们还会反复问自己,为什么是我的孩子?为什么我用和别人一样的努力养育他,他却只是和别人不一样?
很多人是通过达斯汀·霍夫曼的电影《雨人》知道自闭症的,所以认为自闭症患者是极度内向,但是拥有一些超能力的人...做了这个采访之后,他们才意识到,现实生活中的“雨人”其实并不是这样。大多数人都觉得自己很难照顾好自己,更别说拥有超能力了。采访的最后,我们对范云春说:“母爱是伟大的。”她摇摇头,表示很无奈。“这句话我已经听过太多次了。不是母爱伟大,而是没有办法。”这真的很有意义。
如果每个自闭症儿童都是一串难懂的达芬奇密码,那么世界上只有父母愿意孜孜不倦地破解它们。
“这简直就是一场噩梦。”两岁的时候,她变得越来越安静,总是喜欢一个人玩。“大家都说她好,她也不出声。我也觉得挺好的。”后来,凡凡的眼神不太对,再也不看任何人。抱她的时候,她总是探出身子,而不是像其他孩子一样,紧紧贴着大人的胸口,让她反应迟钝。范云春带着范范去了医院。起初被诊断为智力低下。吃药打针,还是没有效果。终于有一天医生对她说:“你的孩子有自闭症。”
像凡凡这样的孩子其实不少。上海有7000多名自闭症患者。据全球统计,自闭症儿童的发病率高达1/150,远高于白血病和智力低下。而且越是发达国家和大城市,发病率越高。很多人可能会问,为什么社会越开放,自闭的人就越多?其实这个问题的答案是:社会越开放,自闭的人就会越多。自闭症的发病与时代和地域无关。只是以前,或者在一些不发达地区,自闭症患者往往被归为精神病或者智障,并没有被发现。现在美国日本等发达国家,诊断技术越来越强,福利机制越来越完善。所以自闭症患者一旦确诊,可以争取早期治疗。这是自闭症患者本身的一种幸运。
陈杰说,在发达国家,自闭症患者数量庞大,他们在社会中不再“与众不同”,普通学校也会接受他们。“学校有一个‘资源教室’和一个‘资源老师’,专门辅导自闭症儿童。他们将负责跟进孩子们的学习进度。”自闭症儿童接受教育后,对整个世界的认知能力也得到提高。陈杰的儿子在两岁时被诊断患有中度自闭症。七年过去了,现在他可以和其他孩子一起学习了。每当有人跟他聊起自闭症,他都会回复:“妈妈说我很好。”事实上,陈杰知道她的儿子不同于正常的孩子。“他没有抽象的概念。他写作文不会过渡,做数学不会应用题。他不可能完成所有的弯道。说到人际关系,他就更不行了。”然而,陈杰并不在乎这些。她对儿子的期望是做一个能照顾自己的人。就像在《与光同行》的结尾,光的妈妈拉着儿子的手,向老师承诺,“光长大后一定是一个开朗、有活力、勤奋的成年人。”如此微小而感人的期望,却如此有力地触动了我们人性中最本质的部分...面对这样一个活在自己的世界里,按照自己的节奏不断前行的孩子,很多自闭症孩子的家长除了陪伴他们努力,别无选择。
江宇准备带她5岁的儿子去治疗。这两天回暖了,下午的阳光很温暖。姜瑜打算给儿子换一件轻薄的衣服。没想到,儿子还没穿上衣服就开始尖叫。姜瑜跟他讲道理,跟他发脾气,无济于事。儿子一边尖叫,一边绝望地把抽屉和柜子翻了个底朝天。刚才还是一个干净整洁的家,突然变得乱七八糟。姜瑜无助地坐在地上,看着儿子在天上大吵大闹。她知道儿子的情绪又失控了。
江宇知道儿子今天的发作是因为他不喜欢穿那件衣服,因为有些自闭的人有非常刻板的行为。他们吃同样的食物,穿同样的衣服,玩同样的玩具,走同样的路线...极其墨守成规。有些自闭症儿童甚至强烈要求家里的陈设每天都一样。如果环境变了,他会不舒服。我儿子用他的方式发泄。以前,姜瑜可以用武力对付他的脾气,但现在,儿子一天天长大,越来越强大,而她却越来越无能为力。“我觉得这样的孩子有时候比智障还不如。至少智障的人能理解父母。”
2009年3月28日,刘儿童发展中心上海分中心与华东师范大学学前教育与特殊教育学院联合举办文艺汇演,关注即将到来的世界自闭症日。这是一场特别的演出,观众座无虚席。母亲牵着8岁女儿的手走上舞台。这个女孩穿着漂亮的公主裙,看起来很可爱。她要表演什么?观众期待地想。一分钟过去了,两分钟过去了,女孩站在话筒前,一直不开口。她的大眼睛在转动,她不知道看哪里。母亲一急,低下头对女儿说:“跟大家问好,说‘你好!’“说‘你好!’”但女孩似乎没有听到妈妈的话,自顾自地在麦克风前咆哮。终于,在妈妈说了十多次“你好”后,女孩突然不喊了,跟着妈妈一起说“你好”。观众松了一口气,热烈鼓掌。没想到,就在这时,女孩突然挣脱了妈妈的手,从舞台上跳了下来,吓了大家一跳...
自闭症无法治愈,但可以肯定的是,自闭症患者经过长期的干预训练,可以越来越好。而且,一旦他们对外开放了自己的心理密码,也可能会表现出超乎寻常的力量。专家普遍认为,自闭症患者的记忆力和空间感很强。我们经常看到一个自闭症的孩子躲在角落里玩拼图。他可以沉浸其中几个小时,还可以反过来拼写。这是一种连正常人都没有的能力。世界上有很多知名的自闭症患者,比如爱因斯坦、牛顿、爱迪生、陈景润……他们的成就无与伦比。
自闭症孩子的每一个进步,哪怕在外人看来微不足道,都能让家长欣喜若狂。他们永远不会忘记孩子喊“爸爸”“妈妈”的那一天。孩子们虽然不知道其中涉及的情绪,但还是感受到了亲情的回归。
没有父母还记得孩子一岁半时说的第一句话,但范云春记得。"范范扭着身子,跟着我跳起舞来,唱起了《太阳出来了》. "那时候大家都是全家人眼中的小天才,因为她比其他孩子更早学会说话、走路、懂音乐。但让范云春惊讶的是,范凡现在已经8岁了,这是她迄今为止说的最完整的一句话。
有一部日剧叫《与光同行》,讲述了一个名叫光的自闭症儿童的成长经历。自闭症患者语言能力差,但有很强的视觉、听觉、触觉等直观感受,更容易接受具体的事物。光的父母和老师为了教他学习,画了许多卡片,然后指着卡片上的图像给他解释这个动作,然后带他练习这个动作。上百次的重复和手势,让“光”学会了早上背书包上学,放学跟妈妈说“回家”,不拒绝同学拉着他的手走路,学会了给西红柿浇水,参加了运动会,随着音乐摇摆,甚至懂得了钱的意义。
我们大多数人认为自闭症患者就是不爱说话,性格内向,交流起来有点困难。但事实上并非如此。自闭症患者整天沉浸在自己的世界里,无法与外界交流,但他们也有自己的情绪。当他们感到不满和不开心的时候,得不到别人的安慰,只好以自己的方式寻求发泄,有时甚至是暴力的。
现在的孩子,大部分都是独生子女。从出生开始,父母就一直梦想着“找儿子做龙”“找女儿做凤凰”。自闭症对整个家庭的影响很大,甚至是破坏性的,很多家庭都是“自闭”的。刘氏儿童发展中心上海分中心是一家专门治疗自闭症儿童的机构。其创始人陈杰也是一名自闭症儿童的母亲。她说,很难描述她和儿子一路的感情。“因为对自闭症不了解,一开始就盲目治疗。抱着孩子去医院,不知道看什么科。吃药,打针,做高压氧舱。只要有人说管用,肯定会抱着儿子去试,没办法算出多少钱。”其实自闭症是无法治愈的,唯一的办法就是终身干预,但是训练的方法有很多,并不是所有的都适合。许多父母为了孩子的治疗放弃了他们的工作和社交生活。无论是经济上还是精神上,他们都承受着巨大的压力。陈杰说,虽然没有具体统计自闭症儿童的家庭离婚率有多高,但就中心的孩子来说,很多父母都离婚了。“有些人没有勇气面对,有些人对如何对待孩子有不同的看法。总之最后只有一个爸爸或者妈妈在坚持。”
比如学习念名字的过程。范云春拉着女儿的手走在路上,不断地说:“你叫什么名字?我叫凡凡。你叫什么名字?我叫范范……”我不知道,我说了几百遍了。终于有一天,她又说“我叫凡凡”的时候,故意停顿了一下,把“凡凡”二字拖到了身后。没想到,走在一旁的女儿也紧随其后。自闭症儿童没有好奇心,没有求知欲,没有模仿能力。只有通过这种机械的重复,他们才能学到东西。教每一个字,教每一个动作,等等...师范学校怎么接受?
一个自闭症孩子的母亲曾经写过这样一首诗:“上帝给了我一个任务,带一只蜗牛去散步。我不能走得太快。蜗牛已经尽力去爬了。为什么你只是一次前进一点点?我催它,我唬它,我骂它,蜗牛歉意地看着我,好像在说:‘我已经尽力了!’我拉它,我拉它,我甚至想踢它。蜗牛在流汗,喘着气,向前爬行。很奇怪,为什么上帝要我带一只蜗牛去散步?我很担心,让蜗牛往前爬,自己坐在后面生闷气。呃?我闻到了花香,所以这里有一个花园。我感觉微风吹过。原来晚上的风是这么温柔。等等!我听到鸟儿和昆虫,我看到满天的星星是多么的明亮。为什么以前没有这些经历?我突然想起来,会不会是我弄错了?原来上帝让蜗牛带我去散步!"
然而,他们更不能忍受的是,重度自闭症的孩子是没有感情的。你为他做了一切,他却一点都不知道。在这一点上,他们确实不如智障人士。范云春有一次带范范去儿童乐园玩。她看到女儿一直在自己玩,再也没有回头看她一眼。即使头顶的气球够不到她,她也不会像其他孩子一样向妈妈求助。她只会在一旁等待陌生人的帮助。虽然她知道女儿在很长一段时间里都是冷漠的,但那一刻,她是极度冰冷的。她想到了一个主意。既然她女儿什么都不知道,那就把她扔了吧。但是仔细想想,一个母亲怎么能承受得了呢?

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